FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

EVVAI SILVANA, LE COSE SI MUOVONO PER IL MEGLIO, PIANO PIANO MA LA DIREZIONE MI SEMBRA QUELLA GIUSTA
MI FA' ANCHE PIACERE RILEGGERTI PIU' RILASSATA E SERENA, VEDERE GLORIA CHE STA MEGLIO E' UNA MEDICINA ECCEZIONALE ANCHE PER TE.
MAGARI DOPO L'ESTATE VACCI DA UN DERMATOLOGO, VISTA LA FAMILIARITA' E' BENE SAPERE SE QUESTE MACCHIE CHE TI SONO APPERSE AI GOMITI E' VERAMENTE PSORIASI OPPURE NO.
LA PRESSIONE OCULARE MI SEMBRA OK, MA MAGARI L'OCULISTA VUOLE ANDARCI CON I PIEDI DI PIOMBO VISTI I PRECEDENTI

rosaria1956 ha scritto:EVVAI SILVANA, LE COSE SI MUOVONO PER IL MEGLIO, PIANO PIANO MA LA DIREZIONE MI SEMBRA QUELLA GIUSTA
MI FA' ANCHE PIACERE RILEGGERTI PIU' RILASSATA E SERENA, VEDERE GLORIA CHE STA MEGLIO E' UNA MEDICINA ECCEZIONALE ANCHE PER TE.
MAGARI DOPO L'ESTATE VACCI DA UN DERMATOLOGO, VISTA LA FAMILIARITA' E' BENE SAPERE SE QUESTE MACCHIE CHE TI SONO APPERSE AI GOMITI E' VERAMENTE PSORIASI OPPURE NO.
LA PRESSIONE OCULARE MI SEMBRA OK, MA MAGARI L'OCULISTA VUOLE ANDARCI CON I PIEDI DI PIOMBO VISTI I PRECEDENTI

GRAZIE ROSARIA!
Sì, LA DIREZIONE SEMBRA QUELLA GIUSTA...NON C'ERA ALTRO DA FARE A QUESTO PUNTO...L'UNICA COSA CHE IL PIEDE CHE SEMBRAVA SGONFIATO...SI RIGONFIA SEMPRE UN PO'.....NONOSTANTE STIA ANDANDO TARDI A SPIAGGIA (VERSO LE 17,30) E FACCIA BAGNI IN ACQUA....PENSAVO CHE CON IL FARMACO BIO E CON UN MASSGGIO DRENANTE DEL MARE SAREBBE TORNATO A POSTO...INVECE NO!
IL DITO ALLUCE è UN PO' GONFIO SOPRA, E ANCHE IL PIEDE TUTTO....NON GONFISSIMO, MA AVREBBE BISOGNO DI UNA MISURA IN PIù DI SCARPA!
INOLTRE, MIA SORELLA MI HA DETTO CHE HA NOTATO CHE GLORIA CAMMINA UN PO' ZOPPICANDO (L'HO VISTO ANCHE IO, E DA TANTO!)...ORA NON HA PIù MALE ALLE ANCHE, MA CONTINUA A CAMMINARE CON UN'ANCA RIGIDA....DOVRà FARE FISIOTERAPIA O...SARà SUCCESSO QUALCOSA ALL'ARTICOLAZIONE? A QUESTO PUNTO NON VEDO L'ORA DI FARE LA VISITA DALLA REUM, IL 7 DI QUESTO MESE!
PER GLI OCCHI...SI, LA PRESSIONE è OK, SOLO APPENA AUMENTATA DOVE METTE IL CORTI, MA IL DOTT. HA DETTO CHE VA BENE...SOLO NON MI SPIEGO QUESTA LUNGHISSIMA TERAPIA....NON VA TANTO BENE METTERE PER MESI IL CORTISONE NEGLI OCCHI!
VABBè....ACCONTENTIAMOCI!

ciao Silvana, intanto evviva che i dolori vanno meglio
per il camminare, non può essere che nonostante non abbia più dolore abbia ancora una postura sbagliata dai mesi precedenti? sai non è così immediato, magari lei non ci fa nemmeno caso e ormai le sembra di camminare normale così....io proverei a farglielo notare a vedere se riesce facendoci caso a correggersi da sola (a me a volte capita), altrimenti senti la reum ma credo le servirà un po' di ginnastica posturale, o forse solo un po' di tempo perché il suo corpo prenda coscienza che il dolore è davvero svanito e non comparirà al prox passo e così ricomincerà a muoversi con scioltezza.
Per il corti nell'occhio....è vero che non va tanto bene mettere sempre gocce, ma anche la mia luminare delle uveiti mi ha detto di continuare per dei mesi con una sola goccia di cortisone a giorni alterni, sempre meglio che far tornare indietro tutto e dover riprendere dosaggio massivo.
Per pressione oculare non ti so dire perché evidentemente io e Gloria abbiamo 2 tipi di uveiti diverse, la mia essendo acuta anteriore provoca un abbassamento della pressione nell'occhio sofferente, i medici mi dicono sempre che è bassissima ma è normale perché l'occhio è in sofferenza, invece mi sembra di capire che l'uveite di Gloria sia diversa sia come sintomi che come esiti....
vi abbraccio e avanti così che humira farà il miracolo

