MAMMONA vi aggiorna

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Che bello A londra tu e lei!!! Io adoro London!! Verrei con voi!! :-)

Ma per i dolori del ciclo non può fare niente???

Che noia che sono!!!

smack smack
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

ciao Silvana, anch'io ho sempre sofferto di mestruazioni dolorose, e dico sempre, da quando ero ragazzina fino all'ultimo ciclo che ho avuto l'anno scorso....non ne ho passato uno senza dolori....ma tipo dal contorcersi nel letto come una posseduta dai crampi alla pancia e poi quando il dolore arrivava all'apice rimettevo.....il mio primo ginecologo non ci credeva, ho meglio diceva "con tutti gli antidolorifici che prende (fans) non può avere dolori così forti"...... : Andry : cambiato!.....IO ti dico come sto, e tu cerchi di aiutarmi, non accetto più di non essere creduta....la mia attuale ginecologa mi ha sempre creduto e anzi ha sempre detto che anche per i dolori del ciclo non siamo tutti uguali, alcune rispondono meglio a dei farmaci o ad altri....per l'appunto i fans a me sui dolori mestruali non fanno nulla, come nemmeno buscopan e la maggior parte dei prodotti specifici che vendono in farmacia.....alla fine abbiamo trovato che l'unico che mi aiutava era il Sinflex forte da 550, e se lo prendevo subito ai primi sintomi riuscivo a tenere il dolore del primo giorno sotto controllo, ad avere solo un pochino di fastidio ma accettabile che mi permetteva di andare al lavoro e tutto il resto....
cos'hai deciso poi per humira.....7, 10 o 14gg?
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

LE MESTRUAZIONI... BENEDETTE-MALEDETTE, ALMENO PER ME. HO SOFFERTO CON I CRAMPI FINO ALLA NSCITA DI PIER. POI... SI SONO SCATENATI A 1000 I MAL DI TESTA. SPERAVO IN MENOPAUSA IN UN MINIMO SOLLIEVO CHE CI E' STATO, MA SOLO PER UN ANNO... HO AVUTO 18 GIORNI DI MAL DI TESTA CONTINUI, UN BREK DI 5-6 GIORNI E ADESSO SONO DI NUOVO CON LA TESTA CHE SCOPPIA DA 10 GIORNI : WallBash :
PER GLORIA... HA "LAVORATO" TROPPO SULLE ARTICOLAZIONI. CAMMINARE, MISURARE PANTALONI... PERO' DAI, E' UNA RAGAZZA E SE STA MEGLIO FACCIA QUELLO CHE RITIENE GIUSTO FARE. PIANO PIANO, UN GRADINO PER VOLTA E SONO SICURA CHE STARA' MEGLIO. : Thumbup :
Immagine

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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piccola
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!

Messaggio da piccola »

Ciao Silvana,ciao Gloria : Love : me la saluti vero?
guarda anche io appena ricominciai a stare bene con il bio andai a fare shopping e poi i dolori aumentarono un po' ma il mio umore era comunque miglioratissimo : Chessygrin :
mi spiace che soffra molto anche per il ciclo, la capisco perché anche io spesso sto male.. non tutte le volte i dolori hanno la stessa intensità ma alcune volte sono proprio da piegarsi in due :( io tra l'altro ho il ciclo irregolare (se non prendo i farmaci apposta mi arrivano si e no 2 volte all'anno) e quindi ho paura di star male in giorni in cui ci sono cose da fare.. è difficile organizzarsi perché praticamente ho un periodo di 14 giorni in cui mi possono arrivare, il mese scorso mi sono arrivate al secondo giorno, questo mese al decimo ossia oggi : Chessygrin : e ovviamente stasera c'è una festa a casa di un'amica e io sarò sul divano a sdolorare! però almeno ieri sono andata a Gardaland e avevo solo un po' di fastidio..dai che ce la facciamo pure stavolta : Chessygrin :
un abbraccio a Glo!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
Attualmente in cura con: deltacortene, plaquenil, dibase, celebrex e humira.
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piccola
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Messaggio da piccola »

