FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Alessia
un grosso in bocca al lupo e un'incrociatissima per tutto!
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Un forte abbraccio

Alessia...ogni volta resto un po' di stucco...per ciò che ti accade ma ancor di più per la tua forza!!
purtroppo quello che dici è vero, e anche il citomegavirus può far danni e "risvegliarsi" ogni tanto, soprattutto quando il fisico è un po' indebolito....lo so a causa di una mia cugina che ha già fatto due volte il trapianto di reni, e l'ultima volta il rene donato ha portato anche il citomegavirus....ha dovuto fare una terapia per placarlo...
importante è che capiscano il motivo , per correre presto presto ai ripari!
ti abbraccio col solito affetto.
silvana
P.S. si, certi medici fanno un master in grafia occulta!!

e continuo ad aspettare l'11 per le risposte delle analisi...le fitte e la sensazione di gonfiore continuano, così come la nausea, soprattutto dopo mangiato...tanto che mi sono resa conto di aver ridotto al minimo indispensabile il cibo...il bello è che comunque non ho fame, e sono riuscita a smaltire quei chiletti in più che avevo accumulato con le flebo di mister corti...
Questa sera mi ha visto una vicina di mia madre che non mi vedeva da tempo e mi ha detto che era moltissimo che non mi vedeva in così splendida forma!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO PER LA SALUTE E LE ANALISI!!

buona sera a tutti!!Ritirate oggi le analisi del fegato...dovevano essere pronte per l'11, ma oggi mi trovavo in giro per negozi vicino all'ospedale...ho avuto una colica e, non sapendo dove andare ( ) sono andata direttamente lì, ne ho approfittato per chiedere e...erano pronte
I transaminasi sono rientrati per fortuna anche se mi hanno trovato la ceruloplasmina bassa (in realtà è ancora nella norma, dovrebbe essere tra 20 e 60 ed io ho 20), gli anticorpi igg per la mononucleosi positivi a 300 (ma questo me lo immaginavo, l'ho avuta a 16 anni) e, nota dolente, gli ana che si stanno di nuovo alzando....un mese fa li avevo controllati ed erano scesi a 1/80...ora sono tornati 1/320...sinceramente quando avevo visto che si erano abbassati avevo sperato che fosse vero quello che mi avevano ipotizzato in ospedale, ovvero che si erano positivizzati per via dei farmaci biologici..un reum mi aveva raccontato che a una sua paziente era accaduta la stessa cosa e che poi si erano negativizzati dopo un paio di anni che aveva sospeso i farmaci...ma il fatto che ora si stanno rialzando mi fa pensare che sia una positivizzazione indipendente dai farmaci...
Spero soltanto che a questo punto sia scongiurata l'ipotesi dell'epatite autoimmune, comunque domani mattina li porterò dal mio dott di base e la settimana prossima andrò in ospedale per cercare di vedere l'epatologo...anche se devo dire che in questo periodo non va molto bene...continua la nausea, continua il senso di gonfiore...oggi a pranzo ho preferito non mangiare, anche se poi sono arrivata all'ora di cena che non mi arreggevo in piedi...ho cenato a lavoro ed ora sto punto e a capo....
Anche se la cosa che mi sta debilitando sempre di più è la sensazione di stanchezza che non accenna a passare, mi metto a letto, ma quando mi alzo sono più stanca di quando sono andata a dormire, il neurologo ha detto che è normale....madama sm si fa sentire...ma prendersi una vacanza, almeno per Pasqua no, eh?!?
E come tutti gli anni ricomincia con il caldo la sensazione di bruciore e gonfiore alle mani...domani proverò a parlare anche di questo al mio dott di base...anche se in tre anni ne ho parlato a tutti i dott che mi seguono e nessuno mi ha saputo spiegare il perchè....
Insomma sto un pochino pochino a pezzi in questo periodo...ma passerà...deve passare...ed intanto continuo con la mia vita, mica gliela posso dare vinta alle mie compagne!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Forza cara non mollare!!!

Alessia la stanchezza purtroppo è comunissima lo sai
gli Ana positivi un pò più alti...non so...ma non credo che abbia tanta importanza, stiamo parlando di differenze minime che possono anche capitare a seconda dei diversi periodi, io penso che tu possa stare tranquilla, ovviamente devi segnalarlo al medico, fammi sapere cosa ti dirà
spero anche io che non vi sia epatite, ecchecavolo...tu hai già dato a sufficienza.
Un abbraccio e tanti auguri di Buona Pasqua a te ed alla tua famiglia

UN ABBRACCIO

UN BACIO E TANTISSIMI AUGURI.GIULIA

buon giorno a tutti ed un abbraccio fortissimo!!!
Scusate se non mi sono fatta viva in questi giorni, ma la vita procede sempre più incasinata...
Sabato prima di pasqua sono stata a pranzo dai miei suoceri e a cena con il fratello di mio marito e la moglie...una bella giornata, ma, abitando loro fuori roma (a circa due ore di macchina), mi sono un "pochino" stancata...a pasqua a pranzo da mia madre che per fortuna abita sulla mia stessa strada...purtroppo però la mattina di pasqua mi sono svegliata e mi sembrava tutto a posto, fatto colazione, mi sono preparata e, solo quando stavamo per uscire (ormai era ora di pranzo), mi sono resa conto che non ero andata per nulla al bagno....in pratica mi era di nuovo sparito lo stimolo ad urinare...
ieri la situazione si un pò normalizzata, anche se mi sono resa conto che ho delle perdite di pipì...inoltre i movimenti sono molto più impacciati, comunque venerdì mattina ho le analisi di controllo e la visita a neurologia, ne parlerò con il dott, mi sà che questa volta non me la scampo più l'urodinamica!
Questa mattina sono andata a ritirare una lastra per mia madre, era un periodo che si lamentava di avere sempre mal di schiena, soprattutto quando sta a riposo, mentre con il movimento le si calma, finalmente sono riuscita a convincerla a fare degli accertamenti, è risultato: riduzione della lordosi lombare, artrosi dei metameri, ridotto lo spazio l4-l5 ed l5-s1 e calcificazioni vascolari addominali.
Oggi pomeriggio andrò con lei dal nostro dott di base e sentirò che ne pensa...incroci please!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia, sono sempre pronta a fare incroci per te e per la tua mamma!
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silvana

E mi è appena arrivata via mail la risposta dell'inps per la domanda di assegno ordinario di invalidità: domanda rifiutata perchè dal caf si sono dimenticati di mandare in allegato il certificato fatto dal dott...voglio uno spigolo...
Anche se comunque oggi pomeriggio vado al caf...e penso che farò un casino tale che alla fine lo spigolo lo vorranno loro!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Queste pratiche burocratiche hanno rotto!! C'è sempre da andare avanti e indietro...
Tanti incroci per tua mamma!

Ma che schifo, devi correre dietro a tutti. Per 250 Euro quando ci sono gli invalidi finti! Se vuoi arrivo io e di spigoli ne vorranno 4. Io tra 3 settimane saprò se mi danno aggravamento e 104 almeno i 2/3, altrimetni dovranno chiedere 8 spigoli

ALE INCROCI E SPIGOLI A VOLONTA'! NON NECESSARIAMENTE IN QUESTO ORDINE, MAGARI TI MANDO PRIMA GLI SPIGOLI

ti faccio tanti auguri e incroci magici xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx spero che la situazioni si risolve presto. per il caf abbi molta molta pasienza ha me hanno sbagliato una dichiarazione dei redditi e all'inps non hanno inviato un certificato medico e hanno respinto la domanda d'invalidità a mia madre quindi ti capisco molto bene.

