MAMMONA vi aggiorna

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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

EVVAI SILVANA, LE COSE SI MUOVONO PER IL MEGLIO, PIANO PIANO MA LA DIREZIONE MI SEMBRA QUELLA GIUSTA : Chessygrin :
MI FA' ANCHE PIACERE RILEGGERTI PIU' RILASSATA E SERENA, VEDERE GLORIA CHE STA MEGLIO E' UNA MEDICINA ECCEZIONALE ANCHE PER TE.
MAGARI DOPO L'ESTATE VACCI DA UN DERMATOLOGO, VISTA LA FAMILIARITA' E' BENE SAPERE SE QUESTE MACCHIE CHE TI SONO APPERSE AI GOMITI E' VERAMENTE PSORIASI OPPURE NO.
LA PRESSIONE OCULARE MI SEMBRA OK, MA MAGARI L'OCULISTA VUOLE ANDARCI CON I PIEDI DI PIOMBO VISTI I PRECEDENTI : Thumbup :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

rosaria1956 ha scritto:EVVAI SILVANA, LE COSE SI MUOVONO PER IL MEGLIO, PIANO PIANO MA LA DIREZIONE MI SEMBRA QUELLA GIUSTA : Chessygrin :
MI FA' ANCHE PIACERE RILEGGERTI PIU' RILASSATA E SERENA, VEDERE GLORIA CHE STA MEGLIO E' UNA MEDICINA ECCEZIONALE ANCHE PER TE.
MAGARI DOPO L'ESTATE VACCI DA UN DERMATOLOGO, VISTA LA FAMILIARITA' E' BENE SAPERE SE QUESTE MACCHIE CHE TI SONO APPERSE AI GOMITI E' VERAMENTE PSORIASI OPPURE NO.
LA PRESSIONE OCULARE MI SEMBRA OK, MA MAGARI L'OCULISTA VUOLE ANDARCI CON I PIEDI DI PIOMBO VISTI I PRECEDENTI : Thumbup :
GRAZIE ROSARIA!
Sì, LA DIREZIONE SEMBRA QUELLA GIUSTA...NON C'ERA ALTRO DA FARE A QUESTO PUNTO...L'UNICA COSA CHE IL PIEDE CHE SEMBRAVA SGONFIATO...SI RIGONFIA SEMPRE UN PO'.....NONOSTANTE STIA ANDANDO TARDI A SPIAGGIA (VERSO LE 17,30) E FACCIA BAGNI IN ACQUA....PENSAVO CHE CON IL FARMACO BIO E CON UN MASSGGIO DRENANTE DEL MARE SAREBBE TORNATO A POSTO...INVECE NO!
IL DITO ALLUCE è UN PO' GONFIO SOPRA, E ANCHE IL PIEDE TUTTO....NON GONFISSIMO, MA AVREBBE BISOGNO DI UNA MISURA IN PIù DI SCARPA!
INOLTRE, MIA SORELLA MI HA DETTO CHE HA NOTATO CHE GLORIA CAMMINA UN PO' ZOPPICANDO (L'HO VISTO ANCHE IO, E DA TANTO!)...ORA NON HA PIù MALE ALLE ANCHE, MA CONTINUA A CAMMINARE CON UN'ANCA RIGIDA....DOVRà FARE FISIOTERAPIA O...SARà SUCCESSO QUALCOSA ALL'ARTICOLAZIONE? A QUESTO PUNTO NON VEDO L'ORA DI FARE LA VISITA DALLA REUM, IL 7 DI QUESTO MESE!
PER GLI OCCHI...SI, LA PRESSIONE è OK, SOLO APPENA AUMENTATA DOVE METTE IL CORTI, MA IL DOTT. HA DETTO CHE VA BENE...SOLO NON MI SPIEGO QUESTA LUNGHISSIMA TERAPIA....NON VA TANTO BENE METTERE PER MESI IL CORTISONE NEGLI OCCHI!
VABBè....ACCONTENTIAMOCI!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana ,
bene per la cura che e' OK , vedrai andra' sempre meglio .....
mi fa' piacere che Gloria va' un pochino al mare :)
per il piede speriamo che con il tempo Humira faccia
stare bene anche quello , sicuramente sara' cosi !
Per il camminare fai bene a farlo notare alla Reumatologa
sempre meglio controllare ....
Ciao carissima un abbraccio a tutte e due : Love : : Love :

