Sono Milena... mi presento

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
bersagliere
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da bersagliere »

CIAO MILLY...HO LETTO DEL TUO RICOVERO... : Nurse : MI DISPIACE DA UNA PARTE...MA SONO CONTENTO X TE DALL'ALTRA !! COSI' FINALMENTE POTRAI VENIRE A CAPO DEL TUO BRUTTO PROBLEMA !! TI AUGURO DI CUORE KE TU POSSA RISOLVERE IN QUALKE MODO !! 6 GIOVANE E NN MERITI DI SOFFRIRE !!
IN BOCCA AL LUPO MILLY.....Immagine
i miei modesti acciakki :14/04/2003 : lombosciatalgia sx da ernia discale lombare l5-s1.operato. 03/2005 : paresi del 7° di dx di tipo periferica,grado 3. epatite cronica da HBV.scoperta 24 anni fa...in cura con antivirali : "viread" dulcis in fundo : poliartrite cronica sieropositiva per fattore reumatoide...problema ke mi accompagna da un "trentennio"aggravatosi pian piano,e cmq diagnosticato il 20/07/2009 in D.H. al 2° policlinico di NA.
in cura con plaquenil 200 mg per 2 cp.al giorno,e tachipirina 1000 all'occorrenza.
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nino67
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da nino67 »

ciao milly....nn preoccuparti vedrai che andrà bene... : Thumbup : e ..."come si dici ..."in c...lo alla balena" : Sailor : ...ciao
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
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nicoletta
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da nicoletta »

Ciao Milly ti auguro che questo ricovero possa essere breve ma risolutivo in modo da poter iniziare subito una terapia giusta. Un grosso in bocca a lupo e non ti arrendere!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love :
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAO AMICI, IN DIRETTA DAL REPARTO DI NEUROLOGIA DELL'OSPEDALE PAPARDO DI MESSINA, ECCO A VOIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII : WallBash : : WallBash : : WallBash :
SONO QUI DA IERI MATTINA, HO FATTO EEG - ECG - PRELIEVI E NON SO COSA DOVRO' FARE ADESSO : Cry :
COMUNQUE SONO ABBASTANZA TRANQUILLA. : Thumbup :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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bersagliere
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da bersagliere »

CIAO MILLY ...FACEVO 1 GIRO DI PERLUSTRAZIONE NEL FORUM E TI HO LETTA !! MI SONO COLLEGATO SUBITO X RIFARTI IN DIRETTA I MIEI AUGURI !! SPERO KE TUTTO VADA BENE...CMQ TI LEGGO TRANQUILLA...E QUESTO E' IMPORTANTE... : Thumbup : CIAO...BUONA PERMANENZA E SOPRATTUTTO ESCINE VINCENTE !!
A RISENTIRCI....MARIO.... : Nurse : : Nar : : Chef : : Thumbup :
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lorichi
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO MILLY, VISTO CHE HAI IL PC POSSIAMO TENERCI IN CONTATTO.
TIENICI INFORMATI E TRANQUILLA CHE TI FACCIAMO COMPAGNIA.
UN ABBRACCIO
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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wondermamy
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da wondermamy »

ciao milly!!!!ho visto ora...ti faccio i miei migliori auguri...aspetto tue notizie!!!!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAO A TUTTI, OGGI E' SABATO E QUI TUTTO TACE... NEL SENSO CHE........ NIENTE ESAMIIIIIIIIIII : WallBash : E DOMANI LO STESSOOOOOOOO : WallBash : : WallBash :
OGGI IL PRIMARIO DEL REPARTO MI HA DETTO CHE DEVONO TENERMI IN OSSERVAZIONE UN PO' : Question : : Question : : Question : DI GIORNI
PERCHE' SONO DI QUELLE PATOLOGIE IN CUI DAGLI ESAMI NON SI VEDE "UN TUBO".
CIAO A DOPO
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maryanna81
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da maryanna81 »

ciao milena sono mariannae ..e sono anchio siciliana ancora nn ero venuta a salutarti m era sfuggita la tua presentazione
cmq ho l'ar e mi curo a palermo
ho letto che sei in ospedale ti faccio il mio in bocca al lupo !!!

