Presentazione di Azzurra99
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: La sindrome SAPHO
CIAO!!!
MI DISPIACE PER LA SCHIENA.
ANCHE TU HAI TARTARUGA ACQUATICA!IO NE HO 16 E 1 DAL VETERINARIO DA RITIRARE!
MI DISPIACE PER LA SCHIENA.
ANCHE TU HAI TARTARUGA ACQUATICA!IO NE HO 16 E 1 DAL VETERINARIO DA RITIRARE!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: La sindrome SAPHO
CIAO FRANCESCA!
MA DOVE LE TIENI TUTTE QUELLE TARTARUGHE ACQUATICHE?
IO NON HO SOLO UNA TARTARUGA MA ANCHE UN CANE, DUE GATTI, UN CONIGLIO NANO E UN INSEPARABILE! LI HANNO VOLUTI LE MIE FIGLIE, MA ALLA FINE CI DEVO PENSARE IO A LORO! NON AVEVO SOLO QUESTI ANIMALI, INFATTI NEL GIRO DI DUE MESI MI E' MORTO UN CANE DI VECCHIAIA E UN GATTINO ( DI 6-7 MESI) CHE E' STATO INVESTITO!
UN ABBRACCIO

MA DOVE LE TIENI TUTTE QUELLE TARTARUGHE ACQUATICHE?

IO NON HO SOLO UNA TARTARUGA MA ANCHE UN CANE, DUE GATTI, UN CONIGLIO NANO E UN INSEPARABILE! LI HANNO VOLUTI LE MIE FIGLIE, MA ALLA FINE CI DEVO PENSARE IO A LORO! NON AVEVO SOLO QUESTI ANIMALI, INFATTI NEL GIRO DI DUE MESI MI E' MORTO UN CANE DI VECCHIAIA E UN GATTINO ( DI 6-7 MESI) CHE E' STATO INVESTITO!
UN ABBRACCIO

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: La sindrome SAPHO
CIAO!!!
WOW!HAI ANCHE TU MINIZOO!IO HO 6 CANI,2 GATTI,2 CONIGLIE E LE TARTA.STIAMO COSTRUENDO UNA VASCA IN GIARDINO.CI SONO LE FOTO SU "AMICI A 4 ZAMPE".

WOW!HAI ANCHE TU MINIZOO!IO HO 6 CANI,2 GATTI,2 CONIGLIE E LE TARTA.STIAMO COSTRUENDO UNA VASCA IN GIARDINO.CI SONO LE FOTO SU "AMICI A 4 ZAMPE".



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: La sindrome SAPHO
MI DISPIACE PER IL TUO CANE E IL GATTINO!
CI SONO PASSATA ANCH'IO.
CI SONO PASSATA ANCH'IO.


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: La sindrome SAPHO
AIUTO!!!MI HA BECCATO UNA ZECCA NON RIESCO PIU' A STACCARLA!!! COSA DEVO FARE!!! MI BRUCIA E MI DA' UN FASTIDIO INCREDIBILE! COSA DEVO FARE? CON LE PINZETTE NON CI RIESCO PERCHE' LA TESTA POTREBBE RIMANERE ATTACCATA ALLA PELLA DA QUANTO E' PICCOLA!!!
C'E' RISCHIO DI INFEZIONE? MI BRUCIA IL BRACCIO!!NON STO SCHERZANDO!!! 


1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
OK! GRAZIE!



1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
TI RINGRAZIO CLEVELAND!
NON HO ASPETTATO! SONO ANDATA AL PRONTO SOCCORSO, NEL REFERTO MI HANNO SCRITTO:
DINAMICA EVENTO LESIONE ACCIDENTALE
DIAGNOSI ZECCA BRACCIO SINISTRO
CODICE DI COLORE TRIAGE E DIMISSIONE VERDE URGENTE DIFFERITO
RIMOSSA ZECCA COMPLETA
VIS MALATTIE INFETTIVE SE NELLE PROSSIME 2-3 SETTIMANE FEBBRE CON ERITEMA
MI HANNO ANCHE DETTO CHE QUESTE ZECCHE NON LI PORTANO GLI ANIMALI DOMESTICI, MA STANNO FUORI SUGLI ALBERI E NELL'ERBA E POSSONO ESSERE PORTATORI DELLA MALATTIA DI LYME! LA PRIMAVERA E L'ESTATE E' LA STAGIONE OTTIMALE PER LORO!
CIAO CLEVELAND!!!
COME SONO DOLCI E TENERI I TUOI AMICI A QUATTRO ZAMPE!!! CIAO FRANCESCA!!!

NON HO ASPETTATO! SONO ANDATA AL PRONTO SOCCORSO, NEL REFERTO MI HANNO SCRITTO:
DINAMICA EVENTO LESIONE ACCIDENTALE
DIAGNOSI ZECCA BRACCIO SINISTRO
CODICE DI COLORE TRIAGE E DIMISSIONE VERDE URGENTE DIFFERITO
RIMOSSA ZECCA COMPLETA
VIS MALATTIE INFETTIVE SE NELLE PROSSIME 2-3 SETTIMANE FEBBRE CON ERITEMA
MI HANNO ANCHE DETTO CHE QUESTE ZECCHE NON LI PORTANO GLI ANIMALI DOMESTICI, MA STANNO FUORI SUGLI ALBERI E NELL'ERBA E POSSONO ESSERE PORTATORI DELLA MALATTIA DI LYME! LA PRIMAVERA E L'ESTATE E' LA STAGIONE OTTIMALE PER LORO!
CIAO CLEVELAND!!!

HO GUARDATO LE FOTO SU "AMICI A QUATTRO ZAMPE"! QUANDO AVRO' UN PO' DI TEMPO FORSE METTERO' ANCHI'IO QUALCOSA!!!francesca77 ha scritto:CIAO!!!
WOW!HAI ANCHE TU MINIZOO!IO HO 6 CANI,2 GATTI,2 CONIGLIE E LE TARTA.STIAMO COSTRUENDO UNA VASCA IN GIARDINO.CI SONO LE FOTO SU "AMICI A 4 ZAMPE".
COME SONO DOLCI E TENERI I TUOI AMICI A QUATTRO ZAMPE!!! CIAO FRANCESCA!!!

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: La sindrome SAPHO
CIAO!!!
MI DISPIACE PER LA ZECCA!HAI FATTO BENE AD ANDARE AL PS.IO QUANDO LE TROVO SUGLI ANIMALI METTO ALCOL PER STORDIRLE E LE TOLGO.I TUOI SONO PROTETTI,VERO?IO AI MIEI METTO SCALIBOR COLLARE PER LEISHMANIA E FRONT-LINE PIPETTE PER PULCI E ZECCHE

MI DISPIACE PER LA ZECCA!HAI FATTO BENE AD ANDARE AL PS.IO QUANDO LE TROVO SUGLI ANIMALI METTO ALCOL PER STORDIRLE E LE TOLGO.I TUOI SONO PROTETTI,VERO?IO AI MIEI METTO SCALIBOR COLLARE PER LEISHMANIA E FRONT-LINE PIPETTE PER PULCI E ZECCHE



nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: La sindrome SAPHO
ECCOME SE LI PROTEGGO! METTO COLLARE ANTI PULCI O FRONT-LINE A SECONDA DI COSA SOPPORTANO DI PIU'!
L'UNICO ANIMALE CHE HO VISTO CHE TENDEVA AD AVERE DELLE ZECCHE ERA IL CANE CHE MI E' MORTO DI VECCHIAIA! GLI ALTRI NON HANNO MAI AVUTO PROBLEMI!
COMUNQUE IN REALTA' LA ZECCA CHE MI HA PUNTO E' STATA SOLO UNA SCIOCCHEZZA, NULLA DI PREOCCUPANTE SE NON SI CONTRAE LA MALATTIA DI LYME, E' STATA SOLO UNA NOIA IN PIU'!
PERCHE' SONO DOVUTA ANDARE AL PRONTO SOCCORSO E ARRIVARE IN NETTO RITARDO ALLE LEZIONI DI SCUOLA SERALE!!!
DOMANI SERA HO LA SIMULAZIONE DI TERZA PROVA DI ESAME CHE COMPRENDE UNA PROVA PER OGNUNA DELLE SEGUENTI MATERIE: TRE QUESITI DI INGLESE, TRE DI MATEMATICA, TRE DI DIRITTO E TRE DI INFORMATICA!!!
QUELLO CHE MI PREOCCUPA DI PIU' E' INGLESE CHE DOBBIAMO IMPARARE BENE A COSTRUIRE, A COMPRENDERE E A RISPONDERE DELLE DOMANDE RIGUARDANTI LE LETTERE COMMERCIALI DI COMPLAINTS!!!
TUTTO E' AGGRAVATO DAL MIO STATO DI SALUTE! LA SCHIENA MI FA ANCORA MALE ED SI E' INCURVATA ALL'INFUORI!!! UNA VERA GOBBA!!! E SCRICCHIOLA!!! IL DOLORE E' SIA DORSALE CHE LOMBARE!!!
INOLTRE MI E' RIPRESO IL DOLORE ALLA CERVICALE CHE SI ESPANDE ALLE SPALLE, MAL DI TESTA, STANCHEZZA, BRUCIORE AGLI OCCHI CON ANNEBBIAMENTO ALLA VISTA! NON VOGLIO PRENDERE ALTRI GIORNI DI MALATTIA DAL LAVORO PERCHE' QUESTO MI HA SEMPRE CAUSATO PROBLEMI CON I COLLEGHI E L'AZIENDA CON CUI LAVORO! POI MANCA POCO PERCHE' QUANDO CHIUDONO LE SCUOLE HO GIA' FINITO DI LAVORARE, RIMANGO SOSPESA FINO ALLA RIAPERTURA DI SETTEMBRE!!!
FINO ADESSO NESSUNO HA SAPUTO DARMI DEI CONSIGLI O INFORMAZIONI RIGUARDO I MIEI SINTOMI E ALLA MIA PATOLOGIA! EVIDENTEMENTE SONO TROPPO COMPLICATA PER ESSERE AIUTATA E NON C'E' NIENTE DA FARE!
LE COSE CONTINUANO A COMPLICARSI E QUESTE MI RENDONO PIU' DIFFICILE E PESANTE IL LAVORO E GLI STUDI!
RIGUARDANDO IL MIO ARGOMENTO DELLA SINDROME SAPHO MI SEMBRA DI LEGGERE UN MONOLOGO!!! SI E' SOLO DISCUSSO DELLA MIA FOTO!!!
LA PERSONA A CUI SCRIVEVO MESSAGGI PRIVATI PER SAPERE QUALCHE NOTIZIA UTILE MA ANCHE PERCHE' AVEVA VISSUTO LA MIA MALATTIA E MI POTEVA CAPIRE COME IO POTEVO CAPIRE LUI, NON SI COLLEGA PIU' AL FORUM DAI PRIMI DI APRILE!!!
LO SO AVRA' I SUOI MOTIVI E SPERO STIA BENE MA NON VOGLIO CHE SIA STATO PER CAUSA MIA PERCHE' E' STATO IL PERIODO IN CUI SI E' DISCUSSO DELLA MIA FOTO NEI MESSAGGI PRIVATI!
ADESSO NON STO BENE E LA VEDO COSI'! FORSE DOMANI O UN GIORNO ALL'ALTRO MI SARA' PASSATO TUTTO!
UN CALOROSO ABBRACCIO A TUTTI
L'UNICO ANIMALE CHE HO VISTO CHE TENDEVA AD AVERE DELLE ZECCHE ERA IL CANE CHE MI E' MORTO DI VECCHIAIA! GLI ALTRI NON HANNO MAI AVUTO PROBLEMI!
COMUNQUE IN REALTA' LA ZECCA CHE MI HA PUNTO E' STATA SOLO UNA SCIOCCHEZZA, NULLA DI PREOCCUPANTE SE NON SI CONTRAE LA MALATTIA DI LYME, E' STATA SOLO UNA NOIA IN PIU'!
PERCHE' SONO DOVUTA ANDARE AL PRONTO SOCCORSO E ARRIVARE IN NETTO RITARDO ALLE LEZIONI DI SCUOLA SERALE!!!
DOMANI SERA HO LA SIMULAZIONE DI TERZA PROVA DI ESAME CHE COMPRENDE UNA PROVA PER OGNUNA DELLE SEGUENTI MATERIE: TRE QUESITI DI INGLESE, TRE DI MATEMATICA, TRE DI DIRITTO E TRE DI INFORMATICA!!!
QUELLO CHE MI PREOCCUPA DI PIU' E' INGLESE CHE DOBBIAMO IMPARARE BENE A COSTRUIRE, A COMPRENDERE E A RISPONDERE DELLE DOMANDE RIGUARDANTI LE LETTERE COMMERCIALI DI COMPLAINTS!!!
TUTTO E' AGGRAVATO DAL MIO STATO DI SALUTE! LA SCHIENA MI FA ANCORA MALE ED SI E' INCURVATA ALL'INFUORI!!! UNA VERA GOBBA!!! E SCRICCHIOLA!!! IL DOLORE E' SIA DORSALE CHE LOMBARE!!!
INOLTRE MI E' RIPRESO IL DOLORE ALLA CERVICALE CHE SI ESPANDE ALLE SPALLE, MAL DI TESTA, STANCHEZZA, BRUCIORE AGLI OCCHI CON ANNEBBIAMENTO ALLA VISTA! NON VOGLIO PRENDERE ALTRI GIORNI DI MALATTIA DAL LAVORO PERCHE' QUESTO MI HA SEMPRE CAUSATO PROBLEMI CON I COLLEGHI E L'AZIENDA CON CUI LAVORO! POI MANCA POCO PERCHE' QUANDO CHIUDONO LE SCUOLE HO GIA' FINITO DI LAVORARE, RIMANGO SOSPESA FINO ALLA RIAPERTURA DI SETTEMBRE!!!
FINO ADESSO NESSUNO HA SAPUTO DARMI DEI CONSIGLI O INFORMAZIONI RIGUARDO I MIEI SINTOMI E ALLA MIA PATOLOGIA! EVIDENTEMENTE SONO TROPPO COMPLICATA PER ESSERE AIUTATA E NON C'E' NIENTE DA FARE!
LE COSE CONTINUANO A COMPLICARSI E QUESTE MI RENDONO PIU' DIFFICILE E PESANTE IL LAVORO E GLI STUDI!
RIGUARDANDO IL MIO ARGOMENTO DELLA SINDROME SAPHO MI SEMBRA DI LEGGERE UN MONOLOGO!!! SI E' SOLO DISCUSSO DELLA MIA FOTO!!!
LA PERSONA A CUI SCRIVEVO MESSAGGI PRIVATI PER SAPERE QUALCHE NOTIZIA UTILE MA ANCHE PERCHE' AVEVA VISSUTO LA MIA MALATTIA E MI POTEVA CAPIRE COME IO POTEVO CAPIRE LUI, NON SI COLLEGA PIU' AL FORUM DAI PRIMI DI APRILE!!!
LO SO AVRA' I SUOI MOTIVI E SPERO STIA BENE MA NON VOGLIO CHE SIA STATO PER CAUSA MIA PERCHE' E' STATO IL PERIODO IN CUI SI E' DISCUSSO DELLA MIA FOTO NEI MESSAGGI PRIVATI!
ADESSO NON STO BENE E LA VEDO COSI'! FORSE DOMANI O UN GIORNO ALL'ALTRO MI SARA' PASSATO TUTTO!
UN CALOROSO ABBRACCIO A TUTTI
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
Ciao Lory,loryday72 ha scritto:....RIGUARDANDO IL MIO ARGOMENTO DELLA SINDROME SAPHO MI SEMBRA DI LEGGERE UN MONOLOGO!!! SI E' SOLO DISCUSSO DELLA MIA FOTO!!!
LA PERSONA A CUI SCRIVEVO MESSAGGI PRIVATI PER SAPERE QUALCHE NOTIZIA UTILE MA ANCHE PERCHE' AVEVA VISSUTO LA MIA MALATTIA E MI POTEVA CAPIRE COME IO POTEVO CAPIRE LUI, NON SI COLLEGA PIU' AL FORUM DAI PRIMI DI APRILE!!!
LO SO AVRA' I SUOI MOTIVI E SPERO STIA BENE MA NON VOGLIO CHE SIA STATO PER CAUSA MIA PERCHE' E' STATO IL PERIODO IN CUI SI E' DISCUSSO DELLA MIA FOTO NEI MESSAGGI PRIVATI!
ADESSO NON STO BENE E LA VEDO COSI'! FORSE DOMANI O UN GIORNO ALL'ALTRO MI SARA' PASSATO TUTTO!
UN CALOROSO ABBRACCIO A TUTTI
vedrai che tornerà....
a volte capita di assentarci dal forum ma questo non significa che ci dimentichiamo dei suoi "abitanti" ....questa persona sarà impegnata in altro

