FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sakura59 ha scritto:CIAO CARA GIO' , MI FA PIACERE LEGGERTI UN PO' PIU' SOLLEVATA...FAI BENE AD USCIRE APPROFITTA DEI MOMENTI IN CUI IL TEMPO E' BELLO PER FARE UNA PASSEGGIATA NEI TUOI SPLENDIDI POSTI , FARE QUALCHE SPESUCCIA, ANCHE SOLO UN CAFFE' AL BAR...CORAGGIO LA NOSTRA VITA E' QUESTA , MA IL POSITIVO ,L'HO SEMPRE SOSTENUTO, E' CHE RIUSCIAMO A COGLIERE FINO IN FONDO ED APPREZZARE LE PICCOLE COSE DI OGNI GIORNO COME UN GRANDE DONO . TI ABBRACCIO E MI INCROCIO PER IL 19: Love :

Ciao Susy...grazie. Tutti i giorni un piccolo passo, come dice Mammalory e Rosy la capa una cosa per volta...io credo che i miei esami saranno buoni, per cui continuerò MTX (ma perdonatemi se ogni volta sarò nervosissima per gli effetti collaterali) e farò esattamente quello che mi dice la reum. Vorrei veramente che le cose ritornassero un pochino alla normalità.
Grazie Susy e baci

Ciao Forum...forse meglio dire notte forum, ma io non dormo ancora, mi stavo addormentando ma poi bum...dolore e bruciore, sto tergiversando non vorrei prendere l'ennesima pastiglia. Ogni tanto mi immagino il fegato che grida pietà ed allora cerco di resistere.
Bene scrivo così magari si affievolisce.
In questi giorni nel sud Sardegna c'è un sole meraviglioso, questo ovviamente induce ad aver voglia di fare di tutto fuorchè lavorare. Ieri ho fatto una lunga passeggiata al mare in una bellissima spiaggia che si chiama Chia, una lunga distesa di sabbia bianca e dune con un mare che va dal verde acqua al blu cobalto. Poi vedere le spiaggie quasi deserte ti fa sentire un pochino padrona di quell'angolo di paradiso. In altri tempi avrei anche fatto il bagno...ma ora cerco di stare un pochino attenta ai malanni e così ho evitato.
Sto prendendo accordi per realizzare un mio piccolo sogno...ossia fare un salto col paracadute. Io sono figlia di un paracadutista della Folgore...il mio papà era un po' pazzerello....ha continuato anche da civile a fare lanci, credo di aver eriditato questa passione. Mia madre non apprezzava molto, anzi quando ha scoperto che mi ero iscritta in una scuola per imparare a fare i salti non mi ha rivolto la parola per giorni. Ho deciso che ora che lei non si preoccupa più per me...(in ogni caso è accanto a me) realizzerò questo piccolo sogno. Ovviamente non avendo fatto la scuola posso farlo solo con l'istruttore...ma già buttarmi è una bella botta di adrenalina. La reum mi ha detto che a parte il rischio di schiantarmi...non ci sono controindicazione con farmaci e patologia.
Ovviamente grazie all'istruttore non solleciterò neanche le articolazioni quando toccherò terra.
Ora dobbiamo decidere il periodo...ovviamente deve essere una giornata tranquilla altrimenti niente lancio...con i dilettanti non rischiano.
Non vedo l'ora che mi chiamino...sono tutto eccitata. Per ora ho confidato questo segreto solo a voi...mia sorella e mio fratello non apprezzerebbero molto..sono la pecora nera della famiglia, ho sempre fatto cose strane e rischiose...tempo fa ho fatto anche un saldo con bungee Jumping...giuro è stato emozionante...ma il paracadute mi ispira di più. Ho fatto anche un volo col parapendio...sempre insieme all'istruttore ma mi hanno assicurato tutti che il salto col paracadute è il più figo.
Sto iniziando ad accettare tutto...la scorsa settimana è stata tosta, ho avuto un paio di giorni veramente neri...ma ci siete voi, e tutto questo in un certo senso mi tiene compagnia e mi rassicura.
Anche miei fratelli si sono resi conto che sono più tranquillina...anzi con mia sorella faremo un fine settimana lungo fuori Cagliari, andiamo a casa di amici in Friuli. Stiamo cercando di stare il più possibile vicini, siamo rimasti solo noi tre..è vero esistono zie, zii cugini...ma noi siamo la nostra famiglia.
Ora credo prenderò l'antidolorifico il dolore aumenta...chiedo perdono al mio fegato fin da ora...ma proprio non sopporto più questo bruciore.
Ora provo a distendermi...notte forum vi voglio bene

