Diario aggiornamenti Stefy

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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klaroline
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Ieri ho chiamato la mia reumatologa, gli ho spiegato la situazione e mi ha detto che lunedì quando andrà mia madre a visita le prescriverà tutti gli esami per vedere se si tratta di celiachia.
Ha detto che potrebbe anche essere che la mia artrite derivi da quello.
Intanto oggi è il 3° giorno che ho iniziato dieta senza glutine per vedere come reagivo e magia... non ho più diarrea!
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lorichi
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

BEH ALLORA HAI UN DATO IN PIU'! SE SENZA GLUTINE SEI STATA SUBITO MEGLIO L'IPOTESI DELLA CELIACHIA NON E' TANTO PEREGRINA. E' POSSIBILE CHE TOGLIENDO IL GLUTINE MIGLIORI ANCHE L'ARTRITE, FACCI SAPERE COME PROCEDE.
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Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Eccomi qui, i risultati delle analisi dicono che non ho anticorpi per la celiachia.
Per il resto il fegato sta bene, ves e pcr si mantengono basse.
I dolori ogni tanto ci sono, ma tutto sommato non mi posso lamentare.
Dalle analisi il mio medico si era dimenticato di prescrivermi l'emocromo, ed ora dovrò riandare per farmelo prescrivere e rifare queste analisi.

Per L'atm ancora non ho trovato l'odontoiatra disponibile, il tipo di dolore che ho li è un vero massacro!

Poi mi manca solo la visita per il fondo dell'occhio e si spera tutto bene.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

MA IL TUO REUM NON TI PUO' CONSIGLIARE UN ODONTOIATRA CHE CONOSCA LE PATOLOGIE AUTOIMMUNI?
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

L'ho trovato solo che non riesco a rintracciarlo è questo il problema.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da Tiffany »

stefyeluca ha scritto:L'ho trovato solo che non riesco a rintracciarlo è questo il problema.
Solita storia... "GLI INTROVABILI"!
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Ciao a tutti, sono stata dalla reum oggi.
Mi ha fatto ecografia a mani per il dolore... ha trovato una ipertrofia sinoviale.
Comunque, mi ha detto di continuare il plaquenil e quando ho forte dolore di prendere il cortisone al bisogno.
Mi stavo imbottendo di celebrex pure... mi ha detto meglio una botta di cortisone al bisogno che prenderlo per più giorni.
Inoltre per il fatto che perdo moltissimi capelli mi ha ordinato analisi per sideremia, ferritina, vitamina B12, folati e vitamina D.
Mi ha detto che i dolori possono aumentare anche nel caso di anemia.
Dopo le analisi, che dovrò fare subito... va bhè ormai domani... vediamo se aggiustare terapia.

Infiammazione attiva alle mani per fortuna non ne ho e anche analisi che ho fatto vanno bene sia per infiammaz. che per fegato. sono nel limite per l'infiammazione.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da annaprof »

Cosa intende per una botta di cortisone? Da quanto? e per quanto tempo?
(nov 2011 ) Artropatia Psoriasica : 10mg di MTX a sett,prefolic,urbason, lansoprazolo,voltaren al bisogno.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Anna intende dire 4mg iniziali per vedere se prendendolo ogni tanto mi passa un pò il dolore.

Fra, sinceramente lei l'ultima volta la chiamò artrite indifferenziata... ma la sinovia non è tessuto connettivale??
Boh, non ci capisco più nulla...
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

STEFY PERDONAMI MA CHE CI FAI CON 4 MG DI CORTISONE? LO HAI GIA' PRESO A QUESTI DOSAGGI? TI FA EFFETTO?
PER ME UNA "BOTTA DI CORTISONE" SONO 30MG DI DEFLAN PER 3-4 GIORNI E POI BASTA ALLORA SI CHE IL DOLORE PASSA IMMEDIATAMENTE.
HO PROVATO ANCHE CON 32 DI MEDROL ED HA FUNZIONATO UGUALMENTE. A VOLTE, RARAMENTE, E' BASTATO ANCHE META' DOSAGGIO QUANDO IL DOLORE NON ERA TROPPO FORTE.
PRENDERE UN DOSAGGIO COSI' BASSO PUO' NON INFLUIRE AFFATTO SUL DOLORE......
MAGARI CHIEDI AL MEDICO. A ME QUESTA MODALITA' DI ASSUNZIONE ME L'HANNO SUGGERITA I MIEI MEDICI E DEVO DIRE CHE HA SEMPRE FUNZIONATO E, SOPRATTUTTO, MI HA CONSENTITO DI NON PRENDERE CORTISONE PER LUNGHI PERIODI. COSI' FACENDO L'ASSUNZIONE DEL CORTISONE SI LIMITAVA AD UNA QUINDICINA DI GIORNI L'ANNO E QUESTO E' UN BEL "GUADAGNO".....
FORSE LA REUM HA DEFINITO LA TUA ARTRITE INDIFFERENZIATA PERCHE' NON HA ANCORA TROVATO RISCONTRI NELLE ANALISI E NON LA PUO' INQUADRARE SOTTO UNO SPECIFICO TIPO DI ARTRITE.....LEGGI QUA
http://it.wikipedia.org/wiki/Artrite_cr ... ferenziata
stefyeluca ha scritto:Anna intende dire 4mg iniziali per vedere se prendendolo ogni tanto mi passa un pò il dolore.

Fra, sinceramente lei l'ultima volta la chiamò artrite indifferenziata... ma la sinovia non è tessuto connettivale??
Boh, non ci capisco più nulla...
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da annaprof »

Loredana,ma dopo aver preso per 3-4 gg 30mg di cortisone lo hai scalato? Credo di si,ovviamente.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

NO!!! E' QUESTO L'ASPETTO "POSITIVO". DEL RESTO QUANDO SI FANNO I BOLI DA 125MG IN VENA NON SI SCALANO......
PERSONALMENTE E DA PROFANA PENSO SIA MEGLIO "UNA BOTTA" COSI' CHE NON PRENDERLO MAGARI DUE MESI PER PASSARE DA UN DOSAGGIO AD UN ALTRO E SCALARE.............
IN QUESTO MODO A ME HA SEMPRE FUNZIONATO A MERAVIGLIA SENZA EFFETTI COLLATERALI (GONFIORE, FAME, RITENZIONE IDRICA ECC ECC). QUANDO INVECE L'HO PRESO PER 6 MESI, PASSANDO DA 40MG AL GIORNO A ZERO, GLI EFFETTI COLLATERALI LI HO AVUTI TUTTI E SONO RIMASTA GONFIA PER PARECCHIO, AVEVO PELURIA SUL VISO, HO AVUTO EPISTASSI DAL NASO, LIVIDI SULLE GAMBE INSOMMA UN BEL PO DI "CONSEGUENZE". PER CARITA' SE AVESSI DI NUOVO DOLORE LO PRENDEREI PER TUTTO IL TEMPO NECESSARIO .....
PERO TI DICO QUELLO CHE DICO SEMPRE A TUTTI, SENTI IL MEDICO. IO HO SEGUITO LE INDICAZIONI DEI MIEI MEDICI NON HO FATTO DI TESTA MIA.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

gli 8 mg mi facevano effetto quasi subito lori.

Volevo porvi una domanda... ma l'atrofia delle sinovie si ha solo con artrite reumatoide o anche con altre artriti??
Cercando su internet ho trovato tutti riscontri con artrite reumatoide.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

DOMANDA DIFFICILE NON SO RISPONDERTI. CHE INTENDI CON ATROFIA DELLE SINOVIE? IO CREDO CHE IL CONFINE FRA LE VARIE FORME DI ARTRITE SIA MOLTO LABILE. A VOLTE POSSONO COMPARIRE SINTOMI CHE FANNO PENSARE AD UNA PATOLOGIA PRECISA E PERO' QUELLA PATOLOGIA NON SI SVILUPPA. E' UN PO COME QUANDO A MOLTI DI NOI SI PRESENTANO SINTOMI DI PIU' PATOLOGIE AUTOIMMUNI ED E' DIFFICILE DISTRICARSI FRA I VARI SINTOMI.
A ME HANNO DETTO PER ANNI CHE AVEVO UNA SPONDILITE, IN REALTA' HO SEMPRE AVUTO SOLO LA SACROILEITE. QUANDO SI SONO COMINCIATE AD INFIAMMARE, LIEVEMENTE, ALTRE PICCOLE ARTICOLAZIONI HANNO COMINCIATO A PARLARE DI POLIARTRITE. CAPISCO CHE LA DIFFERENZA FRA AR E LE ALTRE ARTRITI PUO' ESSERE SIGNIFICATIVA, MA NON TI ROMPERE AL TESTA A CERCARE DI INQUADRARE OGNI PIU' PICCOLO SINTOMO, LA COSA PIU' SEMPLICE DA FARE E' ACCETTARE IL FATTO CHE IL NOSTRO SISTEMA IMMUNITARIO NON FUNZIONA COME QUELLO DEGLI ALTRI E DOBBIAMO SEGUIRE L'ANDAMENTO DEI SINTOMI E AGGIUSTARE IL TIRO CON LE TERAPIE.
TU TEMI DI AVERE UNA AR?
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Non lo so Lori.
Mi ha detto atrfofia della membrana sinoviale.
Non è colpita nell'AR? Poi mia madre ce l'ha... e 2 miei prozii pure

Certo che potrebbe essere di tutto e ancora non è chiaro... non so cosa mi prende, ieri ero nervosa per questa cosa.
: Cry :
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

MAGARI TU, INVECE, HAI UNA ARTRITE NON REUMATOIDE ................MA LE ANALISI? SE FOSSE AR DOVRESTI TROVARE ANTICORPI NELLE ANALISI....
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

No, nessun anticorpo.
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

BEH ALLORA DEVI TENERE SOTTO CONTROLLO QUALSIASI CAMBIAMENTO E RIFERIRLO AL MEDICO. AVENDO I PRECEDENTI FAMILIARI IL MEDICO AVRA' PIU' FACILITA' A FORMULARE UNA DIAGNOSI PRECISA MA SE NON CI SONO SINTOMI SPECIFICI CHE POSSONO INDIRIZZARE VERSO UNA AR MI SEMBRA CORRETTA LA DEFINIZIONE DI ARTRITE INDIFFERENZIATA. MAGARI NEL TEMPO PUO' CAMBIARE QUALCOSA CHE INDIRIZZERA' IL MEDICO VERSO UNA ARTRITE PIUTTOSTO CHE UN'ALTRA. L'AR, LO SAPRAI, SI DISTINGUE DALLE ALTRE FORME ANCHE PER LA SIMMETRIA DELLE ARTICOLAZIONI COLPITE: SE SONO I POLSI SI MANIFESTA IN TUTTI E DUE, SE SONO I PIEDI SI MANIFESTA IN TUTTI E DUE E VIA COSI'. TU HAI QUALCOSA DEL GENERE?
CAPISCO IL BISOGNO DI SAPERE ESATTAMENTE DI COSA SI SOFFRE MA AI FINI TERAPEUTICI CREDO LA DIFFERENZA SIA POCA, ANCHE PERCHE', SE HO CAPITO BENE, PER ORA LA TERAPIA E' PIUTTOSTO BLANDA.....
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da klaroline »

Quando feci le rmn ai piedi si videro i versamenti in tutte e due i piedi...
e alle mani adesso a tutte e due, ma più alla sinistra, queste ipertrofie della membrana sinoviale.
Comunque... domani mattina vado a fare le analisi che mi ha prescritto e gliele mando... vediamo un pò se mi da qualcos'altro in più o cambia.

Questa notte non ho dormito per il lido, hanno fatto festa, ballando sulla spiaggia, e la musica a tutto volume che mi rombava nelle orecchie fino alle 4.
Sono morta ed ho un sacco di dolori anche a zone mai avute, tipo i polpacci...
Mi sa che vado a dormire se no chi studia oggi??
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Re: Diario aggiornamenti Stefy

Messaggio da lorichi »

BEH ALLORA ASPETTIAMO DOMANI PER SENTIRE COSA DICE IL MEDICO E COME VANNO LE ANALISI.
PER I RUMORI MOLESTI IO CHIAMO SEMPRE I CARABINIERI, NON SERVE A MOLTO MA A VOLTE INTERVENGONO. PER FORTUNA SONO FENOMENI RARI. : Love : : Love : : Love :
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