FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ti sento ,ti ascolto,avverto i tuoi silenzi...aspetto di sapere che haivinto,che stai veramente,duraturamente meglio!!ti abbraccio affettuosamente.Giulia

Giò carissima un abbraccio grande
dai il tempo al nuovo farmaco di fare effetto, la cosa migliore non è tanto fare la OLA solo per poco ma stare benino sempre!!!!
TVB lo sai e spero che finalmente anche per te torni un pochino di serenità

Una leggera carezza..aspetto di sentire che i farmaci ti procurano beneficio senza effetti negativi.Ti abbraccio.Giulia

.

...... e dopo la delicatezza di Giulia....
arriva anche quello sciagurato papero - tipo elefante in cristalleria - che ti riempie di baci


ciao


Silvia

CIAO MIA SPLENDIDA FORUM FAMIGLIA, MI AGGIORNO MOLTO VELOCEMENTE...SCUSATE MA IL TEMPO E' TIRANNO. IO STO SEMPRE ABBASTANZA DI MER....DICIAMO MALINO, L'UMORE DELLA NARRATRICE NON E' ESATTAMENTE BUONO. DOMENICA 6 MAGGIO HO FATTO LA SECONDA INIEZIONE DI SIMPONI. EFFETTI COLLATERALI A PARTE (SI SA CHE CI SONO E VABBE' CERCO DI SOPPORTARLI) NON SO COSA PENSARE. DOPO 48 ORE I DOLORI SONO DIMINUTI, IO SONO TIPO LARVA, MA SI SA CHE CI METTO UN POCHINO A RIPRENDERMI. ORA LA COSA IMPORTANTE E' CHE I DOLORI SPARISCANO MA SOPRATTUTTO CHE L'EFFETTO DEL FARMACO COPRA I 28 GIORNI, PERCHE' GLI ULTIMI 10 GIORNI PRIMA DELL'INIEZIONE SONO STATI UN INCUBO. CREDO CHE ANCHE L'AMICA FIBRO SIA UN'ALTRA VOLTA BELLA SVEGLIA, INFATTI SONO RIGIDA E SPESSO MI VENGONO FORTI DOLORI AL PETTO, DICIAMO SIMIL INFARTO MA SONO DOLORI INTERCOSTALI
CARA FORUM FAMIGLIA PER ORA NON SO COSA DIRE DI SIMPONI ALIAS GOLIMUMAB, ASPETTO LA TERZA INIEZIONE DOPO DI CHE MI DOVRANNO PUR DIRE QUALCOSA ANCHE I MIEI MEDICI.
IO CONTINUO I MIEI STUDI E IL MIO SUPER LAVORO, BILANCI, CHIUSURE IMPOSTE E CHI NE HA PIU' NE METTA, MA SONO DISPOSTA A FARE ANCHE IL TRIPLO PUR DI NON AVER TEMPO PER PENSARE TROPPO.
LA PROSSIMA SETTIMANA ESAME DI INGLESE, SE LO SUPERO VADO ALL'UPPER PER CUI SPERIAMO BENE.
PICCOLO COMMENTO VELOCE.....PAPERINO!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!SEI TORNATO TE STESSO....ORA TI RICONOSCO SOLO TU PUOI GUARDARE IN BOCCA AD UN ORSO....E' NELLA TUA INDOLE SVAMPATA
BACI A TUTTI FORUM FAMIGLIA , APPENA AVRO' SMALTITO IL SUPER LAVORO TORNERO' CON PIU' COSTANZA....SPERO CHE NON SI INVENTINO QUALCOSA DI NUOVO....
BACIO SPECIALE A GIULIA E CAPA FATA ROSY E VICE CAPA FATA MAMMALORY (QUASI NONNINA !!!!!)
CON AFFETTO GIO'

CIAO GIO' SPERO CHE QUESTO FARMACI FUNZIONI MEGLIO DEGLI ALTRI. INCROCIO LE DITA PER TE.

