FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CONTENTA??? DI PIUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU'. NON IMMAGINI QUANTO SIA STRAFELICE PER TE E GLORIA.

Grazie a tutte davvero!
volevo dire una cosa....forse dovrei postarla in "malattie psichiatriche dei parenti più prossimi".... ma la sezione non esiste ancora....!!
il fatto è che...dovrei essere felice, sta andando bene, benissimo, ieri sera Gloria con le gambe sembrava una contorsionista ...riusciva quasi a mettersele in spalla!! tipo una posizione Yoga.....e la vedo molto contenta!
certo...lei è ignara degli effetti collaterali dei farmaci che sta prendendo...mai le ho detto dell'impatto del mtx sui polmoni e altre "cosucce" prendendolo a lungo, o della possibilità di sviluppare malattie della mielina, o tumori, o mille atre cose a causa di Humira....ma io no! non sono ignara affatto e non riesco ad essere felice !!
ho come un senso di pesantezza dentro, un velo di malinconia, ...sono nervosa più del solito, ecco, ora per es. mi vengono le lacrime agli occhi scrivendo....è come se....dentro di me qualcosa mi stia rovinando la fiducia, la gioia di questi momenti! ho gioito, certo, quando le è passato male alla mascella prima e poi alle anche.... ma sto crollando un po'!....un po' tanto!
ditemi che sono scema, ditemi che non mi va mai bene niente, che sono pessimista e che me le tiro addosso, ma io....non sono per niente felice nonostante tutto!
Gloria è ingrassata moltissimo, ha cellulite ovunque, e perde capelli come le foglie d'autunno...a ciocche, e continua a perderne sempre...penso che diventerà calva!
...e poi penso e ripenso...sì...ma per sempre dovrà prendere i farmaci bio? e il mtx? secondo la reum sì! oppure se smette il bio, come previsto dalla reum, tra qualche mese....continuerà in eterno col mtx con tutto ciò che ne consegue? o con un farmaco simile?
come si fa, a 17 anni, dopo 5 di farmaci a pieno regime....essere ottimisti per il futuro?
lo so...mi dite che molte di voi si sono anche fatte una famiglia, e che tutto sommato....se la cavano!
io non penso ad altro....e non riesco a vivere bene neppure una bella notizia!! sono malata, vero? sono depressa? e perchè proprio ora, dopo 7 mesi di versamenti, dolori, iriti varie, incriccamenti....proprio ora che le cose stanno andando meglio io crollo??

silvana....non sai quanto in questo momento ti vorrei abbracciare!!!!
Chiedi perchè proprio adesso che sta meglio Gloria, tu stai crollando????Forse proprio per questo....forse proprio perchè fino ad ora dovevi tenere duro perchè lei stava male...e tu non ti potevi permettere di pensare ad altro...
ora le cose iniziano ad andare un pochino meglio ( ) e tu ti stai permettendo di tirare fuori tutto quello che hai dentro...bhe....permettitelo!!!!
per quel che riguarda i farmaci, potrei dirti mille cose, che probabilmente già ti sei detta da sola, perciò non mi ripeto forse andrà avanti per tutta la vita con questi farmaci, o con altri, o magari riuscirà a raggiungere finalmente la remissione e smettere tutto....nessuno può dirlo, come nessuno può sapere gli effetti collaterali...
Per ora ti lascio un abbraccio forte forte
Alessia

Cara Mami, tutte le tue preoccupazioni sono comprensibilissime... ma sai che tutte quelle cose possono venire anche alla persona più sana che non prende alcun farmaco, magari non fuma e mangia cose sane?!?!!?
Certo è giusto essere consapevoli, ed è comprensibile essere preoccupati... ma è anche giusto che tu ti goda questo momento in cui vedi la tua bimba (perchè scommetto che anche quando avrà 30 dirai ancora "la mia bimba",come fa mia madre) ... dicevo.... in cui vedi la tua bimba sorridere serena... goditi questi momenti.... per il resto c'è sempre tempo... ma non è questo il tempo di pensarci... ci penserai quando e se mai andrà affrontato!
Un abbraccio forte!!!
Ilaria

