FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

ALESSIA, DAVVERO POTRESTI AVER TROVATO IL BANDOLO DELLA MATASSA....MAGARIIIIIIII
SECONDO ME POTRESTI FARE LA PIU' SEMPLICE E MENO DANNOSA DELLE PROVE: TENTARE UNA DIETA PRIVA DI GLUTINE PER UN CERTO PERIODO E VERIFICARE SE I TUOI SINTOMI MIGLIORANO, POI RIFAREI GLI ANTICORPI.
MA ALLA FINE DELLA VISITA QUALI SONO STATI I CONSIGLI DI QUESTA DR.SSA?
CHE COSA PENSA DEL FATTO CHE SEI RISULTATA NEGATIVA SIA AGLI ANTICORPI CHE ALLA BIOPSIA?

CARA ALESSIA, QUI IN FORUM L'HO RACCONTATO QUALCHE ANNO FA.....C'E' UNA NOSTRA AMICA CHE IMPROVVISAMENTE S'E' AMMALATA DI ARTRITE REUMATOIDE IN FORMA GRAVISSIMA. ERA UNA GRAN BELLA RAGAZZA E ALL'IMPROVVISO S'E' RITROVATA GONFIA COME UN PALLONE E NON PIU' AUTOSUFFICIENTE. HA GIRATO NON SO QUANTI OSPEDALI E QUANTI SPECIALISTI, HA PROVATO QUALSIASI FARMACO COMPRESI I BIOLOGICI SENZA AVERE RISULTATI SIGNIFICATIVI, ALLA FINE STAVA TALMENTE MALE CHE SUO MARITO HA DOVUTO PRENDERE ASPETTATIVA DAL LAVORO PER ACCUDIRLA. POI LA SUA IMMUNOLOGA LE HA PROPOSTA COME ULTIMA CHANCES DI TOGLIERE IL GLUTINE PERCHE', PARE, IL GLUTINE DA FASTIDIO AL SISTEMA IMMUNITARIO. LEI NON E' RISULTATA CELIACA MA TOLTO IL GLUTINE E' RINATA! SUO MARITO E' POTUTO TORNARE AL LAVORO E LEI E' TORNATA LA BELLA RAGAZZA DI PRIMA, HA PERSO TUTTI I KG PRESI ED HA POTUTO RIMETTERSI LE SCARPE, COSA CHE PER QUALCHE ANNO NON ERA RIUSCITA A FARE.
SCUSA LA LUNGHEZZA MA CREDO CHE SPIEGARE SERVA. CARA ALE, TOGLIERE IL GLUTINE E' UNA COSA CHE PUOI FARE........GRATIS, NEL SENSO CHE NON C'E' BISOGNO DI ACCORTEZZE PARTICOLARI BASTA CAMBIARE MODO DI MANGIARE. PERCHE' NON PROVARE, SUBITO..... E' UN TENTATIVO PER IL QUALE NON CORRI ALCUN RISCHIO, PROVA!

Alessia....!!
quando ho letto quello che hai scritto....bhè....mi non ti nascondo che mi sono venuti i lucciconi....non so se per la gioia o l'emozione di vedere un'altra possibilità di cura per te....semplice semplice! ci tengo tanto a te, sei una ragazza veramente ok...non voglio ora sviolinarti, ma mi piaci davvero tanto!
e pensare che dicono che chi ha celiachia ha spesso dissenterie.....a te capita spesso di averla?
evidentemente però non è una regola fissa!
magari, magari, magari!!!!! dai, butta tutto quello che hai in casa, grissini, biscotti, pane,...e tutto quello che lo contiene, compresi certi affettati, e certi formaggi....informati e mettiti a dieta, subitissimo! ora c'è una vasta varietà di prodotti per celiaci, non dovrebbe essere difficile provare!
senza cantare vittoria troppo presto, ma.....secondo me non può farti che bene!
aspettiamo buone news!!!!!! forza Alessia!!!!!!!
sono contenta per il cucciolone!!

silvana

Grazie a tutte!!!
Oggi pomeriggio sono stata dal mio dott di base, mi ha segnato la ricerca anticorpale per la celiachia e mi ha detto di continuare a mangiare normale per ora...se usciranno dubbie o positive mi invierà ad un centro per la celiachia...anche lui pensa che potrebbe essere, ma il dq8 predispone, non vuol dire essere celiaco (come l'hla b27 per la spondilite in pratica), altrimenti periodicamente mi segnerà le analisi per monitorare nel tempo la situazione.
Per il resto...oggi pomeriggio il mio cucciolone ha ricominciato a stare poco bene...spero che passi presto, altrimenti domani dovrò riportarlo dal vet...e mia sorella mi ha detto che ha ritirato le analisi che le aveva dato l'endocrinologo:ha gli anticorpi antitireoglobulina positivi, a questo punto penso che sia confermata la tiroidite di hascimoto...
Un abbraccio a tutti
Alessia

mah io l'ho avuta a 337 per un anno la tireoglubulina, poi è sparita, e con ella il colesterolo a 30. Non so se è il cortisone. A volte la tiroide va e viene, non saprei dirti. Se scendo di peso e mi sgonfio credo sia anche quello il problema. Credo che questa estate eviterò per prova le glutine e poi vediamo se miglioro pure io.

non sono forte...non lo sono per niente...sto crollando, o forse sono gia crollata e non me ne sono resa conto...
L'altro ieri ho dovuto riportare il mio cucciolone al ps veterinario, alla fine sembra che sia una banale gastroenterite, solo che mentre stavamo lì gli è iniziata la tachicardia e si sono accorti che va in aritmia, purtroppo non avevano a disposizione l'apparecchio per fare l'ecg e quando sono riusciti a farglielo non è risultato più nulla...per ora deve fare una cura con l'antibiotico, gastroprotettore ed un'altra pasticca contro il vomito per 10 giorni, appena starà meglio cercheremo di capire cosa non va nel cuore...
Dov'è il problema allora?Il problema sono io...dal ps veterinario sono andata a lavoro, ho staccato alle otto e sono tornata a casa per cena...bhe, arrivata a casa ho iniziato a piangere...e non ce l'ho fatta più a fermarmi...ho iniziato a farneticare, a dire a mio marito che non sono sicura di niente, che ho paura, paura perchè magari tra dieci anni starò su una sedia a rotelle e diventerò un peso per lui ed io non voglio essere un peso per nessuno...e magari lui non se la sentirà neanche di starmi accanto...l'unica cosa che ha potuto fare è stato abracciarmi... e dirmi che si sente confuso...
Ho paura...
Mi sento fragile come una statuetta di cristallo in questo momento, ci credete, basta un niente, anche solo scrivere queste due righe sul computer e mi viene di nuovo da piangere...e l'unica cosa che sogno è un pò di normalità...solo questo e nient'altro....
Ho deciso una cosa, domani farò le analisi per la celiachia, martedì la visita con il reum...e poi basta, basta con nuove visite, nuovi sospetti, nuovi accertamenti, solo i controlli per quello che sò di avere...e basta...Ho bisogno di vita.
Della mia vita.
Della vita di una donna qualsiasi di trent'anni...
e niente di più
Sia quello che Dio o Chi per lui vuole....
Sono stanca di combattere...
Mi fermo per un pò...
Un abbraccio a tutti
Alessia

no,cara, non fermarti,vogliti un pochino di bene affidandoti alla MAmma Celeste...sei umana!!!!Sfogati ,HAI TANTI AMICI..TI VOGLIO BENE.GIULIA

ALESSIA, TESORO, SEI UNA PERSONA, UN ESSERE UMANO MICA UNA MACCHINA. E' ASSOLUTAMENTE NORMALE IL TUO CEDIMENTO ED ANCHE IL BISOGNO DI NORMALITA', SO CHE TANTI NON LA PENSERANNO COME ME MA.......PRENDITI UNA PAUSA COME HAI GIA' DECISO DA SOLA. FAI LE INDAGINI PER LA CELIACHIA, PARLA COL REUM COME HAI DETTO E POI CHIUDI PER UN PO LA PORTA. HAI RAGIONE DA VENDERE NEL VOLERE LA NORMALITA' DI UNA TRENTENNE E NE HAI TUTTO IL DIRITTO.
PUO' DARSI CHE SIA STATO PROPRIO IL CUCCIOLONE A SCATENARE QUESTA CRISI CHE, DEL RESTO, ERA NELL'ARIA ED AMPIAMENTE COMPRENSIBILE.
PER UN PO, FIN QUANDO NON TI SENTI PRONTA, NON PENSARE A MEDICI E MALATTIE, GODITI LA VITA DI TUTTI I GIORNI, LA ROUTINE CON TUO MARITO, MAGARI REGALATEVI UNA PICCOLA PAUSA, UN WE DA QUALCHE PARTE SENZA PENSIERI.
CARA ALESSIA TU SEI UNA RAGAZZA RESPONSABILE, FORSE TROPPO, CON LA TESTA BEN PIANTATA SULLE SPALLE, PROCRASTINARE DI QUALCHE SETTIMANA TUTTI GLI ACCERTAMENTI NON COMPORTERA' ALCUN CAMBIAMENTO SULLA TABELLA DI MARCIA CHE, PURTROPPO, TI "TOCCA".
HAI DIRITTO AD UNA TREGUA, TU PIU' DI TANTI ALTRI, PRENDITELA. SONO CERTA CHE QUANDO TI SENTIRAI PRONTA TORNERAI LA RAGAZZA FORTE E DECISA CHE HO CONOSCIUTI E RICOMINCERAI A COMBATTERE.
SE HAI VOGLIA DI UNA SPALLA O DI 4 CHIACCHIERE CONTA SU DI ME, UN ABBRACCIO

