FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

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le porterò tutti i vostri saluti appena la risento... prometto

Silvia

Un dolcissimo saluto fatto di tenere carezze,leggerissimi baci e un augurio grande come il..mare perche' e' con tutto il cuore.Giulia

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un bacio

Paperino

ciao Giò!rieccomi...spero che il farmaco continui a fare effetto..ti abbraccio!!!!!

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un bacio dolcissimo

Paperino

Silvia ha scritto:.
un bacio dolcissimo

Paperino

ciao giòòòòòòòòòò saluto caramente anche giulia che ama il mare ..e paperino.baci a tutte e tre..

Un saluto affettuoso a Giò

CIAO GIÒ NON SONO UN FANTASMA! PENSAVI TI AVESSI SCORDATA! COME STAI?


COME VEDI ENTRO POCO NEL FORUM, MA ORA SONO QUI,CHE MI RACCONTI DI NUOVO! IO SONO RIMASTO A QUEL VIAGGIO MI SEMBRA ERI STATA IN GERMANIA,MA DI ACQUA SOTTO I PONTI NE É SGORGATA.

dundee ha scritto:CIAO GIÒ NON SONO UN FANTASMA! PENSAVI TI AVESSI SCORDATA! COME STAI?


COME VEDI ENTRO POCO NEL FORUM, MA ORA SONO QUI,CHE MI RACCONTI DI NUOVO! IO SONO RIMASTO A QUEL VIAGGIO MI SEMBRA ERI STATA IN GERMANIA,MA DI ACQUA SOTTO I PONTI NE É SGORGATA.

Ciao, sto così così, , si ho fatto il viaggio in Germania e mi è piaciuta molto. Un bacio Giò

Ciao Forum Famiglia, sono stata tanto lontano e non so bene dove ero rimasta. Fisicamente sto alla grande. Il nuovo Biotecnologico funziona bene, per cui doppi urrà per Simponi. Certo non si parla ancora di remissione ma sono mesi che quasi non uso antidolorifici. La sperimentazione con ossitocina è stata un'esperienza positiva e credo abbia funzionato alla grande. Per cui fibromilalgigi forse se tutto andrà bene ci sarà qualcosa che darà sollievo ai nostri problemi. Ovviamente essendo il reparto di terapia del dolore di Cagliari l'unico centro in Italia che sta facendo questo studio si dovrà aspettare fino a marzo aprile 2013 per tutti i risultati e se andrà tutto bene si potrà utilizzare ossitocina ovunque. Tenete presente che in Spagna già lo usano....non so come e se nello stesso modo di utilizzo fatto da me...ma so per certo che già esiste.
Moralmente sto malissimo, ma è una storia lunga e troppo dolorosa, non riesco proprio a parlarne. Siete sempre nei miei pensieri e tanti di voi mi mancano....ma ultimamente le parole sono scarse e sinceramente non so cosa dire...
Un abbraccio a tutti
Giò

CARA GIO' MI SPIACE CHE TU STIA ANCORA COSI' MALE DENTRO, MA E' OVVIO E TI PREGO SOLO DI ABBRACCIARE UN CARO ED EFFETTUOSO ABBRACCIO
PER IL RESTO PERO' LASCIAMI GIOIRE PER TE, SONO NOTIZIE BELLISSIME!!!!
FINALMENTE IL DOLORE TI DA' TREGUA E LA SPERIMENTAZIONE CON L'OSSITOCINA DA' NUOVE SPERANZE ANCHE PER I FIBROMIALGICI, QUESTE SONO NOTIZIA CHE COLMANO IL CUORE DI GIOIA ANCHE SE MI SPIACE CHE TU STIA MALE PSICOLOGICAMENTE PER ALTRI MOTIVI
SE E QUANDO AVRAI NOTIZIE SULL'UTILIZZO DELL'OSSITOCINA, MAGARI NE PERLEREMO IN UNA DISCUSSIONE DEDICATA PERCHE' DAVVERO MIGLIAIA SONO I PAZIENTI CON FIBROMIALGIA CHE ASPETTANO QUALCOSA CHE DIA LORO UN PO' DI SOLLIEVO DAL DOLORE CRONICO.

rosaria1956 ha scritto:CARA GIO' MI SPIACE CHE TU STIA ANCORA COSI' MALE DENTRO, MA E' OVVIO E TI PREGO SOLO DI ABBRACCIARE UN CARO ED EFFETTUOSO ABBRACCIO
PER IL RESTO PERO' LASCIAMI GIOIRE PER TE, SONO NOTIZIE BELLISSIME!!!!
FINALMENTE IL DOLORE TI DA' TREGUA E LA SPERIMENTAZIONE CON L'OSSITOCINA DA' NUOVE SPERANZE ANCHE PER I FIBROMIALGICI, QUESTE SONO NOTIZIA CHE COLMANO IL CUORE DI GIOIA ANCHE SE MI SPIACE CHE TU STIA MALE PSICOLOGICAMENTE PER ALTRI MOTIVI
SE E QUANDO AVRAI NOTIZIE SULL'UTILIZZO DELL'OSSITOCINA, MAGARI NE PERLEREMO IN UNA DISCUSSIONE DEDICATA PERCHE' DAVVERO MIGLIAIA SONO I PAZIENTI CON FIBROMIALGIA CHE ASPETTANO QUALCOSA CHE DIA LORO UN PO' DI SOLLIEVO DAL DOLORE CRONICO.