Silvana... è proprio così.... ora ti stai un attimo rilassando perché Gloria sta meglio e quindi crolli tu.
O non sarai anche tu una di quelle persone che non riescono a godere di quando le cose vanno bene perché allora vuol dire che presto qualcos'altro andrà male? Conosco bene il tipo ... (eccomi!!!!)
Non è detto che Gloria dovrà avere tutti i problemi che potrebbero venire con certi farmaci, così come persone che non li prendono potrebbero averli.
Sai che mi diceva una mia amica? ma perché ti preoccupi se se se ... E se esci e ti cade una tegola in testa? hai già risolto tutti i tuoi problemi!
Goditi questo momento.... Quando e se ci saranno problemi li affronterete come avete fatto sin'ora. perché la vita è così....
Ora rilassati e sii felice!
Ti abbraccio

Carissima Silvana, ti parlo con il cuore e con schiettezza come sai sempre faccio.....
non ti sto a ripetere anch'io ( e ancora) quante cose brutte e terribili possono succedere nella vita ....(e a tutti....non solo a noi malati) e quante altrettanto belle anche nella semplice quotidianità.....
credo che tu debba prendere come dato di fatto che Gloria ha questo problema e che quindi l'essenziale è che si curi e che stia bene, perché ha tutto il diritto di godersi in maniera decente la sua gioventù....se ciò comporta (in questo determinato momento) i bio, che tutto sommato non sono proprio sperimentali, vuol dire che un'altra scelta non c'è.....anche se tu hai fatto tutto il possibile al mondo per cercarla.....
Quindi cerca di darti un pochino di pace, e di pensare alle cose positive di tutto ciò, cioè lei probabilmente riuscirà a risparmiarsi le deformità ed i danni permanenti articolari che molti di noi (specie ammalati giovani e quando non c'erano i bio) ormai hanno, se il bio funzionerà potrebbe essere che smetterà o diminuirà il metho, quindi anche la caduta dei capelli cesserò, potrebbe diminuire o togliere cortisone se a questo aggiungiamo che starà molto meglio potrà muoversi di più e dimagrirà o sarà un po' più libera di scegliere qualche attività da fare....
Purtroppo cosa ci riserva il futuro nessuno lo sa.....ed io mi sono ormai convinta che la nostra spada di Damocle non sia molto più pesante di quella di altri.....solo che molti non sanno di averla.....ma se deve cadere,.... cade...

SILVANA CARA MA TU SEI LA MAMMA DI GLORIA E GLORIA E' IL BENE PIU' PREZIOSO CHE TU ABBIA, NON POTREBBE ESSERE DIVERSAMENTE....E' UMANO CHE TU TI PREOCCUPI, E' UMANO CHE TU NON RIESCA A GIOIRE DELLE PICCOLE VITTORIE PERCHE' VEDI UNA SPADA DI DAMOCLIE SUL CAPO DI TUA FIGLI E LA VADEI SEMPRE E SEMPRE NE SARAI PREOCCUPATA, E' UMANO CHE SIA COSI'
PERO' ADESSO CHE GLORIA STA PER FORTUNA UN POCHINO MEGLIO, COSTRINGITI A PENSARE ANCHE A TE STESSA ED A RILASSARE UN PO' LA MENTE, DEVI FARLO PROPRIO PER GLORIA E PER TE STESSA OVVIAMENTE ED ANCHE PER IL RESTO DELLA FAMIGLIA CHE CONTA PER TE
IL FUTURO CHI MAI POTRA' PREVEDERLO?
LA MEDICINA HA FATTO PASSI AVANTI STRAORDINARI E CREDIMI....COME VORREI FARTI SENTIRE QUANTO IO SCRIVA QUESTO CONCETTO CONTINUAMENTE PERCHE' L'HO VISSUTO SULLA PELLE E PERCHE' HO VISTO COME SI PUO' STARE QUANDO LA MALATTIA E' AGGRESSIVA E NON C'ERANO FARMACI
CREDIMI GLORIA AVRA' UN FUTURO PIU' CHE ACCETTABILE, E TE LO DICA CONVINTA DAVVERO
RALLENTA QUINDI CON QUESTE PREOCCUPAZIONI, DISTRAITI, GODITI LA BELLA VACANZA CON TUA FIGLIA, PENSA UN POCHINO A TE E CONCEDITI QUALCHE PICCOLA GIOIA PER TE STESSA
NON PUOI CROLLARE TU PERCHE' SEI UNA MAMMA