Alessia non crollare... sto male anche io nel leggere delle tue pene...facciamo tutti il tifo per te...
piangi, sfogati è normale, anzi devi farlo ma NON mollare
un abbraccio forte e sincero
Ps: vedi..cosi fai piangere anche me...azz..

Alessia....cara.....mi raccomando....tieni duro, ti prego!
a mollare c'è sempre tempo!
sai, ieri sera in tv, forse l'avrai visto anche tu, ha parlato una giornalista, certa Fiamma, con sm,....poi un dottore, ha detto che tra una paio di anni massimo ci saranno in commercio nuovi farmaci per sm!
lo so, sembrano tanti, ma passano....e forse ci sarà qualcosa di nuovo, come lo sono stati i bio per le ar!!
stanno davvero studiando e ricercando qualcosa per frenare la malattia, che è sempre più diffusa, purtroppo, ma almeno si stanno dando una mossa a ricercare qualcosa!
anche io penso che "la botta" te l'abbia data anche veder star male il cucciolone....a volta sembra che tutto frani addosso......
che dire...hai tante persone che ti vogliono bene, nella tua famiglia vera ma anche in questa, anche se so che non è la stessa cosa, e vorrei anche io poterti vedere negli occhi....ma spero che sia tangibile almeno l'affetto che qui tutti proviamo per te!

vogliamo tutti vederti vincere!!!!! forza! forza Alessia!!....lo so, sembrano parole così....vuote e facile a dirsi, ....
ti voglio bene, cara Alessia.....

silvana

ALESSIA HAI BISOGNO DI SFOGARTI E MAGARI ANCHE DI UN BUON SUPPORTO, E' UMANO CHE TI SENTA COSI' DEMORALIZZATA CON TUTTO QUELLO CHE TI E' CADUTO SULLE SPALLE
MA LASCIARSI ANDARE E' IL PEGGIORE MODO DI REAGIRE PERCHE' SIGNIFICA SOLO AUMENTARE I PROBLEMI
HA IL TUO SPLENDIDO MARITO E LA VITA RESTA SPLENDIDA E MERITEVOLE DI ESSERE VISSUTA FINO IN FONDO PERCHE' LE AVVERSITA' NE FANNO PARTE E LA TEMPRA ED IL CORAGGIO LE FANNO SUPERARE
MI ASSOCIO A SILVANA, GLI ULTIMI ANNI SONO STATI MOLTO FRUTTUOSI PER LA RICERCA DI TERAPIE SULLA SM E SULLE MALATTIE REUMATICHE, LA SPERANZA QUINDI NON DEVI MAI LASCIARCI, SE IO PENSO A COME STAVO 20 ANNI FA' NON MI SEMBRA VERO COME STO ADESSO E QUESTO GRAZIE ALLE TERAPIE RISULTATO DELLA RICERCA MEDICA
SII QUINDI POSITIVA IN TAL SENSO MA NON TENERTI DENTRO QUESTO MOMENTO DI DEPRESSIONE E SFOGATI QUANDO COME E CON CHI VUOI, I REUMAMICI SI RADUNANO QUA' ANCHE PER QUESTO LO SAI E SFOGARSI SEMBRA STUPIDO E FINE A SE' STESSO ED INVECE NON E' AFFATTO COSI' PERCHE' SFOGARSI SIGNIFICA ALLENTARE LA TENSIONE CHE CI OPPRIME.
TU E TUO MARITO REGALATEVI, QUANDO POTETE, DEI MOMENTI SOLO PER VOI, PER PENSARE SOLO A VOI DUE SENZA MALATTIE E PROBLEMI DI MEZZO
ALESSIA CARA NON SAI QUANTO MI DISPIACCIA LEGGERE DEI TUOI TRAVAGLI, MA PENSO POSITIVO E TI CERCVO DI TRASMETTERTI TANTISSIMA POSITIVITA' CON PENSIERI AFFETTUOSI VERSO DI TE, SONO CERTA NE VERRAI FUORI ANCHE TU, DEVI SOLO AVER PAZIENZA PERCHE' TU L'HAI BECCATA BELLA TOSTA, MA NE USCIRAI VINCITRICE

