FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Mi spiace apprendere di gloria. Quanto ad Humira, può alzare la pressione, far venire depressione etc, ma credo in soggetti predisposti, io già la avevo di mio, e non è che facendo humira mi son impantanata nel letto. E' l'età delicata che attraversa, e siccome ha quello che ha, è pure peggio, è crollata, perché quando si sta meglio, fisicamente, si crolla mentalmente, ci si rilascia, finito l'allarme. I miei 18 anni? Neri o quasi. Per il mestruo doloroso, so di cosa parli, perché io ne avevo molto abbondante, e veramente pesante da tollerare, poi con l'età e i figli, va meglio. Quanto al vomito se lei sta a dx, le peggiora, lei dovrebbe stare sul lato sinistro. Non sarebbe bene guardare se ha reflusso gastroesofageo che è sintomatico col mestruo? I farmaci per bocca o meno, non aiutano lo stomaco, lo ha mai preso un gastro-protettore? Scusa se faccio le domande, ma a volte, la soluzione è più semplice di quella che si pensi.

Ciao Cassandra, perché dici che quando si sta meglio si finisce per crollare? (se ho capito bene)

Lo chiedo perché mi sta capitando da un po' di tempo a questa parte, è come se ti sentissi svuotato e senza un motivo di vita nonostante si sia consapevoli di essere giovani, che c'è ancora tempo per vivere e realizzare i propri obiettivi. È troppo deprimente scoprire la fragilità del proprio corpo in età giovanile, vero?

Ciao Silvana,ho letto di Gloria ...spero adesso stia meglio...ma il tuo stato d'animo mi preoccupa,hai perfettamente ragione ma anche questa volta
riprenderai fiato,.....io sto sempre con pensieri nuovi(vedi presentazione),non vedo bene e faccio fatica,martedì avrò gli occhiali nuovi ,e
sarà meglio per tutto.A presto

Ciao Silvana,ho letto di Gloria ...spero adesso stia meglio...ma il tuo stato d'animo mi preoccupa,hai perfettamente ragione ma anche questa volta
riprenderai fiato,.....io sto sempre con pensieri nuovi(vedi presentazione),non vedo bene e faccio fatica,martedì avrò gli occhiali nuovi ,e
sarà meglio per tutto.A presto

LUIGI, DOPO CHE SI STA MALE FISICAMENTE PER TANTO, TEMPO, PASSATO IL PERICOLO, LA MENTE CHE PRIMA ERA APPARENTEMENTE FORTE, SI LASCIA ANDARE. FINITO L'ALLARME ARRIVA LA DEPRESSIONE E' DA MANUALE.

Ah andiamo bene... cioè male! ci sono dei modi per tornare, diciamo, quelli che eravamo prima?

DIFFICILE TORNARE QUELLI CHE SI ERA PRIMA, LA MALATTIA CAMBIA C'è POCO DA FARE
MA GUARDA CHE NON E' DETTO CHE SI CAMBI IN PEGGIO LUIGI, ...ANZI....
NON E' RETORICA MA LA SOFFERENZA AFFINA DIFETTI E PREGI DI CIASCUNO DI NOI
NON VI E' DUBBIO CHE UNA MUTATA SENSIBILITA' CAMBIA LA PERSONA, SPESSO IN MEGLIO, QUALCHE VOLTA IN PEGGIO, DIPENDE DALLE PERSONE
OTTIMIZZARE IL CAMBIAMENTO AVVENUTO VOLGENDOLO AL MEGLIO, E' CIO' CHE CIASCUNO DI NOI DOVREBBE CERCARE DI FARE

PRIMA DI TUTTO VORREI RINGRAZIARVI, COME SEMPRE SIETE FANTASTICHE/CI!!
CASSANDRA, HAI RAGIONE, SE STAVA A DX PEGGIORAVA IL SENSO DI VOMITO...
GASTROPROTETTORI LI HA PRESI QUANDO PRENDEVA I FANS...POI NON SEMBRAVANO PIù NECESSARI...NON CI HO NEPPURE PENSATO....IL FATTO è CHE QUANDO LE ARRIVANO, E NON è PIù MOLTO PREVEDIBILE, SE PRENDE UNA QUALSIASI PASTIGLIA LA RIVOMITA! DOVREI DARGLIELA GIà QUALCHE GIORNO PRIMA...MA QUANDO?