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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

ciao Silvana, intanto evviva che i dolori vanno meglio : Thumbup :
per il camminare, non può essere che nonostante non abbia più dolore abbia ancora una postura sbagliata dai mesi precedenti? sai non è così immediato, magari lei non ci fa nemmeno caso e ormai le sembra di camminare normale così....io proverei a farglielo notare a vedere se riesce facendoci caso a correggersi da sola (a me a volte capita), altrimenti senti la reum ma credo le servirà un po' di ginnastica posturale, o forse solo un po' di tempo perché il suo corpo prenda coscienza che il dolore è davvero svanito e non comparirà al prox passo e così ricomincerà a muoversi con scioltezza.
Per il corti nell'occhio....è vero che non va tanto bene mettere sempre gocce, ma anche la mia luminare delle uveiti mi ha detto di continuare per dei mesi con una sola goccia di cortisone a giorni alterni, sempre meglio che far tornare indietro tutto e dover riprendere dosaggio massivo.
Per pressione oculare non ti so dire perché evidentemente io e Gloria abbiamo 2 tipi di uveiti diverse, la mia essendo acuta anteriore provoca un abbassamento della pressione nell'occhio sofferente, i medici mi dicono sempre che è bassissima ma è normale perché l'occhio è in sofferenza, invece mi sembra di capire che l'uveite di Gloria sia diversa sia come sintomi che come esiti....
vi abbraccio e avanti così che humira farà il miracolo 8)
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Grazie Amica! i tuoi consigli sono sempre preziosi!
in effetti io l'avevo già fatto notare a Glo, diverse volte, le dico di cercare di piegare di più il ginocchio da quella parte, di "pensare" all'anca quando fa il passo, che non deve ruotare il bacino, ma andare avanti l'anca...ma lei dice che ha sempre camminato così! (non è vero! ). ecco perchè pensavo che servirebbe un po' di fisioterapia/ginnastica posturale....
ho pensato anche io che si fosse già abituata a camminare così...e che la paura di sentire dolore facesse la sua parte, infatti le ho detto "tranquilla", carica pure il peso, vedrai che nn senti niente! lei è felicissima di non sentire più dolore, ma non riesce a sciogliersi!
ne parlerò con la reum il 7!
per l'uveite, quella di Glo è un'irite anteriore...la pressione oculare è sempre andata bene, solo, a forza di cortisone, in quell'occhio è salita un pochino, ma l'oculista dice che va benissimo, che evidentemente lei non è particolarmente sensibile al corti (agli effetti negativi!).
bhè...la tua testimonianza in merito però mi tranquillizza allora, sulla durata delle terapie!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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rosaria1956
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da rosaria1956 »

IN EFFETTI NON E' L'UVEITE QUANTO IL CORTISONE A PROVOCARE INNALZAMENTO DELLA PRESSIONE OCULARE FINO AL GLAUCOMA DA CORTISONE, QUELLO CHE HO AVUTO IO.
17 E' COMUNQUE APPENA LIEVEMENTE ALTA E LO E' PROPRIO PERCHE' E' L'OCCHIO DEOVE METTE LE GOCCE DI CORTISONE, ANCHE IO CREDO SIA MEGLIO QUALCHE GIORNO IN PIU' CON IL CORTISONE PIUTTOSTO CHE RISCHIARE DI ELIMINARLO TROPPO PRECOCEMENTE E FAR TORNARE TUTTO COME PRIMA : Chessygrin :
PER LA CAVIGLIA, TENTA A FARLE FARE UNA RX GIUSTO PER VEDERE SE CI SONO PICCOLI VERSAMENTI OPPURE SEGNALI DI EROSIONE, MA IO CREDO DI NO, AVREBBE DOLORE ACUTO ED INVECE PER FORTUNA, SEMBRA SOLO UNA PICCOLA DOLNZIA PIU' CHE UN VERO DOLORE : Chessygrin :
APPROFITTO PER SALUTARTI SILVANA, AGURO ANCHE A TE E GLORIA E RESTO DELLA FAMIGLIA, BUONA ESTATE E GODITI LA TUA VACANZA CON GLORIA : Chessygrin : : Love :
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie ROSARIA!
VOLETE RIDERE?? HO LA FEBBREEEE!!!!!
Sì, COME SEMPRE QUANDO VADO IN FERIE!! (A PARTE L'ANNO SCORSO CHE SONO STATA BENE)......SONO ANNI E ANNI CHE MI BECCO LA FEBBRE IN ESTATE, E PROPRIO IN FERIE!! : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash : : WallBash :
HO AVUTO UN PO' MALE ALLA GOLA PER ARIA CONDIZIONATA, SFOCIATA IN RAFFREDDORE...E ORA FEBBRE!!
D'ACCORDO, è SOTTO I 38°...MA IO STO MALISSIMO...VAMPATE DI CALORE E SUDORE...E CON QEUSTO CALDO!!! E POI LA TESTA ANNEBBIATA, LA STANCHEZZA...INSOMMA...LE SOLITE COSE!
E ORAPOI CHE SONO DIVENTATA ALLERGICA ALL'AUGMENTIN, NON SARà FACILE....PER ORA ASPETTO...PRENDO TACHIPIRINE E ASPETTO...SE NON PASSA ENTRO DOMENICA VADO DAL DOTTORE, EPER LA PRIMA VOLTA IN TANTI ANNI FACCIO FOGLIO MALATTIA E MI BLOCCO LE ERIE! ECCHECCAVOLO!! :O : Hurted : : Hurted : : Hurted : : Hurted :
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

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estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

il 7 agosto, ieri, siamo andati al controllo dalla reum di Milano.
tutto ok!
gli esami del sangue vanno bene, sono rientrati tutti i valori infiammatori, la VES da 49 è passata a 21, la PCR da 1,98, mi sembra, ora è 0,13, e...udite udite, il d-dimero da 2450 (valore normale fino a 500), è passato a inf a 170!!!
solo i linfociti sono alti, 51.6 (v.n. fino a 45). so che non è molto, ma perchè? la reum mi ha detto che non ha un grosso significato, bastava una piccola infezione...che naturalmente non deve aumentare, , vedremo le prossime analisi....non vorrei fosse un effetto di humira...ne sapete qualcosa?
le analisi sono state fatte dopo la seconda iniezione di Humira...ne ha fatte 3 in tutto, la quarta la faremo la prossima settimana, cioè iniziamo a farla ogni 15 giorni!
anche la reum è rimasta iacevolmente sorpresa....dice anche lei miracolata! è felice che il primo bio sia stato quello giusto, e parlando con il reumatologo che fa le eco glielo ha detto, spiegando che ci sono molti bambini addirittura che pur ora stando bene, hanno il d-dimero alto!
le eco sono tutte a posto! non più versamenti, nè erosioni!
un sogno!! ;)
spero solo che duri e che non ci siano effetti collaterali!
comincio scalo di deltacortene, ha tolto il quarto della sera, ora prende 2,5 al mattino.
plaquenil una al dì. reumaflex 15mg /settimana.
speravo togliesse il plaquenil, che non è mai servito, e che magari riducesse il mtx...la prox volta glielo dico!
per il piede gonfio...fatta eco, dice trattasi di liquido sottocute, quindi ritenzione....un po' l'ha visto anche nell'altro piede! mi sembra tanto strano! non lo ha mai avuto...forse il cortisone? comunque in questo periodo che ha fatto bagni di mare va molto meglio!
ha consigliato massaggi drenanti, bagni turchi :O :O :D (sia per ritenzione che per cellulite,, che per depurare l'organismo)....e poi dice: dovresti andare in uno di quei centri dove fanno tutto: bagni in piscina, acquagym (anche d'inverno), massaggi, ecc...praticamente una SPA!! : Rolleyes : e chi ce l'ha i soldi?????
vedremo....
comunque sono più fiduciosa... :D : Thumbup :
e cosa importante anche Gloria lo è, e la vedo più serena!
: Love : : Love : : Love : : Love :
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da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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gnoma82
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da gnoma82 »

Ciao Mami!!!!
Sono felice per Gloria... e per te!!!!
Un abbraccio e ti auguro serene vacanza!!!

smack smack


PS: allora non è solo il mio reum che ad agosto è ancora attivo... io ho la visita domani :O :O
Il tutto è iniziato con Gennaio 2009 : Vasculite Cutanea di indefinita tipologia, probabilmente Porpora di Schonlein (porpora su tutto il corpo, tumefazione e ulcere sui piedi) reimissione dopo un anno e mezzo grazie e Plaquenil, cortisone e tanto amore. Nel 2013 interviene la spondiloartrite e un sospetto di Behcet
Nel 2014 non mi faccio mancare la diagnosi di Cirrosi biliare primitiva (che spavento!!) che però è li che dorme e la teniamo sott'occhio con Acido Ursodesossicolico e controlli regolari.
Sintomi attuali: dolori cronici ai piedi (pianta e non), dolori migranti a ginocchia, anca destra e sinistra (tremenda), mani, polsi, dolore lombo-sacrale a riposo e seduta, afte croniche in bocca e non solo, mani e piedi sempre freddi, capillaroscopia dubbia


Cura attuale: Naprosseme 750mg al giorno, Betametasone 1 o 2 mg al bisogno per le afte, Acido ursodesossicolico 450 mg al gg ogni tanto un po' di Metilprednisolone .;

Aggiornamento febbraio 2017: aspetto una pargoletta da 22 settimane e assumo solo Acido ursodesossicolico 450 mg. I miei anticorpi se ne stanno buonini e quasi tutti i sintomi son spariti, potrei abituarmici ;-)

C'era una stella che danzava e sotto quella sono nata!
"Questa cura tutto, meno la stupidità, che è un epidemia sempre più diffusa"
lgelena
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da lgelena »

Finalmente delle belle notizie!
Sono proprio contenta per voi!

Ciao
Elena
luglio 2011: poliartrite alle piccole articolazioni delle mani, polsi e piedi.
ottobre 2011: diagnosi definitiva di artrite reumatoide sieronegativa
terapia: reumaflex 1 volta a settimana, plaquenil 2 compresse die, lodotra 5 mg die, lansoprazolo 1 compressa die
Dicembre 2012: reumaflex 1 volta a settimana e plaquenil
Da marzo 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil
Da giugno 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 10 mg
Da agosto 2013: salazopirina 4 compresse die e una di plaquenil, deltacortene 4 mg
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Catissima mammona lo vedi che il bio tanto temuto lavora bene per tua figlia? A mr dopo 10 iniezioni non arriva wuel tipo di effetto vi vuole piu tempo per via della componente intestinale rognosa che insieme a cortisone medrol mi han dato anni di ritenzione idrica. Il bio prima si fa e meglio e' per quanto nel mio caso in associazione sarebbe da paura, ma io non voglio piu' pensare voglio giocare, in questa invincibile estate col mio bimbo e dovrei avere il coraggio di tirare anche col pallone da calcetto regolamentare ma ho ancora un blocco spicologico. Mio figlio ama la sua dupet mamma detta mamma jo in azione, perche' capisce che in queste occasioni e' se stessa e di mamme calciatrici non se ne trovano spesso. Certo qualcuno sta cercando di distruggere del tutto maternita' e carriera lavorativa ma come detto a tiffany sta nascendo una crudelia demon che fara' piazza pulita non di dalmata per la sua pelliccia ma di bestie chiamate uomini per avere una sadica pelliccia di pelle umana.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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amica68
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da amica68 »

Meno male Silvana, sono molto felice.....
il d dimero io non so nemmeno cos'è....sinceramente non crdo me l'abbiano mai fatto fare come esame : Rolleyes : quindi non so aiutarti....ma perchè prima era cosi' alto?
Non credo che la reum parlasse proprio di una SPA, ma esitono quei centri sportivi molto grandi e ben attrezzati (sicuramente non particolarmente economici) dove oltre a palestra c'è piscina, corsi di acqua gym, acqua bike, e anche su prenotazione i massaggi....sauna e bagno turco ormai ci sono in quasi tutte le palestre...e facendo l'abbonamento annuale la cifra di solito è accettabile....
dal 1974 asma bronchiale allergica trattata con immunoterapia
- dal 1980 sciatalgia dx, seguita da tallonite dx....di natura....misteriosa....
- dal 1984 finalmente diagnosi di ARTRITE REUMATOIDE GIOVANILE curata con sali d'oro (ridaura 3cp) + fans (voltare tra i 300 e i 50mg) + cortisone (sporadico per uveite)
- dal 1985 uveiti e iridocicliti acute ricorrenti trattate con cortisone e sottocongiuntivali
- dal 1991 diagnosi di SPONDILOARTRITE SIERONEGATIVA HLA B27+, curata con salazopirina, metotrexate e infine
- dal 2003 al 2013 trattata con remicade con ottimi risultati
- dal gennaio 2013 nuovo peggioramento, switch da remicade ad humira + methotrexate 10 mg + Voltaren 100/200/300.....e di nuovo 50mg cortisone per ritorno uveite.....che appena sospeso cortisone ritorna....e di nuovo 25mg e si ricomincia....
- dal giugno 2013 finalmente primi effetti di Humira , tengo methotrexate 10mg, scalo Voltaren a 25mg e intanto vediamo di scendere anche con cortisone mentre l'uveite indietreggia (10mg), aggiungo integratore Norflo e collirio antinfiammatorio (indom) a quello al cortisone (luxazone)
- dal luglio 2013 aggiunta di DiBase 25.000 una volta al mese ed inizio TOS, Premia 0,30mg.
- da settembre 2013 stop cortisone sia collirio che orale, continuo solo Indom collirio e Norflo a scopo preventivo.
20 settembre 2013 di nuovo uveite dx.....per ora solo colliri.....
- da ottobre 2013 stop Humira + metho....si torna a Remicade + Ciclosporina.....fai che sia la volta buona....
- da novembre 2013 finalmente decisamente meglio i dolori, si continua con Remicade + Ciclosporina 200mg
- da ottobre 2014: sospesa Ciclosporina perchè mi dava ipertensione.....
........ma una cosa ora la so: non ho mai avuto una a.r. giovanile ma bensì ARTRITE IDIOPATICA GIOVANILE OLIGOARTICOLARE HLA B27 + ASSOCIATA AD ENTESITE.........anche chiamata SINDROME ENTESITE ARTRITE......

...e dal 17/04/2013 in quanto positiva a Quantiferon, 9 mesi tondi tondi di antibiotico come profilassi:
- NICOZID 200 mg 1 cp e 1/2 die
- BENADON (vit B6) 1 cp die
....ma soprattutto... FARE O NON FARE L'INTERVENTO DI STABILIZZAZIONE CERVICALE C1/C2 anche in assenza di sintomi????........cercasi sfera di cristallo........
Proseguo in monoterapia con Remicade 400 ml ogni 6 settimane
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

grazie ragazze!
Cassandra...mi dispiace che non tu non abbia ancora avuto grossi risultati con Humira...ma un miglioramento mi pare di capire che si è visto...forse ci vuole ancora del tempo...spero tanto che dia benefici evidentissimi anche a te! così potrai calciare tutto quello che vuoi!! : Chessygrin :

Amica....lo so, ci ho scherzato un po' su riguardo alla SPA...ma comunque, nella ns. provinciale città...non ci sono centri come da te descritti...c'è il bagno turco qua, la palestra di là...vicino alla spiaggia trovi l'acqua gym....e poi la reum si è raccomandata che per i massaggi bisogna trovare qualcuno molto bravo...altrimenti può essere peggio!
insomma...unpo' scomodo correre di qua e di là...e poi la spesa allora diventa davvero grossa, andando in molti centri.....le città grandi offrono certo molto di più!
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

ATTENZIONE A CHI FA I MASSAGGI!!! A ME AVEVANO PRESCRITTO GINNASTICA POSTURALE E PENSAVO CHE NEL MIO CASO DOVEVA MANIPOLARMI IL FISIOTERAPISTA. CHIESI A MIA CUGINA CHE E' FISIOTERAPISTA E MI RISPOSE CHE LE MANOVRE CHE LE AVEVO DESCRITTO RISCHIAVANO DI FARMI SUCCEDERE QUALCOSA ALLE OSSA CERVICALI. ED ERA LA ASL!!!! HO CONTINUATO QUINDI SOLO I TENS E LASER, RIFIUTANDOMI DI FARE QUELLA CHE LORO CHIAMAVANO GINNASTICA : Fuck You :
NON POTEVO ANDARE DA LEI, LAVORA IN UN CENTRO TROPPO LONTANO DA CASA MIA :(
GLORIA COME STA? : Love : QUANDO PARTITE PER LONDRA? : Love :
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre

... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
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cassandra1971
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da cassandra1971 »

Bagno turco ! o_O ??? Certo che il calore per artrite non mi pare il caso almen per me che poi ci metti che quel tipo di aria mi farebbe partire una crisi asmatica, la sauna pute peggio........ Sta gente anche in asl non capisce una cippa di malatttie autoimmuni ove anche i fanghi e sole diretto fanno male. A me il soleee mi vedo sotto ombrellone e non dopo le 11,,, e pure lo stesso sole non gioisce perche io son bianca e massimo divento dorata... Comunque da ieri ho i dolori e mi fa male il pirde che mi son rotta tre anni fa dopo una gelata notturna. In sede di rx era venuta fuori presunta artrosi alluce sinistro. Ma visto che migliora col movimento io sospetto artrite e se fosse vero sarebbe poliartrite e humira allora non fa bene effetto. Per quanto il sig. Internista dice che con una rcu in remissione non di rado recidiva la spondiloartrite. o_O o_O o_O :-C :-C :-C. Cio non mi impedisce oggi di andare sul dondolo di legno col bimbo ma di fare su e giu solo io con 14 kg di zavorra tutto giocando con ginocchia caviglie e muscoli vari.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Ciao Silvana,
un centro benessere e fisioterapico esiste all'Acquasanta ,
sopra Voltri , e' convenzionato con la ASL , ti metto il
Link , trattano anche patologie Artroreumatiche .....
Prova a sentirli .... hanno anche un medico che valuta
prima di fare qualche trattamento ....

http://www.termeacquasanta.it/cure.htm

Ciao ci sentiamo presto
Bacioni : Love : : Love :
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Barbara&Sofia


Chi non ha mai avuto un cane, non sa' cosa
significa essere amati.


