FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

INCROCIO MAGICO E MEGA PENSIERO POSITIVO PER TE...IN BOCCA AL LUPO GIULIA

Tantissimi incrocini da parte mia e in bocca al lupo!
Dacci tue notizie.
Un abbraccio

Ciao Giulia

forza ...ti abbraccio forte forte !!! facci sapere

Laura

UN BACIOTTO COCCOLOSO

ciao a tutti!un piccolo aggioqrnamento veloce mi sn connessa tramite cell del fidanzato xche nn c'e segnale ahime.graziedi cuore a tutti!ho gia fato un bel po di esami e pros sett altri .APpena mi dimettono vii daro mie notizie!
Grazie ancora a tuttii siete fantastici

Cara Giulia,cosa dirti....io sono esperta in soggiorni ospedalieri !!!!!per cui ti consiglio di trscorrerli nel miglior modo possibile.
Visto che ci sei,riposati in attesa di buone notizie ,ti sono vicina col pensiero ,bacioni

Ciao Giulia

notizie??? non ci hai più fatto sapere niente

attendiamo tue.e..e.e

Laura

REUMFAMIGLIAAAAA?!?!CIAOOOOOOOOOO!!!!!!!!!!!!!
Finalmente a casa dopo 8 giorni di ospedale.E' stata lunga e sinceramente nn sn riuscita a riposare un granche',anzi diciamo a dormire.
Vi aggiorno:confermata la diagnosi di spondiloartrite sn ad impegno assiale,entesico e intestinale(rettocolite distale a impronta emorragica),Cn polientesiti diffuse prevalenti lato dx(tallone gomiti polsi collo fascite plantare epicondilite)positivita HLAB51 cn aftosi orali ricorrenti.Fibromialgia secondaria,sicca oculare e orofaringea,sicca vaginale e genitale,sindrome stretto toracico a dx,protrusione l5s1 cn impronta sul sacco durale(midollare),sofferenza cronica neruogena moderata in concomitanza c5 e c8(protrusioni e ernie cervicali cn iniziali fenomeni osteofitosici su corpi vertebrali cervicali).
Nella norma gran parte degli esami erano negativi a parte la scintigrafia che ha mostrato interessamenti a livello delle articolazioni delle spalle,sternoclaveari,gomiti,e sacroiliache.Rx bacino mostra moderata sclerosi delle articolazioni sacroiliache cn iniziali fenomeni di degenerazione vacuolare interposta.Terapia:iniziato la prima iniezione in ospedale(ven 17) di humira da fare ogni 15g,1/2 comppressa di colchicina alla sera(credo x afte),omeoprazolo protettore stomaco(x gastrite e reflusso gastoesofageo e x farmaci),5 gocce di contramal(analgesico)la sera da aumentare al bisogno,laroxil 8 gocce la sera(x fibromailgia),fans airtal 1cp al bisogno se dolore,1gr di paracetamolo x dolori fino a 2 gr al di',se dolori piu' forti tachidol,maxalt al bisogno x attacchi emicrania.
Poi come sapete ogni mese e mezzo esami di routine,ogni 6 mesi invece altri esami piu' specifici,ogni anno rmn encefalo vista la famigliarita' cn sclerosi mulitpla;xche' i farmaci biotecnologici nn vanno assolutamente d''accordo cn queste malattie.In attesa ancora di alcune risposte di esami da laboratorio che nel caso fossero positive mi hanno detto che mi chiamano che sarebbe da sospendere momentaneamente l'humira x curare eventuali infezioni x poi riprenderlo.
Visita di controllo 8 luglio.Che dire,Adesso come adesso sto davvero male cn dolori abbastanza forti e diffusi soprattutto lato dx...Xò dai Io speriamo che me la cavo e sn fiuciosa .Spero che il farmaco faccia effetto,ovviamente l'artrosi cervicale protrusioni ernie e tutte quelle altre cosine che nn centrano cn la malattia sn in piu'.
Adesso come adesso sto davvero male cn dolori abbastanza forti e diffusi soprattutto lato dx

E voi come state qualcuno sta meglio?!Un affettuoso grande abbraccio a tuttiiiiiii ...e ancora grazie grazie di cuore del vostro sostegno!!!
EVVIVA LA REUMFAMIGLIA!!!