CIAO FORUM FAMIGLIA PER ORA NON HO GROSSE NOVITA', I DOLORI CI SONO ANCORA, MA TENDONO A DIMINUIRE, PER ORA NON FACCO OLE, VISTI I PRECEDENTI FESTEGGIAMENTI INUTILI....
CIAO MAMMALORY, ANCHE IO MI AUGURO CHE SIMPONI (GOLIMUMAB) FUNZIONI, VISTO CHE L'ALTERNATIVA DIVENTANO I BIOLOGICI PER INFUSIONE E DOVREI ANDARE A FARLI A SIENA, LORO QUELLI PER INFUSIONE LI PRESCRIVONO SOLO SE SI FANNO NEL LORO CENTRO....PER ME SAREBBE ABBASTANZA COMPLICATO...., MA CONFIDO CHE QUESTO INIZI A FUNZIONARE.
BACIO A TUTTI....
P.S. NON MI HANNO ANCORA CHIAMATO PER INIZIARE OSSITOCINA..., DAVANO PER CERTO L'INIZIO A MAGGIO , BOH!!!!!!!!!!!!!!!, MI SEMBRA LA TELA DI PENELOPE.
ANCOARA BACI A TUTTI

cara Giò....mi dispiace che non sei ancora venuta a capo di nulla, o quasi, ....ma ci sei vicina, ...non può essere che così!!
questo sig. Simponi.....nome altolocato.....forse non è molto intraprendente, forse vuole conoscerti un po' alla volta e non essere invadente.....ma quando si prenderà tutte le confidenze del caso.....starai sicuramente bene!!

siamo pronte per la ola quando vuoi!! dacci un segnale!!! ma presto, mi raccomando!!

un abbraccio affettuoso
silvana

Giò cara, i farmaci si sa, non fanno lo stesso effetto a tutti, in effetti tu cominci a stare meglio dopo solo 2 iniezioni quindi mi sento davvero ottimista per te.
Purtroppo non ci vorrebbe la fibromialgia, sai che questa bestiaccia può diventare più cattiva dell'A.R. in quanto a dolore
mannaggia....l'ideale sarebbe stato iniziare anche una bella terapia per la fibro in contemporanea così da sentire davvero tutti i benefici dell'azione dei farmaci...speriamo che questa sperimentazione inizi al più presto.
Resto sempre incrociatissima

ciao carissima giò..incrociatissima x tè..ti auguro che a breve tu possa gridare:evvaiiiiiiiiiiiiiiii baci

CIAO MIA SPLENDIDA FORUM FAMIGLIA , AGGIORNAMENTO VELOCE...SIMPONI (???????), PER ORA CONTINUO AD AVERE DOLORI, E MI BOBOETTO SPESSO , MA NOTIZIONA DOPO 8 MESI PARTE LA SPERIMENTAZIONE CON OSSITOCINA , CI HANNO MESSO UN POCHINO, MA COME DICE IL PROVERBIO MEGLIO TARDI CHE MAI
IERI HO FIRMATO UN PO' DI CARTE, CONSENSI INFORMATI, MI HANNO FATTO LEGGERE VALANGHE DI FOGLI E FIRMARNE ALTRETTANTI. ENTRO QUESTA SETTIMANA FARO' GLI ESAMI DEL SANGUE E POI SE TUTTO ANDRA' BENE DALLA PROSSIMA SETTIMANA INIZIO IL TRATTAMENTO. SARA' IN DOPPIO CIECO, E DURERA 6 SETTIMANE CON INTERVALLO DI UNA OGNI TRE. MI CONSEGNERANNO LE BOCCETTE CON IL FARMACO O IL PLACEBO E TUTTI I GIORNI DOVRO' GRADATAMENTE ARRIVARE A 10 SPRUZZI (5 PER NARICE) LA MATTINA E LA SERA. SPERO CHE LO STUDIO PORTI BENEFICI E SPERO DI POTER ARRIVARE FINO IN FONDO, INSOMMA SPERO CHE I MIEI ESAMI E LE MIE ALLERGIE MI PERMETTANO DI PARTECIPARE FINO IN FONDO. SE FUNZIONA MAGARI MI LIBERO DI UNA SGRADITA OSPITE , CHE MI HA ROTTO UN PELINO LAS PELOTAS.
BENE ORA SALUTO E VI PROMETTO CHE VI TERRO' AGGIORNATI SUGLI SVILUPPI. CHIAMIAMO TUTTO IL CLUB DELLE FATE E DEI MAGHI, IL SUPER EROE INCASINATO E SVAMPATO E SPERIAMO CHE ME LA CAVO, E SE VA BENE FIBROMIALGIGI AVREMO UN OPPORTUNITA' IN PIU'. GIUSTO PER INFORMAZIONE LO CHIAMANO ANCHE L'ORMONE DELLA FELICITA'...SE SENTITE DI UNA SVAMPATA CHE BALLA SUI TAVOLI OPPPPPPPPPPPSSSSSSSSS FORSE SONO IO.
BACI A TUTTI GIO'

Ciao gio, sono marco.
Sono nuovo del forum.Anch'io sto assumendo il simponi (per ora ho fatto una sola iniezione contro la mia amata spondiloartrite psoriasica).
Per ora posso dire che non ho avuto effetti collaterali evidenti e riesco a gestire meglio gli antidolorifici (celebrex).Mi sento felicissimo per il solo fatto che ne assumo un paio alla settimana e non più uno al giorno (da oltre quattro anni).
Un saluto.

marcobari ha scritto:Ciao gio, sono marco.
Sono nuovo del forum.Anch'io sto assumendo il simponi (per ora ho fatto una sola iniezione contro la mia amata spondiloartrite psoriasica).
Per ora posso dire che non ho avuto effetti collaterali evidenti e riesco a gestire meglio gli antidolorifici (celebrex).Mi sento felicissimo per il solo fatto che ne assumo un paio alla settimana e non più uno al giorno (da oltre quattro anni).
Un saluto.

Ciao Marco, io invece il prossimo 3 giugno farò la mia terza iniezione di Simponi. Effetti collaterali io ne ho sempre, mal di pancia e mal di testa e malessere per 24/48 ore, poi tutto ritorna quasi normale, per ora grandi effetti non ne ho visto....ma negli ultimi giorni sono timidamente ottimista mi sembra un pochino meglio. Ma questa volta preferisco attendere, spesso mi lascio andare a grandi entusiasmi e poi ci sto male, visto che tutti i farmaci che ho assunto finora dopo un breve periodo smettono di funzionare. Questo è il mio terzo biologico, come puoi vedere dalla firma me li sono fatti quasi tutti , ora spero di essere arrivata a casa , l'alternativa sarebbero i farmaci per infusione, ma dovrei andare a Siena per poterli fare (il mio centro di cura è Siena, ma io vivo a Cagliari).
Teniamoci in contatto, fammi sapere se vuoi e/o puoi come procede con te Simponi.
Un abbraccio e in bocca al lupo
Giò

CIAO FORUM FAMIGLIA , SARO' TELEGRAFICA....VISTO CHE HO POCHISSIMO TEMPO E TANTO LAVORO DA FARE.... EUREKA!!!! OGGI HO INIZIATO CON OSSITOCINA. HO FATTO LE PRIME 5 INALAZIONI QUESTA MATTINA. SI PROCEDE COSI' (OVVIAMENTE IN DOPPIO CIECO, NE IO NE I MEDICI SAPPIAMO COSA STO USANDO SE IL FARMACO O IL PLACEBO, SI SA SOLO CHE IN UNA DELLE DUE FASI USERO' ANCHE IN FARMACO). MA COME DICEVO QUESTA MATTINA PRIMA INALAZIONE: 2 SPRUZZI IN UNA NARICE E 3 NELL'ALTRA. DOPO CENA STESSA COSA PER UNA SETTIMANA OSSIA FINO A MARTEDI' 29 MAGGIO, OSSIA DOPO COLAZIONE E DOPO CENA 5 SPRUZZI.
2° SETTIMANA RITIRO LE ALTRE BOCCETTE E RESTITUISCO QUESTE: PERO' DOVRO' FARE 5 SPRUZZI A NARICE COME SEMPRE DOPO COLAZIONE E DOPO CENA IDEM LA 3° SETTIMANA. POI CI SARA' UNA SETTIMANA DI INTERRUZIONE E DOPO MI CONSEGNERANNO LE BOCCETTE DI UN ALTRO BLOCCO (PLACEBO O FARMACO BOH!!!????) E SI PROCEDE COME SOPRA PER ALTRE TRE SETTIMANE.
OGNI SETTIMANA MI FARANNO UN TRILIONE DI DOMANDE E TEST PER VEDERE COME PROCEDE E POI SPEREM CHE FUNZIONI, PER CUI FIBROMIALGIGI E NON INCROCIATEVI MOLTO....SE FUNZIONA FORSE CI SARA' UN POCHINO DI LUCE QUANDO LO STUDIO SARA' FINITO. MALE CHE VADA AVRO' USATO L'ORMONE DELLA FELICITA' PER 3 SETTIMANE
VI TERRO' INFORMATI, BACI A TUTTI GIO'
P.S. PER GLI AMMINISTRATORI: NEL CENTRO MI HANNO DETTO DI FAR SAPERE CHE STANNO ANCORA RECLUTANDO PERSONE PER LO STUDIO. OVVIAMENTE SE QUALCHE SARDO ISCRITTO AL FORUM VOLESSE PARTECIPARE BASTA MANDARMI UN PVT...
PER CAPA FATA E VICE CAPA FATA...SE QUESTA PARTE NON SI PUO' DIRE PROVVEDETE VOI ALLA CANCELLAZIONE.
ANCORA UN GRANDE BACIO GIO'

IN bocca al lupo!!!

GIO' SPERIAMO CHE FUNZIONI, FACCI SAPERE.
NEL MESSAGGIO NON C'E' NULLA CHE NON SI POSSA DIRE PERO' LO POTRESTI METTERE PIU' IN EVIDENZA NELLA SEZIONE "RICHIESTA DI AIUTO" O NELLA SEZIONE "FARMACI". E' UNA COSA CHE PUO' INTERESSARE MOLTE PERSONE ....

POSSO CHIAMARTI?GIULIA

A DOMANI CARA.UN BACIO.GIULIA

CIAO FORUM FAMIGLIA , SONO SEMPRE IO LA LATITANTE NARRATRICE. CI TENGO AD INFORMARVI SUL PROGRAMMA SPERIMENTALE OSSITOCINA... , CHE DIRE PROCEDE, QUESTA SETTIMANA E' CHIAMATA DI WASH OUT, OSSIA SENZA FARMACO/PLACEBO E POI ALTRE TRE SETTIMANE CON FARMACO/PLACEBO. SPERO PROPRIO DI AVER USATO IL PLACEBO FINORA, OGNI SETTIMANA MI FANNO L'ESAME SUI TENDER POINT E SINCERAMENTE NON CI SONO NOVITA', ERANO 16 POSITIVI E CONTINUANO AD ESSERE 16 POSITIVI. PARADOSSALE MA HO PERSINO DEI CRAMPI NOTTURNI...BOH . IN COMPENSO MI MASSACRANO DI TEST E DOMANDE (ALCUNE VERAMENTE IDIOTE, MA PREVISTE DAL PROTOCOLLO....LA PIU' SCEMA: "LEI PENSA CHE GLI ALTRI STAREBBERO MEGLIO SE LEI MORISSE"...LA MIA RISPOSTA DOPO LA PRIMA VOLTA LA RIPORTANO IN AUTOMATICO... E OVVIAMENTE NON POSSO RIPORTARLA QUI NEL MIO LIBRO....DICIAMO CHE NON E' STATA MOLTO ELEGANTE....IN POCHE PAROLE A...O GLI ALTRI, PROBLEMI LORO NON MIEI.
HANNO COSI' STABILITO CHE NON SONO DEPRESSA E CHE OSSITOCINA NON MI FARA' BALLARE SUI TAVOLI...PECCATO , SAREBBE STATO DIVERTENTE
SIMPONI????? FATTA LA TERZA INIEZIONE, OGGI HO RITIRATO LE ANALISI...VES SCESA, DOLORI DIMINUITI MA SEMPRE PRESENTI SOPRATTUTTO LA NOTTE INSOMMA STO COME CON ENBREL, DIFFERENZA HO MENO MAL DI TESTA..., IN COMPENSO HO LA GLICEMIA PIU' ALTERATA....BOH NON CI VOGLIO PENSARE TROPPO. HO INVIATO TUTTO AI DOC A SIENA...CHE PENSINO LORO IO SONO TROPPO STANCA, HO ANCORA PROBLEMI COL TSH, L'IDIOTA CHE MI AVEVA ABBASSATO IL DOSAGGIO DI EUTIROX HA FATTO DANNI SERI...ORA DOVRO' RITORNARE AL MIO VECCHIO DOSAGGIO OSSIA 125 MG. BOH NON CAPIRO' MAI PERCHE' CI SONO MEDICI CHE NON ASCOLTANO I PAZIENTI....
VABBE' STENDIAMO ALCUNI VELI GROSSI E PESANTI PER NON COMMENTARE ANCHE SE LA VOGLIA DI INSULTARLO MI VIENE SPONTANEA...PER FORTUNA NON E' PIU' IL MIO MEDICO.
BENE FORUM FAMIGLIA CHIEDO PERDONO MA SONO SEMPRE DI SUPER CORSA...VI TERRO' INFORMATI, NON DANZERO' SUI TAVOLI, MA SPERO VERAMENTE DI AVER PRESO FINORA IL PLACEBO E DALLA PROSSIMA FASE SPERO DI UTILIZZARE IL FARMACO E DI AVERE BENEFICI....CI VOGLIO CREDERE PER ME E PER TUTTI I FIBROMIALGICI.
BACI E ABBRACCI A TUTTI
GIO'

BEH SE INIZI A BALLARE SUI TAVOLI MANDA IL FILMATO, MICA CE LO POSSIAMO PERDERE!
GIO' SPERO VERAMENTE CHE QUALCOSA SI MUOVA E COMINCI A STARE MEGLIO.
MI INCROCIO PER TE.