Prima o poi passa tutto :-)
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anna maria
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- Iscritto il: 26/12/2010, 20:59
Re: Prima o poi passa tutto :-)
alessia mi dispiace speriamo che non sia niente un bacio
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buona sera a tutti!!!in realtà le ho chiamate io ulcere...ma non sò assolutamente cosa sono!!!Comunque ora ho mandato una mail al mio ginecologo e domani mattina proverò ad andare dal mio dott di base e sento cosa ne pensano....
Questa mattina mi ero un pò preoccupata...alzata calma e tranquilla, sono andata in bagno e quando mi sono pulita si sono praticamente staccati due pezzetti di pelle ed ho iniziato a perdere sangue, per fortuna ha smesso subito...solo che ora fa un pò male...
vabbè, passerà anche questa....
prima o poi passa tutto!!!
Un abbraccio
Alessia
Questa mattina mi ero un pò preoccupata...alzata calma e tranquilla, sono andata in bagno e quando mi sono pulita si sono praticamente staccati due pezzetti di pelle ed ho iniziato a perdere sangue, per fortuna ha smesso subito...solo che ora fa un pò male...
vabbè, passerà anche questa....
prima o poi passa tutto!!!
Un abbraccio
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia cara credo che vadano viste dal tuo ginecologo
potrebbe essere anche una banale infezione o semplicemente una infiammazione superficiale dell'epidermide
spero che non sia davvero nulla di che
però una visita la farei anxche perchè altrimenti non sai che tipo di pomata puoi metterci sopra
potrebbe essere anche una banale infezione o semplicemente una infiammazione superficiale dell'epidermide
spero che non sia davvero nulla di che
però una visita la farei anxche perchè altrimenti non sai che tipo di pomata puoi metterci sopra
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
buon giorno a tutti!!!!Alla fine ieri non sono riuscita ad andare dal dott...ma tra poco mi tocca andarci per forza!!!Ieri mattina ho fatto mister interferone come di prassi, l'ho fatto sulla gamba, ma già mentre lo facevo sentivo che c'era qualche cosa che non andava, mi dava molto più fastidio del solito, durante il pomeriggio il fastidio è diventato dolore ed oggi non riesco a camminare bene...sò che dipende dalla puntura perchè mi fa male in quel punto preciso, magari il liquido non si è assorbito bene, non lo sò, ma preferisco andare così intanto gli parlo anche di quello che è successo domenica e gli faccio vedere una macchia rossa che mi è uscita ieri sulla pancia...non mi da assolutamente alcun fastidio, se ne sta lì buona buona, ma magari mi sà dire cos'è...
Inoltre questa mattina ho fatto la visita con l'oculista, tutto nella norma, a parte che la miopia all'occhio sinistro è peggiorata ed ora mi mancano cinque decimi.
Purtroppo a questo punto mi ha detto che non posso più usare gli occhiali (non è una grande perdita, sono anni che uso le lenti a contatto) perchè se li usassi il cervello non riuscirebbe a compensare le differenze tra occhio destro (quello operato, dove ora ho undici decimi) e l'occhio sinistro.
Ha detto che è colpa del cortisone, invece di aggravare la cataratta, sta aggravando la miopia...
La soluzione secondo lui sarà aspettare un altro pò e poi intervenire per la cataratta, così dovrei risolvere la miopia (in pratica operare per un problema per risolverne un altro
).
Ok, ora scappo per andare dal dott e poi a lavoro...ce la posso fare!!!
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia
Inoltre questa mattina ho fatto la visita con l'oculista, tutto nella norma, a parte che la miopia all'occhio sinistro è peggiorata ed ora mi mancano cinque decimi.
Purtroppo a questo punto mi ha detto che non posso più usare gli occhiali (non è una grande perdita, sono anni che uso le lenti a contatto) perchè se li usassi il cervello non riuscirebbe a compensare le differenze tra occhio destro (quello operato, dove ora ho undici decimi) e l'occhio sinistro.
Ha detto che è colpa del cortisone, invece di aggravare la cataratta, sta aggravando la miopia...
La soluzione secondo lui sarà aspettare un altro pò e poi intervenire per la cataratta, così dovrei risolvere la miopia (in pratica operare per un problema per risolverne un altro
).Ok, ora scappo per andare dal dott e poi a lavoro...ce la posso fare!!!
