FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

MI SPIACE PERO' MI SA CHE TE LO ASPETTAVI VERO?

Alessia...non ha vinto lei ....non pensarlo neppure!
queste sono cose che dovresti vederle come marginali.....l'importante è che comunque puoi guidare....per un anno, per due....non importa!
la cosa importante è che tu stia meglio e che qualcuno blocchi la madama !!
tvb, cara amica......

silvana

ALE NO, LA MADAMA NON HA VINTO, NON SA COSA L'ASPETTA AD AVERE A CHE FARE CON TE! AVRAI LA SECCATURA DEL RINNOVO PIU' FREQUENTE MA L'IMPORTANTE E' AVERE LA PATENTE CHE FA TANTO COMODO.

Lori Silvana avete ragione!!Madama non ha vinto, ne mai vincerà, mi vuole bloccare le gambe???Ed io guido con le mani!!!!
In realtà ieri ho avuto una reazione un pò così, forse anche per via della commissione che mi ha visitato..il dott ha avuto praticamente la delicatezza di un elefante, secondo lui è semplicissimo passare da una patente normale, ad una b speciale con comandi al volante....ed io che ero entrata nel pallone più totale...per fortuna che c'era anche una dottoressa che penso abbia capito che mi stavo per mettere a piangere e mi ha un pò tranquillizzato...
In realtà, oltre al fatto di dover digerire la questione dei comandi al volante, è anche una questione di costi (lo sò che posso sembrare veniale, ma è così!), considerate che modificare una macchina da cambio manuale e pedali ad esclusivamente comandi al volante costa cinquemila euro...considerando che la mia macchina ha gia sei anni e dovrei farci altri lavori sopra la signora dell'azienda che si occupa di queste modifiche oggi mi ha consigliato di comprare direttamente la macchina nuova, con il cambio automatico, così il resto delle modifiche mi costerebbe solo 2.500 euro...senza contare che, quando farò la pratica per passare da b a b speciale in motorizzazione, mi daranno un foglio per circolare valido un mese, per quel mese non potrò guidare da sola, ma solo con una persona al fianco che ha la patente da più di 10 anni, e poi dovrò ripetere l'esame di pratica ma vi sembra normale???ok, capisco che magari uno deve fare un pò di pratica, ma non mettere l'obbligo di aspettare un mese, per come sono fatta, per imparare a guidare sarei disposta di passare anche una settimana in macchina 24 ore su 24, e poi farei l'esame...ma non posso dipendere dagli altri per un mese di fila!!!Soprattutto per il mio stile di vita, il lavoro, le visite, sono tutti posti in cui assolutamente devo andare con la macchina, ma posso stare ogni volta a chiedere a mia madre o a mio marito di accompagnarmi???
Comunque...per ora mi sto muovendo per vedere per la macchina, poi si vedrà per la patente....
Un abbraccio a tutti!
Alessia

SE ABITASSI A ROMA TI ACCOMPAGNEREI IO MA STO TROPPO LONTANO
COMUNQUE INFORMATI BENE PERCHE' SE DEVI COMPRARE UNA MACCHINA CON COMANDI MANUALE E' ANCHE PROBABILE CHE HAI DIRITTO A CONDIZIONI PARTICOLARI, SCONTI, SGRAVI ECC. NON MOLLARE, CARA ALESSIA, MAI! MAI! MAI! SEI FANTASTICA!

Madama avrà vinto quando starai un vegetale o peggio sarai defunta, ma vedo che sei viva e vegeta e guiderai comunque, io non ho mai preso la patente, ma se mi danno l'obbligo di comandi al volante per me sarebbe meglio, meno rompicapi, infatti la prenderò direttamente quando dovrò avere la speciale. In fondo prenderò e abuserò dei miei diritti, prenderò auto nuova, scarico il 19% del costo della macchina, e l'iva la pago al 4% scarico adattamenti, riparazioni e non pago il bollo, ancora cammino non gufiamoci addosso Per una porta che si chiude se ne apre una seconda. Poi il provvedimento è temporaneo, è vero che i rinnovi saranno periodici, ogni 2 o 4 anni ma sarà solo burocrazia. Beh se era da cambiare auto lo farai ora, ops prendila a GPL con incentivi statali e costo carburante di meno.
Scusa sto trovando il lato positivo della situazione. Non voglio essere indelicata. Io sto a casa con gastroenterite passata a mio figlio.... certamente non potrei guidare con un cagotto perenne!

