FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

alessia mi dispiace speriamo che non sia niente un bacio

buona sera a tutti!!!in realtà le ho chiamate io ulcere...ma non sò assolutamente cosa sono!!!Comunque ora ho mandato una mail al mio ginecologo e domani mattina proverò ad andare dal mio dott di base e sento cosa ne pensano....
Questa mattina mi ero un pò preoccupata...alzata calma e tranquilla, sono andata in bagno e quando mi sono pulita si sono praticamente staccati due pezzetti di pelle ed ho iniziato a perdere sangue, per fortuna ha smesso subito...solo che ora fa un pò male...
vabbè, passerà anche questa....
prima o poi passa tutto!!!
Un abbraccio
Alessia

Alessia cara credo che vadano viste dal tuo ginecologo
potrebbe essere anche una banale infezione o semplicemente una infiammazione superficiale dell'epidermide
spero che non sia davvero nulla di che
però una visita la farei anxche perchè altrimenti non sai che tipo di pomata puoi metterci sopra

buon giorno a tutti!!!!Alla fine ieri non sono riuscita ad andare dal dott...ma tra poco mi tocca andarci per forza!!!Ieri mattina ho fatto mister interferone come di prassi, l'ho fatto sulla gamba, ma già mentre lo facevo sentivo che c'era qualche cosa che non andava, mi dava molto più fastidio del solito, durante il pomeriggio il fastidio è diventato dolore ed oggi non riesco a camminare bene...sò che dipende dalla puntura perchè mi fa male in quel punto preciso, magari il liquido non si è assorbito bene, non lo sò, ma preferisco andare così intanto gli parlo anche di quello che è successo domenica e gli faccio vedere una macchia rossa che mi è uscita ieri sulla pancia...non mi da assolutamente alcun fastidio, se ne sta lì buona buona, ma magari mi sà dire cos'è...
Inoltre questa mattina ho fatto la visita con l'oculista, tutto nella norma, a parte che la miopia all'occhio sinistro è peggiorata ed ora mi mancano cinque decimi.
Purtroppo a questo punto mi ha detto che non posso più usare gli occhiali (non è una grande perdita, sono anni che uso le lenti a contatto) perchè se li usassi il cervello non riuscirebbe a compensare le differenze tra occhio destro (quello operato, dove ora ho undici decimi) e l'occhio sinistro.
Ha detto che è colpa del cortisone, invece di aggravare la cataratta, sta aggravando la miopia...
La soluzione secondo lui sarà aspettare un altro pò e poi intervenire per la cataratta, così dovrei risolvere la miopia (in pratica operare per un problema per risolverne un altro ).
Ok, ora scappo per andare dal dott e poi a lavoro...ce la posso fare!!!
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

buon giorno a tutti, appena rientrata dal dott e tra poco vado a lavoro...
risultato della visita:
1)il dolore alla gamba è stato causato dall'interferone, probabilmente c'è un pò di infiammazione sul sito dell'iniezione, prima o poi passerà
2)neanche lui sapeva che il cortisone aggravasse la miopia
3)quelle che ho avuto domenica sono state ulcere vaginali, mi ha detto la prossima volta di usare una pomata per aiutare la cicatrizazzione (sinceramente spero che non ci sia una prossima volta!!!)
4)la macchia sulla pancia è una reazione allergica, a cosa? non si sà...
Ma il bello è che mentre mi stava controllando la pancia mi ha guardato in viso e si è accorto che mi erano uscite delle bolle sugli zigomi, a quel punto mi ha chiesto da quanto tempo non mi vedeva il mio reum e quando avevo fatto l'ultima volta la ricerca anticorpale...
Per farla breve, dopo un pò che mi faceva domande gliel'ho chiesto direttamente e mi ha confermato che ha pensato al lupus...
risultato: ho in borsa una richiesta per visita reumatologica prioritaria.
Parlandogli del mio reum mi ha detto che anche lui pensa che sia il caso che lo cambi, dato che mi serve qualcuno che mi segue più frequentemente...
Vabbè, ora non ci voglio pensare...
Meglio se vado a lavoro
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALESSIA MA.....PURE IL LUPUS? MA NON E' POSSIBILE!!! COMUNQUE ANCHE IO PENSO DOVRESTI CAMBIARE REUM.... FAMMI SAPERE
BACI

No il lupus no non è possibile che tutti facciano festa su di te, senti un reumatologo coi coglioni , non mi piacciono sti casi impossibili alla dottor house

cassandra1971 ha scritto:No il lupus no non è possibile che tutti facciano festa su di te, senti un reumatologo coi coglioni , non mi piacciono sti casi impossibili alla dottor house

Alessia...conocrdo come vedi con chi mi ha preceduto!
il lupus non può essere....altrimenti sfatiamo l'efficacia di tutti gli incroci che facciamo per te!!! ....mi sa che siano serviti a poco, vero?
...........

ALESSIUCCIA NOOO...NON E' POSSIBILE!!!!
CAMBIA MEDICO PER FAVORE, QUA' NE SERVGE UNO CHE DAVVERO SAPPIA CAPIRE IL TUO CASO COSI' COMPLESSO
A ME SAI COSA E' VENUTO SUBITO DA PENSARE.....SEMPRE DA PAZIENTE OVVIAMENTE....
CHE NESSUNO HA VERAMENTE MAI CAPITO LA TUA PATOLOGIA
SAI CHE CI SONO LE FORME MISTE E LE COSIDDETTE SINDROMI DA OVERLAP (CIOE' SOVRAPPOSIZIONE DI PIU' CONNETTIVITI TANTO DA CONFIGURARSI CON UNA MALATTIA DALLE MILLE SFACCETTATURE)
INSOMMA CI VUOLE PROPRIO UNO BRAVO, NON E' POSSIBILE CHE UN PAZIENTE ABBIA TANTE MALATTIA, DEVE ESSERCI UNA SPIEGAZIONE CHE VA' RICERCATA A FONDO E CHE PROBABILMENTE POTREBBE GIUSTIFICARE TUTTE QUESTE IPOTESI E COMPRENDERE (SEMPRE UN MIO PENSIERO DA PAZIENTE DETTO TRA NOI) ADDIRITTURA ANCHE LA FORMA NEUROLOGIA
ALESSIA ADESSO CHE DOVRAI CERCARE UN ALTRO MEDICO, INFORMATI BENE IN GIRO, QUA' ABBIAMO TANTI ROMANI, E VAI IN UN CENTRO DI REUMATOLOGIA DI PROVATISSIMA COMPETENZA.
INTANTO MI INCROCIO ANCORA, CHE GLI INCROCI NON SON MAI TROPPI

ROSY COME SEMPRE E' RIUSCITA A SPIEGARE BENE. ANCHE IO PENSO CHE TU ABBIA PIU' DI UNA MALATTIA, MI SEMBRA CHE NE AVEVAMO ANCHE PARLATO. A VOLTE SI HANNO SINTOMI CHE FANNO PENSARE AD UNA MALATTIA MA QUESTA NON SI SVILUPPA MAI IN MANIERA ECLATANTE E POI SI MANIFESTANO ALTRI SINTOMI. INSISTI ALESSIA, TROVA UN ALTRO REUM, UN BRAVO; ANCHE LI AL SAN CAMILLO CE NE SONO.....

rosaria1956 ha scritto:ALESSIUCCIA NOOO...NON E' POSSIBILE!!!!
CAMBIA MEDICO PER FAVORE, QUA' NE SERVGE UNO CHE DAVVERO SAPPIA CAPIRE IL TUO CASO COSI' COMPLESSO
A ME SAI COSA E' VENUTO SUBITO DA PENSARE.....SEMPRE DA PAZIENTE OVVIAMENTE....
CHE NESSUNO HA VERAMENTE MAI CAPITO LA TUA PATOLOGIA
SAI CHE CI SONO LE FORME MISTE E LE COSIDDETTE SINDROMI DA OVERLAP (CIOE' SOVRAPPOSIZIONE DI PIU' CONNETTIVITI TANTO DA CONFIGURARSI CON UNA MALATTIA DALLE MILLE SFACCETTATURE)
INSOMMA CI VUOLE PROPRIO UNO BRAVO, NON E' POSSIBILE CHE UN PAZIENTE ABBIA TANTE MALATTIA, DEVE ESSERCI UNA SPIEGAZIONE CHE VA' RICERCATA A FONDO E CHE PROBABILMENTE POTREBBE GIUSTIFICARE TUTTE QUESTE IPOTESI E COMPRENDERE (SEMPRE UN MIO PENSIERO DA PAZIENTE DETTO TRA NOI) ADDIRITTURA ANCHE LA FORMA NEUROLOGIA
ALESSIA ADESSO CHE DOVRAI CERCARE UN ALTRO MEDICO, INFORMATI BENE IN GIRO, QUA' ABBIAMO TANTI ROMANI, E VAI IN UN CENTRO DI REUMATOLOGIA DI PROVATISSIMA COMPETENZA.
INTANTO MI INCROCIO ANCORA, CHE GLI INCROCI NON SON MAI TROPPI

leggendo il bugiardino dell'interferone che sto facendo ho visto che in pazienti predisposti provoca lupus...considerando che avevo già avuto diagnosi di connettivite ad indirizzo lupico da vari reum (per l'artrite, il fenomeno di raynoud, eritema solare, i problemi alle valvole cardiache e gli ana positivi) potrebbe essere...peccato che non lo sapevo...peccato che il mio reum non ha mai considerato questa ipotesi e mi ha sempre detto che non poteva essere...peccato che il neurologo non me ne abbia parlato....peccato che non hanno considerato che quando ho fatto il day hospital a neurologia mi era uscito l'analisi lac leggermente positivo...mi sento di dire molti "peccato" questa sera...
ma non mi va di fasciarmi neanche la testa prima di essermela rotta...
Questa sera non mi va di pensare...
Da domani si ricomincia...
Buona notte a tutte....e grazie di esserci, di esistere e di far parte della mia vita....
Alessia

Cara Alessia quanto mi dispiace e quanto ti capisco...è davvero ingiusto che quando già si deve lottare contro delle patologie così difficili, si debba anche fare i conti con medici che spesso sottovalutano i sintomi..Comunque hai perfettamente ragione: non fasciarti la testa prima che sia rotta. Anche io ultimamente ho notato che sul viso mi compaiono delle bollicine rosse che si accentuano se esco quando c'è il sole e devo confessare di aver pensato a un eritema lupico ( sono anche positiva all'ANA)...Poi però mi sono detta che potrebbe anche essere una reazione ai farmaci e di non pensarci più fino alla fatidica visita col nuovo reum...Coraggio Alessia, andrà tutto per il meglio, un abbraccione

sunshinexyz ha scritto:leggendo il bugiardino dell'interferone che sto facendo ho visto che in pazienti predisposti provoca lupus...considerando che avevo già avuto diagnosi di connettivite ad indirizzo lupico da vari reum (per l'artrite, il fenomeno di raynoud, eritema solare, i problemi alle valvole cardiache e gli ana positivi) potrebbe essere...peccato che non lo sapevo...peccato che il mio reum non ha mai considerato questa ipotesi e mi ha sempre detto che non poteva essere...peccato che il neurologo non me ne abbia parlato....peccato che non hanno considerato che quando ho fatto il day hospital a neurologia mi era uscito l'analisi lac leggermente positivo...mi sento di dire molti "peccato" questa sera...
ma non mi va di fasciarmi neanche la testa prima di essermela rotta...
Questa sera non mi va di pensare...
Da domani si ricomincia...
Buona notte a tutte....e grazie di esserci, di esistere e di far parte della mia vita....
Alessia

HAI RAGIONE....PIU' CHE RAGIONE :

andata questa mattina all'ambulatorio di reumatologia del mio reum...ho fatto presente all'infermiera che non riuscivo a contattarlo e le ho spiegato la situazione a grandi linee....ed alla fine le ho chiesto proprio: "C'è qualcuno che mi può visitare???"
Mi ha dato l'appuntamento per il 29 maggio con un altro reum....speriamo bene!!!!
Sono passata anche dal centro per la sm dove mi seguono per raccontare i nuovi eventi e sapere se posso continuare tranquillamente con mister interferone...bhe, tutti i neurologi erano ad un convegno, tranne il medico di guardia, comunque l'infermiera mi ha detto chiaramente che era meglio se aspettavo la visita con il mio dott...vabbè, tanto ce l'ho mercoledì prossimo...
Ora vado a ninna...un pò morta io!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALE SAI GIA' IL NOME DI CHI TI VISITA?

sunshinexyz ha scritto:andata questa mattina all'ambulatorio di reumatologia del mio reum...ho fatto presente all'infermiera che non riuscivo a contattarlo e le ho spiegato la situazione a grandi linee....ed alla fine le ho chiesto proprio: "C'è qualcuno che mi può visitare???"
Mi ha dato l'appuntamento per il 29 maggio con un altro reum....speriamo bene!!!!
Sono passata anche dal centro per la sm dove mi seguono per raccontare i nuovi eventi e sapere se posso continuare tranquillamente con mister interferone...bhe, tutti i neurologi erano ad un convegno, tranne il medico di guardia, comunque l'infermiera mi ha detto chiaramente che era meglio se aspettavo la visita con il mio dott...vabbè, tanto ce l'ho mercoledì prossimo...
Ora vado a ninna...un pò morta io!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

sì lori! Sarò il dott. Sebastiani, mi hanno detto che hanno aperto un ambulatorio apposito per il lupus e che è lui che se ne occupa...lo conosci? Sai com'è?
Un abbraccio forte forte!!!
Alessia

NE HO SENTITO PARLARE QUANDO SONO STATA RICOVERATA MA NON L'HO MAI INCONTRATO DI PERSONA, COMUNQUE SE E' RESPONSABILE DELL'AMBULATORIO LUPUS SAPRA' CERTAMENTE DARTI CURE E RISPOSTE. LI AL SAN CAMILLO, TOLTI UN PAIO CHE TI SCONSIGLIEREI, PER IL RESTO E' UN OTTIMO CENTRO. FAMMI SAPERE COME TI TROVI.

CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO!!
IN QUALE OSPEDALE HAI LA VISITA?

ciao francesca è al san camillo, mi hanno detto che hanno aperto quest'ambulatorio specifico per il lupus il martedì pomeriggio....speriamo bene!!
Comunque devo dire che in questi giorni le bolle sugli zigomi non si sono fatte vedere, la macchia sulla pancia ancora c'è, ma mi sembra più chiara...bho!!!Staremo a vedere, intanto mercoledì vedo il mio neurologo per farmi fare il certificato per l'invalidità e sento lui cosa ne pensa...
Un abbraccio a tutti
Alessia

CIAO ALE!!!
A ME PER IL LES VENGONO MACCHIE SU VOLTO,LA CLASSICA FARFALLA QUANDO ANCORA PRENDEVO IL SOLE E MACCHIE CIRCOLARI CHE DURANO MESI.BOLLE NO.
POSSO CHIEDERTI DI MANDARMI IN PV IL NUM DI TEL PER APPUNTAMENTO?
IN BOCCA AL LUPO!!