MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
ami
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da ami »

Ciao Silvana!
So cosa stai provando...stiamo ricominciando anche noi con visite e controlli...Un pensiero positivo e un abbraccio
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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giovigio
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da giovigio »

CIAO MAMMONA SUPER INCROCIATA ANCHE IO XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
BACI GIO' :)
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
anche io super incrociatissima XXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
Ciao
Barbara
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

GRAZIE GRAZIE E ANCORA GRAZIE PER TUTTI GLI INCROCI MAGICI MERAVIGLIOSI, DIVERTENTI, MA SOPRATTUTTO FATTI COL CUORE!! : Love : : Love :
E, COME AL SOLITO, HANNO FUNZIONATOOOO!!! 8)
PER ORA LA MIA PICCOLA STA SEMPRE BENE, LA GRANDE REUM DI MILANO HA DETO CHE LE ANALISI SONO PERFETTE (si fa per dire, dico io!!! : Chessygrin : ), DELLA VES A 28 HA DETTO CHE ....CE L'HA SEMPRE COSì..., EVIDENTEMENTE NON HA UN GRANDE SIGNIFICATO....NON MI HA PIù PARLATO DI SOVRAPPESO (tra l'altro saranno 2-3 kg. in più! : Rolleyes : ),......si sarà stancata....!! :O : RedFace : (agli ossalati non ha dato peso...).
visita: tutto ok, mi ha detto: GLORIA NON HA PROPRIO NIENTE! STA PROPRIO BENE!! : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
POI HA FATTO UN RIEPILOGO DA QUANDO SIAMO ARRIVATE IN CURA DA LEI (DIC. 2008)....E LEGGENDO LA SCHEDA, rivede DELLE EROSIONI CHE AVEVA ALLE MANI, VEDE CHE ERA PRONTO IL BIO PER LEI.....POI DECISO ALL'ULTIMISSIMO DI NON DARGLIELO, PERCHè LE ANALISI ERANO OK....E MI HA DETTO (GLORIA ERA USCITA CON INFERMIERA CHE LA MISURAVA E PESAVA) CHE ALL'EPOCA ERA UN PO' PREOCCUPATA PER GLORIA.....(figuriamoci io!!! : Blink : : Hurted : com'ero!!), e poi....E' RISORTA!!!
IO LE HO DETTO CHE SI HA SEMPRE PAURA DEL FUTURO, E LEI: MA NO, LASCIAMOLA VIVERE TRANQUILLAMENTE, NON è DETTO......|!!
E IO HO ASSERITO CHE TANTO NESSUNO HA CERTEZZE PER IL FUTURO.....LEI MI HA DATO RAGIONE.... : Rolleyes :
L'UNICA COSA: LE HO FATTO NOTARE DEI BATTITI SEMPRE SOPRA I 100, ANCHE A RIPOSO, LE HO RICORDATO DELL'ONDA A "T" DEL TRACCIATO....(ha detto che auscultandola sembra tutto a posto!) LE HANNO MISURATO ALLORA LA PRESSIONE: 90-140, BATTITI 108.....ANCHE CALCOLANDO UN PO' DI AGITAZIONE DI GLORIA (CHE SEMBRAVA TRANQUILLISSIMA), ALLA FINE MI HA DETTO DI RIFARE UNA VISITA CARDIOLOGICA...PER STARE TRANQUILLI!!

GLORIA ORA E' ALTA 162,5 CM E PESA KG 64.
DIMENTICAVO LA TERAPIA: HA PREFERITO LASCIARE IL MTX ALLA STESSA DOSE (20 ML=80 UNITA' SOTTOCUTE) MA DIRADARE LA SOMMINISTRAZIONE (ORA OGNI 14 GG), AGGIUNGENDO DUE GIORNI OGNI VOLTA, FINO AD ARRIVARE ALLA SOMMINISTRAZIONE OGNI 3 SETTIMANE; (QUINDI: TRA 16 GG, POI DOPO 18, POI DOPO 20-21)
CONTROLLO ESAMI SANGUE PERò TRA 3 MESI, E DI CONTROLLARLA: SE QUALCOSA NON VA FARGLIELO SAPERE.