UN'ORETTA FA MI HA MANDATO SMS...LE è SEMBRATO DI RIVEDERE DI NUOVO MALE DAL SOLITO OCCHIO!!
PURTROPPO NON HA MAI SBAGLIATO...DOMANI SAREBBE STATO L'ULTIMO GIORNO DELLO SCALO DEL CORTISONE IN GOCCE NELL'OCCHIO!
HO CHIAMATO L'OCULISTA (SEGRETARIA)...ASPETTO CHE MI RICHIAMI LUI....
MI è VENUTA PAURA DELL'OPACIZZAZIONE DEL CRISTALLINO!!!!
DOMANI ABBIAMO VISITA DALLA REUM DI MILANO!
NO SO COSA POTRà DIRE IN PROPOSITO!.....E NON ASPETTO L'ORA CHE SIA IL 5 DICEMBRE PER ANDARE A GENOVA DALL'ESPERTA IN UVEITI!
MAI UN PERIODO TRANQUILLO COMUNQUE! O COMUNQUE UN PERIODO CHE NON SIANO 10 GIORNI SOLTANTO!!

TORNANDO AL DISCORSO SUL CROLLO EMOTIVO....E' CAPITATO ANCHE A ME DI SENTIRMI PEGGIO QUANDO AVREI DOVUTO SENTIRMI MEGLIO!!

Secondo me ci sentiamo peggio perché tra noi e noi sappiamo che non è finita. La remissione è solamente un periodo di passaggio tra una riacutizzazione e l'altra.

NO LUIGI...DETTA COSI' DEPRIME!!!
LA REMISSIONE E' UN BELLISSIMO MOMENTO DA GODERE FINO IN FONDO E PER IL RESTO, CARPE DIEM

Si sta peggio perché siamo stati troppo tempo col serbatoio in riserva. Tutto qua Luigi.

luigi90 ha scritto:Secondo me ci sentiamo peggio perché tra noi e noi sappiamo che non è finita. La remissione è solamente un periodo di passaggio tra una riacutizzazione e l'altra.

hei calma.....la mia ultima remissione è durata 10 anni esatti (uveiti a parte, )..........non proprio un attimo....
non chiedo molto....solo altri 3 o 4 giri così!!!!
e soprattutto li auguro anche a tutti voi!!!

Silvana, facci sapere che ha detto oculista e anche alla visita reum....
Se ti consola anch'io non riesco a liberarmi del collirio al cortisone (a proposito io ora uso Visumetazone, Gloria quale?), settimana scorsa ero in scalo e una mattina.....occhio rosso e leggero dolore, vado da oculista, mi dice che dentro è pulito è solo un po' di irite, cmq per non sbagliare torniamo a 4 gocce al dì di cortisone, e poi a scalare...............e via.........sembrano quei giochini scemi dove quando sei quasi arrivato al traguardo te lo spostano!!!

AGGIORNAMENTO VISITA CONTROLLO A MILANO- OSP. G. PINI-
DEVO DIRE CHE LA REUM VISITA PROPRIO IN MODO COMPLETO, NON SI ACCONTENTA DI CHIEDERE "COME STAI? HAI AVUTO O HAI QUALCHE DOLORE?", LEI VUOLE VEDERE TUTTO, ED INIZIA DALLA PUNTA DEI PIEDI A SALIRE , DITO PER DITO, OGNI ARTICOLAZIONE, PER FINIRE ALLA MASCELLA E AL COLLO.
TUTTO OK, ASSENZA DI QUALSIASI GONFIORE O DOLORE.
HA CHIESTO SE HA AVUTO PROBLEMI CON HUMIRA, ABBIAMO FATTO PRESENTE dopo due giorni di iperattività, LA STANCHEZZA ECCESSIVA, E SOPRATTUTTO LA MANCANZA DI CONCENTRAZIONE, IL DIMENTICARE COSE DOPO POCO, UN PO' DI GIORNI TRISTI......INSOMMA, QUESTI SINTOMI NON LE SONO PIACIUTI, COME IL RITORNO DELL'IRITE.
LE HA FATTO INTERVISTA SULLA SUA VITA, SUI COMPAGNI, SULLE AMICIZIE, ECC...E' STATA MOLTO CARINA E COMPRENSIVA, E LE HA DETTO, DOPO CHE GLORIA LE SPIEGAVA PERCHè NON E' ANDATA IN GITA SCOLASTICA: MA NOOOO, MA COSA HAI DA CONDIVIDERE TU CON QUESTE PERSONE? I TUOI PRINCIPI, IL TUO MODO DI ESSERE...MA NO, MA NO....LE HA DETTO DI FARSI VALERE, QUANDO CAPITANO COSE CHE LA DISTURBANO (TIPO PORTARE RAGAZZI IN CAMERA E...)...E DI TENERE DURO PERCHè è L'ULTIMO ANNO, POI L'HA RASSICURATA CHE TROVERà AMICIZIE DIVERSE E SU MISURA. L'HA RASSICURATA E HA MOSTATO APPREZZAMENTO, ANCHE SE HA DETTO CHE CAPISCE CHE DA GIOVANI SI PUò BERE UNA VOLTA UN PO' TROPPO, O FAR L'AMORE CON QUALCUNO (MA NON CON DIVERSI, MAGARI LO STESSO GIORNO) ...E POI DROGHE E SPINELLI....NOOOO, QUELLI NO!
COMUNQUE, MI HA DETTO CHE ERA SUA INTENZIONE SMETTRE PER UN PO' IL BIO, MA IO LE HO FATTO PRESENTE CHE SECONDO ME è UN PO' PRESTO, NON LA VEDO PROPRIO CONSOLIDATA LA SITUAZIONE (V. GINOCCHIO PESANTE IL GG PRIMA DEL CICLO), E COSì VOLEVA QUASI CAMBIARE IL BIO, E DARLE INFLIBIMAX (REMICADE, IL FIDANZATO DI AMICA68 )...MA POI, FORSE HA VISTO LA MIA ESPRESSIONE, ABBIAMO DECISO DI PROVARE ANCORA UN PO' COSì...CON HUMIRA, MA SPOSTANDOLO DI UN GIORNO OGNI SOMMINISTRAZIONE...E VEDIAMO COME VA.
SOPRATTUTTO ANCHE PERCHè REMICADE SI FA IN INFUSIONE, DOVREBBE STARE IN OSPEDALE UNA MATTINA INTERA, E IO PENSO CHE SI SENTIREBBE PROPRIO "MALATA", ECCO! E POI NE HO PAURA, DEGLI EFFETTI COLLATERALI IN VENA.....

