Prima o poi passa tutto :-)

ognuno di noi ha alti e bassi con la propria malattia, deve subire un intervento oppure cambia la terapia: condividiamo le nostre esperienze
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

ma certo Alessia, che te la cavi!!! : Love : : Love : : Love :
un bacio

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

E l'ecografia è andata bene!!!!!! 8) 8) 8) 8) Il dott ha detto che la situazione è invariata rispetto a marzo....solo che sono piena fino a scoppiare di aria :O , probabilmente è questa che mi fa sentire piena e mi provoca le fitte...oggi provo a vedere se è pronta la rmn encefalo e midollo, la settimana prossima ritiro holter ed analisi e poi torno dal mio dott di base e dal neurologo per fare il punto della situazione...ma vi posso dire una cosa????Sono strafelice!!!!
Se anche la rmn va bene....faccio una festa!!!! 8)
Naturalmente siete tutti invitati!!!!!
Un abbraccio : Love :
Alessia
"...l'essenziale è invisibile agli occhi..."
"Andai nei boschi perché volevo vivere con saggezza e in profondità e succhiare tutto il midollo della vita, sbaragliare tutto ciò che non era vita e non scoprire in punto di morte che non ero vissuto."

diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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lorichi
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

QUI CI VUOLE UNA BELLA OLA! : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : SONO MOLTO CONTENTA ANCHE IO!
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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

EEEVVVVAIIIII!!!!
FELICE ANCHE IO!!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash :

PER LA FESTA....come bisogna vestirsi?? oggi vado a far compere......

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
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8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

Silvana...vestiti come te pare!!!va benissimo anche in pigiama, costume da bagno, burqa...basta che ci siete!!!! 8)
Vi voglio bene...e non smetterò mai di dirvelo!!!!
Un abbraccio : Love : : Love : : Love :
Alessia
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mammona
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
allora verrò in burqua!! ..... 8) 8) 8) 8)
anche noi ti vogliamo bene, Alessia, e so di poter parlare a nome di tante, tante persone!! : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
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rosaria1956
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

EVVIVAAAAAAA : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
........Silvana è l'abbigliamento che avevo pensato anche io 8) 8) 8) 8) 8) ma come si fà adesso???? è brutto trovare ad una festa un'altra invitata vestita uguale 8)
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________
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francesca77
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da francesca77 »

CIAO ALE!!!
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : PER ECO!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

finalmente discorsi festosi nella tua presentazione, mi aggiungo ai cori giubilatori!!!!!! forza e quanto torno dalle mie ferie voglio trovare altre buone notizie!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
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sunshinexyz
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da sunshinexyz »

gente...siete pronte per i festeggiamenti?!?e già, perchè la risonanza è andata....MAGNIFICAMENTE!!!
Le macchie se ne stanno lì buone buone, non sono aumentate di numero nè di dimensione...anzi, quella che avevo attiva non lo è più e si è ridotta di dimensione, i segni della pressione intracranica sono passati da moderati a lievi...insomma....SI FESTEGGIA!!!!!!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
E' tutto il giorno che chiamo i miei cari e tutto quello che riesco a dire è solo: "la terapia fa effetto!!!" e non vedevo l'ora di staccare da lavoro per condividere la mia gioia anche con voi....grazie, grazie, grazie...non smetterò mai di diverlo...grazie per tutto quello che avete fatto per me, per essermi stata vicino in questo periodo...per aver diviso con me i miei momenti no...e grazie per esserci anche ora a condividere la mia gioia....
Sto combattendo, non smetterò mai di combattere...madama sm e madama artrite avranno vita difficile con me 8)
Un abbraccio a tutti!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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diagnosi: miastenia gravis sieronegativa, poliartrite sieronegativa con erosioni ad entrambi i piedi e mani, sclerosi multipla, fenomeno di raynoaud, tiroide disomogenea per tiroidite, ipotiroidismo, protusioni discali l4-l5 ed l5-s1 con radicolopatia lieve gamba destra, insufficienza lieve della tricuspide, della mitrale e della valvola polmonare, cataratta operata all'occhio destro, cataratta all'occhio sinistro, coxartrosi bilaterale, colite, restrizione lieve a livello polmonare, cisti al seno ed alle ovaie, utero fibromatoso, diabete da cortisone, insufficienza surrenalica, epatomegalia con steatosi epatica. disturbo dell'umore bipolare, due aborti spontanei, trombosi femorale destramutazione mhftr eterozigote, iperprolattinemia..e speriamo che mi fermo qui!!!!
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Giulia73
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Giulia73 »