CARA GIULIA, QUANDO SI RIESCE AD AVERE UNA DIAGNOSI META' DEL LAVORO E' GIA' FATTO! ORA SI TRATTA DI TROVARE I FARMACI GIUSTI PER L'INSIEME DELLE PATOLOGIE. SPERO CHE HUMIRA E LA COLCHICINA INSIEME FACCIANO PRESTO EFFETTO. IO PRENDO AZATIOPRINA, SOLO QUELLA, E DAL 2007 MI E' CAMBIATA LA VITA. TI AUGURO CHE SUCCEDA ANCHE A TE.
TIENICI INFORMATI E AGGIORNA I MEDICI SU QUALSIASI SINTOMO.

ciao Giulia....
bentornata!!!! mamma mia 8 gg.di ospedale?? ti hanno ribaltato come un calzino
quanti termini difficili....l'importante é che riesci a trovare giovamento

Un abbraccio

CONDIVIDO CIO' CHE LORI HA SCRITTO. AVERE UNA DIAGNOSI E' IMPORTANTE, ALMENO CONOSCI L'AVVERSARIO E, CON LA TRUPPA SCHIERATA (FARMACI) SCHIVERAI I COLPI.
STAI TRANQUILLA, QUESTO E' IL PERIODO DOLOROSO ANCHE PER ME
MILLE AUGURI GIULIA

BENTORNATA GIULIA
8 GIORNI....E' STATA DURA MA NE VALEVA LA PENA
VEDO CHE SONO STATI MOLTO ACCURATI, TI HANNO PRESCRITTO UNA TERAPIA TOSTA E GIUSTA E VEDRAI CHE APPENA COMINCERA' A FARTI EFFETTO SARA' TUTTA UN'ALTRA VITA

Ciao e bentornata!
Adesso la situazione è chiara e la terapia potrà fare il suo lavoro. Anch'io sto peggio nel lato destro del corpo!
Forza e coraggio... a questo punto può solo migliorare!!!

Buongiorno a tuttissimi e ben ritrovati!!!
Gia' ora sn piu' tranquilla attendiamo 2-3 mesetti x vedere se la terapia va a buon fine...x le ernie artrosi e varie mi arrangerò altrimenti.
Intanto ho deciso che voglio farmi i plantari visto i problemi che ho di postura e i piedi uno è come piu' collassato,piatto e la'ltro è piu' curvo,quindi devo decidermi!

Ciao Giulia come va?
Fatti i plantari? Io li ho fatti questa primavera e .... sono rinata! Ora però dei trovare dei sandali in cui usarli che siano portabili (ho visto alcuni modelli ma.... ORRORE!!!!), per cui per ora sto facendo senza.

Ciao a tutti reumfamiglia!!!!
Scusate la lunga assenza,nn vi dimentico vi porto sempre nel cuore
Ho passato un periodo un pò cosi' tra dolori ovunque e un pò di sbalzi d'umore e depressione ma ora va meglio ...per quanto riguarda i miei mali alcuni mi danno un pò tregua,tipo dolori muscolari,e un pò tendinei,ma altri x ora tutto tace ho sempre la sciatica dx che si fa sentire il braccio dx pure oltre a tutto il resto,ma meno male che nonostante di base i dolori ci sono sempre,ci sn dei gionri che si fanno sentire meno.
Sapete sono stata 4 giorni in piemonte da mia sorella che c'era il battesimo del mio nipotino ,pensate che la mia famiglia ha noleggiato un camper x farmi viaggiare bene senza che poi stia malissimo e o bloccata,dato che le mie anche sciatica tutta la zona lombare nn mi permette di riuscire a ster seduta x molto idem in piedi poi e fare camminate...sono stata davvero contenta era da tanto che x colpa delle mie limitazioni nn andavo da qualche parte.
Poi ieri me ne sono andata un pò al mare(il mio primo della stagione)solo che tornando indietro le mie spalle collo e zona lombare anche ecc..nn vedevano l'ora di togliersi lo zainetto xche' pativano uff...il fatto e che nn riesco a portare pesi,soprattutto lato dx,che tendo a ingobbirmi.
Ora attendo la visita di controllo l'8 luglio e vediamo un pò...

