Ciao Pinkie,
la mia storia per intero potrai trovarla nel vecchio libro di Lulù del precedente forum che potrai trovare in basso nella sezione dedicata al vecchio forum, nel caso tu voglia seguirla passo passo per capire di più le attinenze che possano esserci con la tua storia, ma dato che è lunghissima ( magari la guarderai nel tempo ) vedrò di farti un breve sunto qui fino ad arrivare ad oggi.
Dopo una serie di ricoveri e accertamenti in cui mi sono state formulate le più svariate diagnosi, per poi essere sempre smentite dagli esami ematochimici, ( neuro-bethet, miastenia grave, sindrome da stanchezza cronica ecc...per non parlare delle volte che sono stata presa per malata immaginaria) sono approdata all'ospedale di Villa Sofia (Palermo ) dove, dopo una serie di esami, fra cui la colonscopia che rivelò un'infiammazione cronica dell'intestino, mi fecero fare una visita dal reumatologo.
Tipo di specialista che fino a quel momento non mi avevano mai fatto consultare.
Avevo fatto in passato esami anticorpali durante i ricoveri, ma erano sempre risultati negativi, così come quando mi fece la visita il reum, ma questo non gli impedì di farmi una diagnosi di connettivite indifferenziata.
La diagnosi di connettivite, fibromialgia e raynauld fu fatta infatti,solo in base ai sintomi ( tra cui una febbre persistente e ballerina di 37.5 di 360 giorni su 365, diarrea, forte astenia, parestesie diffuse ecc..afte orali, dolori muscolari e alle articolazioni, fascicolazioni ecc.. )e da una serie di esami ematochimici ( nota bene, non anticorpali ) fuori norma.
Di-dimero, fibrinogeno, Emocromo ( macrocitosi ), es. urine ( tracce di sabgue, emazie, leucociti ecc..).
Dopo la colon che evidenziava un'infiammazione cronica dell'intestino ( colon non ultimata per contorsione dell'intestino ) il reum decise che in base ai sintomi, agli esami fuori norma, alla colon e al Raynauld, si trattasse di Connettivite indifferenziata e che se pur non ancora conclamata perchè mancavano gli ANA positivi ( che adesso però son positivi...ehehehe...aveva ragione!!!) andava trattata, proprio per non farla evolvere.
E così mi prescrisse il Plaquenil come farmaco di fondo, il compendium per la fibromialgia ( prima il siradalud che non mi faceva nulla ) e un altro farmaco per i problemi all'intestino di cui non ricordo il nome perchè non lo prendo più.
Unica nota dolente era il mancato cortisone per i dolori e quindi nonostante il plaquenil continuavo a periodi alterni a stare male, ma la febbre era sempre meno e le riacutizzazioni erano più diradate nel tempo.
In realtà lui prima del Plaquenil voleva darmi la Salazoprina ma essendo anche a base di acidoacetilsalicilico ( compenente a cui io sono allergica ), si optò per il Plaquenil.
Questa scelta, venne vista male da altri medici ( devo dire un pò da tutti, dal medico di base, all'ematologo( per un linfonodo andato in ascesso ) dal chirurgo e da un'altra reum che consultai e quindi dato che stavo perdendo i capelli, dato che mi erano spuntate macchie al viso, dati i dolori che puntualmente ritonavano, data ancora la mia sospetta malattia demilinizzante che continuava a pendere sulla mia testa come spada di Damocle, e dato che tutti i medici mi dicevano che fosse esagerata questa terapia non avendo nemmeno gli ANA positivi, lo sospesi!
Bella scema che sono stata!!!
Perchè non subito, ma dopo mesi dall'avere smesso ( ed ho saputo solo ora che questo farmaco agisce per accumulo e quindi pian piano tolta la terapia, pian piano sarebbe tornata più agguerrita che mai ) mi sono ritrovata a stare malissimo e se prima potevo dire di stare male...bè, adesso devo dire che sto malissimoooooo!!
Gli ANA adesso si sono positivizzati, i valori ematici sono di nuovo fuori norma ( fra cui una macrocitosi ), i dolori ai polsi, alle mani e alle ginocchia sono da incubo e adesso mi si gonfiano anche le articolazioni. E per non parlare dei capogiri, offuscamento della vista e diplopia, orecchio otturato e fitte alla testa.
Quindi, che dire....forse il reum ha visto oltre e quando tutti giustamente non vedendo gli ANA positivi dicevano che era assurdo poterla trattare anticipatamente, lui invece ci aveva azzeccato!
Adesso però dopo essere stata nei giorni scorsi in ospedale, al plequenil è stato aggiunto, il deltacortene e l'acetilcarnitina ed una serie di esami da fare e con la massima urgenza, come la RMN all'encefalo, L'Ecocolordoppler ai tronchi sovraortici per vedere se c'è la vena occlusa o se c'è un restringimento, una valutazione cardiologica perchè ho i battiti a 116 e delle extrasistole e la capillaroscopia.
Ho fatto un quadro generale per dare a te l'opportunità di capire qualcosa attraverso la mia esperienza e per aggiornare i miei amici sul mio stato attuale di salute.
Un abbraccione e chiedi pure se hai delle domande.
@Mammalory...
Ok e grazie a te!