UN SALTO COL PARACADUTE? MA NON TI FACEVO COSI' SPERICOLATA!!!!! IO NON AVREI MAI IL CORAGGIO DI LANCIARMI DA NESSUN POSTO. TI AMMIRO E TI AUGURO CHE L'ESPERIENZA SI ESALTANTE E APPAGANTE. FACCI SAPERE QUANDO SARA' PERCHE' POI DEVI FARE UN RACCONTO DETTAGLIATO POSSIBILMENTE CON FOTO.

Giò, ma allora hai un coraggio da leone!!!! sei una pazzerella come il tuo papy!!!! Mi piace questo lato di te! brava! (naturalmente non lo direi mai alle mie figlie, terrei il muso anche io, come la tua mamma....!!!!! ) Ma a te dico brava, non perchè io non tenga a te, ma solo perchè dalle righe traspare davvero l'orgoglio di essere figlia di un componente la Folgore, traspare il coraggio, la passione, e poi il salto con l'elastico....brrrrrr!!!!
cose dell'altro mondo (per me!!) . se te la senti davvero, dev'essere davvero bellissimo, il lancio col paracadute, forse è l'unica cosa che avrei potuto fare (da giovane, naturalmente, ora farei un buco in terra, e le mie articolazioni andrebbero letteralmente in polvere!! )
Sono anche molto contenta di sentirti un po' rasserenata (forse dovrei dire rassegnata), e che hai deciso di continuare col MTX finchè resisti, o finchè il tuo fegato è d'accordo! un po' di miglioramento per la malattia allora c'è!
Vedrai che le analisi andranno bene, me lo sento!!! (scusa, io non entro mai in chat...cose ti ha consigliato il dott. Gorla?).....e avremo tra noi la vera Giò, quella che era stata oscurata dalla tristezza e dalla malattia!!!
Attendiamo rendiconto e possibilmente foto , quando andrai!!!! In bocca al lupo.... Giòòòòòòòòòòòòòòòòò
Ti voglio tanto bene anche io carissima Giò

Ciao Babi, ciao Mammalory e ciao Mammona Silvana...non so se sono coraggiosa, ma adoro volare, nel senso lato del termine, adoro andare in areo e fluttuare, il paracadute è un modo per provare a volare, per scaricare anche tanta adrenalina accumulata. Quando arriverà il momento mi faranno, non solo le foto, ma anche un filmino, che ovviamente vi girerò.
Babi non lontano da Gonnos (il paesino di origine del tuo papà) ci sono delle bellissime spiagge, sicuramente ci sarai stata...lunghe distese di sabbia e dune, forse il mare è un pochino carognetto in quella zona...ma indubbiamente bellissimi posti.
E' vero ho amato molto i miei genitori, forse del mio papà avevo anche un po' di paura, lui era molto severo, sai i militari sono così. Ma ricordo che mi aiutava sempre nelle mie passioni condivise anche da lui e da mamma...amavano molto leggere e scrivere, poi mio padre dipingeva e faceva tanto sport.
Io credo di aver ereditato da loro la passione per la lettura e la scrittura e per l'arte in generale e da mio padre la voglia di viaggiare e scoprire il mondo e poi volare.
Bene ora guardo un po' di TV, poi inizierò aleggere un nuovo libro spero sia carino, si intitola "la biblioteca dei morti", genere giallo...non li amo molto ma mi hanno assicurato che è molto carino.
Mammona Silvana dai un bacio grande grande alla mia piccola Gloria.
Abbraccio grande a tutti Giò