Ciao Barbara!
La cura procede ma credo sia troppo presto x fare una valutazione visto ho iniziato il 17 maggio...almeno nn ho effetti collaterali,humira lo tollero bene,mentre quando prendevo mthx avevo contnuamente problemi e alcuni effetti collaterali.Sinceramente spero presto in una bella remissione!
Tu come stai?
Baci baci e un grande abbraccio!!!

Ciao Paperarosa!
NN sono ancora andata a fare la visita dal podologo,ma sono decisa a farlo al 100% sento di molte persone che ne hanno tratto beneficio,intanto devo prenotare una visita ortopedica,anche x il problema posturale ecc..cosi' vedo che dice,cmq a questo punto credo aspettero passi l'estate...ma è vero che poi cn i plantari nn poui piu' mettere sandali e devo comprarti scarpe piu' grandi e o adeguate?!Sai credo che un'aiuto sicuro me li daranno,anche se il alcune persone come il fisoterapista o il reumatologo di prima mi dicevano che secondo loro erano soldi buttati via anche xche' soffrendo di fasciti plantari e dolori tendinei nn erano convinti.
Un forte abbraccio bacioni!!!

Ciao Reumfamiglia come state?!
Io sn stata decentemente x quasi 10 giorni,ma sempre cn dolori di base.Ero felice xche' pensavo che il farmaco iniziasse il suo corso ,infatti riuscivo a fare un pò piu' del solito.Che abbia stra fatto?!Mah fattosta che invece ora da un pò di giorni nuovamente male ...sempre ste cavolo di limitazioni e dolori su tutto il tronco(bacino lombari spalle collo braccia tendini gambe) x nn parlare del braccio dx e della sciatica cn sta protrusione che comprime e mi sembra di aver un pugnale,UFFAAAAAAA
Ho prenotato una visita ortopedica appena libera il 10 ottobre...altrimenti privato,ma sn soldi che devo chiedere aiuto ai miei e mi secca,stanno gia' facendo troppo x me!NN xche sono i miei genitori e famiglia(fratelli)ma sn fantastici
Va beh che dira lunedi 8 ho la visita di controllo reumatologica...glie faccio una testa tanto devo dirgli un bel pò di cose oltre alcune dimenticanze.
Vediamo un pò!
Un saluto grande grande e un abbraccio a tutti!!!!

Ieri ho fatto visita di controllo....tutto invariato e me ne sn accorta,ho i tendini del polso,avambraccio,tallone e gamba,spalla infiammmati...nn vi dico il dolore mi vien da sbattere la sto scrivendo cn il braccio sinistro e sn seduta mezza storta.Ieri sera ho pianto tanto e l'unico sollievo che mi da x i dolori sn i cerotti voltadol,MA CAVOLO NN POSSO OGNI SECONDO GIORNO TAPEZZARMI (oltretutto mio padre mi aiuta economicamente parlando e si sta svenando x me,NN E' GIUSTO)...sto scrivendo cn il braccio sinistro e sn seduta mezza storta.La reumat. mi ha detto di nn prendere piu' fans x bocca se nn mi danno beneficio e mi ha dato oltre la cura che è rimasta invariata le compresse di tramadolo da 100mg a rilascio prolungato che altro nn sarebbe contramal.Il fatto e che il contramal in gocce nn lo tollero piu' di 10 che poi mi vien mal di testa nausea e vomito...mi ha spiegato che le compresse agiscono in modo diverso dalle gocce..SPERIAMO!!!A settembre ho il controllo e se nn va meglio mi hanno detto che forse mi cambiano cura.
Ma cosa si puo' fare x ste maledette tendiniti diffuse?!?!...HELP!!!!!!!!!!!
Devo andare a fare un consulto ortopedico ma mi hanno dato app appena in ottobre.Oggi x informazione ho chiesto se privatamente ci fosse disponibilita' prima...ebbene volendo gia' domani ovviamente sganciando 120euro! ...MA VI PARE GIUSTO?!
Scusatemi lo sfogo ma quando sto male e nn riesco a fare molto che i dolori prendono il sopravvento,mi butto un pò giu' e divento fastidiosa!
Meno male che ci siete voi reumamici del forum GRAZIEEE!!!