MI SPIACE PERO' MI SA CHE TE LO ASPETTAVI VERO?
Prima o poi passa tutto :-)
Re: Prima o poi passa tutto :-)
MI SPIACE PERO' MI SA CHE TE LO ASPETTAVI VERO?
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
AVVERTENZE DI RISCHIO:
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
• SI AVVERTONO gli utenti di valutare l'opportunità di pubblicare, o meno, foto o video che consentano di identificare o rendere identificabili persone e luoghi;
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Alessia...non ha vinto lei ....non pensarlo neppure!
queste sono cose che dovresti vederle come marginali.....l'importante è che comunque puoi guidare....per un anno, per due....non importa!
la cosa importante è che tu stia meglio e che qualcuno blocchi la madama !!
tvb, cara amica......
silvana
queste sono cose che dovresti vederle come marginali.....l'importante è che comunque puoi guidare....per un anno, per due....non importa!
la cosa importante è che tu stia meglio e che qualcuno blocchi la madama !!
tvb, cara amica......
silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
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TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALE NO, LA MADAMA NON HA VINTO, NON SA COSA L'ASPETTA AD AVERE A CHE FARE CON TE! AVRAI LA SECCATURA DEL RINNOVO PIU' FREQUENTE MA L'IMPORTANTE E' AVERE LA PATENTE CHE FA TANTO COMODO.
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Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
- Iscritto il: 23/10/2009, 22:51
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Lori Silvana avete ragione!!Madama non ha vinto, ne mai vincerà, mi vuole bloccare le gambe???Ed io guido con le mani!!!!
In realtà ieri ho avuto una reazione un pò così, forse anche per via della commissione che mi ha visitato..il dott ha avuto praticamente la delicatezza di un elefante, secondo lui è semplicissimo passare da una patente normale, ad una b speciale con comandi al volante....ed io che ero entrata nel pallone più totale...per fortuna che c'era anche una dottoressa che penso abbia capito che mi stavo per mettere a piangere e mi ha un pò tranquillizzato...
In realtà, oltre al fatto di dover digerire la questione dei comandi al volante, è anche una questione di costi (lo sò che posso sembrare veniale, ma è così!), considerate che modificare una macchina da cambio manuale e pedali ad esclusivamente comandi al volante costa cinquemila euro...considerando che la mia macchina ha gia sei anni e dovrei farci altri lavori sopra la signora dell'azienda che si occupa di queste modifiche oggi mi ha consigliato di comprare direttamente la macchina nuova, con il cambio automatico, così il resto delle modifiche mi costerebbe solo 2.500 euro...senza contare che, quando farò la pratica per passare da b a b speciale in motorizzazione, mi daranno un foglio per circolare valido un mese, per quel mese non potrò guidare da sola, ma solo con una persona al fianco che ha la patente da più di 10 anni, e poi dovrò ripetere l'esame di pratica
ma vi sembra normale???ok, capisco che magari uno deve fare un pò di pratica, ma non mettere l'obbligo di aspettare un mese, per come sono fatta, per imparare a guidare sarei disposta di passare anche una settimana in macchina 24 ore su 24, e poi farei l'esame...ma non posso dipendere dagli altri per un mese di fila!!!Soprattutto per il mio stile di vita, il lavoro, le visite, sono tutti posti in cui assolutamente devo andare con la macchina, ma posso stare ogni volta a chiedere a mia madre o a mio marito di accompagnarmi???
Comunque...per ora mi sto muovendo per vedere per la macchina, poi si vedrà per la patente....
Un abbraccio a tutti!
Alessia
Silvana avete ragione!!Madama non ha vinto, ne mai vincerà, mi vuole bloccare le gambe???Ed io guido con le mani!!!!In realtà ieri ho avuto una reazione un pò così, forse anche per via della commissione che mi ha visitato..il dott ha avuto praticamente la delicatezza di un elefante, secondo lui è semplicissimo passare da una patente normale, ad una b speciale con comandi al volante....ed io che ero entrata nel pallone più totale...per fortuna che c'era anche una dottoressa che penso abbia capito che mi stavo per mettere a piangere e mi ha un pò tranquillizzato...
In realtà, oltre al fatto di dover digerire la questione dei comandi al volante, è anche una questione di costi (lo sò che posso sembrare veniale, ma è così!), considerate che modificare una macchina da cambio manuale e pedali ad esclusivamente comandi al volante costa cinquemila euro...considerando che la mia macchina ha gia sei anni e dovrei farci altri lavori sopra la signora dell'azienda che si occupa di queste modifiche oggi mi ha consigliato di comprare direttamente la macchina nuova, con il cambio automatico, così il resto delle modifiche mi costerebbe solo 2.500 euro...senza contare che, quando farò la pratica per passare da b a b speciale in motorizzazione, mi daranno un foglio per circolare valido un mese, per quel mese non potrò guidare da sola, ma solo con una persona al fianco che ha la patente da più di 10 anni, e poi dovrò ripetere l'esame di pratica
ma vi sembra normale???ok, capisco che magari uno deve fare un pò di pratica, ma non mettere l'obbligo di aspettare un mese, per come sono fatta, per imparare a guidare sarei disposta di passare anche una settimana in macchina 24 ore su 24, e poi farei l'esame...ma non posso dipendere dagli altri per un mese di fila!!!Soprattutto per il mio stile di vita, il lavoro, le visite, sono tutti posti in cui assolutamente devo andare con la macchina, ma posso stare ogni volta a chiedere a mia madre o a mio marito di accompagnarmi???Comunque...per ora mi sto muovendo per vedere per la macchina, poi si vedrà per la patente....
Un abbraccio a tutti!
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
SE ABITASSI A ROMA TI ACCOMPAGNEREI IO MA STO TROPPO LONTANO COMUNQUE INFORMATI BENE PERCHE' SE DEVI COMPRARE UNA MACCHINA CON COMANDI MANUALE E' ANCHE PROBABILE CHE HAI DIRITTO A CONDIZIONI PARTICOLARI, SCONTI, SGRAVI ECC. NON MOLLARE, CARA ALESSIA, MAI! MAI! MAI! SEI FANTASTICA!
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Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'
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cassandra1971
- Messaggi: 1641
- Iscritto il: 31/12/2009, 15:31
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Madama avrà vinto quando starai un vegetale o peggio sarai defunta, ma vedo che sei viva e vegeta e guiderai comunque, io non ho mai preso la patente, ma se mi danno l'obbligo di comandi al volante per me sarebbe meglio, meno rompicapi, infatti la prenderò direttamente quando dovrò avere la speciale. In fondo prenderò e abuserò dei miei diritti, prenderò auto nuova, scarico il 19% del costo della macchina, e l'iva la pago al 4% scarico adattamenti, riparazioni e non pago il bollo, ancora cammino non gufiamoci addosso 
Per una porta che si chiude se ne apre una seconda. Poi il provvedimento è temporaneo, è vero che i rinnovi saranno periodici, ogni 2 o 4 anni ma sarà solo burocrazia. Beh se era da cambiare auto lo farai ora, ops prendila a GPL con incentivi statali e costo carburante di meno.
Scusa sto trovando il lato positivo della situazione. Non voglio essere indelicata. Io sto a casa con gastroenterite passata a mio figlio.... certamente non potrei guidare con un cagotto perenne!
Per una porta che si chiude se ne apre una seconda. Poi il provvedimento è temporaneo, è vero che i rinnovi saranno periodici, ogni 2 o 4 anni ma sarà solo burocrazia. Beh se era da cambiare auto lo farai ora, ops prendila a GPL con incentivi statali e costo carburante di meno.Scusa sto trovando il lato positivo della situazione. Non voglio essere indelicata. Io sto a casa con gastroenterite passata a mio figlio.... certamente non potrei guidare con un cagotto perenne!