ALESSIA VAI A LEGGERE IN HANDILEX.ORG
CI SONO LE AGEVOLAZIONI PER LE AUTO CON MODIFICHE:
http://www.handylex.org/cgi-bin/hl3/cat ... 900&c=9901
MI SPIACE DAVVERO ED IMMAGINO I TUOI SENTIMENTI
MA SEI FORTE E POSITIVA E NON E' MICA DETTO CHE CON LE TERAPIA NON POTRAI MIGLIORARE O CMQ BLOCCARE IL TUTTO
IL MIO PENSIERO PIU' AFFETTUOSO E POSITIVO E' CON TE TUTTI I GIORNI
A VOLTE NON SO COSA SCRIVERTI, MI SENTO PICCOLA PICCOLA DI FRONTE A QUELLO CHE STAI VIVENDO
MA CE LA FARAI ASSOLUTISSIMAMENTE

ciao ale!!!!!!!!!!!!!! TVB mi sei nel cuore. scusa mi sento di dirti questo. mavi

Ennesima bastonata Alessia, mi spiace tanto...ma la tua forza sicuramente ti permetterà di superare anche questa... un lato positivo dei comandi manuali: non rovinerai il retro delle scarpe! tutte le mie si usurano contro il tappettino mentro guido! Un abbraccio

TI HO CERCATA PER LASCIARTI SOLO LA MIA SIMPATIA,LA MIA AFFETTUOSA AMMIRAZIONE E MI COMPIACCIO DI AVERTI CONOSCIUTA SIA PURE IN UN BELLISSIMO FORUM.LA TUA FORZA È DI AIUTO,CORAGGIO ,DI VOGLIA DI STARE MEGLIO PER TUTTI.T. V. T.B.GIULIA

e siete i miei angeli...confermo e sottoscrivo!!!
bhe...diciamo che aspetti positivi ce ne sono: non mi faranno più male i piedi quando devo guidare, non si consumano le scarpe, mi faranno entrare in ospedale anche se non ho il tagliando per invalidi (l'ho saputo questa mattina), non pagherò più il bollo e mi faccio la macchina nuova...vi sembra poco?!?
ok...tornando agli aggiornamenti: fatta ieri la visita per l'invalidità e non mi hanno detto assolutamente nulla se non che devo aspettare circa sei mesi per avere la risposta (ma non dovrebbero essere novanta giorni per legge?!?gliel'ho anche chiesto e si sono messi a ridere...vabbè!!!)
Diversamente dalle altre volte non mi hanno anticipato nulla...anche se in realtà il presidente della commissione non l'ho visto molto ben disposto...comunque per ora posso solo aspettare...
Per quel che riguarda l'epatologo, la diagnosi di oggi è stata...che non riesce assolutamente a capire cos'è successo a marzo (quando si sono alzate la transaminasi), "non si preoccupi è normale!!!" gli ho risposto
La sua faccia a questo punto è stata all'incirca questa: e allora gli ho spiegato che ci hanno messo quattro anni per capire che avevo l'artrite, cinque per capire che avevo la sm...ed ora lui in soli tre mesi vorrebbe capire cosa succede al fegato?!?
Per ora mi ha detto di ripetere analisi ed ecografia a settembre e di tornare poi a visita da lui, anche perchè in ogni caso dovrò tenere sotto controllo la steatosi dato che comunque non gli piace per nulla com'è ridotto il mio fegato...
Per quel che riguarda le analisi le ha viste e l'unica cosa che mi ha potuto confermare è che c'è un infiammazione in corso (i valori sballati dell'elettroforesi proteica indicano quello)...ora spero solo che tra neurologo e reumatologo riescano a capire dov'è prima che faccia danni....
Un abbraccio a tutti
Alessia

Per quanto concerne i tempi di emissione dei verbali per legge 4 mesi dalla data della presentazione della domanda, ma non ci sono sanzioni, e loro se la ridino, loro contano i 60 g in più della Asur per decidere e 60 dell'inps tempi massimi della commissione di verifica per disporre visita, decidere e mandarti tutto. Ebbene, i termini se li son fatti loro, sono 4 mesi dalla domanda, e nel mio caso la Asur ha trasmesso tutto in 15 giorni come da legge, perché la Asur infatti in caso di unanimità dovrebbe mandare in 10 giorni, 20 se non unanimità il verbale. Quanto all'Inps, entro 20 giorni devono mandare il verbale a meno che.......... non vogliano disporre visita entro quel termine, e allora scattano i 60 giorni, quindi al massimo si tratta di mesi 6 con inghippi, entro i quali tu devo averlo, tuttavia non ci sono sanzioni e possono covare l'uovo quanto vogliono. Dunque? Guerra, caso pratico, visto che nel mio caso non c'è stato inghippo, né all'Asur e né con loro, dovrebbero avermi mandato il verbale, e sono già fuori dei 4 mesi di 15 giorni, quindi se intendono covare sulla mia pratica, sono cavoli amari e faccio la A.R. come lo scorso anno. Lo scorso anno 9 mesi se la son tenuta tutti quanti in totale, premessi i controlli a Roma, sstraordinari, (era sfiga) loro si son tenuti il verbale, il solo Inps per 80 giorni e rotti senza motivo, dopo Roma, dopo la A.R. mia con 'minacce' signorili di sputtanamento pubblico, e per conoscenza al Ministero Funzione Pubblica, in 24 ore mi hanno dato un verbale per cui mi prendevano per i fondelli da mesi! Ed era quello della legge 68 del 1999, quindi molto più semplice, che feci un anno dopo quegli altri due. In buona sostanza, fatta la visita dopo 15 giorni chiama tu la Asur, fatti dare il numero di protocollo, e quando l'Inps lo ha avuto, e loro lo sanno. Poi se dopo 20 giorni non ti mandano il verbale, o non ti dicono che vogliono rivederti, fai telefonata al numero verde, poi la settimana dopo una ancora, ed infine inizia a scrivere ogni settimana. Ah fatti la PEC così scrivi a raffica a costo zero.

mmm...se potevano passare al massimo quattro mesi dalla presentazione della domanda...mi sà che già stanno fuori, dato che io la domanda di aggravamento l'ho presentanta a novembre dell'anno scorso...
scusatemi per l'assenza di questi giorni...ma, giusto per non farmi mancare nulla, ora c'è il mio cucciolone che non sta bene, ieri siamo dovuti correre al ps veterinario, dato che non faceva altro che dare di stomaco...questa notte l'ho passata quasi in bianco per controllarlo...per fortuna che ora sembra che inizi a stare un pò meglio...
u abbraccio a tutti
Alessia

sunshinexyz ha scritto:mmm...se potevano passare al massimo quattro mesi dalla presentazione della domanda...mi sà che già stanno fuori, dato che io la domanda di aggravamento l'ho presentanta a novembre dell'anno scorso...
scusatemi per l'assenza di questi giorni...ma, giusto per non farmi mancare nulla, ora c'è il mio cucciolone che non sta bene, ieri siamo dovuti correre al ps veterinario, dato che non faceva altro che dare di stomaco...questa notte l'ho passata quasi in bianco per controllarlo...per fortuna che ora sembra che inizi a stare un pò meglio...
u abbraccio a tutti
Alessia

Cucciolo!!!! avrà mangiato qualcosa che gli ha fatto male? cosa ha detto il verinario?

per ora gli ha dato il gastroprotettore mattina e sera, e ci ha detto di controllarlo, se continuerà a dare di stomaco glielo devo riportare, per ora gli ha fatto solo una lastra ed ha potuto solo vedere che ha la pancia piena di gas, ma se sarà necessario dovrà fare altri accertamenti...
per fortuna da ieri sera comunque sembra che non dà più di stomaco, ha ancora un pò di sforzi, ma è riuscito a mangiare un pò di croccantini e a bere...
ed ora è sdraiato qui in casa con me
Un abbraccio a tutti
Alessia