Giovanna la reumamica spericolata ci mancava nel gruppo !!!!!
ma che bello leggere il tuo racconto, fà venir voglia di fare qualcosa, fà vedere che anche noi si può e si deve, quando è possibile, realizzare qualche sogno, brava Giovanna, anche io ti credevo più tranquilla invece ti dirò che....mi piace moltissimo scoprirti un gran scavezzacolla
Giovanna ovviamente per noi: foto e resoconto completo, mi hai fatto emozionare per come lo racconti, io sono sempre stata un tipo tranquillo e niente affatto spericolata e certe cose mi affascinano perchè per me improponibili, morirei dalla paura

Capa la cosa veramente bella sarebbe fare il corso e poi lanciarsi da soli...io lo farò attaccata all'istruttore.., ma è un inizio. Proposta per il prossimo reumamici perchè non andiamo in qualche parco giochi con montagne russe altissime...ci si diverte da matti e aiuta tutti a tenere sempre presente il piccolino che c'è in noi!!!!!

PS mi sto informando per la Sardegna...e magari qualcosa si potrà fare...ti farò sapere baci mega Capissima

Ciao Forum, oggi è domenica, in genere quando fa questo tempo preferisco essere fuori casa, ma oggi avevo qualche lavoretto da fare, sia casalingo che riguardante il mio lavoro. Infatti fra non molto si dovrà pagare il secondo acconto delle imposte ed io devo ricalcolare un pochino di cose.
Tra un controllo e l'altro mi sono fatta un giretto nel forum. Ho letto che tanti di voi si troveranno per gli auguri di Natale...io non mi sento ancora di festeggiare. Anzi queste feste mi fanno venire ancora di più la tristezza.
Ma sto lavorando anche per far in modo che questa cosa cambi. Magari il prox anno mi organizzo e partecipo a qualche raduno organizzato dagli altri...non si dovesse riuscire a farne uno sardo.
Oggi sto benino, i dolori sono lì di sottofondo, ma gestibili...tutto sommato ci metterei la firma per stare sempre così. Aspetto sempre che mi risponda la reum., in genere quando non mi risponde subito sta elaborando qualcosa di nuovo per me...spero di no, ho paura di prendere altri farmaci. Mentalmente ci metto una vita ad accettare i farmaci...per MTX ci ho messo 6 mesi, non volevo prenderlo...solo il ricovero urgente con la crisi allergica mi ha fatto cambiare idea.
Sto lavorando anche per questo, ossia accettare i cambiamenti e soprattutto fidarmi, in effetti io non riesco a fidarmi fino in fondo dei medici....dopo quello che mi hanno fatto vivere qui, con esami diagnostici sbagliati ecc. sono molto molto guardinga, ma farò anche questa cosa.
Ora devo proprio mettermi a lavorare, perchè dopo mi aspetta uno dei lavori che in assoluto mi scatena dolori allucinanti...ossia stirare...ma devo farlo, prima di farmi sommergere dalla roba.
Baci forum a presto

ciao Giò!!!!Prima di tutto mi scuso per averti un pò trascurata in questi momenti..ti ho letta un po giù..io non so cosa voglia dire usare il MTX quindi non so darti consigli..io uso il plaquenil e non ho conseguenze..ogni 6 mesi vado a fare il controllo oculistico..finora va bene..Giò so che è dura,poi noi purtropo abbiamo periodi su e,altri giù.. Ma siamo anche forti vero?Immagino che sia dura questo anno senza la tua mamma,ti sono vicina,davvero.L'anno scorso anche per la mia famiglia è stata dura..é stato il primo S.Natale senza mio cognato.Quando perdi persone care...è meglio che mi fermo..sto gia piangendo..sono proprio una piagnona Ma sono anche forte te lo assicuro!!!!!!!!!!!! Giò ti abbraccio e voglio incoraggiarti ad andare avanti affidandoti ai medici in cui riponi la tua fiducia!!

ciao Giò, questa mattina sono subito venuta a cercarti! ho visto che domenica sei stata benino, (a parte il ferro da stiro!!), e ne sono molto contenta.....forse hai sentito un po' meno gli effetti del MTX? spero proprio di sì!!
capisco che i cambiamenti ti fanno paura, a tutti, credo, fa questo effetto, specie quando si parla di farmaci....ma penso che la tua reum stia imparando a conoscere il tuo corpo, a capire cosa fare....e poi.....sta maledetta malattia, magari si mette a cuccia, e va in remissione prima di quanto tu pensi!!
ora devo lavorare, ti auguro una buona giornata, piena di cose soddisfacenti, compreso un bel dolcetto!! (ogni tanto ci vuole!)