Ciao Silvana,ciao Gloria : Love : me la saluti vero?
guarda anche io appena ricominciai a stare bene con il bio andai a fare shopping e poi i dolori aumentarono un po' ma il mio umore era comunque miglioratissimo : Chessygrin :
mi spiace che soffra molto anche per il ciclo, la capisco perché anche io spesso sto male.. non tutte le volte i dolori hanno la stessa intensità ma alcune volte sono proprio da piegarsi in due :( io tra l'altro ho il ciclo irregolare (se non prendo i farmaci apposta mi arrivano si e no 2 volte all'anno) e quindi ho paura di star male in giorni in cui ci sono cose da fare.. è difficile organizzarsi perché praticamente ho un periodo di 14 giorni in cui mi possono arrivare, il mese scorso mi sono arrivate al secondo giorno, questo mese al decimo ossia oggi : Chessygrin : e ovviamente stasera c'è una festa a casa di un'amica e io sarò sul divano a sdolorare! però almeno ieri sono andata a Gardaland e avevo solo un po' di fastidio..dai che ce la facciamo pure stavolta : Chessygrin :
un abbraccio a Glo!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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sunshinexyz
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da sunshinexyz »

ciao silvana!!!Leggo splendide notizie : Chessygrin : scusami se non ho scritto molto in questo periodo, ma tutti i giorni venivo a leggere : Love :
per i dolori da ciclo...anche io ci soffro un casino, tanto che quando ero più piccola arrivavo a svenire : WallBash : solo da poco ho scoperto che il ciclo sballato ed i dolori sono dovuti all'iperinsulinismo...perciò me li tengo!!!!
Un abbraccio forte forte...e spero di continuare a leggere notizie sempre migliori!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

EHEHEHE....CONCORDO CON NOEMI....VALE LA PENA DI FESTEGGIARE IL MIGLIORAMENTO CON UN SANA IMMERSIONE NELLO SHOPPING SELVAGGIO... 8) ....MA DAI !!! LA SODDISFAZIONE NE VALE DAVVERO LA PENA ANCHE SE POI LA STANCHEZZA SI E' FATTA SENTIRE, VUOI METTERE????? : Thumbup :
MA CREDO CHE ANCHE IL CICLO CHE STAVA PER ARRIVARE ABBIA CONTRIBUITO, INFATTI MALGRADO LA MIA VETUSTA ETA' ( SOB) RICORDO CHE ANCHE A ME I DOLORI SI RIACUTIZZAVANO UN PO' DURANTE QUEI GIORNI.
EVVAI A LONDRA, GODETEVI LA VACANZA E VEDRAI CHE ANCHE LA SALUTE NE RISENTIRA' BENEFICAMENTE...I VIAGGI FANNO BENISSIMO AI DOLORI ARTRITICI CREDIMI PERCHE' ANCHE SE CI SI STANCA, LA FELICITA' E LA GIOIA SONO TALI DA NON FARTELI SENTIRE : Thumbup :
POI CI METTERAI QUALCHE FOTO : Chessygrin :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
• SI AVVERTONO gli utenti di prestare particolare attenzione alla possibilità di inserire, nei propri interventi (postati nei diversi spazi dedicati alla salute), dati che possano rivelare, anche indirettamente, l'identità di terzi, quali, ad esempio, altre persone accomunate all'autore del post dalla medesima patologia, esperienza umana o percorso medico;
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

COME STA GLORIETTA? VI PENSO SEMPRE... : Love : : Love : : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
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giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

care, carissime amiche, non smettete mai di stupirmi per la vs. attenzione eil vs. affetto!! : Love :
sì Amica, in effetti anche mia figlia sembra una posseduta...e spesso vomita.....nulla serve, anche perchè se le do' qualcosa lo rivomita subito!
questa volta le ho messo 3 gocce di Toradol sotto la lingua...ed è servito abbastanza! in una visita ginecologica dell scorso anno la dott.ssa, escludendo altre cose, mi aveva detto che poteva prenderlo, nonostante a me sembrasse eccessivo! d'altra parte...mica posso farle una iniezione!
il Sinflex non lo conosco, mi informerò...brufen non fa niente in questo caso, e neppure la tachipirina, e cose simili...
abbiamo ancheprovato a lungo il magnesio...ma non è servito granchè!!
lei il ciclo lo ha abbastanza regolare, tutti i mesi.
Piccola, spero che tu sia riuscita a goderti la serata ugualmente!...lo so, quando si è giovani e si hanno questi impegni è davvero antipatico soffrire così! infatti...spero che Glo il prossimo mese anticipi di diversi giorni, non vorrei che vomitasse in aereo, o che comunque si piegasse in due!!
te l'ho salutata davvero, le ho parlato un po' di t e, lei mi ha fatto un grande sorriso. grazie!
Per quanto riguarda il resto...sta abbastanza bene, la mascella funziona senza dare dolore, il polso anche, le anche invece anche ieri le hanno rovinato il pomeriggio....sì, perchè abbiamo fatto altro shopping compulsivo selvaggio :O 8) ....finalmente abbiamo trovato dei veri saldi, ottimi prezzi e qualità...ma abbiamo dovuto andare via perchè lei aveva male.....ma nulla ci arresta!...domani pomeriggio ci torniamo! abbiamo visto delle magliette di cotone leggero, lavorato, che sono bellissime, per la scuola, o da mettere sotto maglie che pungono...costano solo 6 €!! ...e non sono neppure cinesi, ma italiane!! : Chessygrin : : Chessygrin :
e questa sera usciremo per un gelato sul lungomare....un po' di brezza ci farà stare meglio!

per Humira...quasi quasi....forse domani,(7 gg dopo la prima) pensavo magari le prime due somministrazioni d dar retta alla grande reum, e poi di passare a 14 giorni!
cosa ne pensate?

Tiffany...grazie...
e grazie anche a tutte le altre che mi hanno scritto! siete uniche e speciali! : Love : : Love :
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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MICHELA
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da MICHELA »

ADORO LEGGERE QUESTO TIPO DI NOTIZIE! : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin : : Chessygrin :
allergica antibiotici e intollerante forte ai latticini
ottobre 2011 connettivite indifferenziata
marzo 2012 conferma fenomeno raynauld inizio s. sjorgen
terapia nexium da 40 mg medrol da 16 mg a scalare plaquenil per 1 anno sospeso dopo pochi gg per crisi respiratoria allergica
in attesa di provare mtx
Sospensione tutti i farmaci rinviata anche la prova del mtx
20/11/2012 sospetto inizio sclerodermia, NEXIUM 40 MG 8 mg MEDROL
a scalare e 5mg MTX
27 gennaio 2013 sospensione mtx e folina per effetti collaterali pesanti, attesa esami e incontro con reum per nuova terapia
07/03/2013 per non correr rischi cura solo con medrol 5 mg al bisogno e tachipirina 1000 a dimenticavo dieta senza glutine stretta per 6 mesi
28/06/13 INIZIO CON MEDROL DA 4 MG PER 30 GG A SCALARE DOPO VISITA CARDIOLOGICA PER PROBLEMI AL CUORE, A SETTEMBRE FORSE NUOVO INIZIO CON AZATRIOPINA
01/10/2013 aumento medrol a 8 mg per un mese a scalare 1 pastiglia azatriopina a mezzodì
17/11/2013 Sospensione tutti i farmaci per epatopatia
27/01/2014 inizio con sandimmun 50 mg al giorno insemea medrol mg al giorno
dopo una settimana sospensione per brutta influenza e presenza polipi endometrici fino a isteroscopia del 16/06..
17/09/2014 nuovo inizio con 4 mg medrol e 50 mg sandimmun per 15 gg dopo esami aumento sandimmun a 100 mg al giorno
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Per Humira Silvana, qualsiasi sia la tua scelta quello che ti consiglio veramente è di non mentire ai medici, specie a quella da cui decidi di farla seguire (immagino Milano)....fai come ti senti, poi le esporrai le tue ragioni e se vorrà capire bene...sennò peggio per lei, ma io non mentirei....specie su farmaci del genere, sai un conto su cose minori....anche se tutto ha importanza nei nostri casi, ma sul bio.....anche per il futuro è giusto che il medico sappia come ha reagito il suo corpo "veramente" che siano 7 10 o 14 gg.....
Per il ciclo capisco benissimo, la mia ginecologa mi aveva riscontrato anche una leggera endometriosi che ovviamente aggravava i sintomi e che mi diceva spesso essere associata alle nostre malattie....cmq il toradol sotto lingua va benissimo, io non lo uso perché appunto assumevo la compressa di sinflex subito appena avevo le prime avvisaglie del ciclo e quindi il dolore restava controllato e non rimettevo, ma lo usa spesso mio marito che quando ha emicranie fortissime non può ingerire nulla che lo rimette...
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

