FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

... Mamma mia che giornataccia ...
Stavo leggendo gli interventi dei vecchi amici di questo forum, visto che succede anche il peggio, putroppo... E cosa vedo ???
Anche questa ...
Ah quante volte mi ci son trovata !!!!
Si esce da quegli ambulatori con la disperazione.

Non che ti possa consolate, ma anche quassù nulla di buono da segnalare ...
Oddio, io sono più coriacea, ormai, e non,mi aspetto più nulla se non un freddo viaggio in solitudine.
Ma tu hai ancora bisogno di luce !!!!
Io non sono un medico, ma,come ti ho già detto altre volte, leggendo, si ha impressione di una forte componente fibromialgica che sormonta persino la patologia di base... Questo spiegherebbe l'assenza di evidenza radiologica.

Una mia collega ha rischiato di perdere lavoro, affetti e ogni cosa a causa della fibromialgia severa ... E dell'assenza di riscontri radiologici della malattia che la stravolgeva.

Si tratta di una delle patologie più subdole e sottovalutate del panorama attuale, reumatologicamente parlando.
E' chiaro che le mie parole non sono sufficienti .... Lo so ...
Sono sola anche io. E ci sono. Ringrazio Rosaria che ci ha permesso, con il suo contributo, con la sua lunghissima resistenza, di continuare a "sentirci".
Un carissimo abbraccio, e ti scriverò in privato. Laura

Qualcuno diceva ... Io sto come il due di coppe quando a briscola comanda bastoni.
Sono un paziente intollerante ai farmaci, non sopporto le terapie a quanto pare, e come dice l'ultimo allergologo della lunga serie, pazienti come lei nessuno li vuole, signora ...


Ma che casino, però !!!!!

E il sospetto di connettivite ??? Dov'è finito ??
Non sono in grado di darti riferimenti, per Roma.
Questa e' l'unica cosa che mi dispiace ...
Ti dico solo che la rm negativa che ho fatto a suo tempo a Reggio Emilia, mi era valsa la momentanea, miracolosa guarigione a detta del luminare che non l'ha visionata, avendo poco tempo da perdere con questa rompiscatole.

miracolo - non sarai guarita anche tu per caso ??? Controlla meglio ...
Va beh - sono solo medici, tutto qua.
Purtroppo devi ancora cercare ... Io provai anche a tornare alle origini, da quella in cima allo skilift...
Ora non voglio vedere più nessuno.
E non voglio, almeno per il momento, terapie che mi aggiustano un pezzo e me ne disfano due.
Credo sia comprensibile... Umano forse. Questo ultimo gioco al massacro della ciclosporina, mi e' valso 20 giorni di assenza dal lavoro, nella incomprensione e solitudine più totale, da parte di tutti. Ma proprio tutti ... A parte la famiglia, mi hanno persino sostituito con interinale, in ufficio, su gentile suggerimento dei cari colleghi.
Ti dico tutto questo, perché tu sappia che la nostra patologia e' fatta di alti e bassi, di dentro e di fuori, ma occorre forza, forza interiore, tanta e a lungo ...
Io stamattina da sola, in casa, nell'anchilosi totale, ho fatto un ora di yoga.
Il cranio non lo giro quasi più, ma non importa ... C'è il sole sono anche uscita a fare due passi.
Perché lo decido io, ormai, cosa mi fa male e cosa deve stare al suo posto...
Cerca di reagire ... Prova.
Mi viene in mente Jesi ... E' comunque più vicino che il nord Italia, per te.
Io non mi sposto più. E' irrevocabile.
Una carezza ... L.

Come e quanto ti capisco! Il 24 ho visita e davvero non so se riferirle come mi sento... Per andare da Rosaria mi ha accompagnata Pier perché non ce la faccio a guidare. Cosa dirti?
CAMBIA
Magari girerai in lungo e largo ma prima o poi si troverà il bandolo della matassa

Niente bene.. e credimi, sono arcistufa! Ma tu sei giovane... devi trovare UNO che ti ascolti. Peccato che sei a Roma... Per me il top è il Prof. Valentini

... Ho grandi esempi dietro di me.
La forza mi viene da loro...

ce la faccio, cara ... Grazie della gentilissima offerta di aiuto.
Ti fa molto, molto onore ... Naturalmente, e' vicendevole.
Anche io ci sono sempre. L.

Firenze non e' male come idea ... Eh Ale ??? Meglio di Jesi, come distanza ... Aspe' che ti scrivo altra idea ...

Ma cosa vuol dire sono solo medici????
Se fanno il loro lavoro senza ascoltare i pazienti sono incapaci e basta!!! Ed essere medici in questo caso NON È una è solamente un'aggravante!!
Per Laura....come fai a dire fibromialgia????
Nel mio caso la risonanza è Sempre stata negativa.... Fino al giorno prima di fare la protesi...mentre l'rx era positiva per artrosi...solo la scintigrafia era positivissima... Ma Alessia ancora non l'ha fatta!! Quindi perché fibromialgia?????
La mia reumatologa NON HA MAI guardato i referti ma sempre e solo le immagini...quindi reumatologi saggi esistono... Alessia non l'ha ancora trovato.. Tutto qui!!!
Esami negativi e risonanza negativa... Ho fatto anche fatica a trovare qualcuno che mi mettesse la protesi... Ma grazie alle insistenze della reum sono riuscita... E mi è letteralmente cambiata la vita.... Quindi il mio era un problema meccanico secondario all'artrite ma invisibile alla RMN ... La reum mi ha detto che dopo di me ne ha visto un altro...quindi il reumatologo di Alessia e stato superficiale e forse quello non è il suo mestiere!!!
Scusa lo sfogo...ma le anche meritano attenzione !!!!

Ti consiglierei la mia...che ha già affrontato il mio problema con esami uguali ai tuoi... Però per te è scomodissima...fammi sapere!!!