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sunshinexyz
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- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
buon giorno a tutti, appena rientrata dal dott e tra poco vado a lavoro...
risultato della visita:
1)il dolore alla gamba è stato causato dall'interferone, probabilmente c'è un pò di infiammazione sul sito dell'iniezione, prima o poi passerà
2)neanche lui sapeva che il cortisone aggravasse la miopia
3)quelle che ho avuto domenica sono state ulcere vaginali, mi ha detto la prossima volta di usare una pomata per aiutare la cicatrizazzione (sinceramente spero che non ci sia una prossima volta!!!)
4)la macchia sulla pancia è una reazione allergica, a cosa? non si sà...
Ma il bello è che mentre mi stava controllando la pancia mi ha guardato in viso e si è accorto che mi erano uscite delle bolle sugli zigomi, a quel punto mi ha chiesto da quanto tempo non mi vedeva il mio reum e quando avevo fatto l'ultima volta la ricerca anticorpale...
Per farla breve, dopo un pò che mi faceva domande gliel'ho chiesto direttamente e mi ha confermato che ha pensato al lupus...
risultato: ho in borsa una richiesta per visita reumatologica prioritaria.
Parlandogli del mio reum mi ha detto che anche lui pensa che sia il caso che lo cambi, dato che mi serve qualcuno che mi segue più frequentemente...
Vabbè, ora non ci voglio pensare...
Meglio se vado a lavoro
Un abbraccio a tutti
Alessia
risultato della visita:
1)il dolore alla gamba è stato causato dall'interferone, probabilmente c'è un pò di infiammazione sul sito dell'iniezione, prima o poi passerà
2)neanche lui sapeva che il cortisone aggravasse la miopia
3)quelle che ho avuto domenica sono state ulcere vaginali, mi ha detto la prossima volta di usare una pomata per aiutare la cicatrizazzione (sinceramente spero che non ci sia una prossima volta!!!)
4)la macchia sulla pancia è una reazione allergica, a cosa? non si sà...
Ma il bello è che mentre mi stava controllando la pancia mi ha guardato in viso e si è accorto che mi erano uscite delle bolle sugli zigomi, a quel punto mi ha chiesto da quanto tempo non mi vedeva il mio reum e quando avevo fatto l'ultima volta la ricerca anticorpale...
Per farla breve, dopo un pò che mi faceva domande gliel'ho chiesto direttamente e mi ha confermato che ha pensato al lupus...
risultato: ho in borsa una richiesta per visita reumatologica prioritaria.
Parlandogli del mio reum mi ha detto che anche lui pensa che sia il caso che lo cambi, dato che mi serve qualcuno che mi segue più frequentemente...
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALESSIA MA.....PURE IL LUPUS? MA NON E' POSSIBILE!!! COMUNQUE ANCHE IO PENSO DOVRESTI CAMBIARE REUM.... FAMMI SAPERE
BACI
BACI
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
cassandra1971
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- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
No il lupus no non è possibile che tutti facciano festa su di te, senti un reumatologo coi coglioni , non mi piacciono sti casi impossibili alla dottor house 
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia...conocrdo come vedi con chi mi ha preceduto!cassandra1971 ha scritto:No il lupus no non è possibile che tutti facciano festa su di te, senti un reumatologo coi coglioni , non mi piacciono sti casi impossibili alla dottor house
il lupus non può essere....altrimenti sfatiamo l'efficacia di tutti gli incroci che facciamo per te!!! ....mi sa che siano serviti a poco, vero?
...........
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIUCCIA NOOO...NON E' POSSIBILE!!!!
CAMBIA MEDICO PER FAVORE, QUA' NE SERVGE UNO CHE DAVVERO SAPPIA CAPIRE IL TUO CASO COSI' COMPLESSO
A ME SAI COSA E' VENUTO SUBITO DA PENSARE.....SEMPRE DA PAZIENTE OVVIAMENTE....