CIAO ALESSIA
TANTISSIMI INCROCI PER TE E CHE TUTTO SI RISOLVA AL PIU' PRESTO E NEL MIGLIORE DEI MODI!
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UN ABBRACCIO

buon giorno a tutti e grazie per gli incroci
Ieri andata dal dott con mia madre, le ha detto che ha una bella artrosi ed in più sta perdendo la curvatura, ed è questo che le porta i dolori...le ha dato da prendere la novalgina per tre volte al giorno per una settimana, poi si vedrà...
Sinceramente non sono stata molto soddisfatta, ma a lei non ho detto nulla per non metterle altra ansia, però quello che penso è che la novalgina è solamente un sintomatico perciò potrà fare effetto sul momento e poi? Altre cosiderazioni che ho fatto: a quel che ne sò l'artrosi provoca dolore con il movimento, mentre per lei è molto più accentuato con il riposo ed, anzi, con il movimento le si calma, inoltre, a quello che stavo leggendo su internet, l'artrosi non altera i paramentri infiammatori, mentre nelle ultime analisi che aveva fatto aveva pcr e ves alterate, senza considerare poi che ha già avuto una diagnosi di tiroidite autoimmune...insomma se ve la devo dire tutta, da quando mia madre mi ha iniziato a parlare di questi sintomi, ho visto le analisi e ieri la lastra, bhe...non faccio altro che pensare all'artrite, o meglio alla spondilite...però non le ho detto nulla, ne ho detto niente al dott ieri...non vorrei fare la parte della fissata, però non sò cosa fare...sarei quasi tentata di parlarne con il mio reum, ma ormai è latitante da mesi, ed in più considerando che ha sempre minimizzato i miei di sintomi, mi immagino cosa potrebbe fare con mia madre...
Insomma, non sò che fare!!!
per quel che riguarda la pratica per l'assegno, bhe, neanche al caf sanno cos'è successo, venerdì andranno all'inps a chiedere e poi mi faranno sapere...
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALE MI SPIACE PER TUA MAMMA E QUESTO PERIODO CHE PER TE E' PARECCHIO COMPLICATO. IO AVREI I TUOI STESSI DUBBI, CI HANNO RIEMPITO LA TESTA SULLA FAMILIARITA' DELLE PATOLOGIE AUTOIMMUNI................
AL SAN CAMILLO CI SONO TANTI BRAVI REUMATOLOGI PERCHE' NON PRENDI IN SERIA CONSIDERAZIONE DI CAMBIARE IL TUO E PORTARE LA TUA MAMMA DA UN REUM?
SE HAI BISOGNO DI INFO NON HAI CHE DA CHIEDERE. BACI

sunshinexyz ha scritto:buon giorno a tutti e grazie per gli incroci
Ieri andata dal dott con mia madre, le ha detto che ha una bella artrosi ed in più sta perdendo la curvatura, ed è questo che le porta i dolori...le ha dato da prendere la novalgina per tre volte al giorno per una settimana, poi si vedrà...
Sinceramente non sono stata molto soddisfatta, ma a lei non ho detto nulla per non metterle altra ansia, però quello che penso è che la novalgina è solamente un sintomatico perciò potrà fare effetto sul momento e poi? Altre cosiderazioni che ho fatto: a quel che ne sò l'artrosi provoca dolore con il movimento, mentre per lei è molto più accentuato con il riposo ed, anzi, con il movimento le si calma, inoltre, a quello che stavo leggendo su internet, l'artrosi non altera i paramentri infiammatori, mentre nelle ultime analisi che aveva fatto aveva pcr e ves alterate, senza considerare poi che ha già avuto una diagnosi di tiroidite autoimmune...insomma se ve la devo dire tutta, da quando mia madre mi ha iniziato a parlare di questi sintomi, ho visto le analisi e ieri la lastra, bhe...non faccio altro che pensare all'artrite, o meglio alla spondilite...però non le ho detto nulla, ne ho detto niente al dott ieri...non vorrei fare la parte della fissata, però non sò cosa fare...sarei quasi tentata di parlarne con il mio reum, ma ormai è latitante da mesi, ed in più considerando che ha sempre minimizzato i miei di sintomi, mi immagino cosa potrebbe fare con mia madre...
Insomma, non sò che fare!!!
per quel che riguarda la pratica per l'assegno, bhe, neanche al caf sanno cos'è successo, venerdì andranno all'inps a chiedere e poi mi faranno sapere...
Un abbraccio a tutti
Alessia

E SPONDILITE è CARA. SPERO SISTEMI IL PROBLEMA DELL'ASSEGNO.