FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Azzurra, mi spiace per il brutto momento. Ti auguro tutte le forse per affrontarlo al meglio...

GRAZIE A TUTTE...
MIA MADRE PURTROPPO E' MORTA DOMENICA SERA. LA NOTTE FRA VENERDI E IL SABATO HA AVUTO UNA CRISI CHE HA PEGGIORATO IL SUO STATO DI SALUTE TALMENTE TANTO CHE NON POTEVA PIU' PARLARE, DIFFICOLTA' A RESPIRARE, SI VEDEVA CHE FACEVA MOLTA FATICA, RESPIRAVA CON LA BOCCA APERTA ANCHE QUANDO DORMIVA, QUASI NON SI NOTAVA DIFFERENZA QUANDO DORMIVA O ERA SVEGLIA, PERCHE' TENEVA SEMPRE COMUNQUE UN OCCHIO APERTO E UNO CHIUSO DA DOPO LA CADUTA. ALL'INIZIO MUOVEVA LA TESTA PER DIRE UN SI O UN NO, POI NON POTEVA FARE PIU' NEMMENO QUELLO. NON L'AVEVAMO PIU' LASCIATA SOLA, NEMMENO LA NOTTE. LE FACEVANO FLEBO DI CALMANTI O INIEZIONE DI MORFINA SE SI AGITAVA, SE SENTIVA DOLORE, NOI NEL FRATTEMPO CHE ERAVAMO A TURNO CON LEI POTEVAMO SOLO TENERLA PER MANO...
ALMENO E' MORTA CON UN LEGGERO SORRISO STAMPATO SULLE LABBRA. SI VEDEVA CHE UN PO' SOFFRIVA IN QUELLE CONