FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

dolcissima ALESSIA,SE BASTASSE IL SINCERO DESIDERIO DI SAPERTI VI CINA A MIGLIORAMENTO, PER UN' ESATTA DIAGNOSI E CURA,BBE' ...SARESTI GUARITA DA OGNI MALE..UN BACIO.GIULIA

grazie giulia! Sei un angelo
Tornata ora dalla visita dal neurologo, bhe, non va molto bene...mi ha fatto il certificato per la commissione dell'invalidità e sono passata da un edss 3 che avevo fino all'inverno scorso ad un 5 di adesso (edss è la scala che indica la progressione dell'invalidità nelle patologie demielinizzanti, da 0, completo benessere, a 10 che è morte per patologia), anche lui ha confermato la spasticità alle gambe, e si sono accentuati i tremori anche agli arti superiori...per ora ho vinto una bella rmn della colonna in toto dato che sospetta che ci siano delle nuove lesioni, inoltre mi ha detto di sollecitare la fisioterapia...in realtà sono già due mesi che sono in lista di attesa in un centro vicino casa, ma ancora mi hanno detto che i tempi sono lunghi, proverò ad andarci la settimana prossima di persona oppure proverò da qualche altra parte, mi ha detto inoltre che non basterà un solo ciclo, anzi, la fisioterapia mi accompagnerà vita natural durante, per evitare peggioramenti della spasticità...
Per quel che riguarda il lupus, ne abbiamo parlato per un pò e mi ha detto che secondo lui ho una patologia autoimmune sistemica, che in un certo senso si potrebbe anche definire lupus, che si è manifestata e si manifesta con tutte le altre patologie...
In pratica mi ha fatto capire che nel mio caso è inutile continuare a cercare, non ho una sola patologia ed ho una sola patologia al contempo...in pratica continuiamo a curare i vari sintomi a mano a mano che si presentano...
e spero che Dio, o Chi per Lui, mi continui a dare la forza di vivere la mia vita al meglio...
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia
ps: ma anche da voi è una splendida giornata???Lo spero....vi voglio bene!

COME NON VOLERTI BENE?

è VERO...COME SI Fà A NON VOLERTI BENE?????

ALESSIA, SCUSAMI SE TI FACCIO QUESTA DOMANDA, CERTAMENTE GIA' LO SAI MA MI E' VENUTO IN MENTE ADESSO, LEGGENDO DELLA TUA SM CHE SEMBREREBBE UN PO' PEGGIORATA TU HAI LETTO DELLE SCOPERTE DEL DR. ZAMBONI? SAI CHE ORMMAI IN ITALIA PARE CI SIANO SPERIMENTAZIONI IN CORSO IN PARECCHI CENTRI?

CARA ALESSIA,
MI DISPIACE TROPPO!!

E io l'ho sempre detto che esistono gli angeli in terra...e voi siete i miei grazie a tutte, non smetterò mai di ripetervelo...grazie
Per Rosaria: per il metodo zamboni hanno stanziato i fondi e la sperimentazione dovrebbe partire a breve, Zamboni stesso ha detto di aspettare la fine della sperimentazione prima di procedere con le operazioni nelle altre strutture non coinvolte dato che attualmente le fanno per lo più a pagamento e tra ecografia per vedere se c'è l'ostruzione venosa e l'operazione il costo totale si aggira intorno ai seimila euro a quello che ho letto in giro...ho deciso di aspettare e valutare, non me la sento in questo momento di fare ancora una volta da "cavia".
Per quel che riguarda l'edss, sò per certo che come è salito il punteggio può anche riscendere...ed io ce la metterò tutta con la fisioterapia e tutti gli accorgimenti del caso, mica sono una che si arrende così!!!!
La mia unica speranza in questo momento è che non sia vero quello che ha ipotizzato il neurologo, ovvero che ci siano nuove lesioni midollari, perchè in quel caso vorrebbe dire che mister interferone non sta facendo il suo dovere, ma vi posso dire una cosa???Io sento invece che sta andando bene...lo voglio credere e così sarà!
Per ora aspetto il nove giugno quando faranno la rmn e si vedrà cosa succede...
Un abbraccio ancora a tutti!

sunshinexyz ha scritto:?Io sento invece che sta andando bene...lo voglio credere e così sarà!

brava!!!!!!si questo è l'approccio giusto

ALLORA MI INCROCIO FINO AL 9 GIUGNO E ASPETTO CON TE.
TI ABBRACCIO.

Un bacio grande grande..leggero..leggero.giulia

rosaria1956 ha scritto:

sunshinexyz ha scritto:?Io sento invece che sta andando bene...lo voglio credere e così sarà!

brava!!!!!!si questo è l'approccio giusto

bravissima! dirti che ti ammiro è poca cosa... un abbraccio!

Quando sarà farai l'intervento del prof. Zamboni. Quanto alla patologia se è peggiorata non è detto.
Ti faccio un aneddoto, un Otorino laringoiatra dice che mi devo operare perché sono piena di sinusite cronica, vabbè turbinati da 3 anni ma prima zero e ora tutto? Vabbè sono stata esposta a muffe e sigarette però, così' in fretta?
Un'altro era perplesso dicendo che poi ho il reflusso e i turbinati tornano, Un perito di parte mi dice che è sinusite acuta, il medico di famiglia che è cronica ed è un macello. Io prima vado da un luminare otorino nella mi città e poi farò le terme credo. Si sto male ma se fosse come dicono loro dovrei essere praticamente in coma. Non vi pare no? C'è gente che non si è operata e sta benino, altri operati che ne soffrono sempre e son peggiorati, Poi di farmi bucare dal dente per far uscire il catarro non mi ciuccia tanto. Magari c'è chi dice che peggiori, per operare o far fare altre cure costosissime. I Medici son sensibili ai soldi, e alle sponsorizzazioni premiate dalle case farmaceutiche.
Meglio Zamboni che lo fece per amore della moglie.

buona sera a tutti...e scusate l'assenza di questi giorni!!!In realtà di tanto in tanto girovago per il forum, ma il tempo è veramente molto limitato, e la stanchezza molta!!
Purtroppo sono giornate no, aumento dei dolori, soprattutto ai piedi...la notte scorsa l'ho passata praticamente in bianco, dolori allucinanti alle dita dei piedi, non riuscivo neanche a fare quel minimo di movimento che mi era rimasto dopo i vari attacchi negli anni di madama artrite...in totale avrò dormito si e no un'oretta e naturalmente questa mattina in piedi con i soliti impegni, sono andata a ritirare le analisi che mi aveva dato l'epatologo da fare dato che la settimana prossima ho il controllo, i transaminasi sono rimasti nella norma , l'elettroforesi proteica invece ricomincia ad avere qualche stellina, in particolar modo l'albumina mi si è abbassata e le alfa2 si sono alzate...staremo a vedere lui cosa ne pensa, ma credo che nel complesso vanno bene, per lo meno per quel che riguarda il fegato
Mentre ci stavo ho ripetuto anche la creatininemia, dato che mi servirà per giugno quando devo fare la rmn della colonna, è uscita di nuovo bassa, in realtà in quest'ultimo periodo sta uscendo sempre bassa...spero che non facciano problemi per la risonanza!!!Ma qualcuno di voi sa cosa indica la crearininemia???
Un abbraccio a tutti...
Alessia

La creatininemia serve per il calcolo della clearance della creatinina ed è un indice della funzionalità renale.

Per fare il calcolo della clearance vai su questo sito http://www.my-personaltrainer.it/salute ... nemia.html

se è basso vuol dire che la funzionalità renale è ridotta. I reni sono costretti spesso dai troppi farmaci a lavorare di più.

Anche a me fanno tanto male i piedi alessia... le dita e la parte anteriore del piede.
Bene per transaminasi.

A me va bene 107 il calcolo. Ma cosa più imporante, posso fare la rmn atutta la colonna? SIperchè ne ho veramente bisogno! Grazie, a suo tempo in ospedale mi dicevano che erano troppe le rmn richieste per tutta la colonna!
Su Alessia che vai ok-

Cara Alessia,
mi fai rimanere sempre senza parole! Hai una forza davvero ammirevole....
Ti auguro che la tua forza e il tuo ottimismo funzionino come medicine miracolose che riescano a farti star meglio.
Posso mandarti un abbraccio?

CIAO ALE!!!
HAI FATTO PROTEINURIA DELLE 24H?

LA CREATININA INDICA IL FUNZIONAMENTO RENALE,è PERICOLOSA QUANDO è ALTA.

IN BOCCA AL LUPO!!

TVB

per oggi ha vinto lei, madama sm...fatta visita per la patente: rinnovo solo per un anno e con comandi al volante...per ora non mi va di aggiungere altro...scusatemi...
Un abbraccio a tutti
Alessia