LE TUE PAURE SONO COMPRENSIBILI, E' CHIARO CHE UNA MAMMA SIA FORTEMENTE PREOCCUPATA MA QUELLO CHE DEVE TRANQUILLIZZARTI SONO I BENEFICI CHE GLORIA TRAE DAL BIO. COSI' FACENDO RISCHI DI NON VIVERE PIU' PERCHE' IL CERVELLO CONTINUA A INVIARTI SEGNALI NEGATIVI. QUINDI, BEI RESPIRI PROFONDI E SI VA AVANTI. CORAGGIO MIA CARA

Ciao Silvana,finalmente qualcosa di positivo nella vita di Gloria e anche nella tua.
Lascia altrove i pensieri,godi il momento che state vivendo.Il tempo della sofferenza è finito devi pensare solo a questo.
I perchè e i se li avrai sempre ...come li abbiamo tutti noi,non si possono evitare,ma possiamo anche godere dei momenti di normalità.
Imparare a vivere così,può essere difficile,ma anche facile...accettando quello che la vita ci offre.
Adesso Gloria sta bene e ne è felice,fatti trasportare da questa felicità,il futuro ...non ne sappiamo niente,non ipotechiamolo.
Lo so che è abbastanza difficile ma sai ...se cominci a guardare le cose con un tocco di "sana follia" come dico io,....ma rispetto sempre
le tue paure che sono legittime.
Comincia a fare con la tua bella figlia,tutte le cose che avete rimandato,io mi sarei buttata.......!
Sai come sono fatta e oggi più che mai ...facendo un" consuntivo "dei miei anni...ho deciso ,che quelli migliori devono ancora venire!
Chiamami quando vuoi,cara ,sarò felice di sentirti.
Stasera brinderò alla felicità della tua famiglia . Ti abbraccio

