Ciao nuova arrivata
Re: Ciao nuova arrivata
Ciao alessia io con humira mi trovo molto bene speriamo che sia così anche per te
Lunedì prossimo ho controllo da reum
Un abbraccio Giovanna
Lunedì prossimo ho controllo da reum
Un abbraccio Giovanna
Re: Ciao nuova arrivata
in bocca al lupo per le analisi Alessia!
sono una tua fan!!
silvana
sono una tua fan!!



silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Ciao nuova arrivata
ciao Alessia! che bello che sei andata dal nonno! senz'altro anche per lui è stata una cosa graditissima, lo avrai reso felice!!
penso che il reum abbia ragione riguardo i problemi all'intestino...per fortuna Humira viene data anche in chi la malattia da problemi anche lì...infatti è usata anche per chi ha il Chron...quindi sono fiduciosa che appena potrai iniziare ti sentirai meglio!
ma la cosa importante è come dici tu: sentirsi seguite, credute soprattutto, essere in buone mani!
bacio
silvana
penso che il reum abbia ragione riguardo i problemi all'intestino...per fortuna Humira viene data anche in chi la malattia da problemi anche lì...infatti è usata anche per chi ha il Chron...quindi sono fiduciosa che appena potrai iniziare ti sentirai meglio!
ma la cosa importante è come dici tu: sentirsi seguite, credute soprattutto, essere in buone mani!
bacio



silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!
(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
Re: Ciao nuova arrivata
Ciao, bentornata Alessia ...
sei a buon punto con lo screening per Humira ???
io devo fare gli esami del sangue mercoledì e poi ho finito ...
saluti eclissati ...
L.

sei a buon punto con lo screening per Humira ???
io devo fare gli esami del sangue mercoledì e poi ho finito ...
saluti eclissati ...

Re: Ciao nuova arrivata
Mi spiace che una ragazza così giovane debba avere dei dolori simili... Spero davvero che con il bio le cose vadano meglio... Una signora che conosco mi ha detto che con humira le sono passati tutti i dolori...
A me e' gonfiata la parte superiore del ginocchio, visto che i piedi andavano leggermente meglio...
A me e' gonfiata la parte superiore del ginocchio, visto che i piedi andavano leggermente meglio...
Re: Ciao nuova arrivata
Tutti tutti non lo so, però anche suo marito mi diceva che e' rinata... Lei ha SA, pero' i dolori li aveva ovunque tranne che alla schiena, mah...
Cmq i dolori se li e' tenuti 10 anni prima di passare al biologico. Non si poteva fare prima? E' vero che come dice lei un'iniezione costa 900 euro, ma tutta quella sofferenza...
Cmq i dolori se li e' tenuti 10 anni prima di passare al biologico. Non si poteva fare prima? E' vero che come dice lei un'iniezione costa 900 euro, ma tutta quella sofferenza...
Re: Ciao nuova arrivata
Buon giorno Alex, messaggio veloce perchè sono con cell. Ho letto ed è superfluo dire "mi dispiace"... sono arrabbiata per il tempo che ti hanno fatto perdere e perchè? Perchè non ci ascoltano mai!!! Spero vivamente che presto inizierai il bio. Io invece sto... sono in attesa dall'undici marzo per la fisioterapia. Riusciranno i nostri "eroi" a trovare uno spazio per inserirmi???
Bacio
Bacio