INOLTRE, LA VUOLE VAR VISITARE DALL'OCULISTA LORO SPECIALIZZATA IN UVEITI, E FARLE FARE ANCHE UN OTC O QUALCOSA DEL GENERE ALL'OCCHIO, DOBBIAMO RPENDERE APPUNTAMENTO PROSSIMAMENTE DI NUOVO A MILANO. LE HO DETTO DELLA DOTT.SSA DI RAPALLO, HA DETTO: BENE, AVERE UN ALTRO CONSULTO, E POI è PIù VICINO, EE NON SI SA MAI, MA COMUNQUE VUOLE CHE LA VEANO ANCHE L' DA LEI.

UNA BELLA INIZIATIVA CHE STANNO ACENDO è QUELLA DI CHIEDERE AI RAGAZZI CON aig DI SCRIVERE QUALCOSA SULLA LORO MALATTIA, LA PERCEZIONE CHE NE HANNO, PERCHè DICE CHE NOI LA VEDIAMO DA ESTERNI, INVECE è BELLO CHE SCRIVANO LORO QUALCOSA, PUò ESSERE UNA POESIA, UN TEMA, UN RACCONTO...QUELLO CHE VUOLE. E POI PENSO CHE LE RACCOGLIERANNO E NE FAARANNO UN LIBRO O QUALCOSA DEL GENERE.
MI HA DETTO, CHE ANCHE SE GLORIA HA UNA AIG MOLTO BEN CURATA E CONTROLLATA, E SOLO LEI E LA MAMMA SANNO CHE CE L'HA, CI SONO RAGAZZI CHE INVECE HANNO SUBITO DANNI, DI CRESCITA, ECC ECC....E CHE SONO RAGAZZI CHE HANNO SVILUPPATO CAPACITà INTERIORI MOLTO PROFONDE E BELLE...INSOMMA....SORRIDEVA E DICEVA CHE I SUOI RAGAZZI SONO SPECIALI!!
IERI HO MOLTO APPREZZATO IL SUO MODO DI FARE IN SENSO PRATIVO E ANCHE UMANO E PSICOLOGICO!

