Presentazione Luigi

[elena78]

Ciao Luigi,
Ti ringrazio per i saluti nella mia presentazione.
Ho letto la tua storia.
A quanto ho capito sono diversi mesi che fai MTX e non sei molto contento e presto passerai al biologico.
Ti dico la mia esperienza, io il MTX l'ho fatto sempre a dose Max o quasi e per fare effetto ci sono voluti svariati mesi, alla fine i risultati sono stati discreti, perché io corse non ne faccio più da un po' ma non sono una sportiva e quindi forse mi sono accontentata di più del risultato ottenuto dal farmaco.
Infatti io sono una sedentaria con lavoro da scrivania che sopporta parecchio i dolori articolari.
Sono passata al biologico su insistenza del mio reumatologo che punta alla remissione.
Io francamente non volevo bruciare subito un farmaco, penso che in una malattia cronica dovrò usarli tutti nella mia vita, perché prima o poi vanno in assuefazione e quindi anche il più efficace andrà sostituito, salvo miracoli! Poi il MTX è ben tollerato e conosciuto.
Certo il biologico è un'altra cosa, appena preso mi sono sentita ringiovanire, sono riuscita a indossare tacchi alti senza sentire dolori e a correre come non facevo da bambina...salvo fiatone!
Questo per dirti che tutti abbiamo una percezione diversa del dolore e delle cure anche in considerazione del nostro modo di essere e di vivere, per usare una metafora di visione del bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto.

[[Luigi]]

Hai ragione, anche io mi sono sempre chiesto perché non provare ad aumentare il mtx a 15-20mg piuttosto che affiancarlo e sostituirlo già da ora. Sinceramente mi fido del mio attuale reumatologo, anche lui punta alla remissione, probabilmente in quanto ospedaliero e soprattutto per la mia giovane età. Il primo reum (2011) mi ha fatto fare solo tauxib, un fans, per cui il fatto di assumere un farmaco di fondo (pericoloso sulla carta) per me è già stata una novità. Ovviamente nessun effetto collaterale e nessun problema alle transaminasi. Per ora l'unica cosa che mi fa stare meglio è proprio il tauxib che però non prendo mai perché sopporto abbastanza (si fa per dire) bene i miei acciacchi rispetto a quello che leggo dei vostri.

Oggi mi fa male la schiena, ma già la flessibilità della colonna più o meno la recupero camminando in mattinata. Dovrei cercare di iniziare nuoto, me lo pongo come obiettivo di fine anno, va'! Ma assumendo un biologico potrei permettermi di andare in piscina? Boh!

[gandor]

Te lo auguro con tutto il cuore Luigi, e già ti vedo in piscina a fare attività senza dolori!
Oggi vado a fare un giro di palestre fisioterapiche alla ricerca di un corso a misura delle mie tasche!
A presto!

[rosaria1956]

Ma assumendo un biologico potrei permettermi di andare in piscina? Boh!

MA CERTO!!!! MAGARI PONI UN POCO PIU' DI ATTENZIONE NEL CURARE L'IGIENE PER PEVITARE DI BECCARTI FUNGHI TIPO PIEDE D'ATLETA E SIMILI, MA DAVVERO NON VI E' ALCUNA CONTROINDICAZIONE...ANZI...IL NUOTO CREDO SIA IN ASSOLUTO LA MIGLIORE DISCIPLINA SPORTIVA (NON AGONISTICA OVVIAMENTE) PER I MALATI REUMATICI PERCHE' LE ARTICOLAZIONI SONO SONO ECCESSIVAMENTE SOLLECITATE E L'ACQUA ESERCITA UN BENEFICO MASSAGGIO

[elena78]

Ciao,
Volevo suggerirti di aumentare il dosaggio del mtx ma non mi sono permessa perché non devi perdere la fiducia nel tuo dottore che poi è il vero specialista, però ti consiglio di dialogare tanto con lui, a volte hanno i paraocchi. Francamente mi stupisce che preferisca passare al bio senza tentare il mtx a 20mg, probabilmente è che sei molto giovane e quindi vuole metterti in una condizione fisica eccellente, ragionano molto in base all ' età.

