PRESENTAZIONE DI PAOLA -Nuovo utente

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
giovi74
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Re: Nuovo utente

Messaggio da giovi74 »

Ciao paola ha perfettamente ragione lori non puoi sempre pensare al peggio
Per mia esperienza ti posso dire che tra un po' l' artrite che per te rappresentava un problema non lo sarà più
La vita ci riserva sempre delle difficoltà e se non vorrai uscirne pazza dovrai sempre considerare quali sono i problemi rilevanti attuali
Goditi la vita attimo per attimo e cerca di affrontare gli ostacoli quando si presentano
Un abbraccio Giovanna
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Lo spero se avete novità su nuove terapie fatemi sapere
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Buon giorno a tutte voi??nonna Lori volevo chiederti se ti era mai capitato di avere un dolore in zona costo-sternale!!? E volevo chiederti a te la sacroileite l hanno riscontrata con la rm?
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lorichi
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Re: Nuovo utente

Messaggio da lorichi »

Dolore costo sternale si...spesso. Rmn negativa
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utente di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
• i dati immessi dagli utenti nei forums sono indicizzabili e reperibili anche dai motori di ricerca generalisti (Google, Yahoo etc.);
• gli unici dati sensibili trattati sono gli indirizzi di posta elettronica indicati all'atto della propria iscrizione, gli amministratori del forum sono responsabili del loro trattamento viewtopic.php?f=103&t=291

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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Quindi la sacroileite nn si è mai palesata se ho ben capito!?
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lorichi
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Re: Nuovo utente

Messaggio da lorichi »

IO HO AVUTO SOLO SACROILEITE PER OLTRE 30 IN FORMA MOLTO VIOLENTA POI SONO ARRIVATI ANCHE ALTRI PROBLEMI
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


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Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

La sacroileite cn quale esame era stata scoperta?
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lorichi
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Re: Nuovo utente

Messaggio da lorichi »

CON DELLE SEMPLICI RADIOGRAFIE MA I SINTOMI ERANO CHIARISSIMI............QUANDO MI HANNO FATTO LA DIAGNOSI : Chessygrin : ....PRIMA NON HO TROVATO NESSUNO CHE ABBIA SAPUTO O VOLUTO CAPIRCI QUALCOSA ....MI HANNO PERSINO OPERATO DI UNA PRESUNTA ERNIA DEL DISCO (CHE NON C'ERA!)
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giovi74
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Re: Nuovo utente

Messaggio da giovi74 »

Anche per me il dolore dominante e' sempre stato sacroiliaco
Alla risonanza mi hanno riscontrato edema sacroiliaco sx
Comunque già alla visita saltavo alla digito pressione
Giovanna
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lorichi
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Re: Nuovo utente

Messaggio da lorichi »

INFATTI ALLA FINE NEI CASI COME IL NOSTRO QUELLO CHE CONTA E' IL MEDICO BRAVO CAPACE DI "ASCOLTARE" E RICONOSCERE I SINTOMI. QUANDO A ME IL MEDICO DISSE "LEI HA UNA MALATTIA DA MANUALE" RIMASI A GUARDARLO E PENSAI "O E' PAZZO O E' UN GENIO"..........ERA UN GENIO.................HA FATTO LA DIAGNOSI SOLTANTO VISITANDOMI E ASCOLTANDOMI ATTENTAMENTE, LA POSITIVITA' HLA E' VENUTA SOLO DOPO QUANDO MI HA MANDATO A FARE LE ANALISI!!!!
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Paola88
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Mamma mia Lori!!! Quanta ignoranza c' è in giro!!! :O quindi i dolori alle caviglie alle ginocchia e allo sterno sono comparsi anni dopo,invece a me il dolore è partito da un piede!!e poi si sn aggiunti gli altri
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lorichi
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Re: Nuovo utente

Messaggio da lorichi »

COME ABBIAMO DETTO NEI GIORNI SCORSI OGNUNO DI NOI E' UN CASO A SE, OGNUNO HA LA "SUA" ARTRITE PERSONALE ....PER QUESTO E' COMPLICATO FARE DIAGNOSI E PER QUESTO E' INUTILE, A MIO PARERE, ATTACCARSI ALLE ANALISI O ALLA TANTA ROBA SCRITTA CHE SI TROVA IN GIRO: L'UNICO DATO CERTO E' CHE NON CI SONO REGOLE UGUALI PER TUTTI. QUESTA E' LA MIA ESPERIENZA E CONFRONTANDOMI CON TANTI MALATI DI ARTRITI HO SCOPERTO CHE E' COSI' PER TUTTI. E' ANCHE DIFFICILE TROVARE UN BRAVO MEDICO CHE HA VOGLIA DI ASCOLTARTI SENZA SALIRE IN CATTEDRA E DARE O CERCARE CERTEZZE CHE INVECE NON CI SONO.
RIPETO SE LA COSA NON FOSSE CHIARA CHE QUESTO E' IL MIO PERSONALE PARERE DI MALATA BASATO SULLA MIA ESPERIENZA PERSONALE
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Valentina
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Re: Nuovo utente

Messaggio da Valentina »

ciao ...ho avuto dolori per 15 anni alle articolazioni sacroiliache..ma..tutti cercavano un'ernia del disco...che non c'era. Poi una RNM delle articolazioni sacroiliache durata sessanta minuti fatta da un bravissimo medico radiologo ) evidenzio' una bella sacroileite .Oggi i dolori si sono spostati nella zona costo-sternale...ma anche mani.. polsi.. .
Ha ragione Lori quando dice che molti esami non evidenziano niente anche se i dolori sono fortissimi... ma dopo questa mia esperienza ti dico anche che tante radiografie tac o rmn me le hanno fatte " con i piedi " : WallBash :
Ultima modifica di Valentina il 14/02/2016, 20:59, modificato 1 volta in totale.
Paola88
Messaggi: 337
Iscritto il: 24/01/2016, 20:17

Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Be' che dire siamo in una botte di ferro :(
Paola88
Messaggi: 337
Iscritto il: 24/01/2016, 20:17

Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Vale hai deciso se fare il bio ?avendo il quantiferon positivo!?
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Nuovo utente

Messaggio da Valentina »

Si Paola..ma se avessi avuto questo forum 15 anni fa ..la diagnosi me la sarei fatta da sola..Piangevo perchè nessuno capiva i miei dolori e anche in famiglia mi credevano depressa...Nel forum ho trovato chi mi comprende e mi confronto .Le nostre storie ..I NOSTRI DOLORI...sono molto simili..


Penso di si
Paola88
Messaggi: 337
Iscritto il: 24/01/2016, 20:17

Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Come funziona devi fare una profilassi con qualche farmaco!?in contemporanea con il biologico
Valentina
Messaggi: 214
Iscritto il: 19/04/2013, 20:20

Re: Nuovo utente

Messaggio da Valentina »

Gia' fatta!!!!
Paola88
Messaggi: 337
Iscritto il: 24/01/2016, 20:17

Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Come funziona con la profilassi vale la fai prima del biológico o in contemporânea?
Paola88
Messaggi: 337
Iscritto il: 24/01/2016, 20:17

Re: Nuovo utente

Messaggio da Paola88 »

Ciao lori posso chiederti nei tuoi attacchi acuti il cortisone X quanto tempo lo prendevi e poi scalavi? L aziopirina te la diede il reum ?
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