Eh no!!!!........ giù le zampe dal mio fidanzato!!!!
Cos'è sempre questa storia che i fidanzati mollano le ultraquarantenni per la prima 18enne che passa!!!
ahhhhhhhhhhhhhhhhhhhh ovviamente scherzo.... ...divido Remicade con chiunque lo voglia....non la mia dose però!!
Mi fa molto piacere che la dottoressa abbia preso in carico anche l'aspetto psicologico ed umano di questi ragazzi (oltre ovviamente a quello medico), ne hanno proprio bisogno....ai miei tempi non si usava, sì erano gentili e comprensivi perché mi vedevano piccina e già concia....
Tra l'altro condivido appieno quello che lei sostiene, ovvero che i ragazzi/e con problemi medici sono un pò speciali, decisamente meno superficiali della media della loro età.........e intendiamoci, non intendo dire che tutti i ragazzi non malati siano tutti superficiali, ma che è quasi impossibile che quelli malati lo siano...perché il dolore e i problemi che ne subentrano ti portano in contatto con una realtà che non tutti affrontano a quell'età, e di conseguenza si matura un po' prima per forza di cose.....
Per la stanchezza con Humira....devo dire che anch'io ora che son tornata a Remicade sono un po' meno stanca, ma non saprei se attribuirla ad Humira stesso, al fatto che io con lui stavo poco bene...e nel frattempo la nutrizionista mi ha fatto fare una super dose di papaya fermentata perché dice che aiuta.....
Certo per voi che venite da lontano l'infusione è un po' problematica, cioè in realtà dura solo 2/3 ore e al Sacco la fanno anche al pomeriggio, ma da dove arrivate voi significa cmq perdere tutto giorno e anche scuola per Gloria.....magari l'anno prossimo se farà università avrà giorni più flessibili....per il sentirsi malata...non saprei....a me non ha mai fatto questo effetto perché cmq mi organizzo con libri, riviste, cell con amiche etc e mi passa bene, altre volte che son stanca mi addormento pure e mi faccio pisolo...ed infine frequentando il day hospital incontro spesso altre persone della mia età con cui a volte è bello scambiare 2 chiacchiere e confrontarsi, e ci sono anche un po' di giovani giovani che tendenzialmente mettono sempre nella stessa camera............ufffffffffffff ma a me non mi mettono con loro .........eppure posso sicuramente sembrare una ventenne!!!! (a crederci.... )
Cmq se humira per ora funziona anch'io non ci terrei a cambiare.....chi lascia il bio vecchio per il nuovo......
Per il resto della terapia le ha lasciato metho??........vedrai che anche a te dott. uveiti ti dirà che non fa molto per uveiti.......e come smentirla visto che qui siamo già in 2 su 2 a provarlo.....
L'OCT l'hanno fatta fare anche a me, tutto nella norma, non capisco molto che tipo di esame sia cmq, forse è relativamente nuovo, perché in 35 anni di uveiti non me l'hanno mai richiesto e quest'anno tutti a chiedermi l'OCT.....mah!!!!

Ciao Mami... bene per la visita e mi sembri più tranquilla anche te e non può che farmi piacere...
Bella l'iniziativa della dottoressa di raccogliere i pensieri di questi ragazzi... sai sono tutte iniziative, come i convegni e altro che ci fanno sentire meno "abbandonati" dal sistema.
Spero che la vostra onda positiva sia altissimma e duratura. Dai fiducia a humira... sai come sono i ragazzì han bisgno di fiducia , magari ancora qualche infusione e porta altri miglioramenti!
VI abbraccio tanto!

tieni ancora Humira, se puoi. pochi mesi son pochi davvero. E' vero che poi lo ripigli, mentre remicade è più dura sospendere e riprendere, maggiore rischio di reazioni allergiche, certo se è in combinazione con metho o altro no, ma il metho per me è quello che va smollato.

Mi sembra di sentirti più serena, Silvana, e mi fa piacere. Certo, forse non ci sono i risultati che sparavi, ma diamo tempo al tempo. Da quanto ho capito questi farmaci vogliono un po' il loro tempo.
Alcune cose di Gloria mi ricordano me ragazzina.... anche se all'epoca non ero malata! (a parte le cheratiti erpetiche ricorrenti, che non sono proprio simpatiche!)
Un abbraccio a entrambe!!!!!

