FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

PER HUMIRA, ANCHE SALTARE UNA INIEZIONE NON SUCCEDE PROPRIO NULLA, COSI' COME SPOSTARLA DI QUALCHE GIORNO PER UNA VOLTA E POI CONTINUARE CON LA NUOVA DATA (NON SO SE MI SONO ESPRESSA BENE )
CIOE'...PER ESEMPIO: SE GLORIA LA FA IL VENERDI, MA IL VENERDI SI TROVA IN VIAGGIO E RIENTRERA' A CASA IL MARTEDI...FARLA IL MARTEDI QUANDO RIENTRA A CASA A POI PROSEGUIRE SEMPRE DI MARTEDI'
SONO D'ACCORDO ANCHE CON AMICA68; OK ALLUNGARE UN POCO MA NON RAVVICINARE LE DATE
TUTTO SOMMATO SONO FARMACI CHE NON SVANISCONO DALL'ORGANISMO DALLA SERA ALLA MATTINA QUINDI PROLUNGARE LA SOMMINISTRAZIONE DI QUALCHE GIORNO, NON SUCCEDE NULLA MENTRE ACCORCIARE LE DISTANZE TRA UNA SOMMINISTRAZIONE E L'ALTRA POTREBBE RISULTARE ESSERE UN SOVRADOSAGGIO PER IL PAZIENTE

hUMIRA è COME PURINETHOL SEBBENE UNO SIA BIO E IL SECONDO SIA CHEMIOTERAPICO, VANNO PER ACCUMULO IN ORGANISMO, PER QUESTO IO POSSO SOSPENDERE E RIPRENDERE DOPO IL PARTO, SE COMPARE QUESTO OVULO PIENO E NON BIANCO TRA 10 GIORNI, ALTRIMENTI SE DEVE ANDARE MALE, DOPO CHE ABBIAMO FATTO UN INTERVENTINO PER TOGLIERE L'OVETTO BIANCO, PER QUANTO MEGLIO A STO PUNTO CHE SIA PIENO.

dai Cassandra...speriamo che il tuo ovetto sia pieno...se è cio' che desideri!
la reum ho visto che ha letto il mio messaggio...ma non risponde! forse l'ho tempestata di domande e .....???
io credevo fosse meglio fare un'unica mail con tutte le domande, ma evidentemente si spaventa...per non dire altro...
ho fatto le domande per sapere cosa ne pensa quest'anno del vaccino antinfluenzale, di quello per il morbillo, e sul da farsi per il bio per la gita;
poi le ho chiesto se posso far sospendere il plaquenil a Gloria, e ridurre un pochino il reumaflex, vista la diradatura eccessiva dei capelli.
....secondo voi....era troppo??
uff....farò un po' di testa mia e un po' di testa vostra...

silvana

mi spiace Silvana che non ti risponde.....ma quando gliel'hai mandata?
dovrebbero essere tutti come l'oculista di Rapallo che rispondono anche di domenica
ne vorremmo a pacchi di medici così........

eeeeH...gia' Amica!!!
la mail gliel'ho scritta venerdì sera. la notifica di lettura l'ho avuta sabato mattina. ....pazienza sabato e domenica....ma oggi è martedì....poi si dimentica!
questa oculista di cui parli, e di cui parla sempre anche Barbara...dev'essere proprio appassionata al suo lavoro!
davvero! tanti pacchi di dottori così!
a me non sembra di disturbare poi troppo la reum di Gloria, anche se è la responsabile del reparto infantile/adolescenti.....non la chiamo mai al telefono....se non per cose urgenti, sarà capitato un paio di volte.....e poi, scusa...a chi dovrei rivolgermi secondo lei? al medico di base??
il medico di base dice di chiedere tutto alla reum!

se le risposte non ti servono urgentissime ma hai solo paura che si dimentichi fai così:
aspetti ancora un paio di giorni (giusto per non far sembrare che la scocci troppo) poi le rimandi la stessa mail con scritto in alto e nell'oggetto REMINDER......io con alcuni faccio cos' e di solito funziona perché le faccio notare educatamente che ho già scritto da un po' e sto attendendo risposta