cara Amica,
in effetti proprio quello era/è il mio cruccio!
anche io trovo deleterio mentire....infatti mi ero posta proprio il problema!
però...non sono molto d'accordo con lei a fare Humira tutte le settimane....ed io devo riuscire a "capire" il perchè dei farmaci, delle decisioni, sennò....mi agito, mi faccio domande su domande, cerco, smanetto....ci vorrebbe così poco da parte dei medici , a volte...invece, la prescrizione così, per mail, senza averle potuto parlare...vederla in viso...non mi piacciono queste cose su un farmaco così importante!
comunque, alla fine, per ora le ho dato retta, e ieri abbiamo fatto la seconda puntura di Humira,...gliel'ho fatta io, di nuovo sulla pancia, dall'altra parte, spero vada bene, ponfi non ce ne sono di nuovo... ero un po' agitatina......d'altra parte Gloria voleva farla, ha voglia di stare bene, e spera in cuor suo che faccia il miracolo...e io non ho avuto cuore di spiegarle tutti i miei dubbi sugli effetti collaterali...e farla spaventare....e poi è stata una prescrizione, mica ho deciso io! così...fatta!
la prossima magari la farò tra 10 giorni, vedrò un po'....in modo da farne almeno 3 prima della visita a Milano il 7 agosto, invece di 4!
non le mentirò...magari le dirò che ho ritardato qualche giorno perchè non stava bene, ma alla fine le dirò le dosi esatte che ha fatto!
grazie.
oggi Gloria ha fatto prelievo sangue.
silvana
P.S. abbiamo cambiato il medico di base! tolto un peso! non serviva più a nulla, le si leggeva in viso il massimo menefreghismo, sbagliava di continuo le ricette, scordava i codici di esenzione....insomma un delirio! e ci toccava andare avanti e indietro diverse volte per ogni cosa! ma poi proprio la vedevo che...una volta era brava, ora non più, forse le è accaduto qualcosa...ho sentito anche un'altra signora dire che, pur avendola chiamata privatamente per i bambini, ha sbagliato antibiotico (solo per adulti) E ANCHE DOSAGGIO DI UN ALTRO FARMACO. PER FORTUNA QUESTA SIGNORA HA LETTO I BUGIARDINIED HA CHIAMATO IN PEDIATRIA!
non è stata in grado di leggere delle mie analisi (ha detto che la mia vit D andava bene e invece sono in forte carenza!!), per sbaglio aveva scritto glucosio per gloria ma con il carica da glucosio, per fortuna me ne sono accorta! e poi un sacco di altre cose! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
Ultima modifica di mammona il 23/07/2013, 11:35, modificato 1 volta in totale.
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Paperarosa »

Hai fatto bene a cambiare medico di base. Quando le sviste e gli errori sono troppi non va proprio bene, anche perché certi errori possono essere pericolosi. Lo so che anche i medici sono persone e possono sbagliare, ma quand'è troppo è troppo. E soprattutto è inacettabile il menefreghismo....
Capisco Gloria e la sua voglia di star bene... Capisco anche anche la tua lotta interiore per il biologico.... quando tornate a visita cerca di avere un colloquio chiarificatore con la reumatologa, altrimenti rischiate di fare pasticci con la terapia e tu stai male per nulla...
Un abbraccio
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

SI, Paperarosa...ma sapessi quanto è difficile parlare con questa reum! e' un po' permalosa, ecco....!
lei si aspetta fiducia incondizionata!
quindi...non vorrei urtarla e così non avere le cure migliori ....e nello stesso tempo...ho le mie remore....ma forse è una fortuna avere lei che ti segue!

questa mattina, poco fa, mi è arrivato un sms di mia figlia che mi diceva che le anche vanno meglio!! con 5 righe di smiles sorridenti!!
mi sono naturalmente commossa! : Sig : : Rolleyes : :)
ora anche lei è in ufficio per lo stage, ma le ho chiesto di andare in bagno, provare a fare certi movimenti che alla scrivania non si possono fare, : Lol : tipo, allargare gambe, incrociarle, e provare a fare "squat"....mi ha detto che un pochino....c'è ancora un po' di limitazione, ma va sicuramente meglio! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Ok :
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

Sono proprio contenta che Gloria stia meglio!! e come procede il suo stage? la mia scuola purtroppo non ne organizza..
sono felice che a Glo abbiano fatto piacere i miei saluti : Love :
spero che non stia male il mese prossimo quando andrete a Londra, vi meritate qualche giorno tranquille!! sai, piacerebbe molto anche a me vedere Londra, sopratutto perché avrei dovuto fare uno scambio con la scuola ma non ho partecipato a causa della mia malattia :( e idem con Vienna.. mi farete vedere le foto? : Chessygrin :
vi invidio un po', soprattutto oggi che pure il mio fratellone è partito per gli USA ;)
UN BACIONE : Love :
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

Artrite Reumatoide/Connettivite Indifferenziata diagnostica a Settembre 2006.
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

ciao!
lo stage procede benissimo! non pensavo neppure che si trovasse così bene a lavorare! : Chessygrin :
d'accordo, se le metti un pc davanti lei è felice, ma sono dati anche particolari da inserire (è all'INPS, quindi ditte che cessano attività, contributi versati o non..ecc...), e se trova anomalie deve farlo presente, infatti ha scovato una cosa che non andava e ora quella pratica è passata all'ufficio legale! sì è sentita importante, anche se non lo da a vedere!!
non sei mai stata a Londra? sì, vero? per una giramondo come te...impossibile non esserci stata!! : Chessygrin :
comunque penso che ne valga la pena, anche ritornarci! ...mia figlia che ora lavora ed abita là...se ne è innamorata a prima vista, c'era andata la prima volta il gg dopo il compimento dei 18 anni....e dal quel momento è stato il suo sogno...infatti è là!! :)
io mai stata, Gloria neppure! avrei preferito ci andasse con sua cugina, di 20 anni, ma all'ultimo lei si è impegnata con un lavoro estivo, e così...tocca a me! mi spiaceva farla rinunciare, ...e mandarla da sola, ancora minorenne, senza che sua sorella potesse andare all'aeroporto a prenderla, mi sembrava un po' pericoloso, roba da "Chi l'ha visto" 8) ...così vado io!
cercherò di postare delle foto....o almeno anche solo privatamente te ne manderò...
ma perchè non hai potuto partecipare agli scambi? stavi male in quel periodo?
tuo fratello addirittura negli USA!! WOW!!
dai, viaggiatrice, ci andrai anche tu sicuramente!! ù
un bacione anche a te! e grazie!

silvana
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

che bella Londra!!! 8) 8)
Io la adoro, anche x me da ragazzina il mio sogno era andare a vivere là....poi una serie di circostanze....ma a Londra ci sono andata 10 anni più tardi e siccome era destino che fosse nella mia vita una città "importante" guarda caso è lì che ho conosciuto il mio attuale marito!!! : Love : : Love : e ci siamo tornati, ancora ed ancora ed ancora....Londra non mi stanca mai!! 8)
Vi auguro una splendida vacanza a te e Gloria e poi se c'è già la sorella là giocate in casa..... : Chessygrin :
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Alice41svegliati »

