FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao alessia io mi discosto dalle altre e mi avvicino a Laura io penso che il tuo quadro risenta molto di una fibromialgia grave che spesso è difficile diagnosticare
Il mio reum dice sempre che la fibro ti rovina ogni giorno dell' esistenza mentre è più tollerabile l' artrite
Io proverei a cambiare rotta ed indirizzarmi ad un centro d' eccellenza per la fibromialgia
Giovanna

Cara Alessia, capisco e condivido la tua amarezza.
Dopo anni a dirmi che non avevo nulla, quando sono approdata a Firenze ho cominciato a sentirmi dire che qualcosa c'era anche se non capivano cosa (esami negativi!), eppoi alla fine per la diagnosi sono andata a Pisa.
Credo di non essere arrivata al livello dei tuoi dolori, ma ho passato parecchi momenti brutti.
Alla Columbus circa 8 anni fa una dottoressa, dopo che glielo chiesi espressamente, mi disse che sì... probabilmente c'era una fibromialgia, ma non me l'ha mai messo nero su bianco. Tutti i reumatologi visti dopo, anche a domanda diretta, mi hanno invece detto che non ho una fibromialgia.
E dopo 16 anni da quando i dolori sono cominciati (con sospetto soprattutto di AR e di sclerodermia) alla fine la diagnosi è stata "artrite sieronegativa".
Da quanto ho capito le forme sieronegative sono difficili da individuare perché non ci si può fermare ai referti delle analisi.
Ma nel tuo caso... ANA spariti?
Mi dispiace davvero per il punto in cui sei. Ora ti tocca ricominciare a cercare.
Non ho nomi da consigliarti, ma ti auguro di vero cuore di trovare presto quello giusto.
Sii combattiva. Se qualche volta cadi non preoccuparti.... L'importante poi è rialzarti! E noi siamo qui con te....

Ma non ti ha dato nemmeno qualche farmaco per contrastare il dolore fisico?
Capisco molto bene come ti senti. Mi raccomando non demordere!
Ti abbraccio

Ciao Alessia!
innanzitutto scusa se non ti ho più scritto, ma dopo la perdita di Rosaria si è aggiunta la perdita dell'unica figlia di 39 anni di carissimi amici di famiglia,(tumore al cervello) ... aveva un figlio di 8 anni....così ieri sono andata...e ieri sera il S. Rosario...puoi immaginare che ambiente che c'era....moltissime persone...ma un alone di tristezza infinita...come sempre in questi casi...per non parlare dei genitori...

tornando a noi....dal momento che bisogna reagire sempre...sono rimasta davvero stupita del comportamento di questo reum, che ti aveva ispirato fiducia in un primo tempo...io penso che anche se fosse fibromialgia, non vedo perchè non dare un'occhiata alle lastre e a quanto tu avevi portato! troppa sicurezza in sè....non và bene!!
....e poi...non darti neppure qualcosa per il dolore, qualche consiglio....insomma...mi sembra che ti abbia liquidto come se tu non avessi nulla!
queste malattie vanno diagnosticate anche e soprattutto all'esame obiettivo del paziente, a quanto riferisce, ...e comunque, se non ti ha trovato i tender point....
ho paura che ti tocchi rivolgerti altrove....
mi dispiace tanto Alessia, credevo che finalmente fossi giunta ad una risposta .....

silvana

CIAO ALESSIA, MI DISPIACE CHE SIA ANDATA COSI'...........SE HO BEN CAPITO TI HA PRESCRITTO SALAZOPIRINA E VISITA DERMATOLOGICA, SEMBRA CHE LUI UN'IDEA SE LA SIA FATTA VISTI ANCHE I PRECEDENTI FAMILIARI.
SE POSSO PERMETTERMI UN CONSIGLIO QUANDO VAI DAL MEDICO, DAL PROSSIMO CHE SCEGLIERAI O DA CHIUNQUE ALTRO, SCRIVI TUTTI I TUOI DUBBI E PONI TUTTE LE DOMANDE, NON USCIRE DALLO STUDIO SE NON HAI RISOLTO TUTTI I DUBBI.
A VOLTE I MEDICI NON RITENGONO DI DOVER SPIEGARE TROPPO E QUESTO, CREDO, SIA UNO DEI PIU' GROSSI PROBLEMI PER I MALATI CHE POI RESTANO INSODDISFATTI.IO PER QUESTO MOTIVO NE HO CAMBIATI MOLTI
SPERO CHE RIUSCIRAI AD ARRIVARE AD UNA SVOLTA, UN ABBRACCIO

ciao Alessia, mi dispiace che neanche questo reum abbia fatto una diagnosi, ma almeno qualcosa per il dolore poteva dartela

Il mio primo reum (a pagamento) non fece una diagnosi ma mi tolse il dolore 12 punture di reumagil e teraside insieme intramuscolare e poi dato che avevo anche una periartrite scapolo omerale che non era guarita mi aveva dato un ciclo di arcoxia 90 per 20 giorni e per fortuna è guarita anche quella.

Forza Alessia, fai un bel respiro e continua a combattere con le unghie e con i denti!

caspita Alessia ho letto ora i tuoi aggiornamenti e vedo che non va affatto bene....
ma devo anche essermi persa qualcosa perchè ti avevo lasciato che avevi iniziato Sandimmun....che fine ha fatto? o ricordo male?....
comunque a parte dirti che devi continuare a cercare medico serio (non come l'ultimo che hai visto) mi permetto di insistere perchè tu ti faccia dare una terapia per i dolori.....ci sarà qualcosa a cui rispondi....lo so che non è bello propvarli tutti ma pare l'unica alternativa.....
So cosa vuol dire, io sono stata 4 anni proprio da ragazza senza diagnosi e cura e credevo di essere pazza dai dolori..invece i pazzi erano loro......continua a cercare Alessia!!!

In effetti 50 di sandimmun sono pochissimi, credo che se anche tu fossi magrissima un dosaggio standard sarebbe almeno a 100...ma quali effetti collaterali ti dava?...io ne facevo 200, non so nemmeno se mi aiutava o no, cmq in capo ad un anno l'ho tolto perché mi dava ipertensione....e non posso dire di aver notato la differenza....quindi....credo che su di me l'unico che lavora è il Remicade.....
In effetti sto abbastanza bene da quando l'ho ripreso e ora non lo mollo più....
dei tuoi medici.......che dire.......mancano le parole.....
ma torno a dire che non devi arrenderti, piuttosto prova a venire a milano, insomma una soluzione deve esserci, ma so quanto è lungo e doloroso il tempo nell'attesa....

Ciao Alessia.... Lo sai che ti penso... Vero??
Per fortuna marzo è dietro l'angolo..fammi sapere!!

Io sto proprio bene
L'anca finta è meravigliosa...ho ripreso a fare dei movimenti che non facevo più da almeno due anni!!!
L'altra brontola...anche due dita, la schiena e i piedi... Ma per questo aspetto che ENBREL faccia il suo dovere!! L'ha già fatto l'anno scorso e sono sicura che lo rifarà!!!
Facci sapere cosa dirà il nuovo reum.... Ho perso il conto..è il numero 3 ? Considera che tanti sono arrivati al 6 e al 7 !!! Quindi..coraggio!!
Un abbraccio!!