GIà....UFFAAA!! A ME NON PIACE SCOCCIARE, MA INSOMMA!!
AMICA...E' UNA BUONA IDEA!
UNA VOLTA ANCHE IO AVEVO RIMANDATO LA STESSA MAIL, DICENDO CHE AVEVO AVUTO PROBLEMI COL PC E MAGARI NON AVEVO RICEVUTO LA SUA RISPOSTA...MA ADESSO...E' GIUSTO CHE SAPPIA CHE STO ASPETTANDO E CHE GLIELO RICORDO!
....MI LAMENTO SEMPRE PER QUESTO, LO SO....E' CHE NON CAPISCO, PER LORO è COSì VELOCE RISPONDERE A DEI QUESITI COSì SEMPLICI!

HA RISPOSTO...HA RISPOSTO...
E' CONTENTA CHE GLO STIA BENE.
PER IL PROBLEMA BIO PER LA GITA SCOLASTICA, DICE CHE VA BENE RITARDARE DI UN GIORNO TUTTE LE VOLTE, IN MODO DA FAR CADERE LA SOMMINISTRAZIONE LA SETTIMANA SEGUENTE, SENZA PORTARSELO DIETRO.
PER IL VACCINO ANTINFLUENZALE DICE CHE "PUO'" FARLO. (LO SAPEVO, MA LO CONSIGLIA?)
PER IL VACCINO ANTIMORBILLO INVECE DICE CHE ANCHE QUELLO LO POTREBBE FARE, MA SICCOME PROBABILMENTE SI TROVA SOLO ABBINATO A QUELLO DI PAROTITE E ROSOLIA...DICE CHE MEGLIO NON FARLE UN TRIVALENTE, E CHE COMUNQUE IL MORBILLO NON E' PERICOLOSO PER L'ARTRITE (FORSE VOLEVA DIRE PER UNA PAZIENTE CON AR E CON BIO?) BOH?

PER I FARMACI INVECE DICE CHE POSSIAMO SCENDERE DI DOSE COL REUMAFLEX (10 MG ANZICHE' 15), SOLO A CAUSA DELLA PERDITA CAPELLI, MI DICE.
PER LA SOSPENSIONE DEL PLAQUENIL INVECE DICE NO, ATTENDIAMO LA PROSSIMA VISITA E VEDIAMO (IO GLIELO STO DANDO GIà A GG ALTERNI... ....E' UN FARMACO CHE SECONDO ME NON HA MAI FATTO LA DIFFERENZA, COME NON LO AVESSE PRESO!)

A QUESTO PUNTO NON MI RESTA CHE PREGARE CHE NON VENGA IN CONTATTO CON IL MORBILLO .
PER L'ANTINFLUENZALE....CI STO PENSANDO!

SI POSITIVA SILVANA E TUTTO ANDRA' PER IL MEGLIO!

SILVANA PER L'ANTINFLUENZALE, LE LINEE GUIDA SIR CONSIGLIANO DI FARLO, NE ABBIAMO PARLATO IN ALTRI POST, DEVE ESSERE IL VACCINO SENZA ADIUVANTI E CON VIRUS ATTENUATO,
PER QUELLO CONTRO IL MORBILLO, NON RICORDO ALTRE ESPERIENZE QUA' IN FORUM
PER IL PLAQUENIL, COME SEMPRE LA RISPOSTA E' PERSONALISSIMA, ANCHE TU SAI DI QUANTI NOSTRI ISCRITTI SI SONO TROVATI BENE CON IL PLAQUENIL ED INVECE A QUANTI ALTRI, ME COMPRESA, NON HA PER NULLA FATTO LA DIFFERENZA
SE TU HAI NOTATO CHE ANCHE PER GLORIA E' COSI', DILLO ALLA REUM E MAGARI ANTICIPATE UN PO' I TEMPO DELLA SUA ELIMINAZIONE ANCHE PER VEDERE SE CI SONO DIFFERENZE OPPURE NO, PERO' SE TI SERI RESA CONTO CHE NON LE FA NUOLLA, E' MEGLIO FARLO PRESENTE AL MEDICO, LORO SEGUONO COMUNQUE DEI PROTOCOLLI, LA DIFFERENZA LA FA' LA PERSONALE ESPERIENZA DEL SINGOLO PAZIENTE