ps io conosco quel reumatologo di cui volevi informazioni
se ti servono ancora fammi sapere ok!

mary
ARTRITE REUMATOIDE DIAGNOSTICATA ALL'ESORDIO NEL 2001 CON ASSOCIATA LASSITA' LEGAMENTOSA CONGENITA 27/12/2008: RI-INIZIATA LA CURA :MTX DA 10MG IL SABATO ,ARCOXIA 1cp LA SERA FOLINA 2 cp IL MARTEDI'

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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAO A TUTTI, SONO NELLA SALETTA DEL REPARTO AD ASPETTARE CHE ARRIVI MATTINA, NON POSSO DORMIRE FINO A DOMANI POMERIGGIO PERCHE' ALLE 14.00 DEVO FARE UN EEG DURANTE IL SONNO E QUINDI DEVO RIMANERE SVEGLIA STANOTTE E DOMANI MATTINA, COSI' DA POTERMI ADDORMENTARE DURANTE L'ESAME : WallBash : : WallBash : : WallBash :
HO SONNOOOOOOOOOOOOOOOOO SONO QUI DA SOLA E SARA' LUNGA LA NOTTE DA PASSARE.
ALTERNERO' COMPUTER, MP3, AUTODEFINITI, RIVISTE, PASSEGGIATE IN CORRIDOIO E POI... POI VADO IN TILT : WallBash : : WallBash : : WallBash :
CIAO A TUTTI, FACCIO UN ALTRO GIRO IN FORUM E POI PASSO AD UN PO' DI MUSICA. MAGARI TORNO PIU' TARDI
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Marti87
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da Marti87 »

forza milly tieni durooooooooooooooooo
sta passando la nottata? spero che riesci a resistere, hai di sicuro un buon programma da seguire e spero che funzioni!!!

un grosso in bocca al lupo!
Io dico che domani è un'altro giorno!!
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lorichi
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da lorichi »

MILLY DOVRESTI ESSERE ANCORA SVEGLIA! COME E' ANDATA LA NOTTE? CHE HAI FATTO?
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAO A TUTTI, SI LORICHI OVVIAMENTE ERO ANCORA SVEGLIA, MA NON CAPACE DI INTENDERE E DI VOLERE... : RedFace : DOPO AVER PASSEGGIATO TUTTA LA NOTTE IN CORRIDOIO AVVOLTA IN UNA COPERTA (TIPO MANTELLO) PERCHE' APPENA MI SEDEVO MI ADDORMENTAVO : RedFace :
COMUNQUE HO FATTO L'ESAME E DURANTE IL SONNO HO PURE SOGNATO (CREDEVO INVECE DI NON ADDORMENTARMI) SEMBRA CHE SIA ANDATO TUTTO BENE : Thumbup :
ADESSO ASPETTO DI FARE LA RISONANZA CON MEZZO DI CONTRASTO GIORNO 1 MARZO E NEL FRATTEMPO IL NEUROLOGO COMINCIA AD INSERIRMI LA NUOVA CURA PER LASCIARE GRADATAMENTE LA VECCHIA.
VORREI TORNARE A CAAAAAAAAAAAAASAAAAAAAAAAAAAAAAA : WallBash : : WallBash : : Andry : : Andry : : Andry :
VA' BE' RAGAZZI VI SALUTO AFFETTUOSAMENTE TUTTI
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rosaria1956
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da rosaria1956 »

porta pazienza ancora un pochino.....il 1 marzo è alle porte e certamente dopo ti dimtteranno.
intanto mi icocio per i risultati degli accertamenti XXXXXXXXXXXX e vedrai che anche tu finalmente risolverai : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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mammona
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da mammona »

Milly! io sarei crollata addormentata sul pavimento! un conto è fare la nottata a divertirsi ..un conto dover restare sveglia da sola!!
vabbè, è passata, oggi ti farai magari una bella dormita, anche se in ospedale non si riesce mai a riposare!
cerca di essere serena, pensa che in un batter d'occhi il primo marzo arriva, e soprattutto pensa che con la nuova cura potrai stare meglio!
un caro abbraccio : Love : : Love :
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da concetta »