SONO CONTENTA!!! : Bash : : Yahooo :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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salvia52
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da salvia52 »

SILVANA che belle notizie.Per fortuna la situazione si e' stabilizzata e la tua Gloria puo' godersi la vita come e' giusto alla sua eta'.Pure per te la vita cambia, senza l'ansia quotidiana e quindi...............evvvviva!!!!!
Abbracci Angela
A.R. dal 11/2006 cura: 1 reumaflex da 10 mg.ogni 10 gg+lederfolin 7/5+HUMIRA 40 ogni 20gg+DIBASE 25000 1 volta al mese +mezzo Eutimil+omega3+Armolip plus 1 alla sera+. Praticamente una farmacia
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nicoletta
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da nicoletta »

SILVANA SONO CONTENTISSIMA PER TE E PER GLORIA, UN GROSSISSIMO IN BOCCA AL LUPO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Diagnosi di connettivite indifferenziata con angiopatia (almeno per adesso, e spero che lo rimanga). In cura con plaquenil e medrol.
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milly977
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da milly977 »

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : SIIIIIIIIIIII SIIIIIIIIIIIIIIII SIIIIIIIIIIIIIIIII : Groupwave : : Groupwave : FORZA GLORIAAAAAAAAAAAAAAAAAAA : Bash : : Bash : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash :

CARA SILVANA SONO FELICE PER VOI! : Love : : Love : : Love :
"UNO DEI GRANDI SEGRETI DELLA FELICITA' E' MODERARE I DESIDERI E AMARE CIO' CHE GIA' SI POSSIEDE"
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie ragazze, auguro anche a voi un mondo di bene e di remissioni-guarigioni!!!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Pao
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Pao »

NON POTEVO LEGGERE NOTIZIA MIGLIORE SILVANA : Love :
PICCOLA GRANDE GLORIA : Love : ORA SI VIVE 8) 8) 8)
UN ABBRACCIO EMOZIONATO SILVANA : Love : COME SEMPRE SIETE NEL MIO CUORE : RedFace :
diagnosi settembre 2008: artrite reumatoide
diagnosi febbraio 2009: esclusa AR, accertamenti in corso
diagnosi maggio 2009: fibromialgia
diagnosi luglio 2009: artrite psorisiaca, sacroileite bilaterale e fibromialgia.
diagnosi agosto 2009: artrite reumatoide erosiva, spondiloartrite e fibromialgia. osteoporosi da cortisone
sintomi: stanchezza cronica, febbriciattola,erosioni a: caviglia sinistra e destra, gomito e polso destri, dita dei piedi e alle ossa sacroileitiche. Dolori a mani e spalle, polso sinistro, anche, schiena e collo....e speriamo finisca qui ;)...anche perchè mancano solo le ginocchia -.-''.
settembre 2011: AR, spondiloartrite anchilosante, fibromialgia, sindrome di Tizshe (condroparia costo sternale). Rachialgia. ....E adesso voglio il pupazzetto premio, con 5 patologie ne avrò pur diritto no??? :D
in cura con: tocilizumab in infusione 1 volta al mese (e ho già provato Enbrel e Humira E ORENCIA, methotrexate, plaquenil ed Arava), 1 fiala di vitamina D al mese, al bisogno inflitrazioni di cortisone, coefferalgan e morfina. Benzodiazepine e Xeristar per dormire...e tante preghiere per le persone che amo

da settembre 2011 in cura con Lyrica 150+150, DEPALGOS 15+15+10+altri 5 al bisogno, Benzodiazepine e Xeristar.

insomma una cavia peruviana

IO SONO UNA PERSONA FORTUNATA, HO UNA SPLENDIDA FAMIGLIA, UN FIDANZATO PESTIFERISSIMO CHE E' LA MIA VITA, AMICI MERAVIGLIOSI, E ULTIMI, MA MAI DAVVERO ULTIMI, HO VOI. GRAZIE
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Pao ha scritto:NON POTEVO LEGGERE NOTIZIA MIGLIORE SILVANA : Love :
PICCOLA GRANDE GLORIA : Love : ORA SI VIVE 8) 8) 8)
UN ABBRACCIO EMOZIONATO SILVANA : Love : COME SEMPRE SIETE NEL MIO CUORE : RedFace :
GRAZIE PICCOLA-GRANDE PAO!!
SIAMO DUE INSTABILI: : Chessygrin : 8) 8) ANCHE IO MI EMOZIONO QUANDO TI LEGGO...NEL BENE E NEL MALE!! : Love : : Love : : Love :
L'AFFETTO FA DI QUESTI SCHERZI!!!!! : RedFace : : RedFace : : Love : : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