tornerà

un abbraccio
Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
Re: La sindrome SAPHO
TRANQUILLA LORETTA, LA PERSONA CON LA QUALE HAI PARLATO IN PRIVATO NON FREQUENTA PIU' IL FORUM DA MOLTISSIMO TEMPO, DA MOLTO PRIMA CHE TU TI ISCRIVESSI, NON E' CERTO PER CAUSA TUA CHE NON LO LEGGIAMO. HAI AVUTO RISPOSTE ANCHE DA EMANUELA, ALTRA REUMAMICA CON SINDROME SAPHO E NON MI SEMBRA CHE ABBIAMO ALTRI ISCRITTI CON QUESTA PATOLOGIA CHE, IN OGNI CASO, RIENTRA NELLE SPONDILOARTRITI SIERONEGATIVE ARGOMENTO FRA I PIU' "GETTONATI" IN FORUM. L'ARGOMENTO "FOTO" E L'ARGOMENTO "CAPELLI" LI HAI AFFRONTATI TU E SEMBRAVA CHE AL MOMENTO FOSSERO LE COSE CHE TI PREOCCUPAVANO DI PIU'. DEL RESTO LA PROPRIA PRESENTAZIONE NEL "LIBRO DEGLI OSPITI" E' UNO SPAZIO NEL QUALE CIASCUNO DI NOI RACCONTA DI SE, COME, QUANDO E QUANTO VUOLE; UNA SORTA DI DIARIO E QUESTO MI SEMBRA PROPRIO L'USO CHE NE HAI FATTO TU. NELLA SEZIONE "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" C'E' LA TUA DISCUSSIONE SUL REFERTO ISTOLOGICO DEL CUOIO CAPELLUTO. SE NON SEI SODDISFATTA PUOI SEMPRE APRIRE UN'ALTRA DISCUSSIONE CON ARGOMENTO SPECIFICO COSI' DA SVISCERARE BENE L'ARGOMENTO, CHE NE PENSI? TI SEMBRA UNA BUONA IDEA?

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
- rosaria1956
- Amministratore
- Messaggi: 10888
- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: La sindrome SAPHO
ciao loretta
la tua patologia è una patologia piuttosto rara, è normalòe che si abbiano più riscontri se si cercano notizie su un'artrite reumatoide che non sulla tua patologia.
In oltre 8 anni di forum, tu sei la 3 o 4^ iscritta copn tale patologia e, ovviamente, nel corso di 8 anni gli utenti cambiano continuamente.
Purtroppo risulta quindi difficile il confronto con persone che abbiano proprio la tua stessa malattia per il semplice motivo che NON ce ne sono di utenti attivi in questo momento.
Preciso però, come ti ha già detto Loredana, che la tua patologia rientra nella più grossa casistica delle artriti sieronegative, pertanto le indicazioni, sia pure più generiche e meno precise perchè non relative specificamente alla sindrome Sapho, le trovi sia nelle nostre risposte che in generale in forum.
Hai controllato che dove si è attaccata la zecca non si sia formato i segni di cui ti scriveva Vincenzo?
Mi raccomando tieni sotto controllo l'epidermide là dove ti si era attaccata la zecca
la tua patologia è una patologia piuttosto rara, è normalòe che si abbiano più riscontri se si cercano notizie su un'artrite reumatoide che non sulla tua patologia.
In oltre 8 anni di forum, tu sei la 3 o 4^ iscritta copn tale patologia e, ovviamente, nel corso di 8 anni gli utenti cambiano continuamente.
Purtroppo risulta quindi difficile il confronto con persone che abbiano proprio la tua stessa malattia per il semplice motivo che NON ce ne sono di utenti attivi in questo momento.
Preciso però, come ti ha già detto Loredana, che la tua patologia rientra nella più grossa casistica delle artriti sieronegative, pertanto le indicazioni, sia pure più generiche e meno precise perchè non relative specificamente alla sindrome Sapho, le trovi sia nelle nostre risposte che in generale in forum.
Hai controllato che dove si è attaccata la zecca non si sia formato i segni di cui ti scriveva Vincenzo?
Mi raccomando tieni sotto controllo l'epidermide là dove ti si era attaccata la zecca

Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento
viewtopic.php?f=103&t=291
Re: La sindrome SAPHO
AVEVO PROVATO AD APRIRE UN ARGOMENTO SU PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE SULLA PSORIASI ARTROPATICA CON SINDROME SAPHO MA E' STATO SPOSTATO NEL LIBRO DEGLI OSPITI! SI TROVA PROPRIO INTEGRATO IN QUESTO ARGOMENTO!
INOLTRE IL PROBLEMA ALLA SCHIENA POTREBBE ESSERE ANCHE DOVUTO A QUALCOS'ALTRO! HO DIVERSI PROBLEMI FRA CUI CARENZA DI CALCIO E VITAMINA D E UN PO' DI OSTEOPOROSI CURATA CON IL NERIXIA CHE MI SERVE ANCHE PER LA SAPHO!
OPPURE POTREBBE ESSERE L'INSORGENZA DI UN ULTERIORE PROBLEMA COME MI E' SEMPRE ACCADUTO FINO ADESSO!
OPPURE ANCORA POTREBBERO ESSERE I SINTOMI ASSOCIATI DI QUALCUNA MIA MALATTIA CHE GIA' CONOSCO COME I PROBLEMI AL COLLO, LE SPALLE, LA VISTA IL MAL DI TESTA E LA SCHIENA! QUINDI NON C'E' SOLO LA SAPHO MA CE NE SONO TANTE, ANCHE SE IL PROBLEMA PRINCIPALE PUO' ESSERE LA S. SAPHO! HO ANCHE UN PROBLEMA IN PIU' DEGLI ALTRI CHE SOFFRONO DI QUESTA PATOLOGIA E CIOE' CHE TUTTE LE CURE CHE SI POTEVANO FARE NON SONO ANDATE A BUON FINE!!! PER QUALCHE MISTERIOSO MOTIVO NON LE HO TOLLERATE!
SI, HO RICEVUTO RISPOSTE ANCHE DA EMANUELA E SONO STATA CONTENTA DI POTERLE DARE DELLE INFORMAZIONI SECONDO LA MIA ESPERIENZA PERSONALE! QUESTO L'HO POTUTO FARE PERCHE' C'E' L'HO DA PIU' DI TEMPO DI LEI LA SINDROME SAPHO!
MA CHI C'E' PIU' AVANTI DI ME CON LE SUCCESSIVE FASI DI QUESTA PATOLOGIA?
LA PERSONA DEL QUALE HO PARLATO AVEVA DETTO CHE POTEVO SCRIVERGLI QUANTO VOLEVO SOLO CHE LE RISPOSTE RIUSCIVA A MANDARMELE SOLO IL FINE SETTIMANA PER IMPEGNI DI LAVORO, PERCHE' STAVA MOLTO AL COMPUTER! HO RIMASTO DUE MESSAGGI PRIVATI ANCORA IN USCITA E GLI HO INVIATO ANCHE UN' E-MAIL! HO MANDATO UN MESSAGGIO ANCHE A UNA RAGAZZA GIOVANE CON LA STESSA SINDROME, HA RITIRATO IL MESSAGGIO E POI NON SI E' PIU' COLLEGATA! INVECE PRIMA CHE SCRIVESSI A TUTTI E DUE SI ERANO SEMPRE COLLEGAT! LO VEDEVO DAL'ORARIO E LA DATA DELLA LORO ULTIMA VISITA!
IN QUESTO MODO NON POSSO SAPERE NEANCHE SE IL PROBLEMA ALLA SCHIENA MI SIA VENUTO PERCHE' HO SOLLEVATO LA VASCHETTA O PERCHE' COMUNQUE MI DOVEVA VENIRE.
IN ORDINE RINGRAZIO SILVIA, LOREDANA E ROSARIA!
LA ZONA IN CUI MI SI E' ATTACCATA LA ZECCA PER ADESSO E' OK! MA LA TENGO D'OCCHIO! GRAZIE ROSARIA!
GRAZIE VINCENZO, HO APPREZZATO MOLTO I CONSIGLI CHE MI HAI DATO, MI HA FATTO MOLTO PIACERE LA TUA VISITA!!!


INOLTRE IL PROBLEMA ALLA SCHIENA POTREBBE ESSERE ANCHE DOVUTO A QUALCOS'ALTRO! HO DIVERSI PROBLEMI FRA CUI CARENZA DI CALCIO E VITAMINA D E UN PO' DI OSTEOPOROSI CURATA CON IL NERIXIA CHE MI SERVE ANCHE PER LA SAPHO!
OPPURE POTREBBE ESSERE L'INSORGENZA DI UN ULTERIORE PROBLEMA COME MI E' SEMPRE ACCADUTO FINO ADESSO!
OPPURE ANCORA POTREBBERO ESSERE I SINTOMI ASSOCIATI DI QUALCUNA MIA MALATTIA CHE GIA' CONOSCO COME I PROBLEMI AL COLLO, LE SPALLE, LA VISTA IL MAL DI TESTA E LA SCHIENA! QUINDI NON C'E' SOLO LA SAPHO MA CE NE SONO TANTE, ANCHE SE IL PROBLEMA PRINCIPALE PUO' ESSERE LA S. SAPHO! HO ANCHE UN PROBLEMA IN PIU' DEGLI ALTRI CHE SOFFRONO DI QUESTA PATOLOGIA E CIOE' CHE TUTTE LE CURE CHE SI POTEVANO FARE NON SONO ANDATE A BUON FINE!!! PER QUALCHE MISTERIOSO MOTIVO NON LE HO TOLLERATE!
SI, HO RICEVUTO RISPOSTE ANCHE DA EMANUELA E SONO STATA CONTENTA DI POTERLE DARE DELLE INFORMAZIONI SECONDO LA MIA ESPERIENZA PERSONALE! QUESTO L'HO POTUTO FARE PERCHE' C'E' L'HO DA PIU' DI TEMPO DI LEI LA SINDROME SAPHO!
MA CHI C'E' PIU' AVANTI DI ME CON LE SUCCESSIVE FASI DI QUESTA PATOLOGIA?


IN QUESTO MODO NON POSSO SAPERE NEANCHE SE IL PROBLEMA ALLA SCHIENA MI SIA VENUTO PERCHE' HO SOLLEVATO LA VASCHETTA O PERCHE' COMUNQUE MI DOVEVA VENIRE.
IN ORDINE RINGRAZIO SILVIA, LOREDANA E ROSARIA!



LA ZONA IN CUI MI SI E' ATTACCATA LA ZECCA PER ADESSO E' OK! MA LA TENGO D'OCCHIO! GRAZIE ROSARIA!

GRAZIE VINCENZO, HO APPREZZATO MOLTO I CONSIGLI CHE MI HAI DATO, MI HA FATTO MOLTO PIACERE LA TUA VISITA!!!

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
LORETTA IL MESSAGGIO RELATIVO ALL'ARTROPATIA E' STATO SPOSTATO PERCHE' TUTTA LA TUA STORIA MEDICA E' QUA NEL LIBRO DEGLI OSPITI, COSI' C'E' CONTINUITA' NELL'ARGOMENTO ED E' PIU' CHIARO PER CHI LEGGE. CERCHIAMO DI MANTENERE ORDINE NELLE VARIE DISCUSSIONI ALTRIMENTI DOPO UN PO NON SI RIESCE PIU' A SEGUIRE LA DISCUSSIONE E LA TUA E' ORMAI DI 6 PAGINE.
PER QUANTO RIGUARDA GLI ISCRITTI CON SAPHO NON CREDO CI SIA NESSUN ALTRO OLTRE AD EMANUELA E PEPPO CHE PERO' NON FREQUENTA PIU' IL FORUM ANCHE SE VEDI CHE L'ULTIMA VISITA RISALE A POCO TEMPO FA SE CERCHI I SUOI MESSAGGI VEDI CHE NON PARTECIPA PIU', CREDO SIA MOLTO PRESO CON IL LAVORO E LO STUDIO. QUANDO CAPITA UN NUOVO UTENTE CON LA TUA PATOLOGIA CERCHIAMO DI AVVISARLO O CONSIGLIAMO DI INVIARGLI UNA E-MAIL.
PURTROPPO NON SEI LA SOLA CHE NON HA ANCORA TROVATO UNA CURA ADEGUATA E PER DI PIU' NON TOLLERI I FARMACI. IN QUESTI CASI DIVENTA VERAMENTE DIFFICILE AFFRONTARE LA MALATTIA, IMMAGINO CHE HAI GIA' PROVATO I FARMACI BIOTECNOLOGICI...
PER QUANTO RIGUARDA GLI ISCRITTI CON SAPHO NON CREDO CI SIA NESSUN ALTRO OLTRE AD EMANUELA E PEPPO CHE PERO' NON FREQUENTA PIU' IL FORUM ANCHE SE VEDI CHE L'ULTIMA VISITA RISALE A POCO TEMPO FA SE CERCHI I SUOI MESSAGGI VEDI CHE NON PARTECIPA PIU', CREDO SIA MOLTO PRESO CON IL LAVORO E LO STUDIO. QUANDO CAPITA UN NUOVO UTENTE CON LA TUA PATOLOGIA CERCHIAMO DI AVVISARLO O CONSIGLIAMO DI INVIARGLI UNA E-MAIL.
PURTROPPO NON SEI LA SOLA CHE NON HA ANCORA TROVATO UNA CURA ADEGUATA E PER DI PIU' NON TOLLERI I FARMACI. IN QUESTI CASI DIVENTA VERAMENTE DIFFICILE AFFRONTARE LA MALATTIA, IMMAGINO CHE HAI GIA' PROVATO I FARMACI BIOTECNOLOGICI...

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: La sindrome SAPHO
OK! ALLORA NON SARA' STATO PER CAUSA MIA SE NON SI COLLEGANO PIU'!
DI FARMACI BIOTECNOLOGICI HO PROVATO L'ENBREL, E IL REMICADE.
QUINDI ORMAI NON POSSO PIU' APRIRE UN NUOVO ARGOMENTO SU PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE? QUAL'ERA ALLORA LA TUA IDEA? COSA MI SUGGERISCI? FORSE NEANCHE NELLA SEZIONE "I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI" POSSO APRIRE QUALCOSA PERCHE' TUTTE LE INFORMAZIONI RIGUARDO A QUESTA PATOLOGIA LE HO MESSE NEL LIBRO DEGLI OSPITI.
GRAZIE
DI FARMACI BIOTECNOLOGICI HO PROVATO L'ENBREL, E IL REMICADE.
QUINDI ORMAI NON POSSO PIU' APRIRE UN NUOVO ARGOMENTO SU PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE? QUAL'ERA ALLORA LA TUA IDEA? COSA MI SUGGERISCI? FORSE NEANCHE NELLA SEZIONE "I NOSTRI AGGIORNAMENTI MEDICI" POSSO APRIRE QUALCOSA PERCHE' TUTTE LE INFORMAZIONI RIGUARDO A QUESTA PATOLOGIA LE HO MESSE NEL LIBRO DEGLI OSPITI.
GRAZIE

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
LORETTA MA CERTO CHE PUOI APRIRE UN NUOVO ARGOMENTO. IL MESSAGGIO SPOSTATO ERA ATTINENTE A TUTTO QUELLO CHE AVEVI SCRITTO IN PRECEDENZA, PARLAVI DEL NERIXIA. IN GENERE LA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI E' UNA SORTA DI DIARIO, DI SPAZIO IN CUI RACCONTARE DI SE E PER LE PATOLOGIE USIAMO LE SEZIONI "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" E "AGGIORNAMENTI MEDICI" ORA SAREBBE DIFFICILE SPOSTARE TUTTI I TUOI MESSAGGI NELLE APPOSITE SEZIONI. SE VUOI APRI UNA DISCUSSIONE NUOVA E POI USA SOLO QUELLA ALTRIMENTI LA TUA STORIA MEDICA E' SPEZZETTATA IN SEZIONI DIVERSE, TUTTO QUI. SE TROVEREMO UNA TUA NUOVA DISCUSSIONE NELLE SEZIONI MEDICHE NON LA SPOSTEREMO L'IMPORTANTE E' CHE SI RIESCA A SEGUIRE LA TUA STORIA.