MI FA TANTO TANTO PIACERE,CHE VADA SEMPRE MEGLIO!!!!UN BACIO E CHE SIA UNA BELLISSIMA ESTATE..GIULIA
Silvia
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Silvia »

.
: Love :

Paperino e Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
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cassandra1971
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da cassandra1971 »

Sono strafelice i nostri riti magici hanno funzionato. Migliorando il tuo umore migliora anche la tua capacità di difesa. Sono contenta, se tutto rimane stabile si campicchia bene e puoi lavorare. Un abbraccio anche da Ale che è tenuto lontano dalla tastiera perché dove mette le mani parte di tutto, ancora non è in grado di esprimersi correttamente, per lui tutto quel che digito necessita sempre di continui tasto Invia....è troppo frettoloso! : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
: Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
E quanto alle Madame
007 licenza di uccidere
: Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond : : Bond :
2014 dopo il Parto sono in remissione di tutto, terapia Humira 40 mg ogni 15 gg. e azatioprina 150 mg die. Facciamo le corna. Per il momento al mare mi sono scottata sotto l'ombrellone. non trovo la crema protezione 100 che avevo comprata, per quanto dicono che più di 50 non esiste, e da 100 è solo per mangiare sui malati reumatici???'
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siginella
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da siginella »

sunshinexyz ha scritto:gente...siete pronte per i festeggiamenti?!?e già, perchè la risonanza è andata....MAGNIFICAMENTE!!!
Le macchie se ne stanno lì buone buone, non sono aumentate di numero nè di dimensione...anzi, quella che avevo attiva non lo è più e si è ridotta di dimensione, i segni della pressione intracranica sono passati da moderati a lievi...insomma....SI FESTEGGIA!!!!!!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
E' tutto il giorno che chiamo i miei cari e tutto quello che riesco a dire è solo: "la terapia fa effetto!!!" e non vedevo l'ora di staccare da lavoro per condividere la mia gioia anche con voi....grazie, grazie, grazie...non smetterò mai di diverlo...grazie per tutto quello che avete fatto per me, per essermi stata vicino in questo periodo...per aver diviso con me i miei momenti no...e grazie per esserci anche ora a condividere la mia gioia....
Sto combattendo, non smetterò mai di combattere...madama sm e madama artrite avranno vita difficile con me 8)
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Alessia
Carissima, sono nuova del forum e mentre stavo girovagando in quà e in là per prendere un po' di confidenza con voi tutti, mi è capitato di soffermarmi sui tuoi aggiornamenti e mi sono emozionata tantissimo. Sei proprio fortissima : Thumbup : ! Voglio partecipare anch'io a questo bel momento. Un abbraccio grande come il mondo anche a te!
Tiroidite autoimmune dal 1988 - Connettivite indifferenziata e sospetta Sjogren dal settembre 2011 - Sjogren accertata con biopsia nel novembre 2012 .

Difficoltà a deglutire - Mancanza di salivazione e secchezza a bocca, naso, gola e occhi - Stanchezza infinita - Artralgie in varie parti del corpo: schiena, mani, polsi - Dita a scatto - Parestesie e sensazione di arti pesanti - Sensazione di non riuscire a muovere bene i passi - Confusione mentale - Reflusso gastrico - Bruciori: sterno, stomaco, radice arti superiori - Formicolii mani e avambracci - Spasmi (fascicolazioni ?) in varie parti del corpo soprattutto da supina - Sensazione di punture di spilli in varie parti del corpo e alle mani - Mancanza di sensibilità al piede sinistro e, al tatto, piccole scosse alle dita.