SILVANA CHE GIOIAAAAA : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
SONO DAVVERO CONTENTA : Love : : Love : : Love : ...QUESTE SI CHE SONO BELLISSIME EMOZIONI : Love : : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:SILVANA CHE GIOIAAAAA : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
SONO DAVVERO CONTENTA : Love : : Love : : Love : ...QUESTE SI CHE SONO BELLISSIME EMOZIONI : Love : : Thumbup :
GRAZIE,SONO D'ACCORDO CON TE, ROSARIA.....NON ASPETTO L'ORA DI POTERMI EMOZIONARE POSITIVAMENTE ANCHE CON LE TUE NOTIZIE!! : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
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lorichi
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lorichi »

: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :

WOW! QUESTE SI CHE SONO NOTIZIE CHE VORREI LEGGERE TUTTI I GIORNI!!!! HIP HIP HURRA!!! PER GLORIA!!!

: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
ami
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Iscritto il: 15/10/2009, 22:49

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da ami »

Ti (vi) pensavo ieri, in quel corridoio, ad aspettare...i pensieri...la speranza...
Sono proprio contenta che l'abbiano trovata bene. E per mie esperienza so che sono un po' restii a "tirare indietro" le dosi dei farmaci. Se l'hanno fatto va proprio tanto bene.
Dai su il morale adesso.Un abbraccio
Mia figlia è in cura a milano (Pini) da 7 anni (ne aveva 15) per LES. Terapia : Deltacortene mg5 a giorni alterni, Azatioprina 2 compr., Plaquenil 1 compr., Cacit 1 bustina, Folina.
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

LORI...CHE BELLO!! MI HAI FATTO SORRIDERE E FELICE CON TUTTE QUELLE HOLE!!! MA...NON TI SARAI SLOGATA UN DITO A CLICCARE TANTO?? : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Love : : Love : : Love : : Love :

AMI....NOI "SENTIAMO" LE STESSE COSE.... : Love : : Love :
MA VOI? HAI DETTO CHE ANCHE VOI SIETE IN BALLO CON I CONTROLLI....HAI GIà NOTIZIE?
GRAZIE PER I PENSIERI POSITIVI....SERVONO DAVVERO!
UN ABBRACCIO FORTE
SILVANA
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciaooooo!!!
sono molto felice per te e per la tua piccola grande GLORIA!!!!!!
YEAAAAAAAHHHH!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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mammona
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Iscritto il: 29/09/2009, 16:06
Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

gnoma82 ha scritto:Ciaooooo!!!
sono molto felice per te e per la tua piccola grande GLORIA!!!!!!
YEAAAAAAAHHHH!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
ACCIPICCHIA, GNOMETTA!! HO SENTITO L'URLO FIN QUI!!!! GRAZIE! SEI SEMPRE MOLTO CARINA E SIMPATICA!! : Love : : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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vince68
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Località: Foggia

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da vince68 »

Ciao Mammona............ mi piace tanto chiamarti così................. sono felicissimo di leggere che la tua principessa sta bene!!!!!
Queste sì che sono splendide notizie!!!!!! Gioisco con voi.......... e ti auguro che questo splendido periodo duri più a lungo possibile.
Un abbraccio grande!!!!! A presto.
  • VINCENZO
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wondermamy
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Località: Goro provincia ferrara

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da wondermamy »