"Il grande silenzio dei cani ci consola delle futili parole degli uomini" (Chaumont)
1979 Esordio emicrania, ora cronicizzata.
2006 Esofagite erosiva, incontinenza cardiale, gastroduodenopatia iperemica, litiasi renale bilaterale.
2010 Connettivite Indifferenziata (fenomeno di Raynaud), gonartrosi dx, spondilosi lombare, deficit DLCO, deficit vitamina D3.
25/07/2011 Spondiloartrite
13/9/2011- Rachialgia dorso-lombare; Coxalgia dx; Neuropatia bilaterale in soggetto con Artrite polidistrettuale; Osteoporosi alto livello
4/10/2011 Situazione osteoporosi severa.
6/10/2011 Crollo vertebrale con frattura D4 e D7
13/07/2012 Nuovo cedimento vertebrale
13/08/2012 Ernia dorsale tra D7 e D8
24/9/2012 Si scopre la malformazione Arnold Chiari
7/11/2012 Deficit VI nervo cranico (bilaterale)
30/7/2013 Scosse di nistagmo orizzontali
ottobre 2015 lesione meniscale bilaterale, rotulea fuori asse, ginocchio dx con cisti meniscale ginocchio sx con cisti baker
giugno 2015 si aggiunge fibromialgia
... Riusciranno i nostri eroi a metterci il punto?!? No!
sett 2016 psoriasi
Sett 2016 frattura spontanea quarto raggio piede ma viene diagnosticata solo a fine dicembre
... E dal 2013 Pier, mio figlio, mi tiene compagnia con un'artrite reattiva
La malattia è parte di me, ma non ha potere su me!
Re: Ciao nuova arrivata
CIAO ALESSIA,alexia88 ha scritto:Buongiorno e buona domenica fantastico gruppo..
Oggi bruttissima giornata... Sicuramente il tempo non aiuta ma io da questa mattina non riesco completamente a camminare a causa del dolore all'anca sinistra, non riesco neanche a poggiare il piede e saltello con l'altra gamba.
Non riesco neanche a sfiorarla con un dito perché provo un dolore atroce e non posso poggiarla su una superficie perché il dolore è troppo intenso.
Voi come state!?
Un abbraccio
Alessia
MI DISPIACE CHE TU STIA COSI' MALE. TUTTI NOI SAPPIAMO COSA VUOL DIRE AVERE DOLORI COSI' LANCINANTI CHE NON RIESCI NEANCHE A CONNETTERE.
SPERO CHE CON I BIOLOGICI TU POSSA STARE BENE. IO HO USATO SOLO "REMICADE" UN'INFUSIONE OGNI 2 MESI PER CIRCA UN ANNO, MA DOPO SONO STATA BENE
PER QUASI CINQUE ANNI. ANCH'IO HO LE ANCHE UN PO' MALMESSE, SOPRATTUTTO LA DESTRA. MI AIUTO ANDANDO A NUOTARE. IN ACQUA SONO UN'ALTRA
PERSONA E RIESCO A FARE TUTTI E QUATTRO GLI STILI SENZA DIFFICOLTA'. E' UN MISTERO, SOPRATTUTTO CON IL DELFINO CHE IL BACINO LO SOLLECITI E
ANCHE PARECCHIO. COMUNQUE LA PISCINA E' L'UNICA COSA CHE MI DA SOLLIEVO.
SPERIAMO CARA ALESSIA CHE TU POSSA RISOLVERE PRESTO QUESTO PROBLEMA ED AVERE UN PO'DI TREGUA.
UN GRANDE ABBRACCIO.

Daniela
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Se hai un cane non sei mai solo
Emily

Jerry



I miei acciacchi: Artrite reumatoide, Fibromialgia, Osteoporosi, Rizoartrosi,Tiroidite di Hashimoto, Calcoli renali e ...... speriamo basta.. Ultima diagnosi: coxartrosi bilaterale. sarà l'ultima ? No, non era l'ultima ! ..Il 5 novembre 2010 sono stata operata di un cancro all'intestino......dopo questo vorrei proprio non dover aggiungere altro, mi pare che basta e avanza... - Credevo fosse l'ultimo acciacco invece in giugno 2015 herpes zoster all'occhio sinistro ! in agosto 2015 sono caduta e mi sono lesionata i legamenti di perone e astragalo del piede sx e ancora ne porto le conseguenze avendo sforzato tanto la gamba dx. ,
Re: Ciao nuova arrivata
ciao alessia pensa che ormai manca poco io ti posso garantire che con humira sono veramente rinata non credevo minimamente di potere avere un risultato simile
spero che sia cosi anche per te
tieni duro
un abbraccio giovanna
spero che sia cosi anche per te
tieni duro
un abbraccio giovanna
Re: Ciao nuova arrivata
Come stai Alessia? Ci sono novità?
Re: Ciao nuova arrivata
Ho scritto nella mia presentazione.
Per ora col ketoprofene me la cavicchio, pero' fatico a camminare più che altro per via di piedi e ginocchio. Diciamo che in casa dissimulo bene, certo non è che possa andare al centro commerciale... Ora, a me interessa riuscire a dissimulare finché riesco perché non so come potrebbe reagire mio figlio a sapermi malata... Ogni giorno e ' un giorno di normalità in più per lui.. Sa solo che mi fanno male i piedi, mica si può nascondere che non riesci a fare una minima passeggiata. La piccola ha solo sei anni, non ricorderà neanche di avere avuto una mamma sana!
Del resto, qui le cose sono in rapida evoluzione. Grazie al cielo ho capito subito di cosa si poteva trattare, ma prima che arrivi una cura efficace chissa' quanto dovrà passare...
Per ora col ketoprofene me la cavicchio, pero' fatico a camminare più che altro per via di piedi e ginocchio. Diciamo che in casa dissimulo bene, certo non è che possa andare al centro commerciale... Ora, a me interessa riuscire a dissimulare finché riesco perché non so come potrebbe reagire mio figlio a sapermi malata... Ogni giorno e ' un giorno di normalità in più per lui.. Sa solo che mi fanno male i piedi, mica si può nascondere che non riesci a fare una minima passeggiata. La piccola ha solo sei anni, non ricorderà neanche di avere avuto una mamma sana!
Del resto, qui le cose sono in rapida evoluzione. Grazie al cielo ho capito subito di cosa si poteva trattare, ma prima che arrivi una cura efficace chissa' quanto dovrà passare...