ALLA PROSSIMA VISITA DALLA REUM CERCHERO' DI SPIEGARGLIELO ANCORA...GLIEL'HO CHIESTO POCO TEMPO FA PER MAIL, HO COLTO L'OCCASIONE, PERCHè LE CHIEDEVO ANCHE SE POTEVO ABBASSARE ALMENO IL REUMAFLEX DA 15 A 10 MG, VISTO LA CADUTA COPIOSISSIMA DI CAPELLI DOPO L'ASSUNZIONE DI HUMIRA, MA LEI MI HA RISPOSTO CHE PER IL PLAQUENIL VEDIAMO ALLA PROX VISITA...PER IL REUMAFLEX INVECE L'HA CONCESSO (MA PURTROPPO è HUMIRA LA VERA RESPONSABILE!!) .
IL 19 P.V. GLO FARà GLI ESAMI DEL SANGUE, DEVO TELEFONARE PER APPUNTAMENTO CON LA REUM DI MILANO, PENSO ANDREMO VERSO FINE NOVEMBRE, ANCHE SE IO VORREI ANTICIPARE, ...VEDREMO GLI ESAMI SE VANNO BENE O NO...DAL MOMENTO CHE LA REUM AVEVA DETTO CI VEDIAMO TRA 4 MESI....MA A ME SEMBRANO MOLTI, DAL MOMENTO CHE L'HA VISTA ALLA SECONDA INIEZIONE DI HUMIRA....AD AGOSTO.
....IO CONTINUO AD AVERCELA COI VACCINI....STORIA LUNGA....
MA GRAZIE DEL CONSIGLIO...NE TENGO SEMPRE CONTO...INFATTI SONO TENTATA!

DEVO CHIEDERE UNA COSA MA LO FARò NELLA SEZ. DEI FARMACI BIO....CHI VUOLE PUò ANDARE A VEDERE....GRAZIE.

SILVANA

Ciao Silvana, mi rifaccio sentire dopo tanto tempo a causa della scuola e di altri impegni vari!! Purtroppo non sono riuscita a leggere tutto, ma a quanto ho capito con l'assunzione di humira, Gloria sta andando meglio, vero?
Un abbraccio a entrambe!

ciao Palma!
proprio in questi giorni mi sei venuta in mente e mi fa piacere vedere che ti sei affacciata e mi sei venuta a trovare!
sì, con Humira Glo sta decisamente meglio, direi bene, anzi! (a parte i capelli che cadono come le foglie d'autunno!!).
ieri ha fatto analisi sangue...vedremo come vanno.
e tu? ricordo che hai dovuto sospendere enbrel per le fitte al cuore, se non sbaglio....siccome anche Gloria ha avuto queste fitte, ma sono durate un giorno...volevo chiederti se le tue erano molto forti, e si presentavano spesso, e se tu avevi già qualche problemino al cuore, e se Enbrel ti ha danneggiato un po' il cuore, o se cessando l'assunzione, tutto è tornato normale.
e la reum G: ti ha proposto un altro bio o no?
come stai? riesci a vivere decentemente solo col Reumaflex?
come va la scuola? Gloria quest'anno ha l'esame di maturità...ma per ora mi sembra che lei lo ritenga ancora lontano...e invece...!! tra un mesetto andrà a Berlino con la classe...certo che andarci a fine novembre ...brrrr!!
torna presto a trovarmi!
un abbraccione anche a te!!
silvana