CIAO ALESSIA
MI SPIACE TANTO PER QUELLO CHE STAI PASSANDO, CERCA DI RESISTERE PASSARE QUESTO PERIODO, SICURAMENTE RIUSCIRAI A SUPERARLO SE LO VUOI, NON IMPORTA IL TEMPO CHE CI VUOLE, PER QUALSIASI COSA SFOGATI, FATTI SENTIRE, FAI BENE, SERVE MOLTO. SIAMO TUTTI QUI PER ASCOLTARTI. SO CHE NON POSSO AVERE LA PRETESA DI DARE DEL SUPPORTO E DEL SOSTEGNO A QUALCUNO IN QUESTO PERIODO, MA TI VOLEVO COMUNQUE ALMENO LASCIARTI UN FORTISSIMO ABBRACCIO!
SE NON ME LO SCRIVEVA CASSANDRA NEMMENO ME NE ACCORGEVO DI QUELLO CHE STAI PASSANDO...ULTIMAMENTE HO LA TESTA PIENA DI ALTRE COSE E CERCO DI DISTRARMI E LIBERARMI I PENSIERI COME MEGLIO POSSO NEL TEMPO CHE RIESCO A TROVARE CON QUALCOSA DI POSITIVO, ANCHE SE SO CHE NON E' AFFATTO FACILE!
NON SO PIU' COSA SCRIVERTI, DA QUELLO CHE SCRIVI SI PERCEPISCE PERFETTAMENTE IL TUO DOLORE, LE TUE PAURE, E' NORMALE CHE SUCCEDA DI CROLLARE, SEI STATA FIN TROPPO FORTE PER LUNGO TEMPO, ADESSO SERVIREBBE SE TI FOSSE POSSIBILE UNA PAUSA DI RIPRESA...NON SO NEANCHE IO COME DEFINIRLA...SCUSAMI...
COME SCRIVI TU HAI BISOGNO DELLA TUA VITA E C'E' SEMPRE BISOGNO DI COMBATTERE, PER QUESTO NON TI DEVI ARRENDERE, APPENA STARAI UN POCHINO MEGLIO, GUARDA AVANTI E NON PENSARE AL PEGGIO, MA CERCA INVECE DI GUARDARE CON SPERANZA E OTTIMISMO IL TUO FUTURO, SEMPRE! DIVENTERAI FORTISSIMA!
UN ABBRACCIO FORTE FORTE, NOSTRA CARA ALESSIA

CARA ALESSIA, COME SCRIVE POCO SOPRA SILVANA, PROPRIO IERI SERA AD ELISIR HANNO INTERVISTATO UN NEUROLOGO DEL SAN CAMILLO, IL DR. CLAUDIO GASPERINI, CHE FORSE CONOSCI. HA PARLATO DI UNA NUOVA TERAPIA CHE AGISCE SUI LINFOCITI "INCANALANDOLI DOVE NON DANNO FASTIDIO", PRENDI QUESTA FRASE CON BENEFICIO DI INVENTARIO PERCHE', OVVIAMENTE, NON SO RIFERIRE IN MODO TECNICO QUELLO CHE HANNO DETTO E HO VISTO SOLO UN BREVE PASSAGGIO DELL'INTERVISTA; HA AGGIUNTO, ANCHE, CHE UN NUOVO FARMACO E' IN ARRIVO ENTRO UN PAIO DI ANNI.
MAGARI SAI GIA' TUTTO MA, IN CASO CONTRARIO, VISTO CHE AL SAN CAMILLO SEI DI CASA FATTI SPIEGARE BENE.
ALESSIA CE L'HAI ANCORA IL MIO NUMERO?
UN ABBRACCIO

buon giorno a tutte...tranquille, non mollo, non ne ho intenzione...ho solo bisogno di un momento di pausa...o almeno così credevo...in realtà questa mattina andrò a neurologia poichè ho notato una cosa, in realtà l'avevo notata da tempo, ma credevo che fosse solo una mia impressione o che comunque sarebbe passato, invece niente...
In pratica, dopo aver iniziato l'interferone, ho iniziato a notare nei giorni in cui lo facevo un nervosismo "insolito" per me, nel senso che avevo dei veri e propri scatti di nervi che non ho mai avuto, per fortuna che almeno a lavoro riuscivo a contenermi, ma a casa, o con mia madre era un continuo, poi mi sentivo in colpa, ma era come se non potessi fare nulla....bhe, venerdì come vi ho raccontato sono crollata piangendo, ieri pomeriggio mi è successo la stessa cosa e mi sembrava strano, dato che sabato mi sembrava di stare un pochino meglio e domenica addirittura di stare bene...a quel punto ho ricollegato anche questo a mister interferone, dato che lo faccio il lunedì, il mercoledì ed il venerdì, ed in effetti, mi sono andata a leggere il bugiardino ed ho visto che tra le reazioni avverse comuni c'è proprio nervosismo, depressione, fino ad arrivare alla psicosi
Così ho deciso di parlarne con il mio neurologo e sento che ne pensa...
Comunque qualche giorno di stacco da lavoro me lo devo prendere per forza, da ieri sera influenza intestinale, non riesco a mangiare assolutamente nulla , vabbè magari riesco a perdere quel chiletto che preso da quando ho smesso di fumare a proposito!!!Mi sono sempre dimenticata di dirvelo!!!Oggi sono esattamente 23 giorni che non fumo più
Tra l'altro ieri mi è arrivata anche una bella notizia...lunedì il mio capo avrà un incontro importante ed ha deciso di far intervenire anche un rappresentante per i centri diurni ed uno per le case famiglia...bhe, mi ha chiesto di intervenire per le case famiglia ....mi sà che non lavoro proprio male allora!!
Ora scappo che vado in ospedale per parlare con il neurologo, poi dal mio dott di base per la malattia e poi di nuovo in ospedale per fare la visita con il nuovo reum...vi posso chiedere incroci per oggi???
Un abbraccio a tutti!!!
Alessia

Beh stare nelle case famiglia non sarebbe male.
Quanto ai farmaci, io conosco l'effetto del cortisone, già che sono nervosetta di mio dopo i vari travagli di salute, ma il cortisone, mi crea una aggressività e forza tale per cui romperei la faccia a qualcuno, basta solo una sillaba. Ciò lo porta a lungo tempo anche gli inalatori potenti che devo usare. Molto interessante. Una volta ero molto remissiva, subivo e basta, ora che faccio la guerra mi diverto dei risultati dei miei bombardamenti epistolari e non. A proposito mi han dato 75% rivedibile tra due anni, ero al 67%, non rivedibile per la 104 anche se per un anno forse ci sarà una piacevole sorpresa..... for me ma aspetto ad avere la carta a casa, ho parlato solo con la Asur stamani. )))))
Credo che se mi riesce cambio mestiere.....'tutore dei diritti di invalidi civili'. Noto da 5 anni che riesco con una serie di manovre incrociate tipiche delle tattiche di guerriglia urbana, e smuovere dei grandi casini. Lettera Power! Mi piace molto massacrare l'Inps Locale, quando scrivo, in 24 ore scappa fuori ciò che desidero. Credo che sarò molto odiata, già il mio cognome è da guerriero.... Il mio corpo va in pezzi, ma il mio animo vola alto.....quando tirerò fuori al datore di lavoro mio queste altre carte credo che il mio sorriso diabolico sarà direttamente esponenziale alla faccia lacrimosa di questo burocrate di ultima categoria! Tuttavia per farmi l'auto a sbafo parziale dello stato ci vuole.....aspetterò il contrassegno H, visto che qua in giro c'è gente che ce lo ha e non pare sia molto 'ciaccata' con ciechi che guidano, gli zoppi che giocano a calcio, i sordi che rispondono, o intere famiglie di pazzi, (questo però si usa molto nel sud Italia)

CIAO ALE!!!
IN BOCCA AL LUPO PER IL NEUROLOGO!!

PER FUMO E LAVORO!!

SEI SPECIALE

INCROCIO CHIAMATO
INCROCIO DISPENSATO!!!!!!!
IN BOCCA AL LUPO

COMPLIMENTI PER LA MANCANZA DEL FUMO!! BRAVAAAAAA!!!!!
E ANCHE PERCHè SEI UNA DIAGNOSTA DI TE STESSA SENZA PARI!

INCROCI? CHIEDI SEMPLI INCROCI O....QUELLI SPECIALI?? SAI...HANNO UN ALTRO PREZZO!!
MA PER QUESTA VOLTA.....TE LI FARO' IN OMAGGIO!! TUTTI QUELLI CHE RIESCO, INCROCI, INCROCINI VARI E PENSIERI INCROCIATI
(BHè...QUELLI LI FACCIO SEMPRE!! ).
FACCI SAPERE COME SONO ANDATI GLI INCONTRI...

BACIONE
SILVANA

GIROVAGAVO...VOLEVO LASCIARTI IL SOLITO LEGGERO ABBRACCIO...,ECCOTI DOLCE FATINA!!! T. V. B.-GIULIA