Presentazione di Tiffany
- francesca77
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Re: Presentazione di Tiffany
CARA TIFFANY,è NORMALE ESSERE DEPRESSE PER CHI HA UNA MALATTIA CRONICA.ANCHE IO LO SONO E L'ANTIDEPRSSSIVO MI DA CAPOGIRI E L'HO DIMINUITO,PERò NON RIESCO A TROVARE UN EQUILIBRIO.CE LA FARAI!TIFO PER TE!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Presentazione di Tiffany
Buon pomeriggio,
il mio umore continua ad essere ballerino e mi sforzo di condurre una vita "normale". Vi leggo tutti i giorni... Ringrazio con tutto il cuore un'amica del forum che mi ha scritto quasi tutti i giorni. Dovrei prendere in considerazione di prendere i farmaci che mi sono stati prescritti per questa forma severa di depressione. Mi spaventa un pò la cosa, quasi tutti gli psicofarmaci danno sonnolenza e non posso permettermi il lusso di starmene a letto e dormire.
Un abbraccio a tutte
il mio umore continua ad essere ballerino e mi sforzo di condurre una vita "normale". Vi leggo tutti i giorni... Ringrazio con tutto il cuore un'amica del forum che mi ha scritto quasi tutti i giorni. Dovrei prendere in considerazione di prendere i farmaci che mi sono stati prescritti per questa forma severa di depressione. Mi spaventa un pò la cosa, quasi tutti gli psicofarmaci danno sonnolenza e non posso permettermi il lusso di starmene a letto e dormire.
Un abbraccio a tutte

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- francesca77
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Re: Presentazione di Tiffany
CIAO!!!
CHE FARMACI TI HANNO PRESCRITTO?TE LI HA PRESCRITTI PSICHIATRA?DOVRESTI PROVARLI.POTREBBERO AIUTARTI.
CE LA FARAI!!
CHE FARMACI TI HANNO PRESCRITTO?TE LI HA PRESCRITTI PSICHIATRA?DOVRESTI PROVARLI.POTREBBERO AIUTARTI.
CE LA FARAI!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
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Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany
mi spiace moltissimo di questa forma severa di depressione che ti si è presentata! Può darsi che la sonnolenza che ti danno i psicofarmaci sia solo momentanea! Resisti ancora un pò se ce la fai! In ogni caso prova a parlarne con il medico in modo che ti faccia prescrivere un farmaco che non sia meno propenso a causare questo effetto collaterale...potrebbe anche esserci una soluzione! Io tenterei, senti cosa ne pensa!
Speriamo che tutto questo ti passi al più presto! Intanto ti mando un grosso in bocca al lupo!
A presto!
Un abbraccio
mi spiace moltissimo di questa forma severa di depressione che ti si è presentata! Può darsi che la sonnolenza che ti danno i psicofarmaci sia solo momentanea! Resisti ancora un pò se ce la fai! In ogni caso prova a parlarne con il medico in modo che ti faccia prescrivere un farmaco che non sia meno propenso a causare questo effetto collaterale...potrebbe anche esserci una soluzione! Io tenterei, senti cosa ne pensa!
Speriamo che tutto questo ti passi al più presto! Intanto ti mando un grosso in bocca al lupo!
A presto!
Un abbraccio
1986- Amenorrea secondaria. 1995- Emicranee e cefalee, primi segni di ipertensione. 1996- Psoriasi squamosa a placche, displidemia e insufficienza venosa. 2003- Ernia jatale con esofagite da reflusso di 2° e gastrite lieve. 2005-Ipertensione e tachicardia in terapia con Libradin e Inderal. 2006-Insufficienza venosa cronica. 2006-Glaucoma in terapia. 2007-Sindrome di Stein Leventhal, in terapia con Metforal 500. 2008- Lieve scoliosi dorsale con curve di scompenso cervicali e lombari. 2008- Artrosi cervicale con tre ernie e una protusione del disco. 2008-Psoriasi artropatica con sindrome SAPHO.- Sindrome dell'intestino irritabile, colite, dermatite atopica e da contatto, allergia al latte e derivati, allergia agli acari, lieve intolleranza al lattosio. In cura con Nerixia, Arcoxia, Metocal 1200, Didrogyl. 2010-BOD: Areola paracentrale di distrofia microcistica dell'endotelio corneale, FOD e FOS: lieve assottigliamento della rima neurale temporale in N.O. di piccolo diametro. 2010-Pseudocisti alla tiroide, controlli periodici. 2011-Cuoio capelluto: scalpo lipedematosi, lichen simplex cronico e tricoressi nodosa al vertice. OTC del nervo ottico: marcata riduzione di spessore a livello dei fasci nervosi inferiori e superiori bilateralmente in presenza di papilla con aspetto lievemente rilevato e non glaucomatoso almeno morfologicamente. 2012- Reumatologia: sindrome fibromialgica sub-clinica. Neurologia: cefalea intensiva, distimia, fibromialgia, terapia con Sertralina 50 mg.


