aggiornamenti bagghi68

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

E mi fido sempre meno... come vedi anche a te sono venute fuori idee confuse. E' un rebus difficile da risolvere?
Ho letto dei difosfonati... sono un fac-simile dei bifosfonati?
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
bagghi68
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ciao tutti!!! Sì a tutte le domande!! Aspetto ancora lumi dalla reum....le domande sono ancora tante!!!
Gemelle sempre..eh laura??? Intervento sì ....intervento no....UFFAAAAAA!!!
Ma almeno la diagnosi....almeno quella!!
Asma dall' età di 13 anni
orticaria cronica factizia dal 2004
Tiroidite autoimmune di Hashimoto dal 2005
psoriasi da aprile 2012
artrite psoriasica da luglio 2012 con trocanterite ed entesite bilaterale.
A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
Nel 2013 infiltrazioni di cortisone nelle coxofemorali ( 1 a sinistra, 3 a destra in due mesi!!) inizio a camminare col bastone.
Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
Gennaio 2014 ARTROSCOPIA anca destra .
Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
Settembre 2015 terza infiltrazione spalla destra e prima spalla sinistra
Ottobre 2015 protesi totale anca sinistra. FINALMENTE CAMMINO!!!
Maggio 2016 nuova riacutizzazione. Sospendo Humira, inizio Cimzia.
Plantari per i piedi e busto per la schiena.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Gemelle sempre..eh laura??? Intervento sì ....intervento no....UFFAAAAAA!!!
Ma almeno la diagnosi....almeno quella!!


:) come come ??? almeno la diagnosi ?? vedi messaggio privato ... e pensieri gemelli ... nuovamente !! incredibile.
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speranza_ultima
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da speranza_ultima »

LauraD ha scritto:Gemelle sempre..eh laura??? Intervento sì ....intervento no....UFFAAAAAA!!!
Ma almeno la diagnosi....almeno quella!!


:) come come ??? almeno la diagnosi ?? vedi messaggio privato ... e pensieri gemelli ... nuovamente !! incredibile.
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anche io voglio essere una gemella o sorellina, perchè non creiamo una famiglia virtuale? : Thumbup :
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ok ok....ci sono....finalmente ho due minuti per scrivere ed ecco l'ultima novità : martedì prima iniezione di biologico!!!
Dai che forse è la volta buona!!!
Ci credo così tanto che sto già pensando alle vacanze sugli sci!!! Dite che esagero???
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
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Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

;) : Love : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da mammona »

Bene Bagghi!!
i biologici possono fare miracoli!! : Chessygrin : : Thumbup :
non certo però riparare i danni già esistenti !!
...ma se sentirai meno dolore, quello dell'infiammazione, certamente starai già mooolto meglio!
ma non avevano mai pensato prima di prescriverteli?? come mai? e poi...forse mi sono persa..hai fatto tutti gli esami pre-bio?
quindi...per ora...le protesi saltano!! ??
qui non aspettiamo altro di sentirti dire che cammini...possibilmente senza dolore e stampelle!!! : Thumbup : : Thumbup :
mi incrocio e faccio il tifo per te!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
giovi74
Messaggi: 1352
Iscritto il: 15/12/2013, 10:46

Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da giovi74 »

cara bagghi speriamo che il bio faccia miracoli e tu possa camminare bene
forse per lo sci ci vuole un po di tempo in più!
un abbraccio
giovanna
Paperarosa
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Paperarosa »

E speriamo che il biologico dia buoni frutti, e possibilmente anche in fretta.
Sono contenta per te!
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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MICHELA
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da MICHELA »

Cosa ho letto!!!!!! Finalmente, era ora, dai che a gennaio vai a slittare : Chessygrin : sciare non è indicato, maco io non scio più : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Grazie ragaaaaaaa....
Mammona: ..sì sì ...ci aveva pensato la mia reum 1 ...quindi avevo già fatto tutti gli esami in dh...compreso quantiferon...rx torace ecc..... poi ha visto che ves e pcr erano negative...quindi ha bloccato tutto e si è letteralmente persa nei meandri dei suoi pensieri!!! Quindi mi ha sospeso ogni terapia...ancora non ero stampellata...usavo solo il bastone ogni tanto!!
Poi ho fatto l'artroscopia...poi ho cambiato altri 2 reum fino a quella attuale che è la terza!! Ma i miei esami pre bio erano sempre lì e reum 3 non ha fatto altro che tirarli fuori dal pc e guardarseli...per cui ho ripetuto solo HCV e HBs Ag e sono pronta per partire....vi confesso che ci credo tantissimo...dopo tutte le indecisioni di tutti ....finalmente qualcuno che almeno ci prova!!!
Questi giorni sono obiettivamente difficili (anche la schiena dice la sua)...ma da martedì...VITA NUOVAAAAAA!!! : Thumbup :
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A fine 2012 diagnosi di sinovite cronica bilaterale coxofemorale.
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Luglio 2014 ennesima infiltrazione anca destra... acido ialuronico e ozono,,inutile! Cammino esclusivamente con due stampelle.
Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
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claudimora
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da claudimora »