Quando stavo proprio male con il ginocchio gonfio il mio primo reumatologo mi prescrisse 10 mg di mtx, medrol non ricordo più quanto e arcoxia,benefici zero, poi sono passata al mio attuale dottore che ha voluto fare un ragionamento completamente diverso e che ho condiviso, mtx al massimo, perché è il solo che può bloccare il decorso della malattia, antidolorifici al bisogno, cortisone il minimo indispensabile e per il tempo strettamente necessario per far drenare il ginocchio gonfio, perché è un farmaco che serve solo nei momenti di crisi e se usato spesso e in grandi dosi provoca osteoporosi, e devo dire che i risultati non si sono fatti attendere, il mtx ha fatto il suo dovere senza effetti collaterali e io ho tirato per due anni in condizioni ripeto discrete, mai preso un antidolorifico, anzi avrei potuto continuare ancora se non puntassi alla remissione più che altro in vista di una futura gravidanza visto che ho quasi 35 anni.

Poi sono certa che con il biologico starai benissimo, il problema è che sono farmaci più potenti e gli effetti collaterali più pericolosi, ma è sempre soggettivo.

Quanto al nuoto te lo consiglio, è l'unica cosa che riesco a fare, salvo lo stile rana che sollecita molto le articolazioni in particolare delle ginocchia, ma il migliore in assoluto è il dorso perché è la posizione che ti consente di rilassare le articolazioni e fare stiramento, il beneficio per me è ogni volta assoluto, io lo adoro perché esco rigenerata, e non parlo tanto di adesso che sto bene ma di quando ero piena di dolori, l'ho trovato anche meglio dello streaching che fa fare il fisioterapista, ma anche questo te lo consiglio perché ti insegna qualche trucchetto per superare il mal di schiana, ci sono andata per la sciatica e mi ha insegnato degli esercizi favolosi. No ai massaggi alla schiena, ho provato anche questi, se sei infiammato ti ammazzano completamente, salvo quelli dolci che rilassano ma agiscono solo sulla tensione accumulata.

Buona serata

[[Luigi]]

Eh, ma dopo quasi 2 mesi dalla visita e meno di 1 mese dal biologico non saprei se parlarne. Se lui ha deciso così, cosa dovrei dirgli di preciso? Su cosa dovrebbe basarsi la mia preferenza per il mtx? Magari sarebbe stato meglio aumentarlo a luglio e ora già saprei se funzionerebbe. Forse il mio reum non mi vuole tenere oltre in condizioni discrete e neanche io lo desidero più di tanto.

[elena78]

Si ormai fai come dice il dottore, ripeto decidono anche in base all ' età, sei giovane e devi pretendere di stare al massimo.
In bocca al lupo

[[Luigi]]

Crepi! Si spera che non subentrino effetti collaterali.
_________

Intanto segnalo che i giorni dopo la corsa sto come se avessi preso un antinfiammatorio. Ci deve essere una spiegazione perché nel 2012 ho tirato avanti senza alcun farmaco proprio grazie agli allenamenti. È successo di stare a riposo per 1 settimana o più per motivi di studio e le anche subito si rifacevano vive. Dopodiché riprendevo e in 2-3 allenamenti mi passavano i sintomi alla stessa maniera di quando si fa un ciclo di fans o cortisone.

Su un sito di fitness leggo: "Il cortisolo riduce le difese immunitarie diminuendo, di conseguenza, anche le reazioni infiammatorie (inibizione della fosfolipasi A2)."
e inoltre
"Il livello critico di esercizio fisico che provoca un aumento consistente della secrezione di cortisolo è pari a circa il 60% del VO2max. La sua secrezione è correlata alla durata e all'intensità dell'esercizio fisico, tanto più questi fattori aumentano e tanto maggiore sarà la quantità di cortisolo secreta.".
Ebbene ieri ho corso a una frequenza media di 160bpm per circa 50 minuti, decisamente sufficiente a innescare una considerevole produzione di cortisolo.

Che cosa ne pensate? Qualcuno ne ha mai parlato qui? È una cosa reale o no? So bene che per la stragrande maggioranza dei reumatici è impossibile tenere un'intensità medio-alta negli esercizi fisici. Io fin quando ne sono capace, non mollo. Mi risparmio un sacco di pasticche così.