COME STA IL CUCCIOLONE? IN QUESTI GIORNI ANCHE LA CUCCIOLA DI MIA FIGLIA È STATA MOLTO MALE,OGGI SEMBREREBBE FUORI PERICOLO,LA CAUSA NON SI CONOSCE.HA FATTO MOLTE ANALISI,ALCUNE SBALLATISSIME.SPERIAMO BENE PER ENTRAMBI.A TE ,MIRABILE AMICA.UN LEGGERISSIMO ABBRACCIO.GIULIA

CIAO ALE!!!
STA MEGLIO IL CUCCIOLONE?
IN BOCCA AL LUPO!!

sunshinexyz ha scritto:.............La sua faccia a questo punto è stata all'incirca questa: e allora gli ho spiegato che ci hanno messo quattro anni per capire che avevo l'artrite, cinque per capire che avevo la sm...ed ora lui in soli tre mesi vorrebbe capire cosa succede al fegato?!?

sei grande!!!! ....dopo questa frase davvero immagino la faccia

a tutti!Il cucciolone per fortuna sta molto meglio...
Sono entrata per scrivervi giusto due righe...vi sembrerà assurdo, per lo meno a me sembra ancora assurdo, ma oggi una dott dermatologa mi ha fatto diagnosi di celiachia...
tutto è partito la settimana scorsa quando avevo portato uno dei miei tesori in visita da lei, ormai è qualche mese che lo segue e mi sono trovata a parlare con la segretaria ed una tirocinante per via della follicolite che di tanto in tanto si fa sentire, avevo chiesto se potevo prendere anche io un appuntamento, e si erano messe a ridere chiedendomi che problemi potessi avere...non appena ho nominato artrite e sm hanno sbarrato gli occhi e mi hanno chiesto se avevo mai fatto i test per la celiachia...gira che ti rigira siamo arrivate a parlare della tipizzazione hla (che mi hanno fatto qualche anno fa) e mi hanno chiesto se gliela potevo portare...
Bhe, l'ho portata oggi e mi hanno fatto fare direttamente la visita con la dott (è vero che lavora come dermatologa, ma in realtà ha qualche cosa come otto specializzazioni differenti), bhe...a quel che mi ha spiegato nella mia tipizzazione hla c'è il dq8 che predispone alla celiachia....ascoltando tutta la storia secondo lei l'artrite, la tiroidite e la steatosi epatica sono manifestazioni della celiachia, la sm è associata spesso alla celiachia e comunque ho anche l'hla b18 che è predisponente alla sm...
questo spiegherebbe perchè in tutti questi anni di cure non c'è mai stato nulla che spegneva totalmente l'infiammazione per più di qualche mese (anche mister interferone sembra che stia facendo la fine degli altri farmaci), semplicemente perchè di base continuavo ad assumere glutine...
Cosa ne penso???quando sono uscita dal suo studio stavo così: perchè pensavo che finalmente qualcuno aveva trovato quella causa di fondo a tutto ciò che ho...finalmente c'era un ragionamento logico...ora sto un pò in dubbio, dato che ho letto su internet che comunque occorre avere positività agli anticorpi ed alla biopsia effettuata durante la gastroscopia, che io non ho (gli anticorpi in realtà è molto che non li faccio, ma la gastroscopia l'ho fatta a dicembre 2011)...
ed ora???
Bho!!!!
Per ora è meglio che me ne vado a dormire!!!Comunque si accettano consigli!!!
Un abbraccio a tutti
Alessia

Sono l' ultima persona che puo' dare consigli ma la celiachia e ' una malattia tremenda,insidiosa e..alquanto misteriosa.ho conosciuto persone e anche bambini fare infinite analisi senza che si arrivasse a precise diagnosi e cure.oggi si affronta.e per quanto possa essere insidiosa la si combatte.E se fosse l'origine delle tue patologie....!!??non hai mai fatto ricerca in proposito ?dacci notizie.Ti abbraccio Giulia