mammona ha scritto:GRAZIE GRAZIE E ANCORA GRAZIE PER TUTTI GLI INCROCI MAGICI MERAVIGLIOSI, DIVERTENTI, MA SOPRATTUTTO FATTI COL CUORE!! : Love : : Love :
E, COME AL SOLITO, HANNO FUNZIONATOOOO!!! 8)
PER ORA LA MIA PICCOLA STA SEMPRE BENE, LA GRANDE REUM DI MILANO HA DETO CHE LE ANALISI SONO PERFETTE (si fa per dire, dico io!!! : Chessygrin : ), DELLA VES A 28 HA DETTO CHE ....CE L'HA SEMPRE COSì..., EVIDENTEMENTE NON HA UN GRANDE SIGNIFICATO....NON MI HA PIù PARLATO DI SOVRAPPESO (tra l'altro saranno 2-3 kg. in più! : Rolleyes : ),......si sarà stancata....!! :O : RedFace : (agli ossalati non ha dato peso...).
visita: tutto ok, mi ha detto: GLORIA NON HA PROPRIO NIENTE! STA PROPRIO BENE!! : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
POI HA FATTO UN RIEPILOGO DA QUANDO SIAMO ARRIVATE IN CURA DA LEI (DIC. 2008)....E LEGGENDO LA SCHEDA, rivede DELLE EROSIONI CHE AVEVA ALLE MANI, VEDE CHE ERA PRONTO IL BIO PER LEI.....POI DECISO ALL'ULTIMISSIMO DI NON DARGLIELO, PERCHè LE ANALISI ERANO OK....E MI HA DETTO (GLORIA ERA USCITA CON INFERMIERA CHE LA MISURAVA E PESAVA) CHE ALL'EPOCA ERA UN PO' PREOCCUPATA PER GLORIA.....(figuriamoci io!!! : Blink : : Hurted : com'ero!!), e poi....E' RISORTA!!!
IO LE HO DETTO CHE SI HA SEMPRE PAURA DEL FUTURO, E LEI: MA NO, LASCIAMOLA VIVERE TRANQUILLAMENTE, NON è DETTO......|!!
E IO HO ASSERITO CHE TANTO NESSUNO HA CERTEZZE PER IL FUTURO.....LEI MI HA DATO RAGIONE.... : Rolleyes :
L'UNICA COSA: LE HO FATTO NOTARE DEI BATTITI SEMPRE SOPRA I 100, ANCHE A RIPOSO, LE HO RICORDATO DELL'ONDA A "T" DEL TRACCIATO....(ha detto che auscultandola sembra tutto a posto!) LE HANNO MISURATO ALLORA LA PRESSIONE: 90-140, BATTITI 108.....ANCHE CALCOLANDO UN PO' DI AGITAZIONE DI GLORIA (CHE SEMBRAVA TRANQUILLISSIMA), ALLA FINE MI HA DETTO DI RIFARE UNA VISITA CARDIOLOGICA...PER STARE TRANQUILLI!!

GLORIA ORA E' ALTA 162,5 CM E PESA KG 64.
DIMENTICAVO LA TERAPIA: HA PREFERITO LASCIARE IL MTX ALLA STESSA DOSE (20 ML=80 UNITA' SOTTOCUTE) MA DIRADARE LA SOMMINISTRAZIONE (ORA OGNI 14 GG), AGGIUNGENDO DUE GIORNI OGNI VOLTA, FINO AD ARRIVARE ALLA SOMMINISTRAZIONE OGNI 3 SETTIMANE; (QUINDI: TRA 16 GG, POI DOPO 18, POI DOPO 20-21)
CONTROLLO ESAMI SANGUE PERò TRA 3 MESI, E DI CONTROLLARLA: SE QUALCOSA NON VA FARGLIELO SAPERE.

SONO CONTENTA!!! : Bash : : Yahooo :
evvai silvana!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!sono troppo felice davvero!!!!
Allegati
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wondermamy(Silvia) di Goro (FE)vasculite cerebrale autoimmune in connettivite indifferenziata in cura con plaquenil,medrol,entact,cardiospirina. per la pressione nebilox,blopresid. metformina 500 per eccesso di insulina ,35 gocce di vitamina D alla settimana per carenza, ernia cervicale c5 c6 in cura con vitamine e antinfiammatorio
3 nodulini uniti insieme alla tiroide
8 giugno 2011 diagnosi di FIBROMIALGIA e Patrol per i dolori,e gastrite


Gioite nella speranza,
siate pazienti nella tribolazione
perseveranti nella preghiera.
Lettera ai Rm 12,12

La vita dei morti,sta nella memoria dei vivi..CICERONE
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sunshinexyz
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Iscritto il: 23/10/2009, 22:51

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

ciao mammona!!!! Splendida notizia, veramente, sono supercontenta!!! :) :) :) :)
Baci!!! : Love : : Love : : Love :
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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