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
-
rosaria1956
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- Iscritto il: 28/05/2009, 17:34
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ALESSIA VAI A LEGGERE IN HANDILEX.ORG
CI SONO LE AGEVOLAZIONI PER LE AUTO CON MODIFICHE:
http://www.handylex.org/cgi-bin/hl3/cat ... 900&c=9901
MI SPIACE DAVVERO ED IMMAGINO I TUOI SENTIMENTI
MA SEI FORTE E POSITIVA E NON E' MICA DETTO CHE CON LE TERAPIA NON POTRAI MIGLIORARE O CMQ BLOCCARE IL TUTTO
IL MIO PENSIERO PIU' AFFETTUOSO E POSITIVO E' CON TE TUTTI I GIORNI
A VOLTE NON SO COSA SCRIVERTI, MI SENTO PICCOLA PICCOLA DI FRONTE A QUELLO CHE STAI VIVENDO
MA CE LA FARAI ASSOLUTISSIMAMENTE
CI SONO LE AGEVOLAZIONI PER LE AUTO CON MODIFICHE:
http://www.handylex.org/cgi-bin/hl3/cat ... 900&c=9901
MI SPIACE DAVVERO ED IMMAGINO I TUOI SENTIMENTI
MA SEI FORTE E POSITIVA E NON E' MICA DETTO CHE CON LE TERAPIA NON POTRAI MIGLIORARE O CMQ BLOCCARE IL TUTTO
IL MIO PENSIERO PIU' AFFETTUOSO E POSITIVO E' CON TE TUTTI I GIORNI
A VOLTE NON SO COSA SCRIVERTI, MI SENTO PICCOLA PICCOLA DI FRONTE A QUELLO CHE STAI VIVENDO
MA CE LA FARAI ASSOLUTISSIMAMENTE
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
ciao ale!!!!!!!!!!!!!! TVB mi sei nel cuore. scusa mi sento di dirti questo. mavi
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Ennesima bastonata Alessia, mi spiace tanto...ma la tua forza sicuramente ti permetterà di superare anche questa... un lato positivo dei comandi manuali: non rovinerai il retro delle scarpe! tutte le mie si usurano contro il tappettino mentro guido! Un abbraccio
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Re: Prima o poi passa tutto :-)
TI HO CERCATA PER LASCIARTI SOLO LA MIA SIMPATIA,LA MIA AFFETTUOSA AMMIRAZIONE E MI COMPIACCIO DI AVERTI CONOSCIUTA SIA PURE IN UN BELLISSIMO FORUM.LA TUA FORZA È DI AIUTO,CORAGGIO ,DI VOGLIA DI STARE MEGLIO PER TUTTI.T. V. T.B.GIULIA
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
e siete i miei angeli...confermo e sottoscrivo!!!
bhe...diciamo che aspetti positivi ce ne sono: non mi faranno più male i piedi quando devo guidare, non si consumano le scarpe, mi faranno entrare in ospedale anche se non ho il tagliando per invalidi (l'ho saputo questa mattina), non pagherò più il bollo e mi faccio la macchina nuova...vi sembra poco?!?
ok...tornando agli aggiornamenti: fatta ieri la visita per l'invalidità e non mi hanno detto assolutamente nulla se non che devo aspettare circa sei mesi per avere la risposta (ma non dovrebbero essere novanta giorni per legge?!?gliel'ho anche chiesto e si sono messi a ridere...vabbè!!!)
Diversamente dalle altre volte non mi hanno anticipato nulla...anche se in realtà il presidente della commissione non l'ho visto molto ben disposto...comunque per ora posso solo aspettare...
Per quel che riguarda l'epatologo, la diagnosi di oggi è stata...che non riesce assolutamente a capire cos'è successo a marzo (quando si sono alzate la transaminasi), "non si preoccupi è normale!!!" gli ho risposto
La sua faccia a questo punto è stata all'incirca questa: e allora gli ho spiegato che ci hanno messo quattro anni per capire che avevo l'artrite, cinque per capire che avevo la sm...ed ora lui in soli tre mesi vorrebbe capire cosa succede al fegato?!? 