Ciao Rosaria appena avró notizie vi faró sapere, ma prima di marzo non credo di poter fare molto. Ho visto la tua richiesta su fb, come sai non mi curo in Sardegna e credo con questo di aver riposta a Damiana Spanu, non ho un grande concetto dei rumatologi sardi, magari qualcuno bravo esiste, io non ho avuto la fortuna di incontrarli.
Baci a tutti Gió

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sempre nei pensieri dello svampato

un bacio

Paperino

CIAO GIO' SPERO CHE VADA SEMPRE MEGLIO, IN TUTTI I SENSI
LA RICHIESTA NON ERA DI DAMIANA MA RIVOLTA A TE, A DAMIANA ED A GIOVANNACADEDDU, L'ALTRA TUA CONTERRANEA, ERA PER AIUTARE UNA NUOVA ISCRITTA
TI LASCIO UN ABBRACCIO AFFETTUOSO SPERANDO DI LEGGERTI PRESTO CON NOTIZIE BELLE E CON SERENITA' RITROVATA

CIAO FORUM FAMIGLIA E CIAO CAPA FATA , SPERO ABBIA RISOLTO, IO PROPRIO NON SONO IN GRADO DI AIUTARLA....NON MI CURO QUI.
BACIO GI'

Silvia ha scritto:.
sempre nei pensieri dello svampato

un bacio

Paperino

CIAO PAPERINO , GRAZIE E BACIO, LA NARRATRICE PROPRIO NON RIESCE A COLLEGARE I NEURONI , BOH FORSE UN GIORNO TORNERA'
BACIO GIO'

Ciao Gio,sono Duilia,ho letto che fai il Simponi,e che hai avuto dei risultati.
Puoi dirmi qualcosa in più....tipo effetti collaterali ,tempi ecc.io lo dovrei cominciare ,ma prima devo fare tutti gli esami a fine mese.
Non mi resta altro ho fatto tutti gli immunosoppresssori ,ma per ultimo il reumaflex,con effetti collaterali pesanti.
Non nego di avere un certo timore per i BIO,ma a questo punto devo proprio farlo.Cerco perciò delle sicurezze.
Ti auguro tanta serenità .Ciao con affetto Duilia

duilia49 ha scritto:Ciao Gio,sono Duilia,ho letto che fai il Simponi,e che hai avuto dei risultati.
Puoi dirmi qualcosa in più....tipo effetti collaterali ,tempi ecc.io lo dovrei cominciare ,ma prima devo fare tutti gli esami a fine mese.
Non mi resta altro ho fatto tutti gli immunosoppresssori ,ma per ultimo il reumaflex,con effetti collaterali pesanti.
Non nego di avere un certo timore per i BIO,ma a questo punto devo proprio farlo.Cerco perciò delle sicurezze.
Ti auguro tanta serenità .Ciao con affetto Duilia

Ciao Duilia, scusa il ritardo nella risposta, ultimamente entro veramente poco in forum. Per me, come puoi vedere dalla mia firma...Simponi è un'isola felice. Ho fatto la prima iniezione i primi di aprile del 2012, effetti collaterali..., stanchezza, un pochino di nausea e un pochino di mal di testa (ma quello mi viene spesso a prescindere dal simponi, credo dipenda dalla fibromialgia). Dopo la terza iniezione ho iniziato a stare bene. Ad oggi (ho fatto l'iniezione domenica) le cose continuano molto egregiamente...
Ma tu sai meglio di me che la risposta ai farmaci è assolutamente soggettiva. Humira ed Enbrel non mi hanno fatto niente..., per cui devi imparare a provare...
Posso garantirti che la paura mi accompagnava tutta i giorni e mi facevo mille seghe mentali...ora provo di tutto, sono diventata fatalista..., ho provato anche un protocollo sperimentale per la fibro e credo abbia funzionato, per cui mi sento di dirti che qualsiasi cosa faccia passare il dolore è un mio amico....eccetto MTX, quando l'ho usato mi ha massacrato....
I biologici sono molto più tollerabili e con meno effetti collaterali..., almeno per me..., certo non sono acqua di sorgente....sono farmaci importanti....
Per cui in bocca al lupo e fai Simponi serena....e poi aspetta almeno tre iniezioni....
Spero funzioni anche con te.
Bacio Giò

Ciao Forum famiglia un bacio a tutti, non mi sono dimenticata di voi, ma vivo un momento difficile. Siete sempre tutti nel mio cuore. Spero un giorno di poter ritornare a fare la narratrice e raccontare tante storie del mio super eroe svampato e tutte le fate e maghi del forum.
Vi abbraccio e spero che ognuno di voi, come me abbia trovato almeno il farmaco giusto. Io sto bene grazie a Simponi da circa un anno e non uso quasi mai antidolorifici. Certo ho qualche effetto collaterale, ma in confronto a prima sono, almeno fisicamente, in un'isola felice.
Baci a tutti
Giò

Sono davvero felicissima di leggere che stai bene!!
ricordo ancora le difficoltà ad avvicinarti ai farmaci, ed ora finalmente questo nuovo "amico" ti fa vivere più normalmente la tua vita...anche se vedo difficile...e questo mi addolora!
Mannaggia.....proprio ora che stai bene fisicamente...!!
ma la vita purtroppo è così!
spero prestissimo che la serenità del fisico si accompagni anche a quella dello spirito!
un abbraccio

silvana