RAGAZZE SCUSATE...NON VORREI DELUDERVI EH!!
FORSE PERCHè NON HO FATTO IL SOLITO PIAGNISTEO DA VERGOGNA...
MA NON E' VERO CHE SONO PIù SERENA! ....PROPRIO PER NIENTE! ANZI!!
SONO INVECE DAVVERO PREOCCUPATA PER QUESTO EFFETTO CHE FA SUL CERVELLO DI MIA FIGLIA!
LEI SI RICORDAVA SEMPRE TUTTO, IO LA USAVO TIPO AGENDA PERSONALE...PER APPUNTAMENTI, IMPEGNI ECC...ORA NON SI RICORDA NEPPURE SE HA MESSO O NO IL CELLULARE IN RICARICA! E L'ALTRO GIORNO, INTERROGATA, LA PROF LE HA POSTO DUE ALTERNATIVE, E FINITA LA DOMANDA LEI MI HA DETTO CHE NON SI RICORDAVA PIù COSA LE AVEVA CHIESTO! GLIELO HA DOVUTO RICHIEDERE! SI è PREOCCUPATA ANCHE LEI, MIA FIGLIA!
E POI LA STANCHEZZZA E IL SONNO!!!!
QUESTA NOTTE IO HO DORMITO MALISSIMO, SOGNAVO, UN PO' IN DORMIVEGLIA, CHE GLORIA DORMIVA, DORMIVA E NON RIUSCIVO PIù A SVEGLIARLA.....E POI ERAVAMO IN UNA BUFERA DI NEVE...CERCAVAMO DI ANDARE AVANTI, IO CERCAVO DI AIUTARLA E LA TIRAVO...LEI ARRANCAVA....(UN SOGNO MOLTO CHIARO, VERO??)...INSOMMA NON SONO PER NIENTE TRANQUILLA!
E POI...L'IDEA DI REMICADE NON MI VA....SE DITE CHE HA ANCORA PIù EFFETTI COLLATERALI POI....ANCORA DI PIù? IMPOSSIBILE! FORSE ANCOR PIù GRAVI! MA COME E' POSSIBILE? IN HUMIRA C'è SCRITTO IL PEGGIO DEL PEGGIO...NON è POSSIBILE DI PIù!!
DEVO ANDARE A PARLARE COI PROF. DI GLORIA, CERCARE DI SPIEGARE LORO LA SITUAZIONE....ALCUNI SONO PIù RECETTIVI E COMPRENSIVI, ALTRI PROPRIO IGNORANTI!! MA DAVVERO MI PREOCCUPA QUESTA MANCANZA DI MEMORIA, QUESTO SONNO INNATURALE...

AMICA68.....BHè...SAI, I FIDANZATI A VOLTE TRADISCONO PER LE DICIOTTENNI!!
LO SO CHE IL METHO NON FA NULLA PER LE UVEITI, MA COME SAI LE LINEE GUIDA DI ORA DICONO DI DARLO SEMPRE IN ASSOCIAZIONE AL BIO, A MENO DI INTOLLERANZA ALLO STESSO.....
INVECE PLAQUENIL SIAMO AD UNA CPS AL Dì...VOLEVO CHIEDERLE SE POTEVA SMETTERE, POI ME NE SONO DIMENTICATA!
TANTO DEVO SCRIVERLE PER RICORDARLE IL PIANO TERAPEUTICO NUOVO (ME L'HA DETTO LEI DI RICORDARGLIELO COSì) CHE ME LO SPEDISCE PER E-MAIL.
SONO ANDATA A CERCARE L'OCT...UNA TOMOGRAFIA DELL'OCCHIO, DICONO ESAME INNOCUO....CON UN RAGGIO DI LUCE BIANCA CHE SCANNERIZZA L'OCCHIO A FETTINE...A TE HANNO USATO LE GOCCE PER DILATARE PUPILLA AMICA68??

GRAZIE RAGAZZE PER SOSTENERMI SEMPRE!!!

SILVANA

Un bacio, cuore di mamma so di che cosa parli.....

Sai che non ricordo se mi hanno dilatato pupille per Oct? perché ero anche in visita per uveiti e cmq me le dilata quasi sempre...quindi....cmq assolutamente veloce ed indolore, come una foto all'occhio, questo lo ricordo.
Per effetti collaterali di Remicade.....ma chi l'ha detto che son peggio di humira? io per esempio ne ho meno che con Humira, certo è in flebo ma proprio per questo ti tengono lì a farla e per qualsiasi problema sei in un ospedale....e cmq devo dirti che in 11 anni ormai di day hospital con flebo, la max reazione che ho visto era una che ha avuto un attacco di panico....ma perché lei ne soffre già e si è appunto lasciata suggestionare....e l'hanno risolta subito.....gli effetti minori a lungo tempo, beh alcune cose te ne accorgi come se ne sta accorgendo ora Gloria e non credo proprio siano irreversibili, anzi....
Per il metho....io sapevo che in terapia con bio il protocollo prevede l'uso anche di un immunosoppressore....ma non credo necessariamente metho, certo questo è quello più usato, ma perché oltre tutto a molte persone da beneficio....ma se non sussiste beneficio, credo si possa tentare un altro immunosoppressore che magari l'aiuta di più....almeno questo è quello che stanno facendo con me con Ciclosporina, che sempre della stessa famiglia e specificatamente indicato per uveiti.....non so nemmeno io ancora se funzionerà....ma so per certo che metho no......
Per plaquenil non so dirti,. non lo conosco, mai preso....