LA MIA STORIA PER VOI

[francired95]

Buongiorno a tutti, mi chiamo Francesca, ho 19 anni, e oggi voglio raccontarvi la mia storia.
Non sono mai stata un’ utente attivo, ma adesso ho deciso di condividere con voi questa mia esperienza, voi che sebbene non sappiate chi realmente io sia, siete comunque le persone che meglio al mondo sono in grado di capirmi.
La mia storia inizia 4 anni fa: esattamente 4 anni fa mi cascava il mondo addosso. Tutto ebbe inizio con un dolore sordo alla schiena che non ci mise più di tanto a scendere fino al gluteo. Con la stessa rapidità, mi inchiodò al letto.
Nessuno, dico NESSUNO capiva quale fosse il problema. Quasi per caso un’anno dopo l’ennesimo ortopedico, tra gli esami consigliati, inserì l’ Antigene HLA-B27. Verdetto? POSITIVA, naturalmente. Fu un anno decisamente burrascoso. Il ricordo dei miei 15/16 anni è legato principalmente a ospedali, dottori e interminabili viaggi in macchina per raggiungere quest’ultimi.
Poi, finalmente un giorno quella che ora è la mia dottoressa, mi diagnosticò la Spondilite anchilosante.
Prendetevi 3 secondi e immaginatevi la situazione: da una parte una ragazzina di 15 anni che quasi non si rende conto di tutto quello che le sta succedendo, che a malapena riesce a pronunciare “Spondilite anchilosante” e dall’altra dei genitori che, in quanto tali vorrebbero difenderla da tutto questo schifo ma non possono niente.
Il dolore più forte non era quello lancinante che mi attanagliava al letto, ne quello al mio spirito quando fui costretta ad abbandonare quasi ogni mia passione, NO. Il dolore più grande era guardare i miei genitori lentamente abbuiarsi, più io stavo male, più loro perdevano qualunque voglia di sorridere. Come biasimarli? Un alone nero pervadeva la loro anima, avevano compassione di me. Non mi hanno mai fatto mancare affetto, anzi le loro manifestazioni di affetto erano quadruplicate. Questo non faceva altro che incrementare il mio essere diversa.
A 15 anni si è stupidi tante cose non si capiscono, ma io un giorno capii che avrei dovuto fare qualcosa anche io per i miei genitori, e quindi iniziai a smettere di lamentarmi del dolore, a regalare sorrisi a destra e a manca. Le cose migliorarono, li vedevo più sollevati. Sebbene dentro stessi morendo piano piano, fuori ero un vulcano di felicità.
Nessuno dovrebbe passare un momento così brutto nella propria vita, soprattutto se quel qualcuno ha soli 15 anni. (Anche se forse la malattia non ha età)
Nel frattempo provai vari farmaci, ma subito ci si accorse che erano inutili. O Biologico o niente. Si scelse per il Biologico. A spaventarmi non era il dolore della puntura ma ben sì il foglietto illustrativo dove venivano elencati gli effetti collaterali, avevo letto libri più corti. Non posso immaginare lo stato d’animo dei miei genitori quando scrupolosamente iniziarono al leggere ogni stramaledetto effetto collaterale.
Piano piano le cose sono migliorate, i dolori apparivano sempre meno frequentemente, e io alla stessa velocità riacquistavo il sorriso.
Ormai sono 4 anni che convivo con questa malattia, fortunatamente questo farmaco mi ha riportato alla vita. Sebbene la vita che adesso conduco sia caratterizzata da tante rinunce, mi ritengo soddisfatta del livello di benessere raggiunto.
Ho voluto raccontarvi la mia storia per un semplice motivo, voglio dirvi: NON ARRENDETEVI.
So perfettamente che tra di voi c’è qualcuno che ha vissuto o sfortunatamente sta ancora vivendo situazioni simili o peggiori, e che in confronto alla vostra, la mia storia sembra una barzelletta, ma voglio comunque dirvelo, NON ARRENDETEVI. Siete voi che determinate voi stessi, non una schifosa malattia. Ho impiegato 4 anni a capire questa cosa, e ora voglio condividerla con voi.
Siamo noi e soltanto noi gli artefici della nostra vita.
Ho passato momenti veramente duri, non nego di aver pensato più volte alla morte. Morte intesa come totale annullamento del dolore. Ma sono andata avanti, e adesso sono qui con voi. Cercate la felicità nelle piccole cose, in un fiore, in un libro, in una canzone, in un maglione, in qualunque cosa insomma. La vostra nemica-malattia vi impedisce di fare ciò che amate di più al mondo, che si fotta, trovate qualcos’altro da amare. Nella nostra situazione, bisogna accontentarci. Le cose che per gli altri equivalgono alla normalità, ai nostri occhi sembrano ostacoli irraggiungibili, lo so. Ma cosa vogliamo farci? vogliamo piangersi addosso tutta la vita, non credo ci convenga.
La vita è troppo breve per cercare la risposta alla fatidica domanda “PERCHE’ A ME?”.
Quest’esperienza, questa malattia che è parte di me, mi ha cambiata inevitabilmente. Non c’è giorno che io non ci pensi, ma ciò nonostante vado avanti e spero con tutto il cuore che lo facciate anche voi.
A presto, Francesca

