FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

quoto il fatto di mettere il ghiaccio sull'articolazione dolorante e scaldare il resto...pensa che io mi siedo con la schiena sul calorifero e magari ho ghiaccio sulle ginocchia e mani!
per la schiena è più complicato però...dovresti sdraiarti col pancino su una di quelle coperte termiche e mettere il ghiaccio sui ciapet...è una stupidaggine ma magari ti aiuta!!

Cara famiglia
giornate dure, ma mai quanto me
Il dolore non mi da tregua, la schiena, e il braccio nonostante le codeine, le varie medicine e la pomata di Voltaren, sembrano non reagire a nulla. Acqua. A volte son tentata di non prendere più nulla salvo Humira, tanto non cambia niente comunque. Cerco di far finta di nulla, come se non fossi malata, ma mi basta stirare un fazzoletto per esser stanca morta. E ancora faccio finta di niente. I medici mi parlano ma non capendo molto, anzi nulla, di medicina, mi devo fidare e basta. Loro son gentili e carini, per carità, ma alla fine son sempre più confusa. E dolorante. E la paura che la cosa non si stia fermando è un dubbio atroce. La cosa buffa è che chi mi conosce bene mi dice che sono una delle poche persone in grado di farle sorridere . Almeno servo a qualcosa, spero. Mi sento abbastanza inutile. Lavo, stiro, pulisco, riordino, cucino e faccio tutto quello che posso per dare una mano a mamma...E poco importa che se per riuscire a fare ste cose devo riempirmi di depalgos (le "mitiche" quanto inutili codeine), ma ho sempre la sensazione di non fare abbastanza...Accidenti, che nervi

dev'essere il periodo, anche io sto abbastanza inguaiata!!
la stanchezza...che nervi...pensa che ieri il mio massimo della fatica è stato usare il pollice x cambiare i canali della tv, non riuscivo ad alzarmi dal divano! inutile dire che ho dovuto abbandonare la raccolta delle olive!
a me però un briciolo di forza resta la mattina, poi stop...
cerchiamo di convincerci che passerà, deve passare ecccccheccccavolo!!!

Pao!!!!! Dolcissima!!!!!
Brava che nonostante tutto riesci sempre a far sorridere.. così si fa.. la positività è la nostra forza più grande.. queste brutte bestie ci possono attaccare nel corpo.. ma non ci possono togliere la forza che abbiamo dentro.. è questo alla fine il nostro segreto per combatterle!! Brava Pao.. vedrai che tutto presto inizierà a girare per il verso giusto.. Ti sono vicina con la mente e con il cuore

PAOLETTA CHE DIRTI, MI DISPIACE SENTIRTI SEMPRE COSI' ANCHE SE SEI OTTIMISTA DI NATURA. SONO SICURA CHE C'E' LA CURA ANCHE PER TE DEVI SOLO AVERE PAZIENZA, TANTA.
UN ABBRACCIO

CIAO PAO,
VEDRAI CHE DOPO LA TUA PRIMA ESSENZIALE TERAPIA(LA TENACIA E LA POSITIVITÀ)
TROVERAI ANCHE LA SECONDA ED EFFICACE TERAPIA....TIENI DURO VEDRAI CHE C'È LA FARAI .
UN ABBRACCIO
CAROLINA

a volte è dura tener duro...

Paooo

solo un forte abbraccio e non mollare mai

weekend da paura.
ho staccato dal mondo.
E' da giovedì che non mangio.
Ancora una volta, credo, intossicazione da farmaci. Non riesco a tenere nulla nello stomaco
E domani mi tocca la dose di Humira
Buona settimana famiglia

Pao ha scritto:weekend da paura.
ho staccato dal mondo.
E' da giovedì che non mangio.

cacchio paooooo!!! non è possibile!!!
se puoi senti la tua reuma prima di fare humira domani

Pao, ha ragione Paolo!!! senti la reum. prima di fare humira! .....non puoi non mangiare più!!! devi disintossicarti!
Pao, capisco la tua angoscia, la tua tristezza, ma non mollare,, mi raccomando!
dopo questo periodaccio, non potrà che esserci il sole!!
silvana

sentito reum, mi sa che tra un po' mi strozza per tutte le volte che la chiamo , domani posso fare humira...che bello

PAOLA SEI SICURA CHE SIA INTOSSICAZIONE DA FARMACI? COMUNQUE SE ALMENO PUOI FARE HUMIRA C'E' QUALCHE SPERANZA CHE FRA UN PO STARAI MEGLIO. IO APPROFONDIREI QUESTA TUA "INTOSSICAZIONE".
BACI

pao non puoi sparirci così, devi mangiare!
ps: ma perchè a me ste cose non capitano mai? a me viene fame con i farmaci, ma maremma ciuca, è mai possibile?
pps: tentativo di farti ridere un po'...

Grazie Elena, sei sempre un tesoro

Mamma Lory, intossicazione da farmaci è la diagnosi di mamma, la mia , più banalmente, è attacchi di panico. Paura allo stato puro, mi rendo conto di non essermi ancora accettata nella nuova versione...Spero sempre che abbiano sbagliato diagnosi, e sto pensando di andare a Roma da Valesini o a Pisa da Bombardieri... Che demente eh? 6 reum su 7 mi hanno detto AR, con varianti di poliartite e spondiloartrite...E sono pure in cura in un centro d'eccellenza...Ma se mi stanno curando per la cosa sbagliata?

Ciao Pao...ti leggo e ogni tanto mi sembra di leggermi. Anche io fatico un po' ad accettare tutto questo. Quando ho fatto la prima visita mi ricordo che avevo quest'aria da persona che sa di non poter avere niente di tutto questo. Le mie prime analisi erano negative in tutto, avevo come continuo ad avere tutt'ora la VES altissima e la PCR alta, ma il reuma test era negativo, cosi come gli anticorpi. Per cui il medico (secondo me da vero pazzo mi ha sparato una decina di farmaci al giorno). Per me era folle è da lì ho iniziato il mio pellegrinare da un medico all'altro. Ora sono in cura in un buon centro e sono molto contenta di esserci arrivata. E' vero che nel frattempo oltre Ves e PCR sono cambiate altre cose. Io non volevo assolutamente usare MTX per ora i biologici non me li danno, ho lottato come una guerrira..tutto ma non quei farmaci. Ora lo prendo, perchè ti dico questo? Parli di accettazione, sai non so se ho accettato di avere A.R. fibromialgia seria, gonoartrorsi seria, non so...ma ho raggiunto un compromesso...pochi farmaci, (con i miscugli ho rischiato di morire) e di qualunque cosa si tratti, l'importante è che passi il dolore. Per cui mi sono totalmente lasciata andare ed ho riposto la mia fiducia nei medici che mi seguono ora. Ogni tanto scalcio ancora...ma mi bastano quattro parole dette dal Prof. e dalla dott.ssa che mi segue e ridemensiono il tiro. In effetti dover lottare anche sul quel fronte era troppo faticoso. Come dice il mio Prof. noi malati reumatici siamo un po' zingari. Dobbiamo trovare il medico che ci dice le cose come noi vogliamo sentircele dire. Loro sono medici che non fanno mai diagnosi veloci, ti ricoverano, ti studiano (sono anche un centro di ricerca) e poi valutano in equipe. Alcuni di loro hanno anche una grande umanità, altri no..io ho scelto quelli che secondo il mio punto di vista erano i migliori, ossia scrupolosi, coscienziosi, presenti e buoni psicologi. Molti medici trascurano il lato psicologico, invece per me è fondamentale. Il mio prof. mi disse si ricordi che il 50% di lavoro lo deve fare con la sua testa.
Ha ragione, non riuscendo a fare quel 50% da sola...ho trovato il forum che mi aiuta. Nel senso che il confronto con tutti voi mi aiuta ad accettare. Non farti ancora del male Pao, è vero molte cose cambieranno nella nostra vita, ma non tutti i mali vengono per nuocere. Tu sei comunque una persona speciale, sei dolce, sei attenta nei confronti di tutti. Le crisi di panico devi imparare a gestirle, io da sola non ci sono riuscita, soprattutto quando mia madre si è aggravata e poi è morta, non le gestivo proprio...ho chiesto un aiuto professionale e sono uscita dal quel tunnel. So cosa significa essere paralizzati dalla paura. Pao non farti del male, già ci pensa il nostro sistema immunitario, se per stare più tranquilla pensi che andare da quei professori è meglio...fallo, ma non lasciarti andare. Se inneschi l'autodistruzione è fatta. Mi piace pensare che un giorno anche i dolori saranno sotto controllo, che potrò riprendere a fare qualcosa di quello che facevo prima, anche se in modo più soft...e poi forse riuscirò a fare il famoso salto col paracadute (ovviamente legata all'istruttore), mi dicono che sia un'esperienza liberatoria anche dal punto di vista psicologico. Vediamo io farò di tutto per ritrovare un pochino di serenità...ti prego Pao non lasciarti andare...qui sicuramente ci sono persone con le quali hai legato di più...parla con loro, fai qualsiasi cosa ma non lasciarti andare...lotta come solo noi sappiamo lottare e un passino per volta accetta, io mando giù un bocconcino amaro tutti i giorni, così preso a piccole dosi sembra meno amaro.
Baci Pao...