Cara Bagghi, finalmente una buona novità! sono contentissima per te e ci credo molto. : Thumbup : Anzi, mi terrò al corrente perchè penso e spero che prima o poi toccherà anche a me. E poi ti dirò, sotto sotto... come ti capisco... anche io coltivo il sogno di tornare a sciare un giorno : Chessygrin : : Love :
Dal 2000 dolori articolazione temporo-mandibolare, bruxismo, byte notturno, continue cure ai denti; 2006: vescica iperattiva; 2009: inizio dolore alle mani, formicolii e prurito da 5 anni; 2010: rizoartrosi iniziale; 2012-2013: dolore alle sacroiliache, con RX normale + dolori ai gomiti, caviglie, ginocchia, schiena dalle lombari in giù. Usata solo Tachipirina.
Sereupin 10mg dal 1988 per attacchi di panico.
A metà gennaio 2014 esplosi i dolori a tutte le articolazioni. Polsi e sacroiliache a fuoco.
11/02/2014 - prima visita dal reum con reumatest negativo. Risultati esami ematochimici: tutti sieronegativi e valori nella norma. Risultati indagini strumentali: Spondilodiscite L5-S1 (edema osseo), Spondilite angolare, Sacroileite bilaterale,Spina calcaneare, Periartrite cronica spalla sx; altre indagini: Osteopenia, Iposecrezione lacrimale, Onicopatia sospetta alluci.
04/03/2014: DIAGNOSI - Spondiloentesoartrite psoriasica sieronegativa
21/03/2014 INIZIATA CURA: farmaco di fondo Methotrexate - iniziato a 10 mg che gradualmente, nel giro di 3 mesi, ha migliorato i dolori fino ai primi di settembre, assunto insieme a FANS e cortisone.
04/06/2014: inizio serie di 3 infiltrazioni di cortisone alla spalla sx ogni 15 gg
19/09/2014: dolori terribili alle mani, difficilissimo lavorare anche al PC. Aumento dei dolori alle anche, al sacro, ai gomiti, alle caviglie. Inviate foto delle mani distorte al reum, che mi ha detto di aumentare il cortisone a 8 mg.
Fino al 05/12/14 Reumaflex 15mg, Folina, Clody 200mg, Dibase, Pantorc 40mg, Medrol 4mg, Voltaren R 100 mg, Polase, Lacrime artificiali. Visto il ritorno dei dolori, ho chiesto al reum di passare ai farmaci biologici, ma mi ha detto che devo rivolgermi a un centro reumatologico.
Dal 06/12/14 sospeso il Reumaflex, perchè tornata l'influenza e poi ormai piena di dolori. Poi preso appuntamento per il 29/04/15, con il centro reumatologico del San Camillo, sperando di poter passare ai biologici; fatte le analisi e le indagini per la somministrazione. Iniziato nel frattempo ad assumere un minerale naturale che si chiama zeolite, a scopo disintossicante. Pian piano sono incredibilmente migliorata, perciò da febbraio ho scalato e poi sospeso anche voltaren e cortisone. Ora continuo così, non so che succederà domani, ma spero di arrivare sempre così alla visita del 29/04/15 per fare il punto al centro reumatologico.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Cara Cristina, ti auguro che la nuova cura ti permetta di realizzare il tuo sogno.
E anche per te vale lo stesso, Claudia.
Si ma quando sarete in cima alle vette vorrei essere li' a godermi lo spettacolo ...
Che vittoria !!!!
Solo che .....
Non so sciaaaareeeee ... : Lol :
Va beh io vi aspetto al ristorante.

Vai, Cri !!!!!!
: Thumbup :
L.
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Tiffany
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da Tiffany »

Un bacio cara Bagghina : Love :
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da bagghi68 »

Ciaooooo!! Scusate...ho scritto poco ultimamente ma ho avuto alcuni giorni talmente complicati....avete presente quei momenti in cui si accavalla tutto....ma proprio tutto...dai figli al lavoro..agli zii d'america....ecc ecc..???? Il tutto condito da un gran mal di schiena che da quattro giorni non ci molla... Sono sopravissuta e mi sembra già tanto!!!
Cmq oggi sono stata dalla dolce reum e 5 minuti fa ho fatto la prima iniezione di enbrel !!!
Spero che sia la volta buona !!! Per la chiazza salmonata spalmo una crema cortisonica e ho tanta fiducia....proprio tanta... Questa volta deve funzionare!! Lo so che il risultato non è immediato quindi aspetto !! Vi terrò aggiornati sugli sviluppi!!!
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Settembre 2013 riacutizzazione dell'artite.
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Settembre 2014 altre due infiltrazioni: piede sx e spalla dx .Inizio ENBREL.
Dicembre 2014 intervento di protesi totale anca destra..
Febbraio 2015 mollo le stampelle e riprendo ENBREL
Aprile 2015 riacutizzazione dell'artrite, sospendo ENBREL e passo a HUMIRA , segue seconda infiltrazione anca sinistra, inutile. Riprendo entrambe le stampelle.
Luglio 2015 riacutizzazione che coinvolge le spalle, segue seconda infiltrazione spalla destra e piede sinistro, non riesco più a usare le stampelle per percorsi lunghi. Sedia a rotelle.
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LauraD
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Re: aggiornamenti bagghi68

Messaggio da LauraD »

Un incrocio tutto speciale, dunque, da parte mia !!!
Per la chiazza salmonata io ebbi grandi benefici con la Cetirizina.

un abbraccio forte e solidale, Laura.
: Love : : Love : : Love : : Love :

XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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