SE VA PER IL MEGLIO IO SONO STRAFELICE 8) 8) 8) UN ABBRACCIO AD ENTRAMBE : Love : : Love : : Love : : Love :
17/10/2011 spondiloartrite psoriasica sieronegativa
terapia: celebrex e sulfasalazina
sospesa sulfasalazina per intolleranza
02/01/2012 humira penna ogni 15 giorni
08/03/2012 methotrexate e folina
10/05/2012 sospeso humira ,metho e folina
18/05/2012 prima infusione di remicade...speriamo bene:-)
01/O6/2012 remicade,methotrexate e folina,celebrex,tachipirina,levopraid
02/07/2012 sospeso remicade per reazione allergica...E MO ??????????? CHE MI DARANNO ???
16/07/2012 golimumab penna ogni 30 giorni... SPERIAMO DE ANNA AVANTI CON STO FARMACO...
20/09/2012 flexiban 10mg la sera...per fibromialgia(e sì perchè se fosse de giorno...'na tragedia proprio)
21/O3/2013 sospeso mtx e incominciato arava...mah...
20/06/2013 simponi ogni 3 settimane invece che 4...mi incrocio con me stessa perchè inizio a navigare in acque profonde...
01/08/2013 abbandono arava perchè perdo i capelli e non lo sopporto proprio...quando dico basta so quel che dico e poi me so proprio rotta de tutte ste pasticche :-D
05/09/2013 sospendo anche il simponi a causa di un raro effetto collaterale ,proseguo senza terapia per i prossimi 2 mesi ...VAI DI OTTIMISMO...
07/11/2013 L'OTTIMISMO HA FATTO EFFETTO...un po' di remissione non fa male a nessuno tanto meno a me.
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piccola
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da piccola »

io Londra mai vista purtroppo, anche se non è tra le città che mi attirano di più mi piacerebbe vederla!la mia città del cuore sarà sempre la nostra Roma! agli scambi non ho partecipato perché era problematico fare le iniezioni tutti i giorni e io da sola non ho il coraggio!
hai fatto bene a sostituire la cugina, è giusto che gloria non rinunci a quest'esperienza e poi sarà bello passare dei giorni insieme lontano dalla vita quotidiana : Chessygrin :
e poi viaggiare è così bello! io sto progettando un viaggetto per capodanno e il viaggione post maturità! io e una mia compagna di classe pensavamo di evitare le tipiche vacanze di gruppo perché non siamo molto unita come classe e invece andare solo noi due con al massimo i morosi a santo Domingo a trovare una nostra amica! il costo è un po' alto però noi risparmieremo un po' durante l'anno e poi io ero riuscita a convincere i miei a mandarmi alle Maldive quindi ora mica si possono tirare indietro anche se la meta è cambiata : Chessygrin : io sono una ragazza con poche pretese e pochi grilli per la testa, l'unica cosa che chiedo è "FATEMI VIAGGIARE (possibilmente non da sola perché sono una fifona) : Chessygrin : "
ora smetto di sognare!!
sono felice che Gloria se la cavi bene al lavoro e ancora di più che sia a suo agio! di sicuro quest'esperienza la aiuterà ad essere più sicura anche un domani quando cercherà un lavoro!!
Ti aspetterò sempre, anche quando sarà assurdo sperare... (tratto dal libro più bello che mi abbiano mai fatto leggere a scuola... ormai è diventato il mio motto)

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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

WOWWWW SILVANA SONO CONTENTISSIMA : Love :
IL VIAGGIO A LONDRA POI....COMPLETERA' LA TERAPIA : Thumbup :
IMMAGINO LA GIOIA, L'ASPETTATIVA DI GLORIA E TU HAI FATTO BENISSIMO AD ACCONTENTARLA, ANCHE IO SONO UNA DI QUELLE CHE VIAGGEREBBE SEMPRE SEMPRE SEMPRE......UFFA...PECCATO OCCORRANO SOLDI E TEMPO LIBERO PER POTERLO FARE, MA E' IN ASSOLUTA LA COSA PIU' BELLA CHE ESISTA : Chessygrin :
VIAGGIARE, VEDERE PAESI DIVERSI DAL NOSTRO, CONOSCERE GENTE E CAPIRE COME VIVE TI APRE LA MENTE, TI SI ALLARGANO GLI ORIZZONTI : Rolleyes :
INSOMMA.....EVVIVA I VIAGGI E BUON VIAGGIO A TE ED A GLORIA : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

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