Per ora mi ha detto di ripetere analisi ed ecografia a settembre e di tornare poi a visita da lui, anche perchè in ogni caso dovrò tenere sotto controllo la steatosi dato che comunque non gli piace per nulla com'è ridotto il mio fegato...
Per quel che riguarda le analisi le ha viste e l'unica cosa che mi ha potuto confermare è che c'è un infiammazione in corso (i valori sballati dell'elettroforesi proteica indicano quello)...ora spero solo che tra neurologo e reumatologo riescano a capire dov'è prima che faccia danni....
Un abbraccio a tutti
Alessia
bhe...diciamo che aspetti positivi ce ne sono: non mi faranno più male i piedi quando devo guidare, non si consumano le scarpe, mi faranno entrare in ospedale anche se non ho il tagliando per invalidi (l'ho saputo questa mattina), non pagherò più il bollo e mi faccio la macchina nuova...vi sembra poco?!?
ok...tornando agli aggiornamenti: fatta ieri la visita per l'invalidità e non mi hanno detto assolutamente nulla se non che devo aspettare circa sei mesi per avere la risposta (ma non dovrebbero essere novanta giorni per legge?!?gliel'ho anche chiesto e si sono messi a ridere...vabbè!!!)
Diversamente dalle altre volte non mi hanno anticipato nulla...anche se in realtà il presidente della commissione non l'ho visto molto ben disposto...comunque per ora posso solo aspettare...
Per quel che riguarda l'epatologo, la diagnosi di oggi è stata...che non riesce assolutamente a capire cos'è successo a marzo (quando si sono alzate la transaminasi), "non si preoccupi è normale!!!" gli ho risposto
La sua faccia a questo punto è stata all'incirca questa:
e allora gli ho spiegato che ci hanno messo quattro anni per capire che avevo l'artrite, cinque per capire che avevo la sm...ed ora lui in soli tre mesi vorrebbe capire cosa succede al fegato?!? Per ora mi ha detto di ripetere analisi ed ecografia a settembre e di tornare poi a visita da lui, anche perchè in ogni caso dovrò tenere sotto controllo la steatosi dato che comunque non gli piace per nulla com'è ridotto il mio fegato...
Per quel che riguarda le analisi le ha viste e l'unica cosa che mi ha potuto confermare è che c'è un infiammazione in corso (i valori sballati dell'elettroforesi proteica indicano quello)...ora spero solo che tra neurologo e reumatologo riescano a capire dov'è prima che faccia danni....
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Per quanto concerne i tempi di emissione dei verbali per legge 4 mesi dalla data della presentazione della domanda, ma non ci sono sanzioni, e loro se la ridino, loro contano i 60 g in più della Asur per decidere e 60 dell'inps tempi massimi della commissione di verifica per disporre visita, decidere e mandarti tutto. Ebbene, i termini se li son fatti loro, sono 4 mesi dalla domanda, e nel mio caso la Asur ha trasmesso tutto in 15 giorni come da legge, perché la Asur infatti in caso di unanimità dovrebbe mandare in 10 giorni, 20 se non unanimità il verbale. Quanto all'Inps, entro 20 giorni devono mandare il verbale a meno che.......... non vogliano disporre visita entro quel termine, e allora scattano i 60 giorni, quindi al massimo si tratta di mesi 6 con inghippi, entro i quali tu devo averlo, tuttavia non ci sono sanzioni e possono covare l'uovo quanto vogliono. Dunque? Guerra, caso pratico, visto che nel mio caso non c'è stato inghippo, né all'Asur e né con loro, dovrebbero avermi mandato il verbale, e sono già fuori dei 4 mesi di 15 giorni, quindi se intendono covare sulla mia pratica, sono cavoli amari e faccio la A.R. come lo scorso anno. Lo scorso anno 9 mesi se la son tenuta tutti quanti in totale, premessi i controlli a Roma, sstraordinari, (era sfiga) loro si son tenuti il verbale, il solo Inps per 80 giorni e rotti senza motivo, dopo Roma, dopo la A.R. mia con 'minacce' signorili di sputtanamento pubblico, e per conoscenza al Ministero Funzione Pubblica, in 24 ore mi hanno dato un verbale per cui mi prendevano per i fondelli da mesi! Ed era quello della legge 68 del 1999, quindi molto più semplice, che feci un anno dopo quegli altri due. In buona sostanza, fatta la visita dopo 15 giorni chiama tu la Asur, fatti dare il numero di protocollo, e quando l'Inps lo ha avuto, e loro lo sanno. Poi se dopo 20 giorni non ti mandano il verbale, o non ti dicono che vogliono rivederti, fai telefonata al numero verde, poi la settimana dopo una ancora, ed infine inizia a scrivere ogni settimana. Ah fatti la PEC così scrivi a raffica a costo zero.
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
mmm...se potevano passare al massimo quattro mesi dalla presentazione della domanda...mi sà che già stanno fuori, dato che io la domanda di aggravamento l'ho presentanta a novembre dell'anno scorso...
scusatemi per l'assenza di questi giorni...ma, giusto per non farmi mancare nulla, ora c'è il mio cucciolone che non sta bene, ieri siamo dovuti correre al ps veterinario, dato che non faceva altro che dare di stomaco...questa notte l'ho passata quasi in bianco per controllarlo...per fortuna che ora sembra che inizi a stare un pò meglio...
u abbraccio a tutti
Alessia
scusatemi per l'assenza di questi giorni...ma, giusto per non farmi mancare nulla, ora c'è il mio cucciolone che non sta bene, ieri siamo dovuti correre al ps veterinario, dato che non faceva altro che dare di stomaco...questa notte l'ho passata quasi in bianco per controllarlo...per fortuna che ora sembra che inizi a stare un pò meglio...
u abbraccio a tutti
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
Cucciolo!!!! avrà mangiato qualcosa che gli ha fatto male? cosa ha detto il verinario?sunshinexyz ha scritto:mmm...se potevano passare al massimo quattro mesi dalla presentazione della domanda...mi sà che già stanno fuori, dato che io la domanda di aggravamento l'ho presentanta a novembre dell'anno scorso...
scusatemi per l'assenza di questi giorni...ma, giusto per non farmi mancare nulla, ora c'è il mio cucciolone che non sta bene, ieri siamo dovuti correre al ps veterinario, dato che non faceva altro che dare di stomaco...questa notte l'ho passata quasi in bianco per controllarlo...per fortuna che ora sembra che inizi a stare un pò meglio...
u abbraccio a tutti
Alessia
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
per ora gli ha dato il gastroprotettore mattina e sera, e ci ha detto di controllarlo, se continuerà a dare di stomaco glielo devo riportare, per ora gli ha fatto solo una lastra ed ha potuto solo vedere che ha la pancia piena di gas, ma se sarà necessario dovrà fare altri accertamenti...
per fortuna da ieri sera comunque sembra che non dà più di stomaco, ha ancora un pò di sforzi, ma è riuscito a mangiare un pò di croccantini e a bere...
ed ora è sdraiato qui in casa con me
Un abbraccio a tutti
Alessia
per fortuna da ieri sera comunque sembra che non dà più di stomaco, ha ancora un pò di sforzi, ma è riuscito a mangiare un pò di croccantini e a bere...
ed ora è sdraiato qui in casa con me
Un abbraccio a tutti
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
Re: Prima o poi passa tutto :-)
COME STA IL CUCCIOLONE? IN QUESTI GIORNI ANCHE LA CUCCIOLA DI MIA FIGLIA È STATA MOLTO MALE,OGGI SEMBREREBBE FUORI PERICOLO,LA CAUSA NON SI CONOSCE.HA FATTO MOLTE ANALISI,ALCUNE SBALLATISSIME.SPERIAMO BENE PER ENTRAMBI.A TE ,MIRABILE AMICA.UN LEGGERISSIMO ABBRACCIO.GIULIA
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francesca77
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- Iscritto il: 09/06/2010, 18:23
- Località: ROMA
Re: Prima o poi passa tutto :-)
CIAO ALE!!!
STA MEGLIO IL CUCCIOLONE?
IN BOCCA AL LUPO!!
STA MEGLIO IL CUCCIOLONE?
IN BOCCA AL LUPO!!
nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione
terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
-
rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
sei grande!!!!sunshinexyz ha scritto:.............La sua faccia a questo punto è stata all'incirca questa:
....dopo questa frase davvero immagino la faccia Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)
Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)
"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/
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Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)
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"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________
La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
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LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956)
I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro
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sunshinexyz
- Messaggi: 1036
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
a tutti!Il cucciolone per fortuna sta molto meglio...Sono entrata per scrivervi giusto due righe...vi sembrerà assurdo, per lo meno a me sembra ancora assurdo, ma oggi una dott dermatologa mi ha fatto diagnosi di celiachia...
tutto è partito la settimana scorsa quando avevo portato uno dei miei tesori in visita da lei, ormai è qualche mese che lo segue e mi sono trovata a parlare con la segretaria ed una tirocinante per via della follicolite che di tanto in tanto si fa sentire, avevo chiesto se potevo prendere anche io un appuntamento, e si erano messe a ridere chiedendomi che problemi potessi avere...non appena ho nominato artrite e sm hanno sbarrato gli occhi e mi hanno chiesto se avevo mai fatto i test per la celiachia...gira che ti rigira siamo arrivate a parlare della tipizzazione hla (che mi hanno fatto qualche anno fa) e mi hanno chiesto se gliela potevo portare...
Bhe, l'ho portata oggi e mi hanno fatto fare direttamente la visita con la dott (è vero che lavora come dermatologa, ma in realtà ha qualche cosa come otto specializzazioni differenti), bhe...a quel che mi ha spiegato nella mia tipizzazione hla c'è il dq8 che predispone alla celiachia....ascoltando tutta la storia secondo lei l'artrite, la tiroidite e la steatosi epatica sono manifestazioni della celiachia, la sm è associata spesso alla celiachia e comunque ho anche l'hla b18 che è predisponente alla sm...
questo spiegherebbe perchè in tutti questi anni di cure non c'è mai stato nulla che spegneva totalmente l'infiammazione per più di qualche mese (anche mister interferone sembra che stia facendo la fine degli altri farmaci), semplicemente perchè di base continuavo ad assumere glutine...
Cosa ne penso???quando sono uscita dal suo studio stavo così:
perchè pensavo che finalmente qualcuno aveva trovato quella causa di fondo a tutto ciò che ho...finalmente c'era un ragionamento logico...ora sto un pò in dubbio, dato che ho letto su internet che comunque occorre avere positività agli anticorpi ed alla biopsia effettuata durante la gastroscopia, che io non ho (gli anticorpi in realtà è molto che non li faccio, ma la gastroscopia l'ho fatta a dicembre 2011)...ed ora???
Bho!!!!
Per ora è meglio che me ne vado a dormire!!!Comunque si accettano consigli!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."
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Re: Prima o poi passa tutto :-)
Sono l' ultima persona che puo' dare consigli ma la celiachia e ' una malattia tremenda,insidiosa e..alquanto misteriosa.ho conosciuto persone e anche bambini fare infinite analisi senza che si arrivasse a precise diagnosi e cure.oggi si affronta.e per quanto possa essere insidiosa la si combatte.E se fosse l'origine delle tue patologie....!!??non hai mai fatto ricerca in proposito ?dacci notizie.Ti abbraccio Giulia