Dopo anni di tensione è normale per i parenti prossimi crollare per motivi depressivi o latro, inizia a scriveerlo nella sezione che tu inventerai, se non era per te io non avrei mai aperto quella di mio figlio, con la paura di una mercaptopurina 6 che è sconsigliata in gravidanza e non si da che problemi possa avere in futuro, io ho dovuto decidere per me, e per un bimbo che non poteva decidere anche perché non era ancora nato, io ho rischiato di più, con il farmaco e la malattia attiva che se arrivava poteva mandare tutti e due in paradiso... non farti domande sul futuro i bio fan meno paura di quanto si pensi, sono in giro da minimo 10 anni a parte quelli più recenti, persone come Rosaria hanno fatto amorevolmente da "cavia" per noi. Io prendo un farmaco di cui sopra da anni che è anche per la leucemia...più da diversi mesi humira, spero di levare il primo, tanto fa poco effetto e dopo 7 anni è da togliere, io sono asmatica, sono stata esposta sul lavoro a sigarette, e a quei tipi di inseetti della categoria scarafaggi rossi o neri a 5 zampe che amano cibi e carta...e vengono dalle fogne....ancora non sono morta... non sono ancora calva, anzi i capelli bianchi sono 3 volte gli altri, e mi fanno il parrucchino. Non si vedono molto perché io ho un biondo scuro cenere. Io sono sempre quella che guarda a domani dicendosi, cosa succederà? Tuttavia stando meglio, non posso che scorazzare col pallone con mio figlio, e se mi gira vorrei studiare la chitarra, (con artrite a destra), tanto dopo se mi devo operare mi opero ma almeno ho fatto quel che desidero da molto tempo. Non è punendosi quando si sta bene che si evita il male, credo che nel mio stato è meglio il rimorso eventuale che il rimpianto. Persino el nuove chemio non sono più come quelle vecchie, e parliamo del peggio che possa capitare. Per il momento le staminali ti permettono di riprodurre un organo completo l'intestino, e di riparare altri organi. Forse un giorno avremo organi di ricambio con anticorpi chimiera, e per quelli che non possono essere cambiati, una routine di coltivazione nel laboratorio delle nostre staminali, quelle sane, te lo dice una pessimista cosmica. Fino a 30 anni fa oltre il cortisone non c'era nulla, e diciamo che negli anni '70 già non avrei avuto più il colon, e prima del 1950 della mia rcu ci si poteva morire, peggio col crohn. Quindi ora pensa a te, e se necessita vai dallo psicologo, perché è normale 'la nevrotizzazione della malattia' da parte del paziente, ma anche dell'accudente...cioè pensare sempre a quello anche se le cose vanno meglio. Prenditi cura di te, dopo tanti sacrifici, e non pensare a QUANDO tua figlia starà male di brutto, ma SE non sarà in remissione a lungo, Io parlo terra a terra, so di essere a volte un pò pesante, se mi vedevi dal 2007 al 2010, avresti pensati che ero da ricovero...mettici pure gravissime vessazioni sul luogo di lavoro insieme.
mio figlio dorme, spegniamo tutto.....il piccolo tarzan ora vuole fare il pesce......nulla è mai uguale al giorno prima, non ho chiesto di nascere, morirò senza mio consenso, almeno fatemi vivere come voglio (jim Morrison)= Peccato che poi il consenso lo aveva dato perché era noto si drogasse. Però la frase non mi dispiace.

Cara Silvana, sono molto felice che Gloria stia decisamente meglio, questa è la cosa principale, io in questo periodo a forza di pensare troppo ero quasi diventata pessimista e non è da me, goditi il presente questo è il mio unico suggerimento e se è vero che c'è un Dio andrà tutto per il meglio.
Un'abbraccio stretto stretto

Vorrei telefonare a tutte voi per sentire la vostra voce e potervi dire dal vivo...che vi voglio bene!
Le parole di tutte voi, come sempre, mi aiutano molto, spesso rileggo i vostri messaggi per trarne forza e saggezza, un pizzico di follia e di ottimismo....che spero duri il più a lungo possibile!
purtroppo io sono un'inguaribile pessimista....lo so, sono come mio padre, che ha tormentato mia madre da giovane dicendole che sarebbe morto a 33 anni (forse si sentiva Gesu' Cristo??!! ).....poi come sapete ha vissuto fino allo scorso anno, a quasi 84 anni; avrebbe potuto godersi di più la vita, se fosse stato un po' più ottimista....proprio come me!
eppure, pur pensandoci e ripensandoci....un pochino posso fare, ma di fondo è il mio carattere!
ogni tanto ho bisogno di piangere su me stessa...sul destino...poi mi riprendo un po'....
comunque in questi giorni va' un pochino meglio....quel giorno che ho scritto....è come quando uno crolla ...anche dopo una bella notizia, per la tensione....e poi ci sono tante altre cose che non vanno....
comunque.....ieri il piede di Glo sembrava mooolto meno gonfio! non so se perchè ha dormito con un piede rivolto verso il condizionatore e la mattina era un po' freddo....ma fatto stà che ieri pomeriggio sentiva prurito internamente....buon segno penso...i liquidi si muovono....era successo così anche pochi gg dopo l'infiltrazione al ginocchio...e poi era sgonfiato del tutto!
speriamo che si manifestino solo gli effetti positivi del bio!
grazie ancora!!!
silvana