- francesca77
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Re: Presentazione di Tiffany
CIAO!!!
A ME LA DEPRESSIONE DA SONNOLENZA,DORMIREI 24H/24!GLI ANTIDEPRESSIVI MI TENGONO SVEGLIA!QUELLO CHE VOGLIO DIRE è CHE NON DEVONO PER FORZA DARTI SONNOLENZA,L'IMPORTANTE è CHE SEI SEGUITA DA UN BRAVO PSICHIATRA!
A ME LA DEPRESSIONE DA SONNOLENZA,DORMIREI 24H/24!GLI ANTIDEPRESSIVI MI TENGONO SVEGLIA!QUELLO CHE VOGLIO DIRE è CHE NON DEVONO PER FORZA DARTI SONNOLENZA,L'IMPORTANTE è CHE SEI SEGUITA DA UN BRAVO PSICHIATRA!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany,
mi dispiace leggere che stai attraversando un brutto periodo, ma semplicemente il fatto di riconoscere di avere un problema (come in questo caso la depressione) è già un passo avanti e ancor più l'idea di farsi aiutare, quindi come ti hanno consigliato affidati ad un esperto e vedrai che riconquisterai la forza e soprattutto la fiducia in te stessa che momentaneamente si sta nascondendo dietro la malattia.
Ti invio un grosso in bocca al lupo !!!
mi dispiace leggere che stai attraversando un brutto periodo, ma semplicemente il fatto di riconoscere di avere un problema (come in questo caso la depressione) è già un passo avanti e ancor più l'idea di farsi aiutare, quindi come ti hanno consigliato affidati ad un esperto e vedrai che riconquisterai la forza e soprattutto la fiducia in te stessa che momentaneamente si sta nascondendo dietro la malattia.
Ti invio un grosso in bocca al lupo !!!
"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Re: Presentazione di Tiffany
ciao carissima ,
sono d'accordo con Pinky e aggiungo che, se per un po ti riposerai e dormicchierai un poco di più , meglio ! tutto il resto pùò aspettare .
Il sonno è curativo e ti permette di recuperare le forze e di non pensare troppo ai tuoi problemi.
So che hai famiglia ,ma ora ti devi rimettere in sesto ,vedrai che capiranno e per un po, sapranno mettere da parte le loro necessità.
un abbraccio
sono d'accordo con Pinky e aggiungo che, se per un po ti riposerai e dormicchierai un poco di più , meglio ! tutto il resto pùò aspettare .
Il sonno è curativo e ti permette di recuperare le forze e di non pensare troppo ai tuoi problemi.
So che hai famiglia ,ma ora ti devi rimettere in sesto ,vedrai che capiranno e per un po, sapranno mettere da parte le loro necessità.
un abbraccio

