FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Sai Mami, io prendevo il Medrol, e ricordo che il dottore mi aveva mantenuto la dose di 4 mg un po' più a lungo perchè, mi disse, che sotto i 7 mg non creava effetti collaterali ...

penso sia una cosa soggettiva! dopo lunghi mesi a Gloria ha creato un po' di ritenzione e anche cellulite.
anche negli effetti collaterali comuni di Humira è indicata la cellulite! ecco il perchè!!

comunque, scrivo qui perchè Gloria mi ha mandato sms da scuola, dove mi dice che ha avuto due forti fitte al cuore!
ieri fatta Humira.
sono molto molto preoccupata, anche se ho cercato di tranquillizzarla, perchè un altro degli effetti collaterali del bio è "infarto del miocardio"...per non dire di peggio.
e so che certe persone (tipo Palma, quella coetanea di Gloria di Taranto, mi sembra), che hanno dovuto smettere il bio a causa di questo problema importante, anche se prima nn avevano mai avuto disturbi al cuore!
non si riesce a stare più di un paio di mesi tranquille! ...che poi...tranquille si fa per dire!
cosa ne pensate? chi prende i bio ha questo effetto collaterale frequentemente?

guarda che io ne ho per ernia jatale da una vita, e in più ho una costola infiammata, è possibile che con a.r. possa accadere. Non allarmarti.

cassandra1971 ha scritto:guarda che io ne ho per ernia jatale da una vita, e in più ho una costola infiammata, è possibile che con a.r. possa accadere. Non allarmarti.

dici? ...lei ernia jatale non ce l'ha....non mi risultano infiammazioni in atto...lo so, potebbe essere una cosa così...da giovane capitava anche a me...ma siccome lei prende humira...il pensiero preoccupato c'è!
grazie Cassy! tu stai aspettando il responso vero? anche io sono ansiosa di sapere.....ti mando un bacio.
silvana

ciao Mami, ma non potrebbe essere un dolore intercostale? quelle fitte che vengono un po' a tutti...
Insomma io non se il cuore possa fare male veramente.... so che è difficile, ma non pensare subito al peggio, magari è una cosa passeggera... ha preso un colpo d'aria o ha fatto qualche movimento strano...

oddio che rintro...avevo risposto nel reum risponde ahaahhaahh

copio e incollo qua!

più che il cuore potrebbe essere qualche dolore di natura intercostale o muscolare?
no te lo dico xchè l'altra notte mi sono svegliata con una di queste fitte e mi sono spaventata tantissimo, pensavo di avere un infarto. il dolore mi ha svegliato, mi mancava l'aria, annaspavo, non sapevo che fare. quando poi le cose ti succedono di notte sono ancora + spaventose xche sei ancora tutta assonnata, e non sai che ti sta succedendo, non sei lucida.
insomma mi sono alzata come potevo e dopo 2-3minuti m'è passata.
allora ho ricollegato la cosa ai dolori notturni che a volte mi vengono ma mi prendono di solito la schiena e lo stomaco (come se avessi un pugnale piantato nello stomaco e due nei polmoni) e che mi passano solo se mi alzo dal letto. questa era la prima volta che mi prendevano all'altezza del cuore.
cmq spesso nel pomeriggio ho come delle fitte, ma so che le mie sono causate da una costocondrite, ormai so cos'è e non ci faccio caso. cmq è possibile che abbia lo sterno e le cartilagini infiammate, bisogna vedere che tipo di fitte ha, prolungate nel tempo, peggiorano con il movimento, oppure sono una fitta e via e poi passano, anche se è completamente immobile.
cmq se vuoi toglierti lo scrupolo un elettrocardiogramma male non le fa, non è invasivo e non prende raggi, quindi....non vedo xche non farlo! almeno stai tranquilla!

Cara Silvana, ho letto di Gloria e concordo con le parole di Morgana, pure a me vengono delle fitte al cuore, ma sia il cardiologo sia il reuma mi hanno detto che fa parte delle connettiviti, puo' essere anche se sia stato un colpo di corrente o lo sbalzo repentino che c'è dal mattino al pomeriggio per poi ridiscendere la sera, almeno qui è così. Comunque cerca di stare serena, è importantissimo, se ti vede spaventata è peggio. Un'abbraccio a tutte due.

gnoma82 ha scritto:ciao Mami, ma non potrebbe essere un dolore intercostale? quelle fitte che vengono un po' a tutti...
Insomma io non se il cuore possa fare male veramente.... so che è difficile, ma non pensare subito al peggio, magari è una cosa passeggera... ha preso un colpo d'aria o ha fatto qualche movimento strano...

sì...potrebbe essere, e spero sia così! ma il cuore fa male, cioè, se ci sono spasmi lì vicino, o alla valvola mitralica (mi sembra che humira possa provocare disturbi proprio a quella)...eccome se si sente! e le fitte da infarto...vabbè...questa è altra cosa, spero!
non ha preso aria e non ha fatto movimenti strani.
a volte mi sento ridicola, per così poco....ma se lei non avesse aig, e non prendesse certi farmaci, direi che sono quelle fitte intercostali che avevo anche io, specie da giovane, da togliere il respiro!

Morgana...mi dispiace! che brutta esperienza! hai ragione, di notte tutto è peggio...persino i pensieri!
non sapevo si potesse avere anche infiammazioni allo sterno, alle cartilagini, alle costole...e certo allora che ti fanno male!
le è successo nel banco...sono passate velocemente, poi più tardi di nuovo, stirando le braccia in alto. a questo punto non penso si tratti del cuore, no?
comunque se si ripresentano anche solo un'altra volta chiamo la reum, e farà ecocardiogramma....così stiamo più tranquilli!
Morgana....sei fortissima! chiedi al reum se ti prende come aiutante! hahahah!!

Michela...anche a te? ma è una cosa dilagante allora! però...se una malattia è sotto controllo non dovrebbe dar segno di sè in questo modo, porcaccia la miseria!
le temperature qui sono sempre alte, caldo umido, scese appena di notte.

Barbara... grazie per i tuoi incroci particolari!

intanto i suoi capelli si stanno diradando sempre più! sigh! non sembra perchè li ha un po' mossi, ma se è seduta, e si guarda la sua testa...si vede eccome! ci sono zone poi dove lo scempio è maggiore!

Cara Silvana, spero oggi Gloria stia un po' meglio! Si ho delle fitte al cuore fortissime e il cardiologo non piu' di 3 mesi fa mi ha detto appunto che dipende dalle connettiviti, che se fosse il cuore le fitte ce le avrei al centro...bo'....Comunque io sto malissimo, sono a livelli massimi, se il mio reuma non fa qualcosa per bloccare sta rogna la vedo assai nera la mia vita. Sono circa 3 mesi che mi trascino come una biscia, sono di una stanchezza assurda e non riesco più ad essere lucida neanche con i pensieri....Spero arrivi presto il 1° ottobre che almeno mi faccia sta infiltrazione all'anca.

Michela...lo so che non stai bene, e da parecchio ormai!! il 1° ottobre è vicino, l'infiltrazione se fatta bene ti aiuterà senz'altro, ma mi auguro che anche il nuovo farmaco ti permetta di vivere una lunga lunga tregua da tutto questo dolore....

sta per arrivare l'influenza.
E' bene vaccinare chi prende mtx e biologico?? no vero? o sì?? booh?? io non so più cosa sia bene o male.....

SILVANA IL MEDICO DI GLORIA TI DARA' LE INDICAZIONI DEL CASO, MA QUELLE GENERALI SONO CHE...SI CI SI PUO', ANZI CI SI DOVREBBE VACCINARE PROPRIO PERCHE' SIAMO PIU' ESPOSTI ALLE INFEZIONI, PERO' BISOGNA UTILIZZARE I VACCINI SENZA ADIUVANTI
IL MIO MEDICO DI BASE, OGNI ANNO, RICHIEDE IL VACCINO SENZA ADIUVANTI PER I SUOI PAZIENTI CHE, CHI PER UN MOTIVO CHI PER UN ALTRO, NON POSSONO FARE IL VACCINO TRADIZIONALE, QUELLO RINFORZATO.
IO FACCIO IL VACCINO DALL'ANNO DELLA INFEZIONE DEL VIRUS H1N1, CHE TANTA PREOCCUPAZIONE SEMINO' IN ITALIA SOPRATTUTTO TRA NOI MALATI AUTOIMMUNI.
QUELL'ANNO LA SIR EMANO' DELLE LINEE GUIDA DOVE APPUNTO SI SPIEGAVA LA NECESSITA' DI VACCINARSI MA L'INDICAZIONE DI UTILIZZARE I VACCINI SENZA ADIUVANTI, IO ERO GIA' IN TERAPIA CON BIO E DA ALLORA LO FACCIO OGNI ANNO E, TI DIRO'...MI SEMBRA DI PASSARE MEGLIO L'INVERNO, CON MENO BRONCHITI, QUANDO NON MI VACCINAVO, HO AVUTO BRONCHITI CATASTROFICHE CON NECESSITA' DI OSSIGENO
ADESSO QUESTE BRONCHITI COSI' MI STANNO CAPITANDO PIU' D'ESTATE, L'ULTIMA PROPRIO LO SCORSO LUGLIO, PIUTTOSTO CHE DURANTE IL PERIODO INVERNALE CHE E' IL CLASSICO PERIODO DELLA EPIDEMIA INFLUENZALE, SEGNO QUINDI CHE EFFETTIVAMENTE, IL VACCINO MI AIUTA.

A chi lo dici io ne ho avute due e una sta in corso da un mesr con laringite Rooosaria. Mammona senti il medico e stai setena.

Nel mio caso Silvana, essendo un'allergica alla mia domanda 3 anni fa di vaccinarmi il reuma rispose assolutamente NO! iO SONO QUI PER CURARLA NON PER FARLA ANDARE ALL'ALTRO MONDO! Però considera che io sono un caso molto molto particolare.....

CIAO SILVANA HO LETTO CHE LA TUA CUCCIOLA NON STA BENE...ORA COME VA?
VI ABBRACCIO

ciao Silvana,
io faccio il vaccino influenzale da sempre praticamente, essendo anche asmatica me lo consigliava già allergologo perché in caso di influenza si prendono i virus meno forti e si dovrebbero evitare complicanze polmonari.
Poi quando iniziai bio 10 anni fa chiesi lumi e anche i reumatologi me lo consigliarono sempre per stessi motivi, visto che siamo più esposti si cerca di evitare le complicanze di febbroni etc, mi dissero che potevo fare ogni tipo di vaccino (anche per viaggi etc,) purchè fossero a virus "splittati o inattivati", cmq mi dissero di precisare sempre le terapie con immunosoppressori quando li andavo a fare e i medici sapevano già cosa fare.
Così ho sempre fatto, inoltre con la mia esenzione (AR e SpA) me lo fanno all'Asl locale senza pagare nulla (almeno quello) solo bisogna informarsi quando sono i giorni e gli orari giusti.
Io mi son sempre trovata bene, nel senso che qualche bel raffreddorone lo prendo anch'io, ma senza megafebbri e senza grandi complicanze ai polmoni.
Posso anche dirti che qualche anno fa feci anche il vaccino per l'epatite B, sempre previo consenso dei reum, con tutti i suoi richiami, non ebbi nessun problema....tranne che dopo 1 anno quando feci gli esami che confermano se definitivamente il vaccino aveva "attaccato" mi dissero che non aveva funzionato.....cioè era come se la vaccinazione non l'avessi fatta....nessuno ha saputo spiegarmi perché, dicono che esistono casi resistenti ad alcuni vaccini e forse io ero uno di questi, non esclusero nemmeno che i farmaci che assumevo avessero ostacolato l'azione del vaccino......ma non si sa......a qual punto mi sconsigliarono di riprovare perché mi dissero che probabilmente non avrebbe funzionato cmq, ed in più è una roba lunga con 3 o 4 richiami, ho desistito......

amica68 ha scritto:dissero che potevo fare ogni tipo di vaccino (anche per viaggi etc,) purchè fossero a virus "splittati o inattivati", cmq mi dissero di precisare sempre le terapie con immunosoppressori quando li andavo a fare e i medici sapevano già cosa fare.

esattamente...quelli antinfluenzali che si usano abitualmente in Italia, sono inattivati ma contengono adiuvanti, bisogna fare quelli senza adiuvanti, il medico di base li può richiedere ,espressamente per i pazienti appartenenti ad alcune categorie a rischio tra cui rientriamo anche noi pazienti autoimmuni ed in terapia con immunosoppressori
http://www.farmacoecura.it/influenza/in ... evenzione/
nel caso di altri tipi di vaccini, si possono fare se con virus inattivato

Non saprei sugli adiuvanti....... ......non sono entrati così nello specifico, mi hanno solo detto di fare presente ai medici che me lo somministrano (per questo preferisco farlo appunto all'asl o da medico e non comprarlo in farmacia) le terapie che sto effettuando e la patologia............cmq credo mi abbiano sempre fatto quello giusto, infatti non ho mai avuto problemi....

Grazie a tutte delle testimonianze !
qualche anno fa (quando uscì l'aviaria e H1n1,...non ricordo già più!! )chiesi alla reum di mia figlia per il vaccino antinfluenzale, e mi disse di fare magari quello contro lo pneumococco, mi sembra...almeno per non avere complicanze polmonari.
ma ora Gloria prende anche il bio Humira, quindi sono ancor più preoccupata se dovesse prendere l'influenza!
e poi...è uscito il discorso del morbillo...lei non è mai stata vaccinata e non l'ha mai contratto....(io non sono proprio pro-vaccini, devo dire, con tutto quello che si sente...)...e pensavo che lo facesse magari con gli anni, ma ammalandosi a 11-12 anni...abbiamo avuto altro a cui pensare.
ed ora? mi pongo questa domanda da quando fa il bio....ne sono quasi terrorizzata! anche perchè forse non esiste più il vaccino singolo, ma solo associato....con altri due vaccini relativi a malattie già contratte da Gloria, e non i sembra il caso di andare a stimolre ancor di più il sistema immunitario....insomma....al solito mi creo un sacco di pensieri!
ieri ho scritto alla reum...vediamo se mi risponde.
intanto le ho anche chiesto come fare per il bio, siccome la classe di Glo andrà in gita a Berlino a novembre, probabilmente proprio nella settimana del bio....non è il caso, tra pullman fino a Milano, aereo, e poi non so bene...sapete che casino portarsi ghiaccio e borse...e poi cercare qualcuno che glielo faccia...insomma le ho chiesto se può spostare fin da ora di un giorno le somministrazioni, in modo da far cadere quella volta la settimana dopo, o se conviene invece ritardare per una volta di qualche giorno...a voi è mai capitato?
un'altra reum quando andammo a Londra mi aveva detto che non c'erano problemi a ritardare di un giorno o due....
ieri siamo andati all'Ikea a comprare cassettiera grande da sostituire e una più piccola...per la camera di Gloria....ci siamo stancati ma anche divertiti! volevo comprare tutto!|!

ciao Silvana, si a me è successo di spostare humira proprio quest'estate (se vuoi più specifiche le trovi nella mia presentazione ne avevo parlato) anch'io mi sono accordata con reum per fare da fine giugno 1 giorno in più (15gg anziché 14) così facendo facevo puntura il giorno stesso che partivo e il giorno stesso che tornavo, lei mi aveva detto che era ok senza problemi, poi dal ritorno ricominciavo i 14 gg....mi aveva specificato che era ok allungare ma non accorciare distanza.....quindi credo che anche per te se è solo 1 giorno alla volta non ci sono grossi problemi, credo sia meglio che ritardare anto giorni tutti insieme.
Il farmaco se ti fai dare le penne potrebbe imparare a farlo da sola,ma magari non si sente pronta e poi anche se è novembre e fa freddo verrebbe un sacco sballottato senza sicurezza della temperatura costante.....
Per il vaccino morbillo non ho esperienze perché feci il morbillo da bimba, per influenze se ti consola io il primo anno che si scatenò l'influenza suina e non c'era ancora il vaccino, andai per 6 giorni negli USA per lavoro...........proprio lì dove l'influenza era già diffusa ed aveva già fatto dei morti!!! ..............e facevo già il bio...........che dire, molte volte decido di essere fatalista perché altrimenti non vivrei più....................