[amica68]

mah che l'attività fisica faccia bene credo sia un dato di fatto, a tutti e persino a noi, e che nella stra grande maggioranza dei nostri casi bisognatrovare prima la condizione idonea per svolgere un'attività e anche una volta raggiunta la inea di confine fra quanto faccia bene e quanto male è cosi' sottile che credo solo la persona stessa possa esprimersi.......mi spiego: io ho sempre cercato di svolgere attività fisica aerobica, principalmente step (la macchina) o cyclette che sono quelle a minor impetto per caviglia (mio problema principale), con una frequenza cardiaca almeno intorno ai 140 (in relazione alla mia età), e finchè il dolore stesso alla caviglia è controllato da remissione o da farmaci tutto cio' mi giova un sacco, dopo sto benissimo sia di umore che di fisico e sono molto attiva......quando il dolore al piede è mal controllato e si fa sentire posso fare tutta l'attività che voglio, e sprigionare quintali di cortisolo, ma ti assicuro che l'unico risultato che ne avro' sarà un ulteriore aumento del dolore al piede per averlo sottoposto a carico........
per questo dico che il limite è sottilissimo e solo tu puoi giudicare se ti fa piu' male o bene.........

[[Luigi]]

Sì, ovviamente questo fatto ha dei limiti. I dolori meccanici non se ne vanno, anzi peggiorano con l'attività. Per mia esperienza personale le infiammazioni forti si attenuano il giorno dopo per cui se riesci a fare attività abbastanza frequentemente piano piano perdono strada fino a raggiungere una forma silente. Non è che ti svegli e poi un giorno intraprendi uno sport di potenza. Là sì che torna tutto. Con una attività continua nel tempo (almeno 3 volte settimanali) è probabile che i doloretti non peggiorino. Non è una cura ovviamente. Poi tra gli indubbi benefici della corsa che ben sappiamo c'è il fatto di perdere peso più velocemente e arrivare a gravare progressivamente sempre di meno sulle articolazioni fin quando ovviamente si raggiunge il peso forma.

Sono d'accordo sul fatto che ognuno debba trovare il limite. Io aggiungerei che bisogna trovare pure lo sport ad hoc, proprio in base ai dolori.

In questo periodo per esempio corro più km che posso (fino a un massimo di 10) 1 giorno su 3. Ovviamente si intende che arrivo alla fine sano e salvo, senza dolori. Sono le ginocchia che ascolto. Quando cominciano a riscaldarsi, a bruciare e poi sentirsi pesanti, basta così. Poi in 2 giorni recupero e via con un altra corsetta. Altrimenti ancora riposo.

[elena78]

Io ci sono stati periodi che non correvo neanche a prendere il tram che sentivo un dolore cane all ' anca, poi sollecita parecchio le articolazioni. E anche ora che sto bene ho paura di svegliare qualche vecchio acciacco correndo.
Preferisco nuoto per quanto già detto e pilates.
Cmq se tu riesci senza strafare continua perché secondo me fa bene all 'umore vedere di riuscire a fare certe cose.
Raggiungere un traguardo di tot. Km facendo una corsa può essere letto come una metafora dealla vita, obiettivo salute

[[Luigi]]

Leggevo che un po' tutte state male in questo periodo, mi dispiace per questo e mi sento come al solito un tantinello un pesce fuor d'acqua. Di uomini ce ne sono ben pochi qui, dunque non saprei se questa è una prerogativa femminile, cioè che la severità dell'infiammazione abbia una incidenza maggiore nel sesso femminile.

Mi chiedevo: per quanti/e di voi l'artrite nei primi, diciamo 5-10 anni ma anche oltre se volete, è stato un acciacco temporaneo/sopportabile più che un dolore forte/invalidante? Si finisce sempre per peggiorare a lungo termine nonostante i biologici?