silvana

Ciao Mammona Silvana e Wonder Silvia, grazie per esserci. Ora sono al lavoro e non posso trattenermi ma volevo comunque ricambiare baci e carezze affettuose

Lulù ha scritto:Ciao Giò...Buona giornata!!
Spero che oggi vada benino come domenica..
Scusami se non sono stata molto presente, ma credimi che ti ho pensata tanto.
Ti abbraccio forte forte....Un bacio!

Ciao Lulù grazie, anche io ti penso spesso, e spero che vada anche per un pochino meglio baci Giò

Ciao Giò,
già ieri volevo scriverti un saluto ma appena mi sono messa al pc, la mia piccola famigliola pelosa ha dato di matto....
La gatta Manù deve continuare l'antibiotico e la dieta per la sua cistite. Dieta alimentare che faccio seguire anche a Fortuna, altrimenti divento pazza . Poi di corsa dal veterinario a portare le feci di Daisy, dopo la pastiglia datale per la tenia. Oggi conferma. Daisy ha la tenia.... Fra poco dovrò richiamare la veterinaria e concordare il da farsi. Sicuramente dovrò fare la profilassi anche alle gatte.
Io questa mattina esame del sangue. A digiuno da ieri sera e appuntamento odierno alle ore 10.00 .... sono arrivata a casa con la lingua lunga un metro. Dopo tante ore a digiuno non riuscivo neanche a prendere un caffè al bar dell'ospedale. Ora, nonostante abbia pranzato e poco fa bevuto un caffe, ho un bel male di testa ..speriamo passi, perchè poi devo correre in farmacia per le bestiole...
La fibro si fa sentire pesantemente, soprattutto alle gambe. Due pezzi di marmo....
Tu come stai ? E' passato l'effetto "ferro da stiro" ? Sabato sera avevo amici a cena e dopo aver pulito un po' casa e aver trascorso tutto il pomeriggio in cucina a preparare torte salate, domenica l'ho pagata carissima... Ma ne valeva comunque la pena, una bella serata in compagnia!
Purtroppo noi, esseriu di vetro, paghiamo ogni cosa con interessi salatissimi...
Spero di non prendermi l'influenza, mio nipote e mio figlio sono a casa con 39 di febbre.. Sono però esonerata, per il momento, dal prestare soccorso al lazzaretto!! Vedremo però se avranno veramente bisogno, in tal caso correrò a fare l'angelo della corsia
Giò, spero tu trova presto una soluzione per i tuoi disturbi con il mtx.
Ti penso e penso anche che tu sia una gran bella persona. Mi piacerebbe conoscerti e chissà che non succeda prima o poi!
Un abbraccio.

DANY45 ha scritto:Ciao Giò,
già ieri volevo scriverti un saluto ma appena mi sono messa al pc, la mia piccola famigliola pelosa ha dato di matto....
La gatta Manù deve continuare l'antibiotico e la dieta per la sua cistite. Dieta alimentare che faccio seguire anche a Fortuna, altrimenti divento pazza . Poi di corsa dal veterinario a portare le feci di Daisy, dopo la pastiglia datale per la tenia. Oggi conferma. Daisy ha la tenia.... Fra poco dovrò richiamare la veterinaria e concordare il da farsi. Sicuramente dovrò fare la profilassi anche alle gatte.
Io questa mattina esame del sangue. A digiuno da ieri sera e appuntamento odierno alle ore 10.00 .... sono arrivata a casa con la lingua lunga un metro. Dopo tante ore a digiuno non riuscivo neanche a prendere un caffè al bar dell'ospedale. Ora, nonostante abbia pranzato e poco fa bevuto un caffe, ho un bel male di testa ..speriamo passi, perchè poi devo correre in farmacia per le bestiole...
La fibro si fa sentire pesantemente, soprattutto alle gambe. Due pezzi di marmo....
Tu come stai ? E' passato l'effetto "ferro da stiro" ? Sabato sera avevo amici a cena e dopo aver pulito un po' casa e aver trascorso tutto il pomeriggio in cucina a preparare torte salate, domenica l'ho pagata carissima... Ma ne valeva comunque la pena, una bella serata in compagnia!
Purtroppo noi, esseriu di vetro, paghiamo ogni cosa con interessi salatissimi...
Spero di non prendermi l'influenza, mio nipote e mio figlio sono a casa con 39 di febbre.. Sono però esonerata, per il momento, dal prestare soccorso al lazzaretto!! Vedremo però se avranno veramente bisogno, in tal caso correrò a fare l'angelo della corsia
Giò, spero tu trova presto una soluzione per i tuoi disturbi con il mtx.
Ti penso e penso anche che tu sia una gran bella persona. Mi piacerebbe conoscerti e chissà che non succeda prima o poi!
Un abbraccio.