CIAO SILVANA,
HO PENSATO SPESSO A GLORIA. COME STA LA TUA CUCCIOLA? HO LETTO CHE QUEST'ANNO HA LA MATURITA', ANCHE DAVIDE HA GLI ESAMI DI MATURITA', FREQUENTA L'ISTITUTO PROFESSIONALE INDUSTRIA E ARTIGIANATO. SARA' PRGETTISTA DI IMPIANTI ELETTRICI, ANCHE SE ULTIMAMENTE SI E' APPASSIONATO ALLA FOTOGRAFIA. CHISSA' CHE NON SEGUA LE ORME DEL FRATELLO CHE SAREBBE UNO CHEF MANCATO...
UN ABBRACCIO PER TE E LA PICCOLA-GRANDE GLORIA

mammona ha scritto:ciao Palma!
proprio in questi giorni mi sei venuta in mente e mi fa piacere vedere che ti sei affacciata e mi sei venuta a trovare!
sì, con Humira Glo sta decisamente meglio, direi bene, anzi! (a parte i capelli che cadono come le foglie d'autunno!!).
ieri ha fatto analisi sangue...vedremo come vanno.
e tu? ricordo che hai dovuto sospendere enbrel per le fitte al cuore, se non sbaglio....siccome anche Gloria ha avuto queste fitte, ma sono durate un giorno...volevo chiederti se le tue erano molto forti, e si presentavano spesso, e se tu avevi già qualche problemino al cuore, e se Enbrel ti ha danneggiato un po' il cuore, o se cessando l'assunzione, tutto è tornato normale.
e la reum G: ti ha proposto un altro bio o no?
come stai? riesci a vivere decentemente solo col Reumaflex?
come va la scuola? Gloria quest'anno ha l'esame di maturità...ma per ora mi sembra che lei lo ritenga ancora lontano...e invece...!! tra un mesetto andrà a Berlino con la classe...certo che andarci a fine novembre ...brrrr!!
torna presto a trovarmi!
un abbraccione anche a te!!
silvana

Mi fa piacere sapere che Gloria stia bene comunque, per le fitte al cuore, le mie duravano circa 4-5 secondi, diciamo che erano piuttosto forti perchè mi impedivano anche di respirare, non avevo problemi al cuore e ora che ne ho cessato l'assunzione posso dire che finalmente non ne ho più la reum comunque non mi ha più dato un altro bio, diciamo che ho continuato ad assumere solo il reumaflex ma ora ho sospeso anche quello perchè non riesco più a sopportarlo a causa di continui mal di testa e sintomi di vomito...mi era praticamente quasi difficile vivere! Purtroppo, però, più i giorni passano, più emergono nuovi dolori... il mattino non ne parliamo, dolori alle ossa delle spalle, del collo... non riesco più ad alzare le braccia... la stessa cosa per i piedi... cerco di farmene una ragione oramai perchè sfortunatamente non so cos'altro fare...fra un po' comunque prenoteremo una visita al Pini!
Sono davvero contenta che quest'anno Gloria finirà la scuola superiore, a me manca ancora un anno ha già in mente cosa fare l'anno prossimo? Ho letto che a scuola va molto bene, soprattutto in matematica (materia che io non sopporto proprio ) Berlino dev'essere molto bella, le auguro di divertirsi un mondo! Le gite con la propria classe, poi, sono sempre uno sballo ci risentiamo presto!

ciao Palma!
mi dispiace leggere quanto hai scritto! ma questi disturbi col Reumaflex li avevi anche quando prendevi Enbrel? e che dosaggio fai?
hai già scritto una mail, o telefonato alla dott.ssa Gerloni? (mi pare che anche tu vada da lei, vero? o comunque da chi ti segue al Pini...) . te lo chiedo perchè mi sembra strano che ti lasci senza terapia!
puoi prendere almeno del cortisone?
mi sembra urgente che tu sia visitata e che prenda qualche farmaco che ti faccia stare meglio, perchè la mia paura è che ti ritrovi bloccata!
quando pensi di prendere appuntamento?
anche noi dobbiamo andare tra non molto, penso verso fine novembre. spero tu riesca ad andare prima...o a contattare la reum!