[amica68]

ciao Luigi,
in realtà sembra che la casistica dica così: le donne sono maggiormente colpite da AR, gli uomini da Spondiliti e Spondiloartriti.....poi perché in forum ci siano pochi uomini non saprei....forse è che molti sono più chiusi e non amano confrontarsi su queste cose....ovviamente non vale per tutti....
Relativamente alla tua domanda: in realtà è difficile rispondere perché chi è ammalato come me da tanti anni (30 o +) i biologici se anche li ha fatti li può avere iniziati 10/15 anni fa max......quindi la risposta credo sia diversa rispetto a chi li ha iniziati quasi subito....però allora in questo caso la domanda va rivolta a gente malata da appunto una decina d'anni.....insomma manca la casistica sulla distanza, specie appunto con i bio in realtà la casistica la stiamo facendo noi ORA.....
Detto ciò, personalmente ho avuto fasi altalenanti della malattia, sicuramente dovuti anche alla risposta ai vari farmaci che di volta in volta cambiavo, ma ti posso dire che stavo molto peggio a 15 anni con dolori fortissimi al piede che nessun fans placava prima della diagnosi, poi un periodo migliore con sali d'oro, poi di nuovo molto male al polso che ne fans, ne infiltrazioni, ne Dmart gestivano...insomma un po' erano i farmaci che facevano poco effetto o per poco tempo, un po' credo sia la malattia stessa che è un po' ciclica....ma da dopo il bio la prima ricaduta l'ho avuta lo scorso anno dopo 10 anni esatti....

[BlackStar96]

Leggevo che un po' tutte state male in questo periodo, mi dispiace per questo e mi sento come al solito un tantinello un pesce fuor d'acqua. Di uomini ce ne sono ben pochi qui, dunque non saprei se questa è una prerogativa femminile, cioè che la severità dell'infiammazione abbia una incidenza maggiore nel sesso femminile.

Mi chiedevo: per quanti/e di voi l'artrite nei primi, diciamo 5-10 anni ma anche oltre se volete, è stato un acciacco temporaneo/sopportabile più che un dolore forte/invalidante? Si finisce sempre per peggiorare a lungo termine nonostante i biologici?

Ciao Luigi, non so se può esserti utile la mia opinione, poichè la mia è stata diagnosticata come 'aig' in quanto ho iniziato ad averla a 10 anni, comunque ormai ho l'artrite da 8 anni e ricordo che l'inizio non è stato proprio devastante, erano doloretti leggeri all'anca (in realtà questo si verificava già verso gli 8-9 anni, ma uno non pensa subito al peggio) Per quanto riguarda i biologici, penso che purtroppo, in alcuni casi, può peggiorare ugualmente... perchè c'è da dire che quello è un farmaco comunque pesante... non è una caramella, come disse la mia reumatologa... e quindi non si può nemmeno fare a vita perchè fa male... magari si può sospendere per un certo periodo per poi riassumerlo in seguito... però, ti dico, io iniziai ad assumere il biologico quasi subito dopo la scoperta di questa malattia e ha funzionato, nel senso che l'artrite si era fermata senza peggiorare la situzione...ora però non lo so perchè sono senza una cura, ma sto bene... non ho dolori, certo, a volte mi fanno male le mani, i polsi... purtroppo questa è una malattia un po' strana

[[Luigi]]

Quindi, la mia situazione dovrebbe più o meno essere nella norma e quasi sotto controllo. Io noto che con il passare del tempo mi ritrovo con un apparato muscolo-scheletrico sempre più fragile. Avevo detto che stavo provando a correre. Beh, ho già sospeso dopo quasi una decina di uscite. Sembra si crei versamento in un niente. Il giorno dopo l'ultima uscita che ho fatto le ginocchia mi sembravano un po' più paffutelle anche se niente di ecclatante. Invece, sintomo nuovo, cominciavano a bruciarmi pari pari le zone circostanti alle sacroiliache. Versamento anche lì? Si tratta di versamento quando si sente un bruciore intorno (non necessariamente dentro) l'articolazione? Che dovrei anche riportare ai reum dell'ospedale se 15mg di mtx mi danno beneficio. Io ho notato che in quasi 3 mesi di riposo totale da attività fisica, le ginocchia non sono migliorate di una virgola. A novembre ben 2 medici su 2 online mi hanno detto che dovrei fare rmn, ma i reum che mi seguono non sono stati dello stesso avviso. Forse farò pressione perché alla prossima rmn di aprile in cui farò tutta la colonna possa inserire anche le ginocchia.