Ciao Dany, ieri sera ho tardato a prender sonno e ti ho scritto...ma credo di aver fatto qualche pasticcio e così eccomi oggi qui. Pausa dal lavoro e scrivo. Mi spiace per tuo figlio e per il tuo nipotino...ma credo passerà presto, mi spiace molto anche per i pelosini...insomma quando piove sul bagnato ci mette un sacco a smettere.
Io continuo gli incroci per tutti, per te, per la tua famiglia e per i pelosini
baci Giò

Ciao Foum...oggi è il mio MTX day, l'ultimo di quelli fatti una volta a settimana, la prossima sarà fra 10 giorni. Sto come sempre, male...ma non voglio pensare e così scrivo sul forum. Tutto sommato sono contenta, anche se MTX mi fa stare male per 48 ore, devo riconoscergli il merito di essere quello che mi ha fatto diminuire i dolori, ora sono a quota 50% dolori e se continua così magari fra un po' arriverò al 10%. Grazie a voi ho imparato ad essere paziente, cosa che non mi riusciva molto bene.
La prossima settimana mi prendo un bel fine settimana lungo visto il ponte dell'Immacolata, per cui non avendo più la seduta settimanale con MTX mi faccio un viaggetto. Vado a Udine, non sono mai stata in quella zona e mi fa piacere, in generale sono felice di allontanarmi per un po' dalla Sardegna.
Per quanto cerchi di accettare e superare tutto, per certe cose è inutile fare delle forzature. Ci vuole tempo...ed anche in questo devo essere paziente. Se ora mia madre fosse qui...mi riempirebbe di coccole ed attenzioni...ora guardo la sua foto il suo bellissimo sorriso e cerco di farmi coccolare da questo.
Ora mi sdraio perchè la nausea sta raggiugendo livelli pericolosi. Purtroppo l'antinausea potrò riprenderlo solo alle 18. Va bene pazienza...l'importante è star meglio pian pianino.
Vi voglio bene e siete nel mio cuore

CIAO GIO',
MI SPIACE CHE TU SOFFRA COSI TANTO,E CHE LA MANCANZA DELLA TUA MAMMA È ANCORA COSI FORTE,
PENSO CHE LEI TI È SEMPRE VICINA E TI CONTINUI A COCCOLARE NONOSTANTE NON CI SIA,FINCHE HAI IL RICORDO DI LEI,LEI CI SARÀ SEMPRE!!!!
CREDO CHE TU FACCIA BENE A DISTRARTI UN PO',AD USCIRE FUORI DAL SOLITO TRAN TRAN....
QUESTO VIAGGIO A TRENTO TI FARÀ BENE.IO HO PASSATO LA MIA PRIMA SETTIMANA DI LAVORO,
NON SO ANCORA COSA DIRE....È ANDATA BENE'? O È ANDATA MALE?BOOOOO!!!!!
TI ABBRACCIO CARAMENTE DOLCISSIMA GIO'
CON AFFETTO CAROLINA

Ciao Carol, sono contenta che la prima settimana di lavoro sia andata. Sono anche contenta di staccare per un paio di giorni, e hai ragione su una cosa mia mamma sarà sempre nei miei ricordi. Vorrei solo ricordare quelli belli e dimenticare quelli brutti e dolorosi della sua malattia. Ma so che col tempo succederà, ricorderò solo le cose belle.
Grazie Carol Giò