Ciao nuova arrivata

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
manu2012
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da manu2012 »

Si! il mio cucciolo inizia il nido...avrei potuto tenerlo a casa ancora fino ai 3 anni con baby sitter e nonni...però preferisco iniziare sia x lui che magari si diverte di + con gli altri bimbi (spero!) sia perchè io cerco di renderlo più autonomo possibile visto la mia patologia...lunedì iniziamo.

Mi hanno appena tel dall'ospedale x rimandarmi (di nuovo!) la capillaroscopia a mercoledì 10...ufff : Evil :
manu2012
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da manu2012 »

Qui in calabria non ci sono centri per queste patologie...all'unico ospedale (chiamiamolo così!) della mia città fanno qualcosa ma nn mi fido tanto e inoltre è uno stress continuo, ho prenotato la capillaroscopia a maggio me l'hanno fissata a luglio...salvo poi tel x dire che il medico andava in ferie e la poteva fare il 14 agosto...ho risposto che io ero in ferie in quella data e l'hanno segnata x il 3 settembre...ma oggi mi hanno tel dicendo che il medico non c'è e quindi è spostata al 10...meno male che ancora non avevo chiesto il permesso in ufficio! Cmq purtroppo qui è sempre così....la buona sanità si vede poco!

Io vorrei andare fuori, ho contatto diretto a jesi ma è un casino arrivarci e contatti indiretti a pisa...dove oggi mio nipote inizia l'università...in realtà credo che mi dovrei ricoverare...ma nn so come fare (cioè la procedura) e poi mi dispiace lasciare mio figlio x 1 settimana o più....che casino! andare fuori regione per curarsi è davvero difficile...nn basta la malattia! in realtà ho appuntamento con primario di potenza che dicono essere bravissimo...ma ci vuole maggio 2015 (a pagamento!!!) e ho paura ad aspettare tanto.

Vabbè oggi ti ho scocciato abbastanza alexia :? ...grazie x la pazienza : Love :
manu2012
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da manu2012 »

Infatti!
In bocca al lupo a te, a me e a tutti i reumamici!
Speriamo x il meglio! : Thumbup :
manu2012
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da manu2012 »

Io non so aiutarti...ma vedrai che qualcuno ti darà info...hai visto un pò su internet?
manu2012
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da manu2012 »

ale, come stai oggi...hai avuto qualche risposta?
io mi sveglio nel sonno perchè sogno di morire soffocata (cosa che prima o poi avverrà purtroppo :( )....spero che tu abbia riposato stanotte
manu2012
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da manu2012 »

forse sabato...ma sono in ballo con troppe cose e non so se riesco...poi ti aggiorno.
ieri qui diluvio!!!

un abbraccio
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mammona
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da mammona »

Alexia...davvero assurdo e vergognoso attendere tanto se uno vuol far visita con il tiket!! ma lo fanno apposta!! ci costringono ad andare privatamente!! : Fuck You : : Fuck You : : Andry : : Andry : : WallBash : : WallBash :
mi spiace per il versamento alle caviglie, almeno, a voler guardare non troppo nero, si sa da dove iniziare per la diagnosi!
non è strano che non abbiano trovato nulla alle anche (e meno male!!)....ed è possibile che tu abbia dolore alla sciatica e dolori addominali...tipico delle spondiliti...o mi sbaglio? spesso la spondilo va a braccetto coi problemi intestinali....e siccome non hanno evidenziato nulla, probabilmente è all'esordio, speriamo che ci mettano subito una pezza così che tu possa stare meglio!
ciao! facci sapere....

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
manu2012
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da manu2012 »

Che calvario che dobbiamo sopportare! Non è giusto!
Io sono andata dallo pneumologo che mi ha detto di ripetere DLCO xchè secondo lui nella mia città non lo fanno bene (a qst punto lo spero...chissà dia risultati migliori!) e ripetere anche ecocardiogramma...solo per ora...poi devo aggiungere altre visite...quindi: andare dal medico x impegnativa, tel x prenotare visita, pagare ticket e quel giorno prendere ferie e andare in altra città x fare esame...ma dico io!!!! A parte il fattore economico...io non ce l'ho qst tempo! Già faccio fatica a conciliare bimbo di 2 anni con lavoro e impegni di casa! Uffff...che faticaaaaa!
Scusa lo sfogo ma oggi sono nera! Mi dispiace che tu non stia bene...alla tua età poi...vediamo cosa ti dice il reuma martedì...speriamo che sia la volta buona.

Un abbraccio virtuale : Love :
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Ciao Alex,
come stai?
Ogni tanto faccio le mie apparizioni... Tra visite con tempi di attesa lunghi, genitori anziani che necessitano della mia presenza e con tutti gli annessi e connessi davvero sono sempre di corsa. Spesso i ragazzi mi spronano per iscrivermi su FB... ma se non ho il tempo per stare con voi!!
Ti penso, del resto penso a tutte.
Bacio : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Tiffany
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Re: Ciao nuova arrivata

Messaggio da Tiffany »

Eh... dolori sparsi e intensi. La mia "fortuna" è avere una diagnosi, ma credimi, faccio fatica perché mi ascoltino. Figurati che mi gestisco da sola il corti : RedFace :
Mi dispiace tanto per la tua salute, cosa prendi?
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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
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30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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