Milli sono concetta ...benvenuta tra i reumamici..a me è capitato anche il disaccordo di 2 dott. reum. per la cura ...ma vedi poi ..ho deciso da sola ora uno non sa che faccio la cura dell'altro.. loro ci fanno venire oltre i dolori anche i sensi di colpa ...non ti preoccupare che anche tu capirai la via da seguire..con il tempo diventiamo anche noi un pò dott.. ciao a presto
Cetty con affetto

AMICO/A NON ABBATTERTI ! NON CEDERE SE LA VITA DI OGNI GIORNO SUONA CON NOTE IN MINORE , O ADDIRITTURA STONATE…L’IMPORTANTE E’ ASCOLTARE O ESEGUIRE IL CONCERTO DENTRO DI TE. SENZA MAI CERCARE GLI APPLAUSI

ARTR. PSOR dal 2005 + FIBROM. dal 2010 +OTOSCLEROSI OREC. DX +NODULI TIR.ULTIMA CURA :ANTIDOLORIFICO+GINNASTICA -III cura : ARAVA + al bisogno COEFFERELGAN-II cura :MTX+FOLINA+CORTISONE- I cura : ARCOXIA
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lorichi
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da lorichi »

CIAO MILLY TIENI DURO CHE MANCA POCHISSIMO!
BACI
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A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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nino67
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da nino67 »

ciao milly...tieni duro!! : Thumbup :
Diagnosi CRISTAL-CRIOGLOBULINEMIA in MIELOMA MULTIPLO, MGUS BENIGNO, PIASTRINOPENIA AUTOIMMUNE
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gnoma82
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da gnoma82 »

FORZA MILLYYY!!!! : Chessygrin : Mi INCRONCIO ANCHE IO!!!!!! : Queen :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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milly977
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Re: Sono Milena... mi presento

Messaggio da milly977 »

CIAO RAGAZZI, GRAZIE INFINITE PER IL VOSTRO SOSTEGNO, E' DAVVERO BELLO TROVARE I VOSTRI MESSAGGI AFFETTUOSI E INCORAGGIANTI : Love :
COMUNQUE SE NON MI COLLEGO MOLTO E' PERCHE' QUI' HO I MIEI IMPEGNI..., IN CAMERA SIAMO IN 4 (DI CUI 2 ALLETTATE) E IO SONO QUELLA CHE STA MEGLIO, QUINDI FACCIO DI TUTTO PER RENDERMI UTILE PER LORO, MI DICONO CHE SONO LA LORO INFERMIERINA PERSONALE E IL LORO ANGIOLETTO MANDATO QUI' DAL NOSTRO SIGNORE PER AIUTARLE. MI AUGURANO CONTINUAMENTE TUTTO IL BENE DEL MONDO, MA IO LO FACCIO CON TUTTO IL CUORE, I PARENTI MI CHIAMANO PER AVERE NOTIZIE (ANCHE QUALCUNO DI ALTRE CAMERE) E TUTTI SONO GENTILISSIMI, MI RINGRAZIANO, MI RISPETTANO, COME SE IO FACESSI CHISSA' CHE COSA, MA A ME VIENE TUTTO NATURALE. SPESSO LA NOTTE, INTORNO ALLE TRE MI SVEGLIO PER AIUTARE UNA RAGAZZA CHE E' CON ME E HA BISOGNO DI CAMBIARSI PERCHE' SUDA TANTISSIMO (FORSE A VIA DEL FORTE CORTISONE) E NON HA ANCORA UNA DIAGNOSI PRECISA, SOLO CHE NON RIESCE A MUOVERSI BENE E GLI GIRA TUTTO INTORNO E CONTINUA A RINGRAZIARMI MA VI GIURO CHE NON MI PESA AFFATTO.
CIAO RAGAZZI, VI RINGRAZIO PER I VOSTRI INCROCI, OGGI IL NEUROLOGO MI HA DETTO CHE MI MANDERA' A CATANIA PER FARE ALTRI ESAMI CHE QUI NON FANNO (SI TRATTA DI "MUTAZIONI" VISTA LA POSITIVITA' IN ETEROZIGOSI DELLA MTHFR). VI AUGURO UNA SPENDIDA GIORNATA E VI MANDO TANTI BACI BACI BACI : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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