FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

grazie lori e cassandra
ieri alla fine ho parlato apertamente con mia madre e le ho spiegato i miei dubbi, alla fine l'ho convinta ad andare sia da un ortopedico che da un reumatologo, appena andrò dal dottore per farmi segnare le medicine gli chiederò di segnarle anche queste visite e spiegherò anche a lui i miei dubbi, anche perchè ieri ho scoperto che con la schiena in realtà ci soffre da anni, tanto che, quando io ero appena nata, ha dovuto portare il busto...purtroppo le lastre ed i referti dell'epoca sono andati persi...
ieri ha provato a prendere la novalgina come le aveva detto il dott, purtroppo però ha detto che poi si è sentita male: stava per strada ed ha iniziato a sentire un odore fortissimo di ferro bruciato e le girava tanto la testa, si sentiva svenire....le ho detto che se le risuccede mi deve chiamare subito!
domani mattina farò le analisi di controllo a neurologia e dovrei fare anche il controllo, spero che ci sia il mio neurologo, gli volevo parlare dei tremori che si sono accentuati, sopratutto agli arti superiori (ieri ho avuto difficoltà perfino per farmi la puntura, tanto che alla fine me la voleva fare mio marito), delle perdite di urina e della temperatura corporea, ormai ho accertato che quando facci l'interferone si abbassa e di molto, solo che più si abbassa e più mi sento a pezzi, loro mi hanno detto di prendere la tachipirina prima di fare la puntura e dopo averla fatta, poi di riprenderla se non mi sento bene, ormai è fisso che la devo prendere prima, dopo e poi un altra volta in serata.
Ieri sera ho preso la terza tachipirina mentre ero a lavoro perchè non ce la facevo a reggermi in piedi, ma non mi ha fatto quasi niente...per curiosità ho provato a misurarmi la temperatura, non arrivava neanche a 35°..per la prima volta in tanti anni stavo a lavoro, pensavo alle cose che dovevo fare ma non ce la facevo proprio ad alzarmi e farle....mi troverò più lavoro oggi, ma chi se ne frega!!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

iO a volte arrivo a tre tachipirine e mi sento debole. Due le reggo ma poi ho acido di stomaco.
Ti capisco.
Tua madre è come la mia, non dice nulla, e poi quando è tardi si scopre che è piena di magagne.
SOno della generazione nemica dei dottori e delle medicine perché tanto bisogna soffrire.
E' necessario che ti ascolti.

ciao Alessia!
tua madre forse non tollera la novalgina, come moltissime persone! fa abbassare la pressione, a volte in modo anche repentino, da sentirsi male! in fatti una dottoressa mi ha detto che la stanno usando sempre meno....
non potrebbe prendere qualcos'altro? in fin dei conti non è un farmaco elettivo o indispensabile!

e per quanto ti riguarda...... non ho capito cosa c'entri la tachipirina con il problema dell'abbassamento della temperatura dopo l'interferone: dovrebbe fartela salire? che strano!
e sul lavoro.... prenditela bassa! sei sempre stata alle regole, anche se ora hai qualche momento che proprio non va....capiranno, no?

un abbraccio

silvana

Silvana cassandra
Purtroppo mia madre riesce a prendere solo la novalgina perchè sembra che sia l'unica cosa che non le fa male allo stomaco, per questo il dott le ha detto di provare con quello...qualsiasi altro farmaco le provoca bruciori fortissimi!!!Anche io ho pensato ad un abbassamento di pressione, considerando che l'ha presa di mattina quando già prende la pasticca per abbassare la pressione...
La tachipirina me l'hanno data perchè in genere l'interferone provoca una sindrome simil influenzale con dolori alle ossa e ai muscoli e febbre...a me provoca i dolori, ma la temperatura me l'abbassa invece di alzarla, anche in modo eccessivo...purtroppo i dolori alle ossa ed ai muscoli ce l'ho lo stesso (in effetti mi sento come se avessi la febbre forte addosso) e l'unica cosa che me li fa un pò calmare è proprio la tachipirina.
Mi avevano consigliato di fare la puntura alla sera, ma finendo di lavorare quasi sempre alle dieci mi ritrovavo a quell'ora a prendere la tachipirina, a dover aspettare un ora per fare l'interferone e a mettermi la sveglia dopo due ore per riprendere la tachipirina (questi sono i tempi che mi hanno dato loro)...per ritrovarmi poi all'alba sveglia di nuovo perchè tornavano i dolori e dovevo riprendere la tachipirina perciò ho deciso di fare tutto la mattina, passo il calvario durante il giorno, ma almeno la notte dormo tranquilla
Un abbraccio, ora vado a ninna, domani mattina sveglia alle 7:30 devo andare prima a neurologia per le analisi ed il controllo con il mio neurologo (sperando che ci sia lui) e poi in un altro ospedale per farmi fare il certificato che fare la revisione per la patente e poi a lavoro...
Alessia

Tieni duro noi siamo con te
Io la temperatura ce lahospesso bassa, ma anche prendendo3 tachipirine 1000 mai è capitato di andare sotto i 35 gradi!

Ale, ma che giornate !!! corri sempre di qua e di là...invece che potertene stare un po' tranquilla!!!

facci sapere del neurologo....grazie!

silvana

silvana cassandra ...grazie di cuore, siete splendide
Iniziamo con gli aggiornamenti...
Questa mattina sono andata al centro sm, fatte le analisi e complilato il questionario, anzi i questionari...chiedo del mio neurologo e mi dicono che non c'è e che rientrerà il tre maggio, mi danno un appuntamento proprio per quel giorno e, mentre stavo lì, si avvicina un altra dottoressa e mi dice "ma tu devi compilare un questionario con me!", ok torno in sala di aspetto....aspetta...aspetta...aspetta e spera...dopo circa un ora la rivedo e...si era dimenticata!!!Riusciamo finalmente a finire i questionari e me ne torno di volata a casa...giusto il tempo di farmi la mia dose quotidiana di interferone e sono di nuovo in macchina diretta ad un altro ospedale per fare la visita con un altra neurologa per farmi rilasciare il certificato che dovrò portare alla commissione per la patente...
devo dire che mi ha fatto una bella visita (le solite cosette: chiudi gli occhi e stai in piedi, cammina, toccati il naso...praticamente me le sto imparando a memoria, alla prossima visita dirò al mio neu di non dirmi nulla e vediamo se me le ricordo tutte ).
Purtroppo mi ha detto che secondo lei devo iniziare a pensare ai comandi al volante per la macchina ( ) sinceramente non ci ho mai pensato, anzi, chi mi vede in quest'ultimo periodo dice che non si vede assolutamente che sto male, anzi, non ho mai camminato così bene (della serie..se mi vedeva qualche anno fa che mi diceva?!?Di lasciarla direttamente la macchina???)...
In realtà mi ha spiegato poi che la lesione che ho al midollo è quella che sta portando più danni, in realtà è quella che io chiamo la lesione fantasma, nel 2007 prima c'era, dopo un mese non c'era più, nel 2010 è ricomparsa...in pratica non essendo stata trattata subito mi ha portato atassia (perdita della coordinazione) e paraparesi spastica agli arti inferiori, mi ha detto che ancora non si nota molto, ma dalle prove che ha fatto se ne è accorta subito (infatti, pur non avendo letto i referti che le avevo portato, mi aveva chiesto subito se avevo lesioni midollari perchè secondo lei qualcosa c'era)...
Diciamo che uscita da lì mi sentivo un "pochino" sottoterra...e naturalmente ha anche iniziato a diluviare ed io ero senza ombrello e con la macchina a quasi un chilometro dall'ospedale...insomma piove sempre sul bagnato!!! (e non solo in senso metaforico )
Comunque il momento no è passato...ora sono più agguerrita di prima...ed aspetto il tre per sentire cosa ne pensa il mio neu...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Alessia quando leggo i tuoi messaggi resto sempre sbalordita dalla semplicità e dalla serenità con cui racconti fatti che distruggerebbero chiunque e spesso resto senza parole e non so che scriverti
sei grande

Sei un bellissimo,dolcissimo.....gigante?scusa. Ti ho cercata per avere il piacere di salutarti,ti lascio un leggero abbraccio.Giulia

CIAO ALE!!!
QUOTO ROSARIA E GILUIA!!
IN BOCCA AL LUPO!!

Beh se la mettono cosi' allora probabilmente avrai la 104 art 3 comma 3, con gravità. Ma tranquilla gli adattamenti li scarichi sul 730, il bollo non lo pagherai, le riparazioni le scaricherai, e se l'auto devi farla nuova perché questa non va, l'iva la paghi ridotta al 4% e il costo dell'auto...te lo scarichi dal 730 . Ops naturalmente certo che lavorerai sei una forza della natura. )))) Per quel che hai sei sempre ottimista, e resisti molto bene. E in commissione credo abbiano capito. Qua nella mia città e non è il Nord, se resisti e non strisci, dicono che stai troppo bene e.... quindi io saprò a fine mese se avrò sto 74% almeno . Almeno 104 a 2/3. E spero non mi facciano rivedibile , perchè se la colite si spegne sono 2-3 punti di differenza, e se facessero i conti correttamente e considerassero come inzio a camminare e piegarmi poco o nulla senza tachiprine o farmaci.... magari non mi scasserebbero le balle. Mai o non demordo, ho preso esempio da te Alessia . Almeno l'onore delle armi . C'è chi dice che quando hai perso hai perso, prima è da vedere lo sapremo solo alla fine, e poi meglio l'onore delle armi che rinunciare a lottare, in ogni cosa. .-))))

CARA ALESSIA NON POSSO CHE QUOTARE CHI MI HA PRECEDUTA, SEI UNA FORZA DELLA NATURA, LEGGERTI FA BENE ALL'ANIMA PERCHE' NON TI LAMENTI MAI, MA NON SEI NEANCHE RASSEGNATA, SEI UN LEONE E QUESTO TUO MODO DI AFFRONTARE QUELLO CHE TI CAPITA E' IL MIGLIOR ALLEATO CHE POTESSI AVERE. RESTA COSI' CARA ALESSIA E NON TI ARRENDERE MAI.

Ciao Alessia, ho letto quasi tutta la tua storia e continuerò. Grazie di ogni tua parola. Sono con te.

grazie....grazie veramente a tutti...non sapete quanto le vostre parole mi fanno bene...non lo potete neanche immaginare...
Un abbraccio fortissimo
Alessia

NO, ALESSIA...FORSE NON HAI CAPITO: NON SEI TU CHE DEVI RINGRAZIARE CHI TI SCRIVE QUELLE BELLE COSE VERISSIME, MA SIAMO NOI A DOVERTI RINGRAZIARE PER L'ESEMPIO, LA FORZA, L'ONESTà, L'UMILTà , LA COMPRENSIONE PER TUTTI (ANCHE PER I MEDICI!!), LA GENEROSITà, ECC ECC...CHE RIESCI A TRASMETTERE CON QUESTO MEZZO!
ANCHE IO, COME ROSARIA, SPESSO NON SO CHE SCRIVERTI!
TI VORREI SOLO ABBRACCIARE ....ED ESSERTI AMICA (MA QUESTO LO SONO GIà, VERO?).

SILVANA

e...così mi fate diventare rossa!!!!! stile pomodoro praticamente..e mi sono venuti i lucciconi!!!!
Procediamo con gli aggiornamenti...
Questa mattina ho fatto la visita di controllo con l'epatologo...purtroppo lo spettro "epatite autoimmune" non è stato cacciato...anzi...
L'epatologo si è segnato tutti i nuovi valori, anche lui ha notato che ho la ceruloplasmina al limite basso, ed ha detto che è un valore che dovremo tenere sotto controllo, per la steatosi ha detto che deriva dai farmaci e non si può fare nulla se non continare a controllare...ed ora arriviamo alla nota dolente: considerando il mio quadro, gli ana positivi, il rialzo dei transaminasi e l'ecografia del fegato potrebbe effettivamente trattarsi di epatite autoimmune, solo che l'unico modo per avere la certezza sarebbe la biopsia epatica, ma me la vuole risparmiare ( ), considerando anche che ora i transaminasi sono rientrati, vuol dire che, anche se fosse, è sotto controllo, perciò per ora mi ha detto solo di ripetere le analisi tra un pò e ritornare da lui con le analisi fatte tra un mese esatto...se risulteranno ancora valori sballati si deciderà se procedere con la biopsia, altrimenti continueremo solo con i controlli del sangue.
La cosa buona è che mi ha detto che contatterà direttamente lui il neurologo e gli darà le indicazioni sui prossimi controlli che dovrò fare...che quella che consideravo un' utopia, ovvero specialisti che si parlano tra loro, stia diventando realtà???
Un abbraccio a tutti e...ancora grazie!!!In questo momento la mia forza siete anche voi...non smettete mai di essere meravigliosamente splendide come siete!!!
Alessia

MAI DISPERARE ALLORA OGNI TANTO QUQLCHE MEDICO BRAVO, COMPETENTE ED UMANO LO SI INCONTRA SULLA PROPRIA STRADA.

buon giorno a tutti
questa mattina mi sono svegliata e....sorpresa: mi sono venute delle ulcere vaginali...non ne ho mai avute, questa è la prima volta che mi capita...domani proverò a sentire il dott.
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

ULCERE VAGINALI? MAI SENTITE.... SONO VENUTE ALL'IMPROVVISO? STRANISSIME. FORSE E' UNA REAZIONE ALLA PESANTE TERAPIA IMMUNOSOPPRESSIVA? O ALL'INTERFERONE?
ALESSIA MI SPIACE, CERTO CHE TE NE STANNO CAPITANDO UNA DIETRO L'ALTRA. FAMMI SAPERE COSA DICE IL MEDICO