già...la maturità...sai quanto mi sembra stano che abbia già finito le superiori?? un attimo...è durato l'arco di un attimo....
lei ha un sogno, di diventare ingegnere informatico, o fare ingegneria gestionale, ...io spero che ci riesca, ma certo che sono corsi non facili, impegnativi, (un sacco di matematica, appunto! ) anche per quanto riguarda la frequenza alle lezioni...e Genova è vicina, ma non abbastanza alla ns. città per fare sempre avanti e indietro, un'ora e mezzo di viaggio in treno, poi una ventina di minuti di pullman e 10 di cammino...se qualche volta hanno lezione anche pomeriggio, arriverebbe a casa alle 9, 9.30, per mangiare, dormire e rialzarsi la mattina alle 5,3o circa. e poi bisognerà anche studiare ed applicarsi....lo so, l'unversità non è mai facile, per nessuno, ma tenuto conto che avrà qualche intoppo, o sarà più stanca, a causa della malattia, ...non so. ma vuole e ci deve provare, ci mancherebbe! poi magari riuscirà meglio di quanto io creda!
lei è sempre andata bene in matematica, quest'anno ha iniziato non benissimo, con un 6- di verifica! ehhhh...ogni tanto....però mi ha detto di tener presente che in quella verifica pochi hanno preso la suff!
sì, la gita per la quinta è a Berlino...però in una stagione non molto adatta direi! comunque...spero si diverta e veda quella bella città! le occasioni per viaggiare per noi non sono molte!
fammi sapere di te!
ti mando un delicato abbraccio
silvana

Tiffany ha scritto:CIAO SILVANA,
HO PENSATO SPESSO A GLORIA. COME STA LA TUA CUCCIOLA? HO LETTO CHE QUEST'ANNO HA LA MATURITA', ANCHE DAVIDE HA GLI ESAMI DI MATURITA', FREQUENTA L'ISTITUTO PROFESSIONALE INDUSTRIA E ARTIGIANATO. SARA' PRGETTISTA DI IMPIANTI ELETTRICI, ANCHE SE ULTIMAMENTE SI E' APPASSIONATO ALLA FOTOGRAFIA. CHISSA' CHE NON SEGUA LE ORME DEL FRATELLO CHE SAREBBE UNO CHEF MANCATO...
UN ABBRACCIO PER TE E LA PICCOLA-GRANDE GLORIA

Tiffany!
NON SAI QUANTO IO ABBIA PIACERE DI VEDERTI RIAPPARIRE! GLORIA STA BENE.
HO LETTO CHE A PARTE IL GINOCCHIO...NON STAI MALE! E IL TUO MAL DI TESTA? COME VA?
ALLORA ANCHE VOI IN CASA QUEST'ANNO AVETE UN "MATURANDO"!!
BHè, MI SEMBRA MOLTO INTERESSANTE E PROMETTENTE IL SUO DIPLOMA!
LA FOTO PER ORA POTREBBE TENERLA COME HOBBY....POI VEDRà! MAGARI COL FRATELLO DIVENTERANNO FAMOSI!
CERTO CHE CHEF.....CHE SOGNO!! IO ADORO GORDON! E SE POTESSI FAREI LA CHEF....E' SEMRPE STATO IL MIO SOGNO NEL CASSETTO, APRIRE UNA TRATTORIA, UN RISTORANTINO COME DICO IO....MA AI MIEI TEMPI SEMBRAVA STRANO, UNA FISIMA....E SINCERAMENTE NON AVREI SAPUTO COME FARE! VABBè...OGNI TANTO FACCIO LA CHEF IN CASA!
TI MANDO UN BACIONE!
SILVANA

mammona ha scritto:ciao Palma!
mi dispiace leggere quanto hai scritto! ma questi disturbi col Reumaflex li avevi anche quando prendevi Enbrel? e che dosaggio fai?
hai già scritto una mail, o telefonato alla dott.ssa Gerloni? (mi pare che anche tu vada da lei, vero? o comunque da chi ti segue al Pini...) . te lo chiedo perchè mi sembra strano che ti lasci senza terapia!
puoi prendere almeno del cortisone?
mi sembra urgente che tu sia visitata e che prenda qualche farmaco che ti faccia stare meglio, perchè la mia paura è che ti ritrovi bloccata!
quando pensi di prendere appuntamento?
anche noi dobbiamo andare tra non molto, penso verso fine novembre. spero tu riesca ad andare prima...o a contattare la reum!

già...la maturità...sai quanto mi sembra stano che abbia già finito le superiori?? un attimo...è durato l'arco di un attimo....
lei ha un sogno, di diventare ingegnere informatico, o fare ingegneria gestionale, ...io spero che ci riesca, ma certo che sono corsi non facili, impegnativi, (un sacco di matematica, appunto! ) anche per quanto riguarda la frequenza alle lezioni...e Genova è vicina, ma non abbastanza alla ns. città per fare sempre avanti e indietro, un'ora e mezzo di viaggio in treno, poi una ventina di minuti di pullman e 10 di cammino...se qualche volta hanno lezione anche pomeriggio, arriverebbe a casa alle 9, 9.30, per mangiare, dormire e rialzarsi la mattina alle 5,3o circa. e poi bisognerà anche studiare ed applicarsi....lo so, l'unversità non è mai facile, per nessuno, ma tenuto conto che avrà qualche intoppo, o sarà più stanca, a causa della malattia, ...non so. ma vuole e ci deve provare, ci mancherebbe! poi magari riuscirà meglio di quanto io creda!
lei è sempre andata bene in matematica, quest'anno ha iniziato non benissimo, con un 6- di verifica! ehhhh...ogni tanto....però mi ha detto di tener presente che in quella verifica pochi hanno preso la suff!
sì, la gita per la quinta è a Berlino...però in una stagione non molto adatta direi! comunque...spero si diverta e veda quella bella città! le occasioni per viaggiare per noi non sono molte!
fammi sapere di te!
ti mando un delicato abbraccio
silvana

Diciamo che quei disturbi ho iniziato ad accusarli dopo un po' perchè prima non ci facevo caso, però poi notai che, sempre dopo aver assunto il reumaflex, cominciavo a non sentirmi molto bene, però non pensavo fosse davvero il farmaco... facevo un'iniezione ogni quindici giorni. In realtà l'ultima volta che ho fatto la visita , la dott Pontikaki mi ha dato come unica terapia proprio il reumaflex che ho sospeso per conto mio però, quindi ora proprio per questo motivo, perchè mi ritrovo senza una cura, che dovrò provvedere ad una visita... però non ho ancora chiamato ma penso che forse andrò direttamente a Bari dalla dott Gerloni, sto decidendo assieme mia madre, spero anch'io di poter prendere una cura che mi faccia stare non dico bene, ma almeno un po' meglio! Ora, per il momento, sto prendendo solo degli antinfiammatori per alleviare i dolori... comunque mi sento davvero di fare i complimenti a Gloria per questa sua futura scelta universitaria! Ingegneria è una facoltà molto impegnativa, poi da come me l'hai descritta sembra davvero un bel ''mattone''! Però credo sia questione d'abitudine, forse le prime volte saranno piuttosto impegnative, anzi, lo saranno sicuramente per chi non è abituato a fare quella vita! Un bacione!

Ieri ho avuto i risultati delle analisi del sangue della cucciola:
E' TUTTO OK!!!!
solo....avevo richiesto anche gli esami per la tiroide, TSH, FT3 e FT4...sul referto c'erano solo TSH e FT4.... ho telefonato al medico per chiedere se poteva controllare cosa aveva scritto lui...in effetti aveva scritto solo quei due...mi ha detto che ora si controllano solo quelli in genere, che l'FT3 non si f quasi più, anzi, di solito si fa solo il TSH...io gli ho fatto presente che la reum li aveva richiesti, per escludere tiroidite....almeno ogni 6 mesi -una volta l'anno li facciamo.....ma mi ha detto che già così si vede se gli ormoni sono a posto...insomma che va bene così!
ma vi sembra giusto? e' proprio così?? cioè, a parte che ha tiroidite o è border line....normalmente si fanno solo questi due esami? io avevo letto diversamente in internet, ma.....insomma, pagare, fare prelievo per poi magari doverlo rifare!!!?
il valore del TSH è 2.36 (val. riferim. 0.33-4.85) - ft4 0.68 (val. rifer. 0.60-1.20).
il dott. mi ha detto che in caso di tiroidite aumenta il tsh......
a me sembra una tiroide un po' pigra...voi che ne dite?