SPONDILITE ANCHILOSANTE,
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
VERTICALIZZAZIONE LORDOSI CERVICALE
TIROIDITE AUTOIMMUNE
LISTESI ANTERIORE DI L 5 SU S1 DI CIRCA 1 CM ,
DIVERSE PROTUSIONI DISCALI,
OSTEOARTOSI ALLE CAVIGLIE CON ENTESOPATIA CRONICA DI GRADO MARCATO AL TENDINE DI ACHILLE,
ENTESOPATIA E BORSITE AL GINOCCHIO SINISTRO(infiammazione in fase acuta ,16 mg di cortisone )
IN CURA CON EUTIROX,
LANSOPRAZOLO,INDOMETACINA (sospeso ) ,MEDROL(16 mg)
CELEBREX, METHOTREXATE (12,5 mg alla settimana ,dalla pross settimana 17,5 mg )
CALCIO /VIT.D / FOLINA
CONTRAMAL
ARCOXIA IN PROVA AL POSTO DEL CELEBREX
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..."GANDHI"
Re: Presentazione di Tiffany
Che tutto il resto possa aspettare è un'utopia!!! Tutti si aspettano che sia la stessa di qualche tempo fa, ignorano che hai un problema e ti sovraccaricano di mille impegni che tacitamente svolgo. La mia è definita depressione "mascherata". Chiunque mi vede non intuisce che di fondo c'è un grosso problema chiamato malattia dell'anima. La prima volta che ho capito di stare male, mi sono rivolta alla ASL e mi visitò una dottoressa (psichiatra), che si limitò a prescrivermi una lista di farmaci, senza nemmeno scrivere la diagnosi, che il medico-legale ha poi sentenziato e, sappiamo che non sono poi così indulgenti, anzi, ti liquidano in meno di due minuti... Invece è stato proprio il neurologo di medicina-legale a consigliarmi di ricorrere ai ripari prestissimo. Ho paura dire a chi mi è vicino che vorrei mi controllassero...
I farmaci che mi prescrisse la psichiatra erano: Samyr 400 fiale, Branigen compresse, EN gocce (dose da cavallo.... 10 gocce al mattino, 10 pomeriggio e 30 la sera). Poi un farmaco che non riesco a decifrare... io leggo Deltha Son (una compressa prima di andare a letto), credo sia per dormire....
Cosa dirvi? Grazie per l'affetto che mi dimostrate... spero di riprendere in mano la mia vita presto...
I farmaci che mi prescrisse la psichiatra erano: Samyr 400 fiale, Branigen compresse, EN gocce (dose da cavallo.... 10 gocce al mattino, 10 pomeriggio e 30 la sera). Poi un farmaco che non riesco a decifrare... io leggo Deltha Son (una compressa prima di andare a letto), credo sia per dormire....
Cosa dirvi? Grazie per l'affetto che mi dimostrate... spero di riprendere in mano la mia vita presto...

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- francesca77
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Re: Presentazione di Tiffany
CIAO!!!
IL SAMYR è ANTIDEPRESSIVO,IO PRENDEVO LE CPR E FACEVANO POCO,NON DOVREBBERO DARE SONNOLENZA,LA SONNOLENZA LA POTREBBE DARE L'EN.HAI ANCHE INSONNIA?POTRESTI PROVARE AD ANDARE DA ALTRO PSICHIATRA E DIRE CHE NON VUOI FARMACI HE TI DIANO SONNOLENZA.INTANTO POTRESTI PROVARE SAMYR.
POTRETSI PROVARE A DIRE ALLE PERSONE CHE HAI VICINO CHE NON CE LA FAI A FARE CIò CHE SI ASPETTANO,PARLANE AI FAMILIARI.NON AVERE PAURA DI APRIRTI.NOI CI SIAMO!TVB!
IL SAMYR è ANTIDEPRESSIVO,IO PRENDEVO LE CPR E FACEVANO POCO,NON DOVREBBERO DARE SONNOLENZA,LA SONNOLENZA LA POTREBBE DARE L'EN.HAI ANCHE INSONNIA?POTRESTI PROVARE AD ANDARE DA ALTRO PSICHIATRA E DIRE CHE NON VUOI FARMACI HE TI DIANO SONNOLENZA.INTANTO POTRESTI PROVARE SAMYR.
POTRETSI PROVARE A DIRE ALLE PERSONE CHE HAI VICINO CHE NON CE LA FAI A FARE CIò CHE SI ASPETTANO,PARLANE AI FAMILIARI.NON AVERE PAURA DI APRIRTI.NOI CI SIAMO!TVB!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
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Re: Presentazione di Tiffany
CIAO TIFFANY
MI SPIACE CHE IL TUO MOMENTO BUIO CONTINUI. NON SPERARE CHE QUALCUNO POSSA CAPIRE I TUOI PROBLEMI...SOPRATTUTTO QUELLA CHE TU CHIAMI MALATTIA DELL'ANIMA...., LA MAGGIOR PARTE HA PAURA DI PARLARNE PERCHE' SA DI AVERLA E PREFERISCE FARE COME GLI STRUZZI NASCONDERE LA TESTA NELLA SABBIA.
CREDO CHE FRANCY ABBIA RAGIONE...FORSE L'EN TI E' STATO PRESCRITTO IN UNA DOSE UN PO' TROPPO MASSICCIA....MA PUOI SEMPRE PARLARE CON I TUOI MEDICI.
BUONA FORTUNA TIFFANY E SUPER MEGA MAGICO INCROCIO PER TE.
BACI GIO'

CREDO CHE FRANCY ABBIA RAGIONE...FORSE L'EN TI E' STATO PRESCRITTO IN UNA DOSE UN PO' TROPPO MASSICCIA....MA PUOI SEMPRE PARLARE CON I TUOI MEDICI.
BUONA FORTUNA TIFFANY E SUPER MEGA MAGICO INCROCIO PER TE.
BACI GIO'


"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi
"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi
"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________
anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
Re: Presentazione di Tiffany
GRAZIE GIO'. INTANTO HO FATTO LA VISITA (PRENOTATA TEMPO FA) OCULISTICA. IL MEDICO HA SCRITTO QUALCOSA... QUELLO CHE SONO RIUSCITA A DECIFRARE E': SOFFERENZA DELL'EPITELIO CORNEALE. HA RICHIESTO
-TOPOMOGRAFIA
-BIOMICROSCOPIA
-PACHIMETRIA
-TEST SCHRIMER
-CAMPO VISIVO
IL TUTTO LO FARO' IL 2 DICEMBRE
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-BIOMICROSCOPIA
-PACHIMETRIA
-TEST SCHRIMER
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
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- rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
- Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -
Re: Presentazione di Tiffany
TIFFANY SEI STATA AL CARDARELLI PER QUESTA VISITA?
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)

I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro

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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Presentazione di Tiffany
Purtroppo no, hanno detto che per il momento non c'è disponibilità. Sono stata in una clinica che è vicino casa. In tutta sincerità mi è sembrato scrupoloso. Pensa che ho portato mio figlio da un oculista privato, sborsato 80 euro e nemmeno il fondo oculare ha visto. Alla mia richiesta ha risposto che "non è il caso".... Non ho mai fatto questi esami, non so nemmeno se sono invasivi.
Grazie Rosaria.
Grazie Rosaria.

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
TOC TOC? C'E' QUALCUNA CHE PUO' RISPONEDERMI?
FENOMENO DI RAYNAUD: CON IL FREDDO INIZIA IL CALVARIO DITA MANI-PIEDI... GELIDE, CADAVERICHE, INSENSIBILI E INTORPIDITE. PER RITORNARE ALLO STATO NATURALE, MI OCCORRONO CIRCA 10 MINUTI DI CALORE (ACQUA CALDA). QUESTO LO POSSO FARE SE SONO A CASA, MA SE SONO FUORI COME SI FA? SONO RIENTRATA POCO FA E NON SENTIVO PIU' I PIEDI, AL PUNTO CHE FACEVO FATICA A GUIDARE. MI SI SPEGNEVA LA MACCHINA PERCHE' NON "SENTIVO" I PEDALI... QUALCUNA HA IL MIO STESSO PROBLEMA?
FENOMENO DI RAYNAUD: CON IL FREDDO INIZIA IL CALVARIO DITA MANI-PIEDI... GELIDE, CADAVERICHE, INSENSIBILI E INTORPIDITE. PER RITORNARE ALLO STATO NATURALE, MI OCCORRONO CIRCA 10 MINUTI DI CALORE (ACQUA CALDA). QUESTO LO POSSO FARE SE SONO A CASA, MA SE SONO FUORI COME SI FA? SONO RIENTRATA POCO FA E NON SENTIVO PIU' I PIEDI, AL PUNTO CHE FACEVO FATICA A GUIDARE. MI SI SPEGNEVA LA MACCHINA PERCHE' NON "SENTIVO" I PEDALI... QUALCUNA HA IL MIO STESSO PROBLEMA?

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
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30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
Ciao Tiffany... io non so se ho proprio il fenomeno di raynaud... perchè mi pare che con questo tipo di problema mani e piedi divantino bluastri ma soffro molto il freddo... per esempio la scorsa settimana sono stata fuori per un aperitivo e sono stata al freddo per un oretta... e poi sono assolutamente dovuta tornare a casa a riscaldarmi i piedi (e mettermi delle calze più pesanti) prima di continuare la serata... facevo fatica a camminare e quando appoggiavo i piedi avevo la sensazione che mi si spezzassero... erano bianchissimi e un pezzo di ghiaccio...
Le mani bene o male le ho tenute nella giacca a con i guanti non ho avuto lo stesso problema.... anche se spesso le mie mani sono congelate anche in estate
Le mani bene o male le ho tenute nella giacca a con i guanti non ho avuto lo stesso problema.... anche se spesso le mie mani sono congelate anche in estate

Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici
C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia
Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;
Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
Re: Presentazione di Tiffany
SALVE AMICI, HO BISOGNO DI QUALCHE INCROCIO PER DOMANI E ANCHE PER DOLORI A DIR POCO ALLUCINANTI ALLE GAMBE E ALLE ARTICOLAZIONI
DOMANI DEVO FARE ALCUNI ESAMI OCULISTICI. HO UNA SOFFERENZA CORNEALE. SPERO VADA TUTTO BENE. LA FACCINA STASERA DEVO MASCHERARLA CON UN GROSSO SORRISO E COME SEMPRE FARE FINTA CHE VA TUTTO BENE. E' IL COMPLEANNO DI MIO MARITO E NONOSTANTE TUTTO HO PREPARATO LA TORTA CHE TANTO AMA. CERTO NON E' L'IDEALE DECORARE STANDO SEDUTA, MA... SI FA DI NECESSITA' VIRTU'.


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
- francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Presentazione di Tiffany
CIAO!!!
INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
AUGURI A TUO MARITO!!
INCROCI MAGICI:
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
AUGURI A TUO MARITO!!


nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
- sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Presentazione di Tiffany
mille e mille e mille e mille incroci per gli esami di domani e tanti auguri per tuo marito!!!
Un abbraccio
Alessia
Un abbraccio

Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Presentazione di Tiffany
Grazie di cuore! 
P.S ho postato la foto della torta nella sezione "Cucina"

P.S ho postato la foto della torta nella sezione "Cucina"


"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Presentazione di Tiffany
Anche se un pò in ritardo auguri a tuo marito !!! e da parte mia sono già partiti gli incrocini magici XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX !!!!!
- Allegati
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"Non perdiamoci d'animo. Siamo più forti di quanto pensiamo, ma occorre un po' di tempo per ritrovare l'equilibrio. Dio ci aiuterà. La vita ha ancora in serbo per ognuno di noi tanta bellezza e tanta gioia."
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx
Diagnosi: Marzo 2011 connettivite indifferenziata, giugno 2013 Sclerosi sistemica limitata (CREST),sindrome di raynaud e tiroidite autoimmune.
Verticalizzazione lordosi cervicale
Colite spastica
Condropatia con sinovite ginocchio dx (già operato nel '96)
Borsite spalla dx
emicrania
Rinite
aftosi orale
secchezza oculare
secchezza delle fauci
sacroileite dx