[giovi74]

Ciao Francesca la tua e una testimonianza forte e toccante
Anche io come te ho la spondilite e grazie al biologico non mi lamento assolutamente della mia vita la malattia mi ha insegnato ad accontentarmi dei risultati
Benvenuta in forum
Per favore leggi la privacy nella pagina iniziale e scrivi qui di averla letta
Giovanna

[gnoma82]

Cara Franci, grazie di aver condiviso con noi la tua storia, sei giovanissima ma in ogni caso hai trovato un modo adulto di affrontare le questioni che ti affliggono.
La tua testimonianza è di speranza per tutti quelli che passano di qui senza una disagnosi alla ricerca disperata di qualcosa che li faccia stare meglio.

Non bisogna mai arrendersi!!!!!

[Tiffany]

Leggere la tua storia mi fa rabbrividire! Una ragazza così giovane che deve lottare tutti i giorni per avere una qualità di vita degna di essere vissuta... ma tu dimostri grande maturità e senso di responsabilità. Conosci gli effetti devastanti dei farmaci. il dolore che inevitabilmente ti corre dietro come un perfetto amante, ma hai voglia di vivere! Se leggi sotto la mia firma ho scritto che la malattia è parte di me, non me! Un po' tutte al mattino si scende in trincea... Ti ammiro tantissimo, gioisci delle piccole cose e questo ti fa onore. Io sono più grande di te e tutti quelli che mi conoscono, medico di base compreso si meraviglia della mia solarità, dei sorrisi che regalo a tutti. Per carità, anche io ho i miei momenti NO, ma basta poco perché il sorriso si faccia strada.
Coraggio, non sei sola!
Ops... benvenuta
Io sono Tiffany e la mia storia è sotto la firma.

[Ambrafosca]

Ciao, purtroppo, ti do il benventuo

[mammona]

CARA Francesca, non nego che è la seconda volta che leggo il tuo scritto...sempre alla fine con gli occhi lucidi...no, non di compassione fine a se stessa...ma perchè...sei coetanea perfetta di mia figlia! classe 1995! e per ciò che scrivi con forza e consapevolezza!
leggendoti...oltre che ammirarti per la forza, per la maturità che inevitabilmente in questi casi arriva in anticipo, perchè da mamma...posso meglio comprendere cosa può passare nella testa di mia figlia, adorata come i tuoi adorano te!
per noi genitori non è facile sapere come comportarsi in questi casi...vorremmo abbracciarvi e far passare tutto...ci sentiamo inutili, ci sembra a volte che la colpa sia anche nostra per i geni trasmessi di familiarità a queste malattie, non riusciamo più a proteggervi!
la tristezza invade la nostra anima e il nostro cervello, ed hai ragione, solo vedendo la vostra reazione positiva, un vostro sorriso, ci torna non dico serenità, non dico gioia, ma almeno si dirada un po' la cupa tristrezza e frustrazione! e in quei momenti pensiamo che "ce la possiamo fare"!
ogni giorno sereno è un regalo!
tu hai fatto un percorso che ti ha fatto già diventare una persona diversa e adulta, piena di sensibilità e di coraggio....che sono sicura verrà ripagato!
spero che come dici tu, se qualcuno si affaccia qui in questo villaggio di reumamici, possa leggere il tuo scritto, che dà speranza e gioia di vivere, nonostante tutto!
Sono felice che tu sia tra noi, quindi ti do ora il Benvenuto!! ....lo so che ti eri iscritta tempo fa, ricordavo il tuo nome, ma solo oggi "ti sento" per come sei: fantastica ragazza!!

Silvana

[silvina79]

Cara Francesca...
che dire... tanta ammirazione. Io di anni ne ho 35 e ancora non ho trovato la forza che hai tu.

