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Re: Nuovo utente
Inviato: 08/02/2016, 22:44
da giovi74
Ciao paola ha perfettamente ragione lori non puoi sempre pensare al peggio
Per mia esperienza ti posso dire che tra un po' l' artrite che per te rappresentava un problema non lo sarà più
La vita ci riserva sempre delle difficoltà e se non vorrai uscirne pazza dovrai sempre considerare quali sono i problemi rilevanti attuali
Goditi la vita attimo per attimo e cerca di affrontare gli ostacoli quando si presentano
Un abbraccio Giovanna
Re: Nuovo utente
Inviato: 08/02/2016, 22:46
da Paola88
Lo spero se avete novità su nuove terapie fatemi sapere
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 13:35
da Paola88
Buon giorno a tutte voi??nonna Lori volevo chiederti se ti era mai capitato di avere un dolore in zona costo-sternale!!? E volevo chiederti a te la sacroileite l hanno riscontrata con la rm?
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 13:53
da lorichi
Dolore costo sternale si...spesso. Rmn negativa
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 13:55
da Paola88
Quindi la sacroileite nn si è mai palesata se ho ben capito!?
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 14:23
da lorichi
IO HO AVUTO SOLO SACROILEITE PER OLTRE 30 IN FORMA MOLTO VIOLENTA POI SONO ARRIVATI ANCHE ALTRI PROBLEMI
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 14:30
da Paola88
La sacroileite cn quale esame era stata scoperta?
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 14:39
da lorichi
CON DELLE SEMPLICI RADIOGRAFIE MA I SINTOMI ERANO CHIARISSIMI............QUANDO MI HANNO FATTO LA DIAGNOSI

....PRIMA NON HO TROVATO NESSUNO CHE ABBIA SAPUTO O VOLUTO CAPIRCI QUALCOSA ....MI HANNO PERSINO OPERATO DI UNA PRESUNTA ERNIA DEL DISCO (CHE NON C'ERA!)
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 14:58
da giovi74
Anche per me il dolore dominante e' sempre stato sacroiliaco
Alla risonanza mi hanno riscontrato edema sacroiliaco sx
Comunque già alla visita saltavo alla digito pressione
Giovanna
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 15:10
da lorichi
INFATTI ALLA FINE NEI CASI COME IL NOSTRO QUELLO CHE CONTA E' IL MEDICO BRAVO CAPACE DI "ASCOLTARE" E RICONOSCERE I SINTOMI. QUANDO A ME IL MEDICO DISSE "LEI HA UNA MALATTIA DA MANUALE" RIMASI A GUARDARLO E PENSAI "O E' PAZZO O E' UN GENIO"..........ERA UN GENIO.................HA FATTO LA DIAGNOSI SOLTANTO VISITANDOMI E ASCOLTANDOMI ATTENTAMENTE, LA POSITIVITA' HLA E' VENUTA SOLO DOPO QUANDO MI HA MANDATO A FARE LE ANALISI!!!!
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 16:04
da Paola88
Mamma mia Lori!!! Quanta ignoranza c' è in giro!!!

quindi i dolori alle caviglie alle ginocchia e allo sterno sono comparsi anni dopo,invece a me il dolore è partito da un piede!!e poi si sn aggiunti gli altri
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 16:18
da lorichi
COME ABBIAMO DETTO NEI GIORNI SCORSI OGNUNO DI NOI E' UN CASO A SE, OGNUNO HA LA "SUA" ARTRITE PERSONALE ....PER QUESTO E' COMPLICATO FARE DIAGNOSI E PER QUESTO E' INUTILE, A MIO PARERE, ATTACCARSI ALLE ANALISI O ALLA TANTA ROBA SCRITTA CHE SI TROVA IN GIRO: L'UNICO DATO CERTO E' CHE NON CI SONO REGOLE UGUALI PER TUTTI. QUESTA E' LA MIA ESPERIENZA E CONFRONTANDOMI CON TANTI MALATI DI ARTRITI HO SCOPERTO CHE E' COSI' PER TUTTI. E' ANCHE DIFFICILE TROVARE UN BRAVO MEDICO CHE HA VOGLIA DI ASCOLTARTI SENZA SALIRE IN CATTEDRA E DARE O CERCARE CERTEZZE CHE INVECE NON CI SONO.
RIPETO SE LA COSA NON FOSSE CHIARA CHE QUESTO E' IL MIO PERSONALE PARERE DI MALATA BASATO SULLA MIA ESPERIENZA PERSONALE
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 18:57
da Valentina
ciao ...ho avuto dolori per 15 anni alle articolazioni sacroiliache..ma..tutti cercavano un'ernia del disco...che non c'era. Poi una RNM delle articolazioni sacroiliache durata sessanta minuti fatta da un bravissimo medico radiologo ) evidenzio' una bella sacroileite .Oggi i dolori si sono spostati nella zona costo-sternale...ma anche mani.. polsi.. .
Ha ragione Lori quando dice che molti esami non evidenziano niente anche se i dolori sono fortissimi... ma dopo questa mia esperienza ti dico anche che tante radiografie tac o rmn me le hanno fatte " con i piedi "

Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 19:02
da Paola88
Be' che dire siamo in una botte di ferro

Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 19:06
da Paola88
Vale hai deciso se fare il bio ?avendo il quantiferon positivo!?
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 19:11
da Valentina
Si Paola..ma se avessi avuto questo forum 15 anni fa ..la diagnosi me la sarei fatta da sola..Piangevo perchè nessuno capiva i miei dolori e anche in famiglia mi credevano depressa...Nel forum ho trovato chi mi comprende e mi confronto .Le nostre storie ..I NOSTRI DOLORI...sono molto simili..
Penso di si
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 19:14
da Paola88
Come funziona devi fare una profilassi con qualche farmaco!?in contemporanea con il biologico
Re: Nuovo utente
Inviato: 10/02/2016, 20:53
da Valentina
Gia' fatta!!!!
Re: Nuovo utente
Inviato: 11/02/2016, 19:26
da Paola88
Come funziona con la profilassi vale la fai prima del biológico o in contemporânea?
Re: Nuovo utente
Inviato: 13/02/2016, 14:14
da Paola88
Ciao lori posso chiederti nei tuoi attacchi acuti il cortisone X quanto tempo lo prendevi e poi scalavi? L aziopirina te la diede il reum ?