FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

E' GIA' STATO SPIEGATO PIU' VOLTE CHE AL POSTO DEI MESSAGGI PRIVATI SI POSSONO USARE E E-MAIL CHE, DA QUELLO CHE VEDO, LORETTA USA. IL MOTIVO PER IL QUALE SONO STATI INIBITI E' A CONOSCENZA DI LORETTA.

Ah avevo capito che era a tempo l'inibizione...... scusateeeeeeeeeeeeeeee..................

CHE SIA A TEMPO O NON A TEMPO, NON PUO' ESSERE A CONOSCENZA DI NESSUNO AL DI FUORI DEGLI AMMINISTRATORI. QUELLO CHE POSSO DIRE IO E' CHE PRIMA DELL'INIBIZIONE AVEVO APPENA FATTO IN TEMPO A LEGGERE UN MESSAGGIO PRIVATO CHE DICEVA CHE LA SOSPENSIONE ERA TEMPORANEA POI NON HO VISTO PIU' NULLA, E' STATO UN MESSAGGIO MOLTO ISTANTANEO E CONTEMPORANEO. ALTRE COMUNICAZIONI IN MERITO DOPO QUESTO EPISODIO NON CE NE SONO STATE. PIU' DI QUESTO NON POSSO DIRE NIENT'ALTRO PERCHE' NON C'E' PIU' NIENTE DA AGGIUNGERE RIGUARDO QUESTO ARGOMENTO. RITORNANDO ALLA MIA STORIA E AGLI AGGIORNAMENTI INVECE HO DA SCRIVERE, QUINDI TORNERO' AL PIU' PRESTO APPENA POSSIBILE.
TI RINGRAZIO E HO MOLTO APPREZZATO COMUNQUE, DELL'INTERESSAMENTO CHE HAI DIMOSTRATO.
UN ABBRACCIO

Ciao Loretta,sono passata da te,e ti saluto con affetto.
Spero che le condizioni di tua madre siano sostenibili per te e la tua famiglia.
Pensa anche a te ...noi ci siamo sempre .

duilia49 ha scritto:Ciao Loretta,sono passata da te,e ti saluto con affetto.
Spero che le condizioni di tua madre siano sostenibili per te e la tua famiglia.
Pensa anche a te ...noi ci siamo sempre .

CIAO DUILIA
GRAZIE
MI PIACEREBBE MOLTO INCONTRARTI PER UN TE' O UN CAFFE' E MAGARI ABBRACCIARTI DI PERSONA.
UN GRANDISSIMO ABBRACCIO

Un abbraccio Loretta

Tiffany ha scritto:Un abbraccio Loretta

CIAO TIFFANY, GRAZIE UN ABBRACCIO ANCHE A TE!

CIAO A TUTTI
HO UNA NOTIZIA POSITIVA E UNA NOTIZIA PURTROPPO MOLTO BRUTTA...
INIZIAMO DA QUELLA POSITIVA...
HO FATTO GLI ESAMI DA PORTARE AL CONTROLLO REUMATOLOGICO ALL'OSPEDALE DI FERRARA VENERDI' E VANNO TUTTI BENISSIMO SONO PERFETTI.
EMOCROMO, VES, PCR, ALT, AST, GGT, ALP, CREATININA, VITAMINA D (72,3 UG/L), CALCIO E FOSFORO. STO CONTINUANDO A PRENDERE NATURALMENTE LA VITAMINA D E IL CALCIO. MI E' RIPRESO INVECE ALL'IMPROVVISO IL DOLORE ALLO STERNO E LE COSTE, MAL DI TESTA E I SOLITI DOLORI MUSCOLARI.