Alcuni sintomi sono scomparsi, la maggior parte si sono attenuati e quelli rimasti sono tenuti sotto controllo dalla seguente TERAPIA:
Plaquenil 1 cpr al dì - Deltacortene 5.0 mg. al dì - Eutirox 100 e 75 alternati - Lansoprazolo - Gaviscon - Levopraid - Natecal 3d - Optive UD - Polase - Lubrificanti orali secondo la necessità

Marzo 2015: aumento valori ANA e alcuni sintomi si stanno risvegliando. Speriamo che non esca altro!
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klaroline
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da klaroline »

Alessia questa è una bellissima notizia. Continua così. : Thumbup :
Poliartrite indifferenziata
Sindrome dell'ovaio micropolicistico
Asma bronchiale
Rinite allergica
In cura con: Salazopyrin EN - Flexiban - Lucen 20mg - Aerius e Lukasm
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mammona
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Località: liguria appena a ponente

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da mammona »

Alessiaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! che bello, che bello! come sono felice per te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Thumbup : : Bash : : Yahooo : : Bash : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Bash : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Ok : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :

Ale, non devi ringraziare nessuno, se non la tua forza d'animo!!!
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

silvana
[color=#408040]2010-mia figlia ha ora 15 anni ed ha l'a.i.g. diagnosticata a 12 anni dopo più di un anno di disturbi. Piccole erosioni ad una mano dove è stata operata inutilmente scambiando un nodulo reumatico per un ganglio, gonfiore ginocchia e polsi, con conseguenti infiltrazioni di cortisone e altro . Ora in cura con MTX 20 ml ogni 21 gg. + lederfolin 7,5 dopo 24- h. sospeso antinfiammatorio dopo un anno. ora sembrerebbe in remissione....devo credere che sarà per sempre!!!!
da fine marzo 2011 Reumaflex (mtx) da 15 ml ogni 21 gg.....in attesa di provare a sospenderlo!! (+ Lederfolin 7,5)
8 maggio 2012 ancora in remissione. controllo occhi per sospette celluline in un occhio. se ok si prova a sospendere il mtx! sarebbe ora! almeno per un po'.....ma tanta tanta paura che la nemica se ne accorga e diventi di nuovo aggressiva! vedremo! io sono peggio di lei!
31/05/12 visita oculistica: tutto ok, nessuna uveite!! e allora....SI SOSPENDONO LE CURE!!!!! REMISSIONEEE!!!!!

(spero di non dover mai più aggiornare questa lista!!) ....POVERA ILLUSA!!
[color=#FF0000]dic. 2012: inizio riacutizzazione ad un'anca, poi ginocchio.[/color]
TERAPIA completa da febbraio 2013: deltac 7,5 mg - reumaflex 15 mg alla settimana + Lederfolin 7,5 il gg. dopo - Plaquenil 200 x 2 v. al giorno. (noi abbiamo aggiunto antinfiamm. fitoterapico+drenante fegato omeop)
estate 2013: Humira - sospeso dopo qualche mese per effetti collaterali, soprattutto mancanza memoria e conentrazione, ma anche iperattività un giorno e stanchezza esagerata dopo. mantenuto reumaflex.
gennaio 2013: morbillo. sospeso Reumaflex-
remissione spontanea fino ad oggi, 04/11/2014: male mano e mascella sx.
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rosaria1956
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Località: ACCIACCATA FELICE NAPOLETANA DOC -

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da rosaria1956 »

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :
: Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :

OTTIMO ALESSIA, SONO DAVVERO CONTENTISSIMA PER TE : Love :
Gli amici sono quelle rare persone che ti chiedono "come stai" e poi ascoltano persino la risposta (anonimo)

Amare vuol dire sentire male a un braccio che non è il tuo (Paolo Zardi)

I nostri compleanni sono piume sulle ali del vento (Jean Paul Richter)

"Chi perde davvero non è chi arriva ultimo nella gara. Chi perde davvero è chi resta seduto a guardare, senza provare nemmeno a correre (Oscar Pistorius)__________________________________________________________________________________________


La Compagnia Instabile dei ReumAmici, ovvero, gli acciaccati felici, e la commedia brillante: A noi la malattia ci fà un baffo
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


LA RICERCA NON SI FERMA, QUELLO CHE NON E' POSSIBILE OGGI LO SARA' DOMANI COME QUELLO CHE ERA IMPOSSIBILE IERI E' STATO POSSIBILE OGGI (rosaria1956) Immagine


I MIEI ACCIACCHI: Artrite reumatoide a esordio infantile ma ipotizzata solo negli anni '80. Diagnosticata con certezza ad inizio anni '90. Nel 2000 si è associata una fibromialgia severa, dal 2002 ulcerazioni al colon, tirodite autoimmune con ipotiroidismo, fibrosi polmonare, dal 2006 glaucoma da cortisone ad entrambi gli occhi cui si è recentemente aggiunta una congiuntivite sicca, new entry: vitiligine da giugno 2012! Sono in terapia con FANS, steroidi e farmaci biotecnologici...e adesso in compagnia anche di un adenocarcinoma localmente avanzato stadio IIIB al polmone destro...ma ci do dentro :-)



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In ottemperanza alle Linee guida in tema di trattamento di dati personali per finalità di pubblicazione e diffusione nei siti web esclusivamente dedicati alla salute - 25 gennaio 2012
(Pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 42 del 20 febbraio 2012)

AVVERTENZE DI RISCHIO:

• SI AVVERTONO gli utenti di valutare con la necessaria attenzione l'opportunità, nei propri interventi, di inserire, o meno, dati personali (compreso l'indirizzo e-mail), che possano rivelarne, anche indirettamente, l'identità (si pensi, ad esempio, al caso in cui in cui l'utente, nel testimoniare la propria esperienza o descrivere il proprio stato di salute, inserisca riferimenti a luoghi, persone, circostanze e contesti che consentano anche indirettamente di risalire alla sua identità);
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Parissa74
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Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Parissa74 »

sai che parto più contenta?! sono davvero ultra felice per te, te lo meriti!!!!!!!
sett 2008 comparsa forma improvvisa e acuta di poliartrite nel post partum (II figlio)
nov 2008 diagnosticata poliartrite da LES
aprile 2009 ritrattata diagnosi LES, fatta diagnosi di spondiloentesoartrite sieronegativa
maggio 2010 diagnosticata A.R.
luglio 2010-febbraio 2012: 10mg Reumaflex (+ folina il giorno dopo) inizialmente ogni settimana poi ogni 2 sett., 25gocce/w dibase, 1plaquenil 200mg/die
da marzo 2012: sospeso MTX, continuo 1 plaquenil 200mg/die
da 11/6/12: sospeso anche plaquenil per leuco e pistrinopenia.
gennaio 2013: terminati accertamenti gastro-enterologici per prolungati e ricorrenti disturbi che si sono rivelati in conclusione di natura psicosomatica.
A.R. in remissione dal II trimestre 2011.
Primavera 2014 riacutizzazione. Da giugno 2014 ripreso MTX 7,5mg con Prefolic il giorno dopo + Medrol + Omeoprazolo + Dibase
Paperarosa
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Iscritto il: 02/02/2012, 20:07

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da Paperarosa »

che bella notizia...... : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave : : Groupwave :
Raynaud; dolori articolari (credo non manchi all'appello più nessuna articolazione!); riduzione DLCO con deficit di tipo ostruttivo di grado lieve; iperomocisteinemia; occhio secco; colon irritabile; artrosi (cervicale e ginocchio sx); insufficienza venosa superficiale gamba sinistra; bulging discali cervicali; Rosacea; disidrosi palmare e plantare; tiroide disomogenea con noduli; psoriasi ungueale ai piedi; lieve disfagia .... e tanta, tanta, tanta stanchezza!!! Utero fibromatoso.
2014 asma
dicembre 2014 diagnosi di artrite sieronegativa
Terapie: Salazopyrin EN, Didrogyl, Klaira, sostituti lacrimali (Systane Ultra e BlugelA), Gastroloc 20 mg + al bisogno Gaviscon Advance, Tachidol, Ibuprofene
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lorichi
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Località: ROMA

Re: Prima o poi passa tutto :-)

Messaggio da lorichi »

COME COMMENTARE SE NON CON UN "CONTINUA COSI".
ALESSIA SONO VERAMENTE FELICE PER TE, NON SOLO PERCHE' LE MACCHIE SONO STABILI E NELL'INSIEME LA SITUAZIONE E' MIGLIORATA, MA PERCHE' MERITI VERAMENTE UNA TREGUA, UNA BUONA NOTIZIA..... E FINALMENTE E' ARRIVATA.
: Love : : Love : : Love : : Love : : Love : : Love :

sunshinexyz ha scritto:gente...siete pronte per i festeggiamenti?!?e già, perchè la risonanza è andata....MAGNIFICAMENTE!!!
Le macchie se ne stanno lì buone buone, non sono aumentate di numero nè di dimensione...anzi, quella che avevo attiva non lo è più e si è ridotta di dimensione, i segni della pressione intracranica sono passati da moderati a lievi...insomma....SI FESTEGGIA!!!!!!! : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo : : Yahooo :
E' tutto il giorno che chiamo i miei cari e tutto quello che riesco a dire è solo: "la terapia fa effetto!!!" e non vedevo l'ora di staccare da lavoro per condividere la mia gioia anche con voi....grazie, grazie, grazie...non smetterò mai di diverlo...grazie per tutto quello che avete fatto per me, per essermi stata vicino in questo periodo...per aver diviso con me i miei momenti no...e grazie per esserci anche ora a condividere la mia gioia....
Sto combattendo, non smetterò mai di combattere...madama sm e madama artrite avranno vita difficile con me 8)
Un abbraccio a tutti!!!! : Love : : Love : : Love :
Alessia
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Nonnalory
Una cosa alla volta un giorno dopo l'altro
Sono nata cieca. A volte sono triste, ma poi penso ai ragazzi meno fortunati di me, quelli che mi prendono in giro. A loro è andata peggio. Sono nati senza cuore.
Cecilia Camellini (Campionessa olimpica alle paralimpiadi 2012)
A noi la malattia ci fa un baffo!
http://anoilamalattiacifaunbaffo.blogspot.com/


Tutto inizia nel 1975 con lombosciatalgia bilaterale e curata come tale, senza alcun risultato, per 12 anni. Nel 1987 diagnosi di Sacroileite alla quale nel 2007 si è aggiunta una Pancolite (infiammazione cronica dell'intestino), da metà dicembre 2007 diagnosi di spondiloartrite (ogni tanto cambia il nome della malattia, quello definitivo pare essere enteroartrite) farmaci: balzide per l'intestino, azatioprina, e, al bisogno, cortisone e indometacina per l'artrite. Ad aprile 2010 intervento di artroprotesi 4° dito mano dx.
Da novembre 2014 problemi di calo linfociti con conseguente sospensione di azatioprina. Da meta' marzo 2015 iniziato metotrexate che pero' ho dovuto sospendere dopo due mesi per sopraggiunti effetti collaterali. Nel 2015 diagnosi di gastrite cronica sempre causata dai problemi autoimmuni. Da novembre 2016 ripreso azatioprina e si e' aggiunta la psoriasi. A conti fatti la diagnosi attuale sembra essere artrite psorisiaca con infiammazione intestinale e gastrite tutto riconducibile ad autoimmunita'


Amicizia è la capacità di dare senza chiedere nulla.E' la spalla su cui piangere, è una mano che stringe la tua e ti consola.E' anche la capacità di ascoltare i silenzi, grazie per aver ascoltato i miei
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