Anche se molto più grande di te e mamma di una bambina di 2 anni, mi ritrovo in molte delle cose che hai detto riguardo i tuoi genitori.
Oltre a mamma sono anche figlia, e conosco quell'ombra di tristezza mal celata nei loro occhi quando capiscono che stai male, che hai dolore, che sei spaventata.
Dall'altro lato, come genitore, mi trovo ad affrontare anche ulteriori paure... avrò trasmesso alla mia bambina anche la mia malattia oltre che ai miei capelli castani? riuscirò a ballare scatenata alla festa per la sua maturità? riuscirò a portarla in braccio domani nel vialetto dell'asilo che non vuole mai fare da sola?
Probabilmente, per chiunque, queste sono domande da paranoici depressi, per me sono la normalità, perchè ancora non ho una diagnosi precisa e quindi nemmeno una cura se non sintomatica, quindi sì, ci sono giorni in cui fare 50 mt a piedi è un traguardo difficilissimo.
Ma se penso a quello che hai scritto non posso che darti ragione... Basta piangersi addosso, accontentiamoci dei nostri piccoli successi di oggi, domani si vedrà..

Ti ringrazio per le tue parole e per la tua forza, per la tua voglia di vivere.

Silvia

[klaroline]

Ciao Francesca, benvenuta anche da parte mia.
Trasmetti tanta serenità e forza, brava!!
Continua sempre così.

[francesca1991]

Ciao Francesca,
sei una forza della natura! hai perfettamente ragione siamo noi stessi gli artefici del nostro destino, quindi non permettere mai al tuo nemico di DISTRUGGERTI. Sii forte e combattiva come sei sempre stata.. questa è una delle medicine migliori...ti abbraccio =)




Francesca

[amica68]

Ciao Francesca,
ti do un grande benvenuto nella nostra "famiglia".
Sebbene con parecchi anni di distanza abbiamo un vissuto molto simile, anch'io come te mi ammalai da ragazzina (inizio anni 80), anch'io ho passato momenti cupi (non tanto alla diagnosi che quasi mi diede sollievo, ma strada facendo...), anch'io ho dovuto convivere con la tristezza e preoccupazione negli occhi dei miei genitori......tu sei ancora giovane e hai già capito un sacco di cose, e ti assicuro che ancora di piu' ne capirai quando sarai "grande"
Anch'io come te sono rinata coi bio, e nel mio piccolo mi sento di rassicurarti, sono in terapia da oltre 11 anni e di tutti i farmaci che ho preso i bio son quelli che mi han creato meno problemi..........
e ti diro' di piu', a parte momenti particolari, in cui si sta decisamente male con dolori, o come quello attuale in cui ho il cervello in loop perchè devo prendere una decisione...per il resto io a volte mi dimentico proprio di essere malata e faccio quasi tutto quello che fanno le altre persone...anzi, conosco persone senza alcuna patologia particolare decisamente meno attive di me x pura e semplice pigrizia
Ti mando un mega abbraccio e spero di leggere ancora presto di te, nel frattempo se avrai tempo/voglia di leggerti la mia lunghissima presentazione vedrai quanto assomiglia alla tua

[bagghi68]

ciao francesca...benvenuta anche da parte mia!! Sei una persona splendida!! Vedila così : non ti sembra che questa stramaledetta malattia ti abbia arricchito? Hai una maturità e una voglia di vivere che la maggior parte dei tuoi coetanei non hanno!! Riesci a vedere la meraviglia delle piccole cose...a trasformare le rinunce in opportunità!! Questo è il nostro grande vantaggio!! Ancora BRAVA!!! Se ragionassimo sempre così saremmo invincibili.... Un forte abbraccio!!

[Tiffany]

Toc, toc???

[Paperarosa]

Quanta saggezza nelle tue parole, quanto dolore ma quanta voglia di vivere. Sei una bella persona... continua così.
Non ha senso cercare la risposta a quella domanda "Perché a me?". A seconda che uno si credente o meno la risposta può essere diversa.... ma in ogni caso ognuno ha il suo percorso... bisogna solo cercare di percorrerlo al meglio, senza piangersi addosso.
Continua così!
Un forte abbraccio

[lorichi]

CIAO FRANCESCA, BENVENUTA NEL NOSTRO FORUM
VOGLIO RINGRAZIARTI PERCHE' CI HAI DATO UNA BELLA SFERZATA DI ENERGIA CON LA TUA DETERMINAZIONE E SAGGEZZA, CHE IN UNA RAGAZZA DELLA TUA ETA' NON SONO POCA COSA..... HAI DETTO IN POCHE RIGHE QUELLO CHE MOLTI DI NOI PENSANO E NON RIESCONO A TRADURRE IN PAROLE.
UN ABBRACCIO

[Valentina]

Ciao francesca hai la stessa età di mia figlia .Come stai oggi? Un abbraccio

[DANY45]

CIAO FRANCESCA,
HO LETTO LA TUA STORIA CON AMMIRAZIONE.
NON SONO MOLTO BRAVA CON LE PAROLE. POSSO SOLO DIRTI : SEI GRANDE ! CONTINUA COSI'.
UN ABBRACCIO AFFETTUOSO E CHE IL MONDO TI SORRIDA SEMPRE.