P.S. Dimenticavo: il nuovo dott. di base dice che la mia sembra proprio un po' di psoriasi, ho una macchia nell'avambraccio, la parte che si appoggia, non proprio sul gomito, un po' più in giù...e poi un lato della nuca, sotto i capelli! mi ha detto "sarà stato anche lo stress"! dal momento che gli ho parlato un po' di Gloria, visto che ora è anche il suo dottore!

Ritirate le analisi di Gloria, fatte il giorno dopo la seconda somministrazione di Humira:
TUTTO BENEEEEEE!!!! cioè...quasi!!!
Rientrata VES (a 21, ma per lei è già molto visto che quando era in remissione, spesso l'aveva a 19-30)
rientrata PCR, a 0,13 wwwooowww!!!
rientrato D-Dimero, che era molto alto, ora nella norma
omocisteina ok
ok tutto il resto...tranne i linfociti, al di sopra del massimo, ma nel secondo metodo di indagine però rientrano appena appena, quindi penso non sia nulla di preoccupante!
Fegato regge, siamo a metà del range.
per ora: hip hip hurràààà...ma sottovoce!!

grazie Barbara! mi farebbe davvero piacere!!
ho dimenticato di dirvi che alla fine...ieri abbiamo fatto la terza iniezione settimanale di Humira.
questa mattina le è presa un po' d'ansia ...di agitazione,...come dopo la prima....l'aveva avvertita la reum, ma non dev'essere una sensazione molto piacevole....poi mi ha detto che ha giocato un po' a tetris e l'ha rilassata, ...per fortuna non è durato molto....

ieri invece visita controllo oculista: non c'è alcuna traccia di iriti, uveiti, o infiammazioni varie......ma, nonostante gli abbia detto che Humira sta funzionando, in un primo momento ha detto: bhè. allora possiamo scalare...poi ha cambiato idea...non capisco...lui dice ancora una settimana a due gc, poi fino al 28 agosto una al giorno...poi controllo e scalo a gg. alterni! ma insomma! mi sembra esagerato ora!! solo perchè l'altra volta era tornata leggera l'infiammazione....ma non aveva ancora preso il bio, ora è dai primi di luglio che lo prende...la pressione oculare in quell'occhio è leggermente più alta dell'altro, uno 14 e quello a 17....ha detto che non c'è da preoccuparsi.
non so se riuscirò a fare esattamente come lui dice, anche perchè la reum mi aveva detto che appena rientrava l'infiammazione oculare, dovevamo provare a scalare il deltacortene e vedere....ma se uno non scala di qua, e l'altro non scala di là...andiamo avanti così in eterno??

Notizia straordinaria per le analisi di Gloria. Godiamoci questi momenti meravigliosi!!! Per quanto riguarda gli "scontri" tra i vari specialisti è un classico. Non per questo mi definiscono "caso complesso". Uno dice NO al cortisone per le ossa sgangherate, l'altro dice SI al Deltacortene perché deve tenermi a bada l'infiammazione. Cosa faccio? Guardo in alto, inspiro profondamente e continuo il mio via-vai tra ambulatori.
Per quanto riguarda il piangersi addosso ogni tanto lo faccio anche io, poi la razionalità, la riflessione e... mi asciugo le "lacrime".
Un abbraccio forte

Che belle notizie!!! Sono molto contenta per Gloria e anche per te...spero, incrociando tutto il possibile, che sia la strada giusta per voi
Un abbraccio
Elena

Ciao mammona,sono contenta anch'io che finalmente Gloria stia meglio e che i valori siano a posto.....avanti cosiiii'......!!!!! vi abbraccio.ele