FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

L'HO SEMPRE DETTO CHE SEI UNA GRANDE CARA ALESSIA! ECCOTI QUA CHE GIA' PENSI A DOMANI! BRAVA!! E BRAVA ANCHE PER AVER SMESSO DI FUMARE!

e posso scrivere un libro di protesta contro tutti i dott che mi hanno visitata fino ad ora????Vi prego vi prego vi prego!!!!!!
Allora...andiamo con ordine, anche se vi anticipo che in realtà ce l'ho con la reum che mi ha visitata oggi...
Questa mattina sono andata alla ricerca del mio neurologo, ma non era in servizio, mi hanno detto che starà in ambulatorio giovedì.
A questo punto me ne sono andata dal mio dott di base, che prima mi ha diagnosticato una bella gastroenterite (perciò ora me ne resto a casetta in malattia fino a giovedì compreso) e poi quando gli ho raccontato dei vari episodi di nervoso e pianto, mi ha detto che secondo lui sono un mix tra effetto di mister interferone e crisi di astinenza da sigarette...mi ha consigliato di aspettare un pò di giorni per vedere come va, dato che, in teoria, dovrebbe andare a scalare...
a questo punto sono andata con mia madre alla visita con il reum per il sospetto di lupus...
bhe, a parte il fatto che doveva essere un reum, invece era una dottoressa, che tra l'altro alla fine mi ha fatto le ricette per le richieste delle analisi con il timbro del reum che mi avrebbe dovuto visitare...
Inizio la visita, le ho portato un riassuntino della mia storia clinica (non mi ricordo mai le date di inizio e termine delle terapie, le date delle diagnosi ecc..)se lo è letto ed ha iniziato con le domande...bhe, le ho dovuto spiegare per ben tre volte che il primo attacco di madama sm era stato scambiato per nevrosi isterica, e che, per questo motivo mi avevano sospeso il primo biologico (pensavano che il fatto di dover andare in ospedale a fare le flebo fosse troppo forte emotivamente per me), secondo lei per forza ci doveva essere un motivo fisico che invece non c'era!!!
Quando poi siamo passate a parlare dell'epatite autoimmune per lei assolutamente non può essere dato che gli anticorpi sono negativi, naturalmente le ho spiegato la teoria dell'epatologo, e le ho fatto notare che gli ana li ho positivi (spiegandole tra l'altro che sono gli unici anticorpi che ho positivi da sempre).
Naturalmente alla fine mi ha segnato da fare la ricerca anticorpale per il lupus ...e mi ha fissato l'appuntamento di controllo per luglio
preferisco non commentare
Un abbraccio a tutti
Alessia

ALE MI SPIACE, QUANDO SI CAMBIA MEDICO BISOGNA SEMPRE RICOMINCIARE DA CAPO E TROPPO SPESSO SI INCAPPA IN MEDICI CHE FANNO "RESET" SENZA TENERE CONTO DEI PRECEDENTI.
UNA DOMANDA: QUESTA NUOVA REUM E' SEMPRE DEL SAN CAMILLO O HAI CAMBIATO PROPRIO OSPEDALE? SAI CHE LI CI SONO OTTIMI MEDICI NON TE LO DEVO RICORDARE IO.
OGGI COME STAI? A PARTE LA GASTROENTERITE IL RESTO VA UN PO MEGLIO?

io vado con la faccia un pò da bazooka, e se mi fanno certe cose, arrivo direttamente con il BAZOOKA.!

lori cassandra
Anche questa dott è del san camillo, ero tornata all'ambulatorio spiegando che il mio reum era irraggiungibile e del sospetto di lupus, allora mi avevano dato un appuntamento con un reum che mi avevano detto essere specializzato nel lupus, alla fine lui non c'era, mi ha visitato quest'altra dott, ma le ricette erano timbrate e firmate dal dott che mi avrebbe dovuto visitare...i misteri della medicina!!!
Comunque oggi sembra che va un pochino meglio....nonostante mister interferone ho avuto giusto un paio di momenti di "down", come li chiamo io...domani proverò a tornare a neurologia e sentiamo cosa ne pensa il neurologo.
Per il resto mi sono resa conto di una cosa: i battiti mi sono arrivati ai minimi storici, ho sempre sofferto di tachicardia, sempre avuto come minimo 100 (solo con i farmaci mi arrivavano ad 80)...bhe, ora ho 50 battiti al minuto...secondo voi può c'entrare con il fatto che mi sento stanca e con le fasi down???
Un abbraccio a tutti
Alessia

POTREBBE ESSERE UN EFFETTO COLLATERALE DELL'INTERFERONE?
DOMANI CHIEDI ANCHE QUESTO AL NEUROLOGO
CERTO GIA' E' UN FARMACO PESANTE E SE POI TI ABBASSA COSI' TANTO I BATTITI, MI SEMBRA NORMALE CHE TU TI SENTA SPOSSATA

ALE MI MANDI IN PVT I NOMI DEI MEDICI? IL FATTO CHE LA RICETTE FOSSE FIRMATA DAL MEDICO COL QUALE AVEVI EFFETTIVAMENTE APPUNTAMENTO VUOL DIRE CHE LA COLLEGA LO STAVA SOSTITUENDO A VOLTE CAPITA, MI PREOCCUPEREI DI PIU' DELLE LORO EFFETTIVE CAPACITA'.
PER IL BATTITO.........NORMALMENTE DOVREBBE ESSERE 60, 50 E' BASSINO MA NON SO SE PUO' ADDIRITTURA CAUSARE SPOSSATEZZA. CONTROLLA FRA I FARMACI CHE PRENDI SE CE NE' QUALCUNO CHE NE POSSA ESSERE LA CAUSA. SEI IN CURA ANCHE DA UN CARDIOLOGO?
E' PROBABILE CHE LA SPOSSATEZZA DIPENDA DA QUALCHE DOSAGGIO DA MODIFICARE. ASPETTO DI SAPERE COSA TI DICE IL NEUROLOGO.
BACI

sunshinexyz ha scritto:lori cassandra
Anche questa dott è del san camillo, ero tornata all'ambulatorio spiegando che il mio reum era irraggiungibile e del sospetto di lupus, allora mi avevano dato un appuntamento con un reum che mi avevano detto essere specializzato nel lupus, alla fine lui non c'era, mi ha visitato quest'altra dott, ma le ricette erano timbrate e firmate dal dott che mi avrebbe dovuto visitare...i misteri della medicina!!!
Comunque oggi sembra che va un pochino meglio....nonostante mister interferone ho avuto giusto un paio di momenti di "down", come li chiamo io...domani proverò a tornare a neurologia e sentiamo cosa ne pensa il neurologo.
Per il resto mi sono resa conto di una cosa: i battiti mi sono arrivati ai minimi storici, ho sempre sofferto di tachicardia, sempre avuto come minimo 100 (solo con i farmaci mi arrivavano ad 80)...bhe, ora ho 50 battiti al minuto...secondo voi può c'entrare con il fatto che mi sento stanca e con le fasi down???
Un abbraccio a tutti
Alessia

andata dal neurologo e confermato effetto collaterale di mister interferone, per ora proveremo con un antidepressivo la mattina, se non funziona, si sospende l'interferone...oggi di nuovo ansia a mille e crisi di pianto...sinceramente, questa non è vita...
Un abbraccio a tutti
Alessia

HAI PRESO L'ANTIDEPRESSIVO? SPERO INIZI PRESTO A FUNZIONARE, LO SAI VERO CHE LA CRISI DI PIANTO E' SOLO UN EFFETTO COLLATERALE. TU SEI UNA ROCCIA, UNA TOSTISSIMA............ FORZA ALE!!!!

ciao Ale!
penso che i battiti così bassi, ti possano creare di sicuro spossatezza, soprattutto se il tuo organismo era abituato ben diversamente!
sembrano i battiti di un atleta, però....per uno di loro andrebbe bene, ma a te crea questo problema!
chiedi però al medico se l'antidepressivo non te li abbassa ancora di più....lo hai avvisato?
certo il tuo sconforto, i tuoi pianti, sono un effetto collaterale di Mr interferone, ma anche magari perchè ti ci vuole un po' di tempo per digerire la cosa, sei stata fin troppo in gamba per ora....dai tempo al tempo...appena avrai qualche miglioramento, anche la psiche ne gioverà!
davvero ci sono in vista novità per la sm....tieni duro! sarai tra le prime a giovarne!! io ti penso spesso. ti sono vicina col cuore.
silvana

silvana lori
e questa sera ho preso cinque gocce di rivotril...il neurologo me lo ha segnato per le emergenze, lo posso prendere fino a due volte al giorno fino a che l'entact (l'antidepressivo) non farà effetto, anche perchè mi ha gia avvertito che per i primi giorni, invece di diminuire l'ansia l'aumenterà...in realtà l'entact lo inizierò domani mattina, ma oggi pomeriggio non ce la facevo più...a pranzo a malapena ho mangiato una forchettata di pasta, mi sono messa a riposare, quando mi ero alzata mi sembrava di stare meglio ed ho mangiato un gelato...peccato che poco dopo mi è ripresa l'ansia ed ho dato di stomaco...è venuta anche mia madre e penso che si sia spaventata per come stavo...era talmente forte l'ansia che ero come paralizzata, non riuscivo più neanche a piangere...dopo un pò ho fatto finta di stare meglio così è tornata a casa...ho preso le gocce e devo dire che hanno avuto un effetto magico...questa sera ho mangiato un piatto di bresaola e rughetta e perfino qualche ciliegia e non ho neanche nausea ...
grazie a tutte voi....vi sento vicine...passerà anche questa e ricomincerò a combattere più forte di prima...anzi, sto già ricominciando a combattere...e vi posso assicurare che la lotta contro la mente...bhe, alle volte mi sembra più dura della lotta contro i dolori fisici...
ho passato l'inferno in questi giorni...ora spero almeno nel purgatorio...
Un abbraccio a tutti
Alessia

Ho provato gratitudine ..per la bresaola e le ciliegie..forza piccola!!chiudi gli occhi,senti qualcosa? E' la forza del nostro affetto, della nostra condivisione,del desiderio forte e sincero di sapere che stai meglio,che stai bene.un leggerissimo bacio.Giulia

CARA ALE,
IN BOCCA AL LUPO!!!

Forza Alessia!

grazie, grazie a tutte...la vostra forza, la sento, mi arriva e mi scalda il cuore
questa mattina sono andata a fare la visita per l'assegno ordinario di invalidità, dottore molto disponibile e "dolce" (forse si è reso conto che stavo un pò in crisi?!?), mi ha chiesto di portargli la copia del referto della rmn che devo fare il 9 alla colonna e poi chiuderà la pratica...prima ancora sono andata dal mio dott di base per aggiornarlo sulla situazione, mi ha visitato, di nuovo il solito dolore all'altezza fegato - cistifellea, mi ha detto di aspettare un paio di settimane che si calmi l'ansia e se poi prosegue dovrò ripetere l'ecografia d'urgenza.
Oggi ho anche fatto mister interferone...ci credete che avevo la siringa in mano...ed avevo una voglia pazzesca di buttarla nel lavandino?!? Per fortuna è stato solo un attimo e poi l'ho fatta...ma se penso che l'inferno che ho passato forse dipende da quel poco liquido che mi inietto un giorno sì ed uno no...bhe, la tentazione di smettere è tanta, però...però poi penso "e se non lo uso che succede?" è la mia arma contro madama sm...non posso dargliela vinta e se rinuncio a curarmi gliela dò vinta senza neanche combattere...e non è da me...sputerò anche il sangue, ma combatterò fino a che avrò un briciolo di forza ve lo assicuro!
Oggi tornata a lavoro ed ho rivisto i miei tesori...uno di loro aveva le lacrime agli occhi quando mi ha visto...mi ha detto che gli sono mancata e che mi vuole bene...non erano parole dette tanto per dire, lo sò, l'ho sentito...l'ho solo abbracciato e siamo tornati insieme a casa....
Bhe, vi posso dire che questa sera mi sento un pò come se fossi tornata a casa...finalmente un pò di tregua, l'ansia in questo momento mi sembra un pò più gestibile, questa sera sono riuscita a mangiare un pochino....ed è già un passo in avanti...
Ho contattato una psicologa, venerdì pomeriggio avrò il primo incontro, anche se mi hanno detto che quest'ansia è dovuta ad uno squilibrio chimico, bhe penso che di cose da elaborare ne ho comunque molte...e forse è giunto il momento di fare finalmente i conti anche con il passato, per riuscire di nuovo a guardare il futuro con occhi sereni, perchè me lo merito, perchè ognuno di noi se lo merita...
L'aspetto positivo di tutta questa storia? Aver avuto l'ennesima dimostrazione di quanto "amore" c'è al mondo, o per lo meno nel mio mondo...
Si parla tanto del menefreghismo della gente, dell'egoismo, del fatto che ognuno è chiuso nel suo mondo...in questi giorni ho avuto la dimostrazione tangibile che non è così...perchè io continuo a credere fermamente che in ognuno di noi c'è del buono, e che se alle volte non ce ne rendiamo conto è solo perchè non guardiamo bene....o forse sarebbe meglio sentire invece di vedere...
Amici miei, grazie, perchè in questi giorni vi ho "sentiti" uno per uno...ed è talmente bello sentire che ci siete...
Un abbraccio
Alessia
ps: il secondo aspetto positivo? Ho perso cinque chili e sono tornata quasi al mio peso forma...oggi mi hanno detto che sembro un figurino

ALE CHE BELLO LEGGERTI COSI' POSITIVA. SEI TORNATA LA ALE CHE CONOSCO, COMBATTIVA E DETERMINATA. BRAVA.
PENSO CHE HAI FATTO BENE A RIVOLGERTI AD UNA PSICOLOGO, SONO ANNI CHE TI PORTI DIETRO UN BAGAGLIO DI DOLORE PESANTISSIMO MENTRE UNA RAGAZZA DELLA TUA ETA' DOVREBBE PENSARE AD ALTRO, VEDRAI CHE NE TRARRAI GIOVAMENTO.
CONTINUA COSI'!

Mah guarda io il vomito psicogeno ce lo ho da anni, specie quando mi sveglio tutta rotta, e poi ora il catarro perenne da un aiuto molto evidente. Cosa positiva appena ci sono virus di stomaco non sto malissimo, perché vomito subito, beh l'ultima volta è stato 8 volte....
poi si equilibrio biochimico, è vero, io oramai ce lo ho, troppi ciaffi. Quando siamo debilitati da troppo tempo succede. Comunque vado a periodi. oggi mi venivda piangere prché ho una recidiva di rinosinusite nonostante antibiotici e mi sta scoppiando l'orecchio sinistro col trigemino ammessom, domani andrò dal medico... e devo sistemare per il nido che siamo fuori tempo aspettanto la 104 e ciaffi vari, qualche giorno... ma....se non mi vengono incontro io sparo..... anche sui giornali. Il Comune non necessità di pubblicità in questo periodo generale e particolare, infatti è a rischio commissario. Dunque tornando alla gola, leggerti mi fa stare meglio, e mi fa meglio sopportare il mio timpano. Alessandro ti saluta, è in piedi e vorrebbe scrivere qualcosa, per il momento sa usare solo il tasto enter......

lori cassandra alessandro
decisamente sta iniziando ad andare un pochino meglio...mi sento fragile come il cristallo, magari basta un minimo per crollare...però i periodi di tranquillità si allungano sempre di più e per me è già tanto.
Oggi sono riuscita finalmente a mangiare sia a pranzo che a cena, non le porzioni di prima, mooolto ridotte, ma almeno non ho sentito la nausea dei giorni passati
L'unico problema continua ad essere il fegato o la cistifellea, non sò...le fitte sono sempre più frequenti e più forti, a questo punto non penso che dipendano dall'ansia, mio marito mi ha detto che secondo lui dovrei ripetere l'ecografia, almeno se c'è qualche problema posso tornare subito dall'epatologo...domani mattina uscirò presto per andare dal dott, poi riunione di lavoro e domani pomeriggio lavoro in casa famiglia, per fortuna sono fino alle otto e poi a cena da mamma
un abbraccio a tutti
Alessia

ALESSIA E' BELLO LEGGERE DI NUOVO PAROLE CHE SIGNIFICANO ATTEGGIAMENTO POSITIVO E COMBATTIVO, E SI CHE TANTE NE STAI PASSANDO CHE OGNI VOLTA MI MERAVIGLIO DELLA TUA ENORME CAPACITA' DI RIPRESA
APPENA TI SARA' POSSIBILE LA DOVRESTI RIFARE L'ECOGRAFIA, IL FEGATO NON PROVOCA DOLORE MA EVENTUALI CALCOLI ALLA CISTIFELLEA SI ED ANCHE DOLORI MOLTO FORTI, MEGLIO ESSERE TRANQUILLI E CONTROLLARE QUESTA EVENTUALITA'

CIAO ALE!!!
DOMANI HA LA VISITA ALLA LUPUS CLINIC MIA SORELLA CHE HA FEBBRE DI NATURA DA DETERMINARE ED IO LA HO IL 12.
IN BOCCA AL LUPO!!