In generale non ho dolori fortissimi, ma come faccio un po' di movimento tutto si amplifica in un niente. È una situazione un tantino frustrante perché avrei bisogno di sapere quanto e come mi devo muovere, a parte camminare per meno di un'ora. Col tempo peggiorerà, vero?
Che poi, se un biologico fa effetto, l'organismo si ripara? A detta di amica, sembrerebbe che non si aggiusta nulla, anzi finisci per scassarti del tutto senza dolore. Certo è che noi più giovani siamo fortunati ad avere questi biologici.

[lorichi]

CIAO LUIGI, CERTO CORRERE NON E' ESATTAMENTE LA DISCIPLINA ADATTA.
LA COSA IMPORTANTE E' NON STRESSARE LE ARTICOLAZIONI; CAPISCO CHE PER UN GIOVANE E' DIFFICILE RINUNCIARE ALLO SPORT, MAGARI ALLA PARTITELLA CON GLI AMICI O AL TENNIS (SE E' QUELLO CHE PIACE) MA DEVI IMPARARE A CAPIRE COME RISPONDE IL TUO CORPO AGLI STIMOLI CHE GLI DAI.
HAI VISTO CHE APPENA CORRI SENTI DOLORE ALLE SACROILIACHE BEH DOVRESTI EVITARE DI CORRERE. SE VUOI FARE UN PO DI MOTO L'IDEALE E' LA PISCINA DOVE PUOI NUOTARE IN SCIOLTEZZA ALTERNANDO IL DORSO AL CROWL, PIU' IL PRIMO CHE IL SECONDO CHE AIUTA A DISTENDERE LA COLONNA, E POI STANDO IN ACQUA PUOI FARE TANTI ESERCIZI CHE MOBILITANO LE ARTICOLAZIONI SENZA STRESSARLE CON MOVIMENTI VIOLENTI. ANCHE CAMMINARE FA BENE MA, CERTO, E' NOIOSO SENZA UNO SCOPO...........

[amica68]

purtroppo Luigi mi accodo a quanto dice Lorichi......e credi lo dico non senza dispiacere xchè in quei soli 7 mesi che ho corso mi piaceva un sacco, e poi mia sorella corre, mio marito corre....insomma ancora adesso quando passando in macchina vedo quelli che si allenano mi vengono i lacrimoni agli occhi.... ............
ma almeno per quanto mi riguarda so che non posso.........e di sicuro non ora........anche se sembra molto è solo qualche mese che sto benino....non posso rischiare........
Tu sei giovane, datti un po' di tempo in più, in fondo anche tu sei in cura da "poco"....e non ti dico che nel frattempo devi stare su divano, magari cerca qualcosa che ti disturbi di meno.....lo so quanto è difficile, io in palestra cerco di pedalare ma mi annoio a morte, la piscina è "solo" 1 anno che devo decidermi ad andare.......mi viene la nausea solo a pensarci......
Il punto spesso è che se tu sei una persona sana e vai da medico e gli dici che hai male alle ginocchia magari una RMN te la prescrive (ancor più se vai da medico sportivo e gli dici che hai dolori a correre)......ma se tu sei un malato reumatico e dici che ti fa male a correre ti dicono "non corra, faccia altro, è evidente che il suo stato attuale non le consente di correre" e per loro è inutile indagare ulteriormente........certo se i dolori ti impediscono di camminare allora sì, si indaga......anche perché detto molto schiettamente ( come l'hanno detto anche a me).....i farmaci che stiamo facendo sono già la cosa migliore e più strong e nuova che esista......certo se il beneficio è minimo/nullo si prova con altri bio perché non tutti rispondiamo agli stessi, ma dopo di questi non c'è più nulla allo stato attuale.....se è il caso si possono aggiungere fans e cortisone e quant'altro......ma questo è tutto.....
E queste sono le sole articolazioni che abbiamo, quindi ci conviene preservarle al meglio...........tu dici che se anche non corri non migliorano......vero.......ma forse al momento con la corsa c'è rischio che peggiorino.........valuta tu.......e ripeto, non ti fasciare la testa, non pensare "non correrò mai più".....non è mai detto......ma oggi non è "mai più", è solo pochi mesi dopo l'inizio della terapia.........