PASSIAMO ORA ALLA BRUTTA NOTIZIA...
HO PARLATO CON IL MEDICO ONCOLOGO DELL'OSPEDALE PER AVERE NOTIZIE SULLA SALUTE DI MIA MADRE. DALLA BIOPSIA DEL POLMONE RISULTA ESSERE IL CANCRO DEL POLMONE CHE POI SI E' DIFFUSO ANCHE IN ALTRE PARTI. QUINDI E' STATO ESCLUSO ANCHE CHE SI TRATTASSE DEL TUMORE DELLA MAMMELLA CHE MIA MADRE AVEVA AVUTO CIRCA DIECI ANNI FA, COME ALL'INIZIO AVEVANO SUPPOSTO. IL MEDICO HA DETTO CHE AVREBBE PREFERITO L'ALTRO TIPO DI TUMORE PERCHE' PER IL CANCRO DEL POLMONE E' PIU' DIFFICILE LA GUARIGIONE.
MIA MADRE LUNEDI' HA INIZIATO LA CHEMIOTERAPIA, GLI HANNO MESSO UN CATETERE NEL COLLO PERCHE' NEL BRACCIO GLI SI ROMPEVANO TUTTE LE VENE E GLI HANNO ASPIRATO UN LITRO DI LIQUIDO DAI POLMONI.
DOMANI LA DIMETTONO DI NUOVO E POI DOVRA' TORNARCI PER EFFETTUARE GLI ALTRI CICLI DI CHEMIOTERAPIA. GLI HANNO DATO INSIEME ALLA CHEMIO ANCHE IL CORTISONE PER SOPPORTARE MEGLIO LA CURA. LA CHEMIOTERAPIA PUO' CAUSARE STANCHEZZA DEBOLEZZA E VOMITO, QUINDI IL MEDICO IN QUESTO CASO CONSIGLIA DI PRENDERE ANCHE UN ANTINAUSEA SE NE DOVESSE AVERE BISOGNO.
PER ADESSO VEDO CHE NONOSTANTE TUTTO STA ABBASTANZA BENE, QUESTI DISTURBI ANCORA NON LI SENTE, E' STRANO IL FATTO CHE SEMBRA CHE STIA ABBASTANZA BENE NONOSTANTE SIA COSI' GRAVEMENTE MALATA DI QUESTA TERRIBILE MALATTIA, I MEDICI LE CHIEDONO SE SENTE MALE DA QUALCHE PARTE MA DICE CHE NON SENTE MALE, LE VIENE OGNI TANTO SOLO UN PO' DI MAL DI TESTA E BASTA, MEGLIO COSI'! HA SOPPORTATO BENE ANCHE IL CATETERE E L'ASPIRAZIONE DEL LIQUIDO DEL POLMONE. NON SI SA PER CERTO SE E QUANTO CONTERA' LA CURA, QUESTO LO VEDRANNO DI VOLTA IN VOLTA COME NE RISPONDERA' DELLA CURA E SE CI SARANNO DEI MIGLIORAMENTI....

CARA LORETTA SPERO VERAMENTE CHE PER TUA MAMMA LE CURE FUNZIONINO PRESTO E LEI POSSA RIMETTERSI ANCHE SE CON QUESTO TIPO DI MALATTIA IL PERCORSO PUO' ESSERE MOLTO DIFFICILE. INCROCIO LE DITA PER VOI.

un abbraccio forte forte!!!!
Alessia

Ti abbraccio anche io forte forte

CIAO LORETTA
MI FA' PIACERE PER LE TUE ANALISI MA MI SPIACE PER LA TUA MAMMA
NON E' STRANO CHE AVENDO FATTO SOLO LA PRIMA CHEMIO NON ABBIA AVUTO PESANTI EFFETTI COLLATERALI, CHE IO SAPPIA (ED HO UN'AMICA CHE PURTROPPO ME LO HA CONFERMATO) ANCHE I FARMACI DELLA CHEMIOTERAPIA SI "ACCUMULANO" NELL'ORGANISMO E QUINDI DOPO 2/3 MOLTI PAZIENTI COMINCIANO AD AVERE I CLASSICI EFFETTI COLLATERALIA
MA IO SPERO INVECE CHE LA TUA MAMMA SOPPORTI SEMPRE BENE LA TERAPIA E CHE NON ABBIA TROPPO MALE DALLA MALATTIA, CREDICI E SPERA E VEDRAI CHE CON UN POCO DI SERENITA' E DI PAZIENZA, LA TUA MAMMA POTRA' SUPERARE QUESTO BRUTTO MOMENTO

E' STATA RIPRISTINATA LA POSSIBILITA' DI INVIARE MESSAGGI PRIVATI
SI INVITA A FARE BUON USO DI TALE FUNZIONE AD EVITARE IL RIPETERSI DI SITUAZIONI CHE COSTRINGONO L'AMMINISTRAZIONE AD ADOTTARE PROVVEDIMENTI RESTRITTIVI.
GRAZIE E BUON PROSEGUIMENTO

CIAO LORETTA, SONO CONTENTISSIMA PER LE TUE ANALISI.
TI ABBRACCIO FORTE

GRAZIE A TUTTE PER I VOSTRI MESSAGGI!!!