CHE NESSUNO HA VERAMENTE MAI CAPITO LA TUA PATOLOGIA
SAI CHE CI SONO LE FORME MISTE E LE COSIDDETTE SINDROMI DA OVERLAP (CIOE' SOVRAPPOSIZIONE DI PIU' CONNETTIVITI TANTO DA CONFIGURARSI CON UNA MALATTIA DALLE MILLE SFACCETTATURE)
INSOMMA CI VUOLE PROPRIO UNO BRAVO, NON E' POSSIBILE CHE UN PAZIENTE ABBIA TANTE MALATTIA, DEVE ESSERCI UNA SPIEGAZIONE CHE VA' RICERCATA A FONDO E CHE PROBABILMENTE POTREBBE GIUSTIFICARE TUTTE QUESTE IPOTESI E COMPRENDERE (SEMPRE UN MIO PENSIERO DA PAZIENTE DETTO TRA NOI) ADDIRITTURA ANCHE LA FORMA NEUROLOGIA
ALESSIA ADESSO CHE DOVRAI CERCARE UN ALTRO MEDICO, INFORMATI BENE IN GIRO, QUA' ABBIAMO TANTI ROMANI, E VAI IN UN CENTRO DI REUMATOLOGIA DI PROVATISSIMA COMPETENZA.
INTANTO MI INCROCIO ANCORA, CHE GLI INCROCI NON SON MAI TROPPI
CAMBIA MEDICO PER FAVORE, QUA' NE SERVGE UNO CHE DAVVERO SAPPIA CAPIRE IL TUO CASO COSI' COMPLESSO
A ME SAI COSA E' VENUTO SUBITO DA PENSARE.....SEMPRE DA PAZIENTE OVVIAMENTE....
CHE NESSUNO HA VERAMENTE MAI CAPITO LA TUA PATOLOGIA
SAI CHE CI SONO LE FORME MISTE E LE COSIDDETTE SINDROMI DA OVERLAP (CIOE' SOVRAPPOSIZIONE DI PIU' CONNETTIVITI TANTO DA CONFIGURARSI CON UNA MALATTIA DALLE MILLE SFACCETTATURE)
INSOMMA CI VUOLE PROPRIO UNO BRAVO, NON E' POSSIBILE CHE UN PAZIENTE ABBIA TANTE MALATTIA, DEVE ESSERCI UNA SPIEGAZIONE CHE VA' RICERCATA A FONDO E CHE PROBABILMENTE POTREBBE GIUSTIFICARE TUTTE QUESTE IPOTESI E COMPRENDERE (SEMPRE UN MIO PENSIERO DA PAZIENTE DETTO TRA NOI) ADDIRITTURA ANCHE LA FORMA NEUROLOGIA
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Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ROSY COME SEMPRE E' RIUSCITA A SPIEGARE BENE. ANCHE IO PENSO CHE TU ABBIA PIU' DI UNA MALATTIA, MI SEMBRA CHE NE AVEVAMO ANCHE PARLATO. A VOLTE SI HANNO SINTOMI CHE FANNO PENSARE AD UNA MALATTIA MA QUESTA NON SI SVILUPPA MAI IN MANIERA ECLATANTE E POI SI MANIFESTANO ALTRI SINTOMI. INSISTI ALESSIA, TROVA UN ALTRO REUM, UN BRAVO; ANCHE LI AL SAN CAMILLO CE NE SONO.....
rosaria1956 ha scritto:ALESSIUCCIA NOOO...NON E' POSSIBILE!!!!
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
leggendo il bugiardino dell'interferone che sto facendo ho visto che in pazienti predisposti provoca lupus...considerando che avevo già avuto diagnosi di connettivite ad indirizzo lupico da vari reum (per l'artrite, il fenomeno di raynoud, eritema solare, i problemi alle valvole cardiache e gli ana positivi) potrebbe essere...peccato che non lo sapevo...peccato che il mio reum non ha mai considerato questa ipotesi e mi ha sempre detto che non poteva essere...peccato che il neurologo non me ne abbia parlato....peccato che non hanno considerato che quando ho fatto il day hospital a neurologia mi era uscito l'analisi lac leggermente positivo...mi sento di dire molti "peccato" questa sera...
ma non mi va di fasciarmi neanche la testa prima di essermela rotta...
Questa sera non mi va di pensare...
Da domani si ricomincia...
Buona notte a tutte....e grazie di esserci, di esistere e di far parte della mia vita....
Alessia
ma non mi va di fasciarmi neanche la testa prima di essermela rotta...