Grazie Amica! i tuoi consigli sono sempre preziosi!
in effetti io l'avevo già fatto notare a Glo, diverse volte, le dico di cercare di piegare di più il ginocchio da quella parte, di "pensare" all'anca quando fa il passo, che non deve ruotare il bacino, ma andare avanti l'anca...ma lei dice che ha sempre camminato così! (non è vero! ). ecco perchè pensavo che servirebbe un po' di fisioterapia/ginnastica posturale....
ho pensato anche io che si fosse già abituata a camminare così...e che la paura di sentire dolore facesse la sua parte, infatti le ho detto "tranquilla", carica pure il peso, vedrai che nn senti niente! lei è felicissima di non sentire più dolore, ma non riesce a sciogliersi!
ne parlerò con la reum il 7!
per l'uveite, quella di Glo è un'irite anteriore...la pressione oculare è sempre andata bene, solo, a forza di cortisone, in quell'occhio è salita un pochino, ma l'oculista dice che va benissimo, che evidentemente lei non è particolarmente sensibile al corti (agli effetti negativi!).
bhè...la tua testimonianza in merito però mi tranquillizza allora, sulla durata delle terapie!

silvana

IN EFFETTI NON E' L'UVEITE QUANTO IL CORTISONE A PROVOCARE INNALZAMENTO DELLA PRESSIONE OCULARE FINO AL GLAUCOMA DA CORTISONE, QUELLO CHE HO AVUTO IO.
17 E' COMUNQUE APPENA LIEVEMENTE ALTA E LO E' PROPRIO PERCHE' E' L'OCCHIO DEOVE METTE LE GOCCE DI CORTISONE, ANCHE IO CREDO SIA MEGLIO QUALCHE GIORNO IN PIU' CON IL CORTISONE PIUTTOSTO CHE RISCHIARE DI ELIMINARLO TROPPO PRECOCEMENTE E FAR TORNARE TUTTO COME PRIMA
PER LA CAVIGLIA, TENTA A FARLE FARE UNA RX GIUSTO PER VEDERE SE CI SONO PICCOLI VERSAMENTI OPPURE SEGNALI DI EROSIONE, MA IO CREDO DI NO, AVREBBE DOLORE ACUTO ED INVECE PER FORTUNA, SEMBRA SOLO UNA PICCOLA DOLNZIA PIU' CHE UN VERO DOLORE
APPROFITTO PER SALUTARTI SILVANA, AGURO ANCHE A TE E GLORIA E RESTO DELLA FAMIGLIA, BUONA ESTATE E GODITI LA TUA VACANZA CON GLORIA

grazie ROSARIA!
VOLETE RIDERE?? HO LA FEBBREEEE!!!!!
Sì, COME SEMPRE QUANDO VADO IN FERIE!! (A PARTE L'ANNO SCORSO CHE SONO STATA BENE)......SONO ANNI E ANNI CHE MI BECCO LA FEBBRE IN ESTATE, E PROPRIO IN FERIE!!
HO AVUTO UN PO' MALE ALLA GOLA PER ARIA CONDIZIONATA, SFOCIATA IN RAFFREDDORE...E ORA FEBBRE!!
D'ACCORDO, è SOTTO I 38°...MA IO STO MALISSIMO...VAMPATE DI CALORE E SUDORE...E CON QEUSTO CALDO!!! E POI LA TESTA ANNEBBIATA, LA STANCHEZZA...INSOMMA...LE SOLITE COSE!
E ORAPOI CHE SONO DIVENTATA ALLERGICA ALL'AUGMENTIN, NON SARà FACILE....PER ORA ASPETTO...PRENDO TACHIPIRINE E ASPETTO...SE NON PASSA ENTRO DOMENICA VADO DAL DOTTORE, EPER LA PRIMA VOLTA IN TANTI ANNI FACCIO FOGLIO MALATTIA E MI BLOCCO LE ERIE! ECCHECCAVOLO!!