Fibromialgia Primaria, Tiroidite di Hashimoto con gozzo multinodale, Psoriasi leggera che peggiora al sole, Intolleranza al Lattosio, orticaria fin da bambina, carenza di Vitamina D prendo DIBASE 100000 ogni 3 mesi, Ernia Dorsale e discopatie cervicali.
Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
7 maggio 2013 cambio di collirio lacrime OPTIVE PLUS e integratore per rigenerare le lacrime e disinfiammare
Syndrome Overlap , Anticardiolipina borderline
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mammona
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

http://www.termedigenova.it/index.php?o ... Itemid=196

grazie Barbara, ma forse il link che hai postato non era quello giusto! 8)
si chiama sempre acquasanta, ma è in centro Italia!
penso sia corretto questo qui sopra!
grazie comunque...almeno me ne sono occupata! : Love : : Love : : Love :
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BabiGe
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da BabiGe »

Silvana hai ragione ,
ho cliccato il link sbagliato , si sono sempre chiamate Acquasanta ,
le hanno rinnovate da poco ....
Sono ancora al lavoro ..... tutto sempre troppo di corsa ....
da domani ferie !!!
Ciao bacioni
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Dal 9 ottobre 2011 FLANTADIN GOCCE.
Si e' aggiunga una Sindrome dell'occhio secco metto collirio XILOIAL FORTE ora XILOIAL MONO
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da mammona »

Carissime amiche/amici...sono tornata!! : Chessygrin : : Chessygrin :
la prima parte delle ferie sono state un po' noiose perchè piene di impegni di ogni genere, ma l'ultima settimana...fantastica!! : Thumbup :
faticosa, ma fantastica!!
Londra è davvero meravigliosa, pulita, organizzata, piena di verde, di gente che non ti calpesta, di posti carini dove mangiare o rilassarsi, di monumenti, di chiese, di ponti, di tutto quello che sapete anche voi, decisamente bellissimi....e mi sono ritrovata a pensare...ma come fanno a dire che l'Italia è bella?? forse una volta...ora non più.....
e pensate che in bus tutti pagano il biglietto!! 8) 8) e l'autista aspetta che tutti salgano e scendano senza chiuderli in mezzo!! 8)
vabè...ci sarebbe davvero molto da dire.....ma questa non è la sezione giusta!!
Gloria è stata bene, abbiamo camminato moltissimo, preso caldo e pioggia, ma lei ha retto tutto il tempo col sorriso sulle labbra!! : Chessygrin : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup :
...e ora...abbiamo il "mal di Londra"......possibile???
tra l'altro, mi manca tanto anche l'altra mia figlia....che con la sua amica è stata fantastica, ci ha fatto da guida, permettendoci di vedere un sacco di cose e di angoli che mai e poi mai da sole saremmo riuscite a vedere! invece, parlando perfettamente la lingua, le loro app sullo smartphone, non abbiamo mai sbagliato tragitto!
io...ho male ad un ginocchio...la notte mi prendevano dei dolori forti alle gambe, che mi costringevano ad alzarmi....ma ho tenuto duro, non volevo rovinare le giornate a Gloria e a Luisa....la sera così prendevo o un antinfiammatorio o due tachipirine....e sono riuscita ad arrivare alla fine!
pian piano visiterò il forum....per vedere le novità...spero non troppo negative!!
vi ho pensato molto, davvero! ormai siete nei miei pensieri come parte di me! : Love : : Love : : Love :

silvana
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Tiffany
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Re: MAMMONA vi aggiorna

Messaggio da Tiffany »

DAI, SONO CONTENTA CHE GLORIA ABBIA TRASCORSO QUALCHE GIORNO IN COMPAGNIA E ABBIA VISITATO UN POSTO MERAVIGLIOSO.
TI AUGURO CHE LA TUA CUCCIOLA VADA PRESTO IN REMISSIONE'. GLORIA : Love : E' SEMPRE NEI MIEI PENSIERI.
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"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)


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2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
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4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
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ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
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... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva

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