CIAO PAO...TI PREGO NON DARLA VINTA ALLA MALATTIA,
LEI NON È NIENTE SE NON CI SEI TU!!!¨LA MALATTIA NON ESISTE SE TU NON CI SEI...QUINDI SI È IN DUE A PERDERE!!!!
COMBATTI.....E NON MOLLARE!!!!! FACCIAMO IN MODO CHE SIA LA MALATTIA A PERDERE.
FORSE LA TUA MAMMA HA RAGIONE,TROPPA CODEINA....
ANCHE IO PER UN MOMENTO NE HO APPROFITTATO E DOPO NE HO AVUTE LE CONSEGUENZE,
MA FORSE AVETE RAGIONE TUTTE E DUE (FARMACI E ATTACCO DI PANICO)REAGISCI,TI SIAMO TUTTI VICINI!!!!
LO SENTI PAO??????QUESTO È IL MIO ABBRACCIO TE LO STO MANDANDO!!!!
CON AFFETTO CAROLINA

Paola cara
certamente il fattore psicologico gioca un ruolo importantissimo, da quello che hai raccontato tu stessa, della tua non accettazione e della paura che forse ti stanno curando per la malattia sbagliata, secondo me è come se tu non accettassi i farmaci che sei tuo malgrado, costretta ad assumere.
Questa è forse la spiegazione psicologica delle tue reazioni, ma cmq non bisogna dimenticare che le nostre patologie potrebbero colpire a 360° e gli stessi farmaci hanno una miriade di effetti collaterali per cui, anche se tu stessa li classifichi come attacchi di panico, è d'obbligo segnalare questi effetti collaterali al tuo reum per essere certi che non siano insorte complicazioni di nessun genere.
Per il resto, cara Paola non posso che abbracciarti e dirti che assolutamente capisco benissimo i tuoi dubbi e le tue perplessità, ma ormai è una diagnosi che ti hanno confermato più medici, e poi la positività agli anticorpi specifici, che prima mancava, dà ulteriore certezza di diagnosi.
Mi spiace Paola cara ma anche se non è facile, devi cominciare a cercare di accettare la diagnosi, hai l'esempio di tantissimi di noi, sai bene che trovata la terapia che personalmente risulta efficace, la convivenza con la bestiaccia diventa più che accettabile.
Stai vivendo adesso, cara Paoletta, la fase più difficile: l'accettazione.
Decisamente un fase tosta da superare, una fase durante la quale ancora tanti saranno i momenti di panico, di sconforto, di depressione, poi arriverà la rabbia e la rabbia spero darà anche a te la carica per la fase successiva: la voglia di combatterla
Caroa Paola non sei sola in questo percorso difficilissimo, sai che puoi contare su tante spalle sulle quali appoggiarti, dico anche a te quello che per anni ho detto a tanti amici: sfogati sfogati sfogati, non tenerti la paura ed il dolore chiusi dentro, fà esplodere la rabbia che ti aiuterà, una volta sbollita, a reagire perchè la voglia di vivere al meglio la vita che è sempre bellissima, prenderà il sopravvento ed anche tu vorrai fare tutto per viverla come è giusto che sia alla tua età.
Paola cara come sempre, un passo al giorno, piccoli obiettivi che ti permetteranno di raggiungere il tuo equilibrio.
La mia spalla, il mio affetto, la mia comprensione come certamente anche di tutti gli amici del forum, sono quà, fatti aiutare se necessario.
Ti voglio bene piccola e ti voglio reattiva e positiva al più presto

D-o quanto mi avete fatto piangere.
Sono stata diversi anni in analisi da un medico dei pazzi per gli attacchi di panico, e tuttora lo sento un paio di volte l'anno via mail per aggiornarlo. Gli ho detto della malattia con annessi e connessi e secondo lui sto tendendo la cosa sotto controllo. Sto anche seguendo una terapia farmacologica di mantenimento.
All'inizio pensavo di aver preso bene questa notizia che in meno di un'ora mi ha cambiato la vita. Credevo che, se l'avessi superata, potevo aver dato un calcione definitivo alla depressione. Che con gli attacchi di panico so che devo conviverci e sto imparando a farlo, forse.
Credevo, pensavo...Col cavolo, all'inizio per me è stato più "facile", finalmente vedevo risconosciuti da dati oggettivi i dolori che mi tormentavano da un anno, finalmente non ero più la pazza che somatizzava...Ora, a 13 mesi dalla prima diagnosi, sto cercando di tener duro e di non lasciarmi andare alla depressione, anche se ammetto che qualche segnale c'è. Ma so che non posso permettermi di lasciarmi andare, semplicemente perchè poi, uscirne, è troppo dura. Ed ora so che non ce la farei. Una volta è stata più che sufficiente.
Il mio moroso sostiene che in questi giorni sto vedendo tutto nero perchè sono debole e in ansia perchè non so se la cura è quella giusta o dovrò cambiare ancora. Potrebbe aver ragione, oppure è più semplice vedere questo piuttosto che ammettere che sono vicina alla depressione. Per una volta spero abbia ragione lui.
Non voglio cedere alla rabbia, ho sempre pensato fosse inutile e non finalizzata alla positività. Non ho mai pensato "perchè a me", perchè a volte le cose succedono e basta, anche se son tristi, dolorose, sbagliate o ingiuste...

Grazie Gio sei stata molto "intensa" e dolce...
Grazie Lina sei un tesoro come sempre...
Grazie Capa per esserci...

Grazie famiglia , punto

CARA PAOLA, LEGGO CHE VORRESTI SENTIRE UN ALTRO PARERE PERCHE' PENSI CHE 6 MEDICI SU 7 POTREBBERO NON AVERE ANCORA RAGIONE. SE QUESTO TI FA STARE PIU' TRANQUILLA FALLO (TI SCONSIGLIO VALESINI CHE, DA QUANTO SO, NON E' FACILMENTE RAGGIUNGIBILE), DA BOMBARDIERI VANNO LE AMICHE TOSCANE E TI SAPRANNO DIRE DI PIU. SE QUESTO TI TRANQUILLIZZA E DIMINUISCE LE TUE PAURE FALLO, CHIEDI UN ALTRO PARERE ANCHE SE, CREDO, SAI BENISSIMO CHE NON SERVE, LA DIAGNOSI CE L'HAI DEVI SOLO "PARLARE CON PAOLA" E ACCETTARE CHE SEI MALATA, E' TOCCATO ANCHE A TE COME A MILIONI DI ALTRE PERSONE COMPRESI BAMBINI, E' UNA COSA CHE PUOI SOLO ACCETTARE E GESTIRE NON PUOI FARE NIENTE PER CAMBIARLA, PRIMA L'ACCETTERAI PRIMA IMPARERAI A GESTIRLA PRIMA TI RIPRENDERAI LA TUA VITA. PERCHE', CREDIMI, CON LE CURE GIUSTE SI TORNA A VIVERE, SI ESCE DA QUEL BOZZOLO DI DOLORE CHE CI AVVINGHIA E CI FA VEDERE TUTTO NERO. IO, LO RACCONTO SEMPRE, HO IMPIEGATO 12 ANNI PER AVERE LA DIAGNOSI, 12 ANNI NEI QUALI IL DOLORE NON MI HA LASCIATA NEANCHE PER UN ATTIMO E AVREI PRESO ANCHE IL VELENO PUR DI FARLO PASSARE. TU PER FORTUNA HAI UNA DIAGNOSI E DIVERSE POSSIBILITA' DI CURA. QUELLA DI PRENDERE FARMACI E' UNA CHANCE CHE DEVI DARTI, SE PENSI CHE QUESTA SPECIE DI ALLERGIA/INTOLLERANZA SIA IN REALTA' IL RIFIUTO DELLA MALATTIA E CONSEGUENTEMENTE DEI FARMACI DEVI FARTI AIUTARE DA UNO SPECIALISTA A SUPERARE QUESTA FASE PERCHE' SOLO PRENDENDO I FARMACI GIUSTI PUOI USCIRE DA QUESTO BUCO NERO FATTO SOLO DI SOFFERENZA. PAOLA HAI 30 ANNI E TUTTA LA VITA DAVANTI NON NEGARTI IL PIACERE DI VIVERLA AL MEGLIO, DI REALIZZARE QUALCHE DESIDERIO, FARTI UNA FAMIGLIA. HAI L'ESEMPIO DI TUTTI NOI CHE, NONOSTANTE TUTTO, ABBIAMO VISSUTO LA NOSTRA VITA LAVORANDO, FACENDO FIGLI, VIAGGIANDO PAOLA TUTTO QUESTO SPETTA ANCHE A TE NON NEGARTELO. PRENDI IL TORO PER LE CORNA, AFFRONTA IL FATTO CHE SEI MALATI, RIMBOCCATI LE MANICHE E COMINCIA A COMBATTERE, SUL SERIO!
UN ABBRACCIO