il 7 agosto, ieri, siamo andati al controllo dalla reum di Milano.
tutto ok!
gli esami del sangue vanno bene, sono rientrati tutti i valori infiammatori, la VES da 49 è passata a 21, la PCR da 1,98, mi sembra, ora è 0,13, e...udite udite, il d-dimero da 2450 (valore normale fino a 500), è passato a inf a 170!!!
solo i linfociti sono alti, 51.6 (v.n. fino a 45). so che non è molto, ma perchè? la reum mi ha detto che non ha un grosso significato, bastava una piccola infezione...che naturalmente non deve aumentare, , vedremo le prossime analisi....non vorrei fosse un effetto di humira...ne sapete qualcosa?
le analisi sono state fatte dopo la seconda iniezione di Humira...ne ha fatte 3 in tutto, la quarta la faremo la prossima settimana, cioè iniziamo a farla ogni 15 giorni!
anche la reum è rimasta iacevolmente sorpresa....dice anche lei miracolata! è felice che il primo bio sia stato quello giusto, e parlando con il reumatologo che fa le eco glielo ha detto, spiegando che ci sono molti bambini addirittura che pur ora stando bene, hanno il d-dimero alto!
le eco sono tutte a posto! non più versamenti, nè erosioni!
un sogno!!
spero solo che duri e che non ci siano effetti collaterali!
comincio scalo di deltacortene, ha tolto il quarto della sera, ora prende 2,5 al mattino.
plaquenil una al dì. reumaflex 15mg /settimana.
speravo togliesse il plaquenil, che non è mai servito, e che magari riducesse il mtx...la prox volta glielo dico!
per il piede gonfio...fatta eco, dice trattasi di liquido sottocute, quindi ritenzione....un po' l'ha visto anche nell'altro piede! mi sembra tanto strano! non lo ha mai avuto...forse il cortisone? comunque in questo periodo che ha fatto bagni di mare va molto meglio!
ha consigliato massaggi drenanti, bagni turchi (sia per ritenzione che per cellulite,, che per depurare l'organismo)....e poi dice: dovresti andare in uno di quei centri dove fanno tutto: bagni in piscina, acquagym (anche d'inverno), massaggi, ecc...praticamente una SPA!! e chi ce l'ha i soldi?????
vedremo....
comunque sono più fiduciosa...
e cosa importante anche Gloria lo è, e la vedo più serena!

Ciao Mami!!!!
Sono felice per Gloria... e per te!!!!
Un abbraccio e ti auguro serene vacanza!!!

smack smack


PS: allora non è solo il mio reum che ad agosto è ancora attivo... io ho la visita domani

Finalmente delle belle notizie!
Sono proprio contenta per voi!

Ciao
Elena

Catissima mammona lo vedi che il bio tanto temuto lavora bene per tua figlia? A mr dopo 10 iniezioni non arriva wuel tipo di effetto vi vuole piu tempo per via della componente intestinale rognosa che insieme a cortisone medrol mi han dato anni di ritenzione idrica. Il bio prima si fa e meglio e' per quanto nel mio caso in associazione sarebbe da paura, ma io non voglio piu' pensare voglio giocare, in questa invincibile estate col mio bimbo e dovrei avere il coraggio di tirare anche col pallone da calcetto regolamentare ma ho ancora un blocco spicologico. Mio figlio ama la sua dupet mamma detta mamma jo in azione, perche' capisce che in queste occasioni e' se stessa e di mamme calciatrici non se ne trovano spesso. Certo qualcuno sta cercando di distruggere del tutto maternita' e carriera lavorativa ma come detto a tiffany sta nascendo una crudelia demon che fara' piazza pulita non di dalmata per la sua pelliccia ma di bestie chiamate uomini per avere una sadica pelliccia di pelle umana.

Meno male Silvana, sono molto felice.....
il d dimero io non so nemmeno cos'è....sinceramente non crdo me l'abbiano mai fatto fare come esame quindi non so aiutarti....ma perchè prima era cosi' alto?
Non credo che la reum parlasse proprio di una SPA, ma esitono quei centri sportivi molto grandi e ben attrezzati (sicuramente non particolarmente economici) dove oltre a palestra c'è piscina, corsi di acqua gym, acqua bike, e anche su prenotazione i massaggi....sauna e bagno turco ormai ci sono in quasi tutte le palestre...e facendo l'abbonamento annuale la cifra di solito è accettabile....

grazie ragazze!
Cassandra...mi dispiace che non tu non abbia ancora avuto grossi risultati con Humira...ma un miglioramento mi pare di capire che si è visto...forse ci vuole ancora del tempo...spero tanto che dia benefici evidentissimi anche a te! così potrai calciare tutto quello che vuoi!!

Amica....lo so, ci ho scherzato un po' su riguardo alla SPA...ma comunque, nella ns. provinciale città...non ci sono centri come da te descritti...c'è il bagno turco qua, la palestra di là...vicino alla spiaggia trovi l'acqua gym....e poi la reum si è raccomandata che per i massaggi bisogna trovare qualcuno molto bravo...altrimenti può essere peggio!
insomma...unpo' scomodo correre di qua e di là...e poi la spesa allora diventa davvero grossa, andando in molti centri.....le città grandi offrono certo molto di più!

ATTENZIONE A CHI FA I MASSAGGI!!! A ME AVEVANO PRESCRITTO GINNASTICA POSTURALE E PENSAVO CHE NEL MIO CASO DOVEVA MANIPOLARMI IL FISIOTERAPISTA. CHIESI A MIA CUGINA CHE E' FISIOTERAPISTA E MI RISPOSE CHE LE MANOVRE CHE LE AVEVO DESCRITTO RISCHIAVANO DI FARMI SUCCEDERE QUALCOSA ALLE OSSA CERVICALI. ED ERA LA ASL!!!! HO CONTINUATO QUINDI SOLO I TENS E LASER, RIFIUTANDOMI DI FARE QUELLA CHE LORO CHIAMAVANO GINNASTICA
NON POTEVO ANDARE DA LEI, LAVORA IN UN CENTRO TROPPO LONTANO DA CASA MIA
GLORIA COME STA? QUANDO PARTITE PER LONDRA?

Bagno turco ! o_O ??? Certo che il calore per artrite non mi pare il caso almen per me che poi ci metti che quel tipo di aria mi farebbe partire una crisi asmatica, la sauna pute peggio........ Sta gente anche in asl non capisce una cippa di malatttie autoimmuni ove anche i fanghi e sole diretto fanno male. A me il soleee mi vedo sotto ombrellone e non dopo le 11,,, e pure lo stesso sole non gioisce perche io son bianca e massimo divento dorata... Comunque da ieri ho i dolori e mi fa male il pirde che mi son rotta tre anni fa dopo una gelata notturna. In sede di rx era venuta fuori presunta artrosi alluce sinistro. Ma visto che migliora col movimento io sospetto artrite e se fosse vero sarebbe poliartrite e humira allora non fa bene effetto. Per quanto il sig. Internista dice che con una rcu in remissione non di rado recidiva la spondiloartrite. o_O o_O o_O :-C :-C :-C. Cio non mi impedisce oggi di andare sul dondolo di legno col bimbo ma di fare su e giu solo io con 14 kg di zavorra tutto giocando con ginocchia caviglie e muscoli vari.

http://www.termedigenova.it/index.php?o ... Itemid=196

grazie Barbara, ma forse il link che hai postato non era quello giusto!
si chiama sempre acquasanta, ma è in centro Italia!
penso sia corretto questo qui sopra!
grazie comunque...almeno me ne sono occupata!

Carissime amiche/amici...sono tornata!!
la prima parte delle ferie sono state un po' noiose perchè piene di impegni di ogni genere, ma l'ultima settimana...fantastica!!
faticosa, ma fantastica!!
Londra è davvero meravigliosa, pulita, organizzata, piena di verde, di gente che non ti calpesta, di posti carini dove mangiare o rilassarsi, di monumenti, di chiese, di ponti, di tutto quello che sapete anche voi, decisamente bellissimi....e mi sono ritrovata a pensare...ma come fanno a dire che l'Italia è bella?? forse una volta...ora non più.....
e pensate che in bus tutti pagano il biglietto!! e l'autista aspetta che tutti salgano e scendano senza chiuderli in mezzo!!
vabè...ci sarebbe davvero molto da dire.....ma questa non è la sezione giusta!!
Gloria è stata bene, abbiamo camminato moltissimo, preso caldo e pioggia, ma lei ha retto tutto il tempo col sorriso sulle labbra!!
...e ora...abbiamo il "mal di Londra"......possibile???
tra l'altro, mi manca tanto anche l'altra mia figlia....che con la sua amica è stata fantastica, ci ha fatto da guida, permettendoci di vedere un sacco di cose e di angoli che mai e poi mai da sole saremmo riuscite a vedere! invece, parlando perfettamente la lingua, le loro app sullo smartphone, non abbiamo mai sbagliato tragitto!
io...ho male ad un ginocchio...la notte mi prendevano dei dolori forti alle gambe, che mi costringevano ad alzarmi....ma ho tenuto duro, non volevo rovinare le giornate a Gloria e a Luisa....la sera così prendevo o un antinfiammatorio o due tachipirine....e sono riuscita ad arrivare alla fine!
pian piano visiterò il forum....per vedere le novità...spero non troppo negative!!
vi ho pensato molto, davvero! ormai siete nei miei pensieri come parte di me!

silvana

DAI, SONO CONTENTA CHE GLORIA ABBIA TRASCORSO QUALCHE GIORNO IN COMPAGNIA E ABBIA VISITATO UN POSTO MERAVIGLIOSO.
TI AUGURO CHE LA TUA CUCCIOLA VADA PRESTO IN REMISSIONE'. GLORIA E' SEMPRE NEI MIEI PENSIERI.