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: La sindrome SAPHO
Ciao mi spiace fes x la tua schiena. . . . può succedere anche con meno di 8 chili . . . . . parlo x esperienza purtroppo !!!!
lo sterno come va ? io così così.
Sono stata da un reumatologo di verona , mi ha fatto fare degli esami . . . mercoledi li vede e se sono ok mi dà una cura , ti farò sapere
Un grosso in bocca al lupo x la scuola e la salute
Ciao
lo sterno come va ? io così così.
Sono stata da un reumatologo di verona , mi ha fatto fare degli esami . . . mercoledi li vede e se sono ok mi dà una cura , ti farò sapere
Un grosso in bocca al lupo x la scuola e la salute
Ciao
Re: La sindrome SAPHO
CIAO EMANUELA,
LO STERNO PER IL MOMENTO MI FA MALE SOLO IN FONDO ALL'ULTIMA COSTA, MI SPORGE UN PO' IN FUORI LA PARTE SINISTRA DELLA CLAVICOLA E DELLA PRIMA COSTA VICINO ALLO STERNO! QUESTA PARTE SI E' PIUTTOSTO INGROSSATA E TUMEFATTA!
HO DOLORE A TUTTA LA COLONNA VERTEBRALE (CERVICALE, LOMBARE E DORSALE), DOLORE ALLE SPALLE,ALL'ILEO, ALLE GINOCCHIA E ALLA PARTE ANTERIORE DELLE COSCIE (QUANDO CAMMINO O FACCIO LE SCALE, NON SO SE SIANO I MUSCOLI O ALTRO). IL DOLORE AL RESTO DELLO STERNO E' MOLTO LIMITATO, PER IL MOMENTO SI E' UN PO' CALMATO!
ALLORA ASPETTO TUE NOTIZIE PER LA VISITA CONTROLLO ESAMI DI MERCOLEDI'! IN BOCCA AL LUPO E GRAZIE!
LO STERNO PER IL MOMENTO MI FA MALE SOLO IN FONDO ALL'ULTIMA COSTA, MI SPORGE UN PO' IN FUORI LA PARTE SINISTRA DELLA CLAVICOLA E DELLA PRIMA COSTA VICINO ALLO STERNO! QUESTA PARTE SI E' PIUTTOSTO INGROSSATA E TUMEFATTA!
HO DOLORE A TUTTA LA COLONNA VERTEBRALE (CERVICALE, LOMBARE E DORSALE), DOLORE ALLE SPALLE,ALL'ILEO, ALLE GINOCCHIA E ALLA PARTE ANTERIORE DELLE COSCIE (QUANDO CAMMINO O FACCIO LE SCALE, NON SO SE SIANO I MUSCOLI O ALTRO). IL DOLORE AL RESTO DELLO STERNO E' MOLTO LIMITATO, PER IL MOMENTO SI E' UN PO' CALMATO!
ALLORA ASPETTO TUE NOTIZIE PER LA VISITA CONTROLLO ESAMI DI MERCOLEDI'! IN BOCCA AL LUPO E GRAZIE!

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
loryday72 ha scritto:... HO MANDATO UN MESSAGGIO ANCHE A UNA RAGAZZA GIOVANE CON LA STESSA SINDROME, HA RITIRATO IL MESSAGGIO E POI NON SI E' PIU' COLLEGATA! INVECE PRIMA CHE SCRIVESSI A TUTTI E DUE SI ERANO SEMPRE COLLEGAT! LO VEDEVO DAL'ORARIO E LA DATA DELLA LORO ULTIMA VISITA!... :
C'E' ANCHE STEFINA, L'ALTRA PERSONA ALLA QUALE MI RIFERIVO E HO SCRITTO UN MESSAGGIO PRIVATO.lorichi ha scritto:...
PER QUANTO RIGUARDA GLI ISCRITTI CON SAPHO NON CREDO CI SIA NESSUN ALTRO OLTRE AD EMANUELA E PEPPO CHE PERO' NON FREQUENTA PIU' IL FORUM ANCHE SE VEDI CHE L'ULTIMA VISITA RISALE A POCO TEMPO FA SE CERCHI I SUOI MESSAGGI VEDI CHE NON PARTECIPA PIU', CREDO SIA MOLTO PRESO CON IL LAVORO E LO STUDIO. QUANDO CAPITA UN NUOVO UTENTE CON LA TUA PATOLOGIA CERCHIAMO DI AVVISARLO O CONSIGLIAMO DI INVIARGLI UNA E-MAIL...
LOREDANA TI VOLEVO CHIEDERE COME MAI L'ARGOMENTO "LA SINDROME SAPHO" OLTRE AL LIBRO DEGLI OSPITI SI TROVA ANCHE IN "COMUNICAZIONI VARIE"?lorichi ha scritto:LORETTA MA CERTO CHE PUOI APRIRE UN NUOVO ARGOMENTO. IL MESSAGGIO SPOSTATO ERA ATTINENTE A TUTTO QUELLO CHE AVEVI SCRITTO IN PRECEDENZA, PARLAVI DEL NERIXIA. IN GENERE LA PRESENTAZIONE NEL LIBRO DEGLI OSPITI E' UNA SORTA DI DIARIO, DI SPAZIO IN CUI RACCONTARE DI SE E PER LE PATOLOGIE USIAMO LE SEZIONI "PARLIAMO DELLE NOSTRE PATOLOGIE" E "AGGIORNAMENTI MEDICI" ORA SAREBBE DIFFICILE SPOSTARE TUTTI I TUOI MESSAGGI NELLE APPOSITE SEZIONI. SE VUOI APRI UNA DISCUSSIONE NUOVA E POI USA SOLO QUELLA ALTRIMENTI LA TUA STORIA MEDICA E' SPEZZETTATA IN SEZIONI DIVERSE, TUTTO QUI. SE TROVEREMO UNA TUA NUOVA DISCUSSIONE NELLE SEZIONI MEDICHE NON LA SPOSTEREMO L'IMPORTANTE E' CHE SI RIESCA A SEGUIRE LA TUA STORIA.
QUANDO HO DEGLI AGGIORNAMENTI DI VISITE O ESAMI PER LA SAPHO DOVE LI METTO? QUI O NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI? FORSE PER NON SPEZZARE L'ARGOMENTO LI DEVO METTERE QUI, IN QUESTO SPAZIO!
GRAZIE!

1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


Re: La sindrome SAPHO
INFATTI GLI ISCRITTI CON SAPHO SONO POCHISSIMO E SE GUARDI IL PROFILO DI STEFINA IN 9 MESI HA SCRITTO SOLO 10 MESSAGGI, ANCHE LEI FREQUENTA POCO IL FORUM.
L'ARGOMENTO "SINDROME SAPHO" NON E' IN COMUNICAZIONI VARIE, E' STATO SPOSTATO FIN DAL PRIMO MOMENTO. SE NON RICORDO MALE AVEVI POSTATI LI IL TUO PRIMO MESSAGGIO E NOI L'ABBIAMO MESSO NEL LIBRO DEGLI OSPITI, COME FACCIAMO SEMPRE QUANDO UN NUOVO ISCRITTO SCRIVE PER LA PRIMA VOLTA, COSI' SI APRE SUBITO LA PROPRIA PRESENTAZIONE. SE GUARDI NELLA SEZIONE "COMUNICAZIONI VARIE" VEDI CHE NEL TONDO ACCANTO AL TITOLO C'E' UNA FRECCETTA, QUELLO SIGNIFICA CHE IL MESSAGGIO E' STATO SPOSTATO, SE LO APRI VIENI INDIRIZZATA IN AUTOMATICO NEL LIBRO DEGLI OSPITI.
COME TI DICEVO LA TUA STORIA MEDICA E' TUTTA NEL LIBRO DEGLI OSPITI, SE VUOI CHE ABBIA CONTINUITA' TI CONVIENE CONTINUARE A SCRIVERE LA' ALTRIMENTI DELLA TUA STORIA SI PERDE IL FILO.
L'ARGOMENTO "SINDROME SAPHO" NON E' IN COMUNICAZIONI VARIE, E' STATO SPOSTATO FIN DAL PRIMO MOMENTO. SE NON RICORDO MALE AVEVI POSTATI LI IL TUO PRIMO MESSAGGIO E NOI L'ABBIAMO MESSO NEL LIBRO DEGLI OSPITI, COME FACCIAMO SEMPRE QUANDO UN NUOVO ISCRITTO SCRIVE PER LA PRIMA VOLTA, COSI' SI APRE SUBITO LA PROPRIA PRESENTAZIONE. SE GUARDI NELLA SEZIONE "COMUNICAZIONI VARIE" VEDI CHE NEL TONDO ACCANTO AL TITOLO C'E' UNA FRECCETTA, QUELLO SIGNIFICA CHE IL MESSAGGIO E' STATO SPOSTATO, SE LO APRI VIENI INDIRIZZATA IN AUTOMATICO NEL LIBRO DEGLI OSPITI.
COME TI DICEVO LA TUA STORIA MEDICA E' TUTTA NEL LIBRO DEGLI OSPITI, SE VUOI CHE ABBIA CONTINUITA' TI CONVIENE CONTINUARE A SCRIVERE LA' ALTRIMENTI DELLA TUA STORIA SI PERDE IL FILO.
loryday72 ha scritto: C'E' ANCHE STEFINA, L'ALTRA PERSONA ALLA QUALE MI RIFERIVO E HO SCRITTO UN MESSAGGIO PRIVATO.
LOREDANA TI VOLEVO CHIEDERE COME MAI L'ARGOMENTO "LA SINDROME SAPHO" OLTRE AL LIBRO DEGLI OSPITI SI TROVA ANCHE IN "COMUNICAZIONI VARIE"?
QUANDO HO DEGLI AGGIORNAMENTI DI VISITE O ESAMI PER LA SAPHO DOVE LI METTO? QUI O NEGLI AGGIORNAMENTI MEDICI? FORSE PER NON SPEZZARE L'ARGOMENTO LI DEVO METTERE QUI, IN QUESTO SPAZIO!
GRAZIE!

-----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei