FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Cara tiffany,
Ho letto ora dei tuoi ultimi mesi..... Che dire, non ci sono parole, oltre che sorbirci tutti i dolori, gli acciacchi le complicanze e quanto altro....anche casini burocratici e cialtronaggine abbondanza
Personalmente non amo molto le strutture private, infatti di tutti i neurochirurghi che hanno visionato mia cervicale l unico che voleva operarmi subito era in una struttura privata..... Poi magari scopriremo che era l unico ad aver ragione....
Siamo veramente nelle mani del destino.... Inteso come i medici che mette sulla nostra strada

Cara Tiffy...
non ci siamo pù sentite...che hai deciso alla fine?
e come stai?
ti abbraccio forte ...
silvana

Buon pomeriggio a tutte. Eccomi tra voi in un momento di semi-libertà. Mio padre è ancora ricoverato e l'ospedale è a 15 km da casa mia. Vado a trovarlo quando uno dei ragazzi è meno impegnato con il lavoro perché non riesco a guidare per troppo tempo a causa delle ginocchia. Oggi avevo il controllo reumatologico e mi ha trovata benino, anche se ha diagnosticato la fibromialgia e ha chiesto consulenza dermatologica per capire se le screpolature dei gomiti e del cuoio capelluto dipendono dalla psoriasi e quindi sostituirebbe il plaquenil con il sandimmun. La Arnold Chiari si fa sentire in tutta la sua malvagità, sono 16 giorni che combatto con il mal di testa e anche questo è il responsabile dei miei pochi interventi sul forum. Perdonatemi...
Sono stata al Policlinico Federico II per la questione ginocchia e hanno confermato quello che il ciarlatano aveva in un primo momento detto: intervento al dx. Poi c'è da valutare il sx che pure mi fa male. Per fortuna non ho grossi problemi per salire le scale, ma scendere è diventato quasi impossibile. Tra l'altro sono ritornata in clinica per sapere come procedeva l'esposto nei confronti dell'ortopedico. Mi sa che al direttore sanitario (ho parlato proprio con lui stamane) gli è venuta la tremarella quando l'ho informato su certe situazioni. Domani desidera che il primario del reparto di ortopedia mi visiti... io gli ho già detto che al policlinico hanno confermato quello che un suo dipendete ortopedico aveva stabilito e che se io mi affido ad un medico, devo pure fidarmi, quindi se mi dice di fare infiltrazioni, le faccio, se dice artroscopia, pure, se dice devi amputare, anche. Quindi io purtroppo non essendo un medico devo dar credito a quello che mi dice. Vediamo domani come si sviluppa la cosa e se confermassero l'intervento mi rifiuterò. Oramai i dubbi sull'operato di questa equipe sono altissimi!
A presto amiche

Ciao tiffy!! Bello rileggerti!! Meno bello il comportamento assurdo del ciarlatano! Pare che il direttore sanitario stia facendo il possibile ma è abbastanza logico che abbia bisogno di te per andare a fondo....cioè per evitare che la storia si ripeta con altri pazienti! Per te però è una fonte di stress ed è logico.. Quindi devi fare come ti senti...nulla di più !
In bocca al lupo per tuo padre, per il mal di testa (ci mancava anche quello!!) e per le lesioni della pelle... Ti auguro che non si tratti di psoriasi ma di pelle un po secca e basta!! Facci sapere!

Il "povero" primario è partito per non so cosa e il direttore della clinica mi ha fatta visitare da un altro ortopedico che con un giro di mille parole ha detto che non è necessario per adesso intervenire e che con una nuova rm ci rivedremo a gennaio. Nel frattempo dovrei usare del ghiaccio per mezz'ora sulle ginocchia (?!?) per calmare il dolore. E allora per quale motivo ho fatto il day hospital? e perché ho fatto la tecar che a parere di questo nuovo ortopedico non serve perché il calore danneggia di più? Ho fatto io richiesta di queste terapie a pagamento??? Ma questi ci sono o ci fanno??? Il Policlinico dice che devo sottopormi ad artroscopia, questi della clinica dicono di no. A chi devo credere??? Che poi sono stati quelli della clinica che mi hanno detto che in cartella c'erano delle anomalie e che anche un'altra paziente si era lamentata e aveva fatto un esposto contro quell'ortopedico che reindirizza i pazienti al suo studio per le infiltrazioni e a loro volta mi avevano chiesto di fare l'esposto perché io non volevo fare nulla, tanto lo so che si spalleggiano tra di loro. Personalmente non metterò più piede in quella struttura se non per il reumatologo che per adesso si comporta bene.
Un abbraccio