ECCO CHE LA CHEMIOTERAPIA INCOMINCIA A FARSI SENTIRE! DA IERI SERA MIA MADRE HA INCOMINCIATO A NON STARE BENE. NON STA IN PIEDI E LE TOCCA STARE SEMPRE A LETTO. OGGI E' CADUTA TRE VOLTE PERCHE' LE GIRAVA LA TESTA! SIAMO SOLO AL PRIMO CICLO DI CURA...LA VEDO MOLTO DURA. LA METASTASI DEL CANCRO AI POLMONI E' DIFFUSA ANCHE AL CERVELLO, FEGATO E SURRENI. SPERIAMO BENE, SEMPRE IN MEGLIO! NON VORREI NEANCHE CHE SI DEMORALIZZI ANCHE SE NON E' FACILE NON DEMORALIZZARSI IN QUESTI CASI! INOLTRE QUESTA CURA E' TOSTA E PESANTE, SARA' PERCHE' DEVE SCONFIGGERE, ABBATTERE UNA MALATTIA CHE E' UN VERO COLOSSO, PIUTTOSTO DURA E AGGRESSIVA! E' DAVVERO UN MOSTRO QUESTO TIPO DI MALATTIA!
SONO ANDATA DA LEI AD AIUTARLA E CI VADO ANCHE DOMANI E I GIORNI SEGUENTI.
INTANTO A MIA SORELLA HANNO DIAGNOSTICATO DEI NODULI ALLA TIROIDE, CI MANCAVA PURE QUESTA! MI CHIEDO SE C'E' NE' PIU', DOPO CHE LI HA AVUTI ANCHE MIO COGNATO...LA PROSSIMA VOLTA SARA' IL MIO TURNO? O MEGLIO ANCORA CHE COS'ALTRO CI SARA' O SALTERA' FUORI? MAH...CHI LO SA, QUA SI VA A SORTEGGIO DEL DESTINO DI OGNUNO...VA BEH, MEGLIO NON PENSARCI ED ESSERE OTTIMISTI ANDANDO ANCHE CONTRO CORRENTE...

LA VISITA REUMATOLOGICA DI VENERDI' AL NUOVO OSPEDALE DI FERRARA A CONA...
IL REFERTO DICE:
"PAZIENTE IN ANAMNESI POLICISTOSI OVARICA, NIPERTENSIONE ARTERIOSA, GLAUCOMA, ESOFAGITE DA REFLUSSO, ERNIA JATALE, INSUFFICIENZA VENOSA AAII, DISTIMIA E CEFALEA TENSIVA. SEGUITA PER SINDROME SAPHO E FIBROMIALGIA.
PORTA IN VISIONE ECOGRAFIA PIEDI E CAVIGLIE NEGATIVA.
MOLTO MIGLIORATA PUSTOLOSI PLANTARE DOPO TERAPIA CON PUVA (E IO DICO CON NON SOLO QUESTO!)
AL CONTROLLO ODIERNO DOLORIBILITA' DEI TENDER POINTS. NON FENOMENI ESSUDATIVI ARTICOLARI. LIEVE TOLLERABILITA' IN SEDE STERNALE E STERNOCLAVICOLARE.
AGLI ESAMI DI LABORATORIO NEGATIVI INDICI DI FLOGOSI, NELLA NORMA EMOCROMO, ASSETTO EPATICO E RENALE.
SEGNALO ECCESSO DI VITAMINA D CON CALCIO E FOSFORO NELLA NORMA.
SOSPENDE DIDROGYL , INIZIA DIBASE 25000 UI 1 FL PER OS AL MESE, INVARIATA LA RESTANTE TERAPIA IN ATTO, UTILE GINNASTICA DI ALLUNGAMENTO MUSCOLARE.

TORNA AL CONTROLLO TRA 6 MESI CON I SEGUENTI ESAMI: EMOCROMO, VES, PCR, ALT, AST, GGT, ALP, CREATININA, VITAMINA D, CALCIO, FOSFORO, ESAME URINE, ELETTROFORESI PROTEICA.


SPERO CHE COMUNQUE CONTINUI AD ANDARE BENE LA PSORIASI ANCHE CON IL CAMBIO DELLA VITAMINA D.
IERI E OGGI MI SONO VENUTI DEI DOLORI INTENSI IMPROVVISI CHE DURANO QUALCHE MINUTO ALLO STERNO E ALLE COSTE!
DEVO ANDARE A FARE UNA NUOVA GRADUATORIA PER UN LAVORO PER INVALIDI CIVILI, L'UNICA COSA CHE MI PREOCCUPA E' CHE C'E' SCRITTO:"OCCASIONALMENTE SPOSTAMENTO MANUALE DI CARICHI FINO AI 5 CHILI". IO PROVO, AL MASSIMO MI MANDERANNO UN'ALTRA RACCOMANDATA , L'ENNESIMA CHE DICE CHE NON VIENE ACCOLTA PER VIA DELL'ESCLUSIONE DI MOVIMENTAZIONE MANUALE DI CARICHI CHE HO NELLA DIAGNOSI FUNZIONALE. PROVERO' ANCHE VEDERE SE CONTA QUALCOSA IL REFERTO DEL MEDICO DEL LAVORO E DEL REUMATOLOGO CHE DICE CHE FINO A 5 CHILI DI LIMITE LI POSSO MOVIMENTARE...ALTRIMENTI NON POSSO MICA FARE NULLA, NON HO ANCORA TROVATO UN LAVORO CHE NON CI SIA DA MOVIMENTARE NIENTE, FORSE NEANCHE ESISTE!
INTANTO STO FACENDO ANCHE QUALCHE PROMOZIONE NEGLI IPER E SUPERMERCATI...
UN SALUTISSIMO

MA SARA' MAI POSSIBILE CHE IO CERCO DI FARE LA PRIMA STAMPATA CON LA STAMPANTE DOPO AVERE SCARICATO IL DRIVE E IL SOFTWARE DA INTERNET PER IL PC, SI AVVICINA MIO PADRE CHE DICE:"ALLORA VA? ASPETTA CHE METTO APPOSTA I FOGLI... STA FERMA NON TOCCARE NIENTE, NESSUN PULSANE!!!"(PERCHE' LA STAMPANTE TENTAVA COMUNQUE DI STAMPARE C'ERA L'AVVIO IN CORSO), E IO GLI DICO:"MA SE NON STO TOCCANDO NIENTE, VA DA SOLO!!!" E LUI SI METTE A SCHIZZARE URLANDO:"INSOMMA!!! ALLORA FATE TUTTI COME VI PARE!!! ARRANGIATEVI!!!" POI LUI SI ALLONTANA E IO SUBITO CON UN CLIC IN ACCONSENTO CHE SALTA FUORI PARTE ALL'ISTANTE LA STAMPANTE A STAMPARE.
INSOMMA, NON E' POSSIBILE CHE SI SCATTI AD URLARE COSI', ANCHE SOLO PER IL PROPRIO NERVOSISMO O RABBIA PERSONALE! IO NON LO SOPPORTO, NE HO AVUTE ABBASTANZA IN PASSATO, PRIMA DELLA SEPARAZIONE DA MIO MARITO E MIA FIGLIA SOPRATUTTO! MI VIENE L'ESAURIMENTO, LA DISPERAZIONE!
L'ALTRO GIORNO MIO PADRE MI DICE:"BISOGNA CHE TROVI IN FRETTA UN'ALTRO LAVORO, PRENDI TROPPO POCO, NON CE LA SI FA CON LE SPESE!" E' UNA PAROLA! INOLTRE SUBITO? CI VORREBBE UN COLPO DI FORTUNA COME VINCERE LA LOTTERIA DI QUESTI TEMPI! VUOLE CHE FACCIO IL SUO LAVORO A PROVVIGIONI SENZA IL FISSO! NON GLI PIACE L'IDEA CHE MI STO INTERESSANDO AD UN'ALTRO SETTORE DI VENDITA...
LA COSA PIU' GRAVE E' CHE SE POI LITIGA CON MIA MADRE O MIA SORELLA NON PUO' DI CERTO SFOGARE LA SUA RABBIA RIVOLGENDOLA A ME!
MI HA ANCHE DETTO CHE NON GLI PIACE STARE DA SOLO, PERCHE' SI SENTE SOLO QUANDO NON CI SONO A CASA E CHE E' GELOSO CHE IO VADO A FARE LE VENDITE CON QUALCUN'ALTRO! SI, TUTTO QUESTO ME LO HA DETTO PROPRIO LUI! IO PENSAVO CHE SI FOSSE ABITUATO A STARE DA SOLO 9 MESI SUBITO DOPO LA SEPARAZIONE, INVECE LUI MI HA DETTO CHE ADESSO CON ME NON E' PIU' ABITUATO...
UNA COSA CHE HO NOTATO E' CHE DOPO VARIE DISCUSSIONI, IL GIORNO DOPO HO MAL DI TESTA E DOLORI MUSCOLARI ACCENTUATI.................................................................................................................................
INTANTO STO ANDANDO SPESSO DA MIA MADRE AD AIUTARLA CON LE ATTIVITA', NON STA BENE PER NIENTE, NON PUO' USCIRE E IL SUO MEDICO NONOSTANTE L'ABBIA CHIAMATA PIU' VOLTE NON VA A FARGLI LA VISITA A DOMICILIO E DEVE ANCORA VEDERE I REFERTI E LA LETTERA DELL'OSPEDALE....PENSATE UN PO', IL SUO MEDICO LE AVEVA DETTO:CI RISENTIAMO ENTRO LA SETTIMANA" E INVECE SE NE E' ANDATA IN FERIE SENZA LA SOSTITUZIONE PERCHE' C'E' ANCHE SUO MARITO COME MEDICO NELLO STESSO AMBULATORIO! INOLTRE AL TELEFONO, NONOSTANTE ABBIA ANCHE LA SEGRETARIA PER GLI APPUNTAMENTI E' SEMPRE IRREPERIBILE PERCHE' TIENE SEMPRE IL TELEFONO STACCATO DURANTE LE VISITE!
MIA MADRE AVEVA ANCHE DETTO CON IL SUO MEDICO CHE DOVEVA FARE L'AGGRAVAMENTO E LA 104, LE HA RISPOSTO:"SONO 60 EURO, MA ASPETTIAMO CHE SI AGGIUNGA UN'ALTRA MALATTIA O CHE LE COSE SI ANCORA AGGRAVANO DI PIU'!"
IO LE HO DETTO DI CAMBIARE SUBITO MEDICO! MIA MADRE NON PUO' USCIRE, LUNEDI' AVEVA VOLUTO USCIRE PER FORZA CON ME CHE L'ACCOMPAGNAVO A FARE UN PO' DI SPESA, QUANDO ERAVAMO AL SUPERMERCATO, SI DOVEVA TENERE STRETTA AL CARRELLO CHE IO TENEVO, AD UN CERTO PUNTO SIAMO DOVUTI CORRERE IN FRETTA A CASA (ERAVAMO CON L'AUTO) PERCHE' LEI SI E' SENTITA MALE!
MIA SORELLA E MIO PADRE HANNO LO STESSO MEDICO, LA STESSA DOTTORESSA, CON MIA SORELLA IL MEDICO HA AVUTO IL CORAGGIO DI DIRLE: "BISOGNA CHE FAI TUTTI QUESTI ESAMI E CHE TI TIENI SEMPRE CONTROLLATA PERCHE' CON UN PADRE CON UN DIABETE COSI' E UNA MADRE MESSA CHE ORMAI HA UN PIEDE GIA' NELLA FOSSA, TI DEVI RIGUARDARE!!!" C'E' VERAMENTE DA RIMANERE COSI'! ROBE DA NON CREDERCI!