[[Luigi]]

Care amiche, condivido pienamente ciò che mi avete scritto. Dovrei nuotare, ahimé non mi decido mai ad andare perché ho sempre fatto sport sul lungomare. Mi metto l'abbigliamento sportivo e in 5 minuti sono fuori... la palestra me la sono comprata (pesi, bilancieri e manubri che ovviamente non posso più usare) e ce l'ho a casa. Andare a nuotare in piscina significa vestirsi, prendere la macchina e andare in un posto. Insomma, richiede un po' più di tempo e forza di volontà, cosa che da quando mi sono ammalato sta a venendo a mancare un bel po'. Io sono vicino al lungomare e là sì che vedo ciclisti e podisti a bizzeffe, una cosa terribile per me!

Vero, me lo dico sempre che un giorno potrei tornare a correre. Lo devo prendere come un infortunio lunghissimo, ma lungo qualcosa come 20 anni per esempio. Magari a 40 anni riprendo a correre seriamente, sarebbe molto bello. Nel frattempo, quando sto un po' meglio, mi illudo che è tutto ok e torno a fare un po' di corsa salvo accorgermi dopo 1-2km che qualcosa non va ancora. Non ho dolori veri e propri, solamente bruciore e una sensazione di umido intorno alle articolazioni. Forse l'Humira non fa per me se la situazione a riposo è statica.

La bici è peggio della corsa per le mie povere ginocchia.

Per quanto il discorso delle rmn a me piacerebbe monitorare la situazione. Possibile che i reum decidano come curare sulla base dei sintomi che racconto? Potrei sbagliarmi, potrebbero esserci delle infiammazioni a cui bado poco e che porterebbero a scegliere altri farmaci. So che avrebbe un costo elevatissimo, ma secondo me un malato reumatico andrebbe scansionato completamente dalla testa ai piedi ogni 6 mesi. La rmn a differenza della radiografia utilizza onde elettromagnetiche non ionizzanti, cioé che non causano alcun danno a livello molecolare per cui, in teoria, non ci sarebbero effetti collaterali.

Dato che sembra un post deprimente, ci metto qualche faccina contenta che qua non è morto nessuno. Finché c'è vita, c'è speranza.

[speranza_ultima]

ciao Luigi, in ospedale mi hanno fatto un'ecografia a mani e polsi che evidenziava in rosso le parti infiammate
non so dirti se è una nuova tecnica e se al ginocchio si può fare.
Da quando sto prendendo gli integratori quella sensazione di bruciore alle ginocchia e dietro la nuca non l'ho + avuta,
ora a differenza di mesi e in concomitanza con la nuova cura, sto notando dei grossi miglioramenti,
non so se è il cortisone e il reumaflex o perchè hanno contribuito anche gli integratori,
di certo non ho + usato antidolorifici e la situazione artrosica non è peggiorata,
la fibromialgia è migliorata, credo di avere solo 4 punti in cui al contatto ho male a Settembre ne avevo circa 18.
Gli esercizi che faccio tutte le sere sicuramente mi stanno aiutando, sto anche valutando se continuare con gli
integratori visto che sento che ho grossi benefici.
Visto che hai il lungo mare vicino caso mai , prova a fare delle passeggiate, magari un misto fra passeggiata e marcia non me ne intendo molto di sport

[[Luigi]]

Ciao Speranza!

Tutte le mattine esco a portare i cani a spasso e 20 minuti di camminata sono assicurati. A volte faccio un giro più lungo e arrivo a 50.

Per fortuna da quando assumo Humira non ho più avuto bisogno di antidolorifici. Degli integratori, senza citare marche, penso che se ne possa parlare. Io avevo pensato a quelli che contengono glucosamina, condroitina e msm (3 in 1 praticamente) e ho chiesto a un reumatologo online. Mi ha risposto che non sono controindicati, ma non mi ha risposto quando gli ho chiesto cosa ne pensa dell'efficacia. Ovviamente si è raccomandato che mi rivolgessi prima al reumatologo curante. Prima di agire, comunque, preferirei avere un esito positivo di una rmn perché, se le articolazioni/cartilagini/tendini fossero perfetti, sarebbero soldi sprecati (e gli integratori costano un pochetto). Ecografia già fatta a metà gennaio dalla reum del bio, niente di niente.