Accidenti! Manco da tantissimo... sono così presa che spesso penso di scrivere con lo smartphone, ma gli occhi fanno le bizze e vi rinuncio. ho tanti impegni, giro come una trottola da un edificio all'altro del policlinico per Davide. Le mie ginocchia peggiorano, ho fatto una visita oculistica urgente perché assumendo il plaquenil ho avuto paura che qualcosa stava succedendo. Mi "ballano" le cose dall'occhio destro. Lo scritto si confonde e gli oggetti dondolano... l'oculista dice che il fondo è limpido e che necessito di un consulto neurologico perché questi fenomeni potrebbero essere correlati alla sindrome Chiari. Boh ?!?...
Un abbraccio a tutte!!

Ogni tanto faccio un'apparizione. Sono con il cell e scusate se digito male. Fatta visita neurologica. Devo ricoverarmi. Il prof. che mi ha visitata dice che sono da "studiare" e che devono "svezzarmi" dai triptani. Sono proprio curiosa di sapere in che modo. Ho perennemente il mal di testa e pure le vertigini. Poi vi aggiornerò.
Un bacio a tutte e buon capodanno!

Ciao magari con il ricovero ci capiscono qualcosa
Sii fiduciosa !
Tanti auguri Giovanna

Salve a tutte. Manco da tantissimo... sono stata molto male con equilibrio e mal di testa. Sono sempre in attesa del ricovero in neurologia. Mi hanno detto che stanno chiamando le persone visitate a novembre. Il prof. mi ha vista a dicembre, quindi ne passerà ancora. Ieri ho fatto infiltrazione al ginocchio, venerdì farò l'altro e poi mi inseriranno nella lista di attesa per artroscopia. Ho le ginocchia malandate, sono un mezzo catorcio ma non perdo mai la speranza.


Ho sognato Rosaria... era bella e sorridente, eravamo in pizzeria e stava bene. Non so, forse l'ho sognata perché è da tanto che non vado a trovarla

CARA TIFFANY, SPERO CHE ALLA FINE TROVERAI UNA SOLUZIONE PER LE GINOCCHIA....
ROSARIA L'HAI SOGNATA PERCHE' FORSE STA PER ESSERE UN ANNO DA QUANDO CI HA LASCIATI..............TI HA VOLUTO SALUTARE...........

CIAO TIFFANY,
FORSE UN RICOVERO TI AIUTERA' A CAPIRE MEGLIO LA SITUAZIONE.
PROPRIO IERI HO INCONTRATO UNA SIGNORA CHE ANNI FA VENIVA IN PALESTRA E MI HA DETTO CHE LE HANNO MESSO
LA PROTESI DEL GINOCCHIO ED ORA STA BENISSIMO, IN PALESTRA NON VA PIU' PERCHE' SCONSIGLIATO , VA INVECE
IN PISCINA A FARE GINNASTICA IN ACQUA ED E' MOLTO CONTENTA.
IO SONO QUI CHE VADO 2 VOLTE LA SETTIMANA AL CENTRO FISIOTERAPICO A FARE GINNASTICA CHE, IN PARTE RIPROPONE
ESERCIZI CHE AVEVO FATTO PER LA CAVIGLIA E IN PARTE NUOVI ESERCIZI PER L'ANCA. DEVO DIRE CHE UN PICCOLO MIGLIORAMENTO
C'E' STATO. DEVO FARE ANCORA 6 SEDUTE, VEDIAMO COME ANDRA' A FINIRE.
IL 1° FEBBRAIO ANDRO' ALLA VISITA DALLA CHIRURGA CHE ERA IN SALA OPERATORIA QUANDO HO SUBITO L'INTERVENTO ALL'INTESTINO
E CHIEDERO' LUMI SU QUESTE "CLIP CHIRURGICHE O CATENELLE CHIRURGICHE" PER SAPERE SE SONO DI MATERIALE COMPATIBILE
CON UNA RISONANZA MAGNETICA CHE DOVREI FARE PER L'ANCA.
FORZA TIFFANY CHE CE LA FAI. COME STA CHICCA ?
UN ABBRACCIO FORTE E UN BACIO.

Buon pomeriggio popolo!!! Sto benino, reduce di un ricovero in neurologia... ho rifiutato categoricamente la rachicentesi e AVEVO RAGIONE DI NON FARLA!. sapevo che facendo altre indagini si riusciva a capire se soffrissi di ipertensione endocranica, che poi, dopo 40 anni di mal di testa sarei ancora in vita??? Uno studio di ricercatori americani ha dichiarato che la puntura lombare in molti casi è superata. Lo dico che sono molto più avanti di noi!
Fatto poi una sola infiltrazione di acido ialuronico e nemmeno quella è andata a buon fine. Alto peso molecolare, comprata in ospedale (pagato la metà) alla "modica cifra" di 110 euro, invece di 220 e sto peggio! Sapete cosa mi hanno risposto? Che sono allergica all'acido ialuronico. Dico io : ma non è il caso di fare una sorta di test per capire se sono una buona candidata a questa pratica infiltrativa? Non ci penso lontanamente di farmi infiltrare il ginocchio sinistro. Ho restituito l'altra fiala e mi hanno rimborsato 100 euro. ci ho perso pure 10 euro Insomma, tra alti e bassi si tira a campare
E voi come state?

CIAO TIFFANY,
MI SPIACE LEGGERE TUTTE QUESTE TUE PERIPEZIE E SOPRATTUTTO CHE STAI MALE.
ANCH'IO SONO MESSA MALUCCIO CON LA GAMBA DESTRA SOPRATTUTTO. VEDIAMO COSA SALTERA' FUORI DALLA RM CHE DEVO FARE IL 14/3.
IL 07/03 INVECE AVRO' LA COLONSCOPIA E HO GIA' I CAPELLI DRITTI PENSANDO ALLA PREPARAZIONE .... QUESTO E' UN ESAME CHE MI INQUIETA MOLTO.
MAH VEDREMO. COSA STAI FACENDO ORA PER IL TUO GINOCCHIO ? E' VERO, A VOLTE BISOGNEREBBE EFFETTUARE QUALCHE TEST PRIMA DI SOTTOPORRE UN
PAZIENTE A DETERMINATI ESAMI O ALL'ASSUNZIONE DI FARMACI . TANTO ALLA FINE LA COLPA E' SEMPRE NOSTRA....
TIFFANY COME STA CHICCA ?
TI ABBRACCIO E APPENA SONO UN PO' PIU' TRANQUILLA TI CHIAMO.

CIAO TIFFANY,
CI MERAVIGLIAMO? NOOOO! TANTO SI SA E' DIFFICILE TROVARE QUALCUNO CHE ABBIA VOGLIA DI INFORMARTI ED INFORMARSI.................
PAZIENTI, SIAMO PAZIENTI.
UN ABBRACCIO

Io pensavo di scamparla e invece da due mesi dolori ovunque, in compenso abbiamo dalla MOC,UNA OSTEOPENIA MEDIA, abbiamo vinto un altro premio, CEDRAVIS

Buon giorno amiche, direi che il Sandomigran sta facendo il suo dovere (almeno quello), ma noto che mi sto gonfiando/ingrassando in maniera esponenziale . Il ginocchio destro va una porcheria, in destro va benino e... si tira a campare