Gia' una madre col piede nella fossa, allora questa 104 la deve rimandare per cosa? Per non avere l'accompagno e benefici vari, perché a tutti i dottori è stato ordinato di tirare la cinghia, scoraggiare tutti, specie i vecchi che tanto dovranno morire di qualcosa? Cambiate questa qua please.
Quanto a tuo padre se tu guadagnavi bene non stavi da lui no? Credo che sia ora di finirla che ti comandi a bacchetta, dopo che è fuggito da una prima comandate a suo tempo. Se ha problemi di solitudine si cerca una seconda lei! tu non puoi stare con nessuno, per il comodo di altri, sei tu che necessiti di appoggio!

Ciao Loretta.Ho letto un pò la tua situazione ci sono tante pagine e nn sn riuscita a legger tutto.Cmq ti capisco alla grande sia x te ma soprattutto x ciò che stai passando.Ti capsico xche' mia mamma ha un tumore all'ovaio cn interessamento delle vie linfatiche e colon ed e bolccata sulla sedia che ha bisogno di assistenza continua 24 su 24 xche' ha una sindrome cerebellare paraneopLastica da autoanticorpi anti YO,sembra proprio provocata dal tumore e dicono sia rara.Insomma tutto ciò x dirti che hai tutta tuttissima la mia comprensione x te e la tua situazione,pure dal punto di vista lavoro ti cpisco anch'io nn ho una situazione facile......
ps:un assegno d'invalidita' x tua mamma lo danno mi auguro?!
Ti abbraccio forte forte fortissimo.