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"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Fatinascalza
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cara Alessia quanto mi dispiace e quanto ti capisco...è davvero ingiusto che quando già si deve lottare contro delle patologie così difficili, si debba anche fare i conti con medici che spesso sottovalutano i sintomi..Comunque hai perfettamente ragione: non fasciarti la testa prima che sia rotta. Anche io ultimamente ho notato che sul viso mi compaiono delle bollicine rosse che si accentuano se esco quando c'è il sole e devo confessare di aver pensato a un eritema lupico 
( sono anche positiva all'ANA)...Poi però mi sono detta che potrebbe anche essere una reazione ai farmaci e di non pensarci più fino alla fatidica visita col nuovo reum...Coraggio Alessia, andrà tutto per il meglio, un abbraccione
( sono anche positiva all'ANA)...Poi però mi sono detta che potrebbe anche essere una reazione ai farmaci e di non pensarci più fino alla fatidica visita col nuovo reum...Coraggio Alessia, andrà tutto per il meglio, un abbraccione 
ELISA Spondiloentesoartrite sieronegativa con sacroileite bilaterale iniziata all'età di 20 anni e diagnosticata più di 10 anni dopo
Fibromialgia severa, Vertebra L5 rarefatta (a palizzata) a causa di un angioma, Discopatia lombare, Cisti di Tarlov, Anemia, Ipercolesterolemia, Colon irritabile, Polipectomia all'intestino subita nel 2010, sinusite cronica, Otosclerosi con ipoacusia dx, Attacchi di panico, Sindrome ansioso-depressiva, Cisti all'epifisi che risulta ingrossata, Dismenorrea, Mastopatia fibrosocistica, Iperprolattinemia, Congiuntivite allergica, Occhio secco, Deficit vit. D3. Aprile 2013: diagnosi di Miastenia gravis
Terapia: Salazopyrin, Methotrexate 10mg a sett., Folina, Cymbalta, Flexiban, Expose, Dibase, Melatonina, Naaxia collirio e Bluyal. Al bisogno Tachipirina1000, Unitrama, Depalgos, Xanax. Luglio 2012: sospesa Salazopyrin e aggiunto Arcoxia40 e Pantopan. Agosto 2012 aggiunto Enbrel 50. Aprile 2013 aggiunti Deltacortene 25mg e Mestinon 60mg per 3 volte al giorno.
Luglio 2013 sostituito Enbrel 50 con Humira40 e Arcoxia con Artrotec.
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
HAI RAGIONE....PIU' CHE RAGIONEsunshinexyz ha scritto:leggendo il bugiardino dell'interferone che sto facendo ho visto che in pazienti predisposti provoca lupus...considerando che avevo già avuto diagnosi di connettivite ad indirizzo lupico da vari reum (per l'artrite, il fenomeno di raynoud, eritema solare, i problemi alle valvole cardiache e gli ana positivi) potrebbe essere...peccato che non lo sapevo...peccato che il mio reum non ha mai considerato questa ipotesi e mi ha sempre detto che non poteva essere...peccato che il neurologo non me ne abbia parlato....peccato che non hanno considerato che quando ho fatto il day hospital a neurologia mi era uscito l'analisi lac leggermente positivo...mi sento di dire molti "peccato" questa sera...
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Alessia
:Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
andata questa mattina all'ambulatorio di reumatologia del mio reum...ho fatto presente all'infermiera che non riuscivo a contattarlo e le ho spiegato la situazione a grandi linee....ed alla fine le ho chiesto proprio: "C'è qualcuno che mi può visitare???"
Mi ha dato l'appuntamento per il 29 maggio con un altro reum....speriamo bene!!!!
Sono passata anche dal centro per la sm dove mi seguono per raccontare i nuovi eventi e sapere se posso continuare tranquillamente con mister interferone...bhe, tutti i neurologi erano ad un convegno, tranne il medico di guardia, comunque l'infermiera mi ha detto chiaramente che era meglio se aspettavo la visita con il mio dott...vabbè, tanto ce l'ho mercoledì prossimo...
Ora vado a ninna...un pò morta io!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
Mi ha dato l'appuntamento per il 29 maggio con un altro reum....speriamo bene!!!!
Sono passata anche dal centro per la sm dove mi seguono per raccontare i nuovi eventi e sapere se posso continuare tranquillamente con mister interferone...bhe, tutti i neurologi erano ad un convegno, tranne il medico di guardia, comunque l'infermiera mi ha detto chiaramente che era meglio se aspettavo la visita con il mio dott...vabbè, tanto ce l'ho mercoledì prossimo...
Ora vado a ninna...un pò morta io!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE SAI GIA' IL NOME DI CHI TI VISITA?
sunshinexyz ha scritto:andata questa mattina all'ambulatorio di reumatologia del mio reum...ho fatto presente all'infermiera che non riuscivo a contattarlo e le ho spiegato la situazione a grandi linee....ed alla fine le ho chiesto proprio: "C'è qualcuno che mi può visitare???"
Mi ha dato l'appuntamento per il 29 maggio con un altro reum....speriamo bene!!!!
Sono passata anche dal centro per la sm dove mi seguono per raccontare i nuovi eventi e sapere se posso continuare tranquillamente con mister interferone...bhe, tutti i neurologi erano ad un convegno, tranne il medico di guardia, comunque l'infermiera mi ha detto chiaramente che era meglio se aspettavo la visita con il mio dott...vabbè, tanto ce l'ho mercoledì prossimo...
Ora vado a ninna...un pò morta io!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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• l'ambito di conoscibilità dei dati propri o altrui, immessi dall'utente nel proprio profilo personale, sono consultabili soltanto dagli iscritti al sito, tutto ciò che è scritto nei forums è invece consultabile da qualsiasi utente che acceda al sito stesso e tali dati pubblici sono reperibili mediante motore di ricerca interno
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
sì lori! Sarò il dott. Sebastiani, mi hanno detto che hanno aperto un ambulatorio apposito per il lupus e che è lui che se ne occupa...lo conosci? Sai com'è?
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
NE HO SENTITO PARLARE QUANDO SONO STATA RICOVERATA MA NON L'HO MAI INCONTRATO DI PERSONA, COMUNQUE SE E' RESPONSABILE DELL'AMBULATORIO LUPUS SAPRA' CERTAMENTE DARTI CURE E RISPOSTE. LI AL SAN CAMILLO, TOLTI UN PAIO CHE TI SCONSIGLIEREI, PER IL RESTO E' UN OTTIMO CENTRO. FAMMI SAPERE COME TI TROVI.
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Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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francesca77
- Messaggi: 1840
- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
IN QUALE OSPEDALE HAI LA VISITA?
IN BOCCA AL LUPO!!
IN QUALE OSPEDALE HAI LA VISITA?
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao francesca è al san camillo, mi hanno detto che hanno aperto quest'ambulatorio specifico per il lupus il martedì pomeriggio....speriamo bene!!
Comunque devo dire che in questi giorni le bolle sugli zigomi non si sono fatte vedere, la macchia sulla pancia ancora c'è, ma mi sembra più chiara...bho!!!Staremo a vedere, intanto mercoledì vedo il mio neurologo per farmi fare il certificato per l'invalidità e sento lui cosa ne pensa...
Un abbraccio a tutti
Alessia
è al san camillo, mi hanno detto che hanno aperto quest'ambulatorio specifico per il lupus il martedì pomeriggio....speriamo bene!!Comunque devo dire che in questi giorni le bolle sugli zigomi non si sono fatte vedere, la macchia sulla pancia ancora c'è, ma mi sembra più chiara...bho!!!Staremo a vedere, intanto mercoledì vedo il mio neurologo per farmi fare il certificato per l'invalidità e sento lui cosa ne pensa...
Un abbraccio a tutti
Alessia
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"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
A ME PER IL LES VENGONO MACCHIE SU VOLTO,LA CLASSICA FARFALLA QUANDO ANCORA PRENDEVO IL SOLE E MACCHIE CIRCOLARI CHE DURANO MESI.BOLLE NO.
POSSO CHIEDERTI DI MANDARMI IN PV IL NUM DI TEL PER APPUNTAMENTO?
IN BOCCA AL LUPO!!
A ME PER IL LES VENGONO MACCHIE SU VOLTO,LA CLASSICA FARFALLA QUANDO ANCORA PRENDEVO IL SOLE E MACCHIE CIRCOLARI CHE DURANO MESI.BOLLE NO.
POSSO CHIEDERTI DI MANDARMI IN PV IL NUM DI TEL PER APPUNTAMENTO?
IN BOCCA AL LUPO!!
Ultima modifica di francesca77 il 02/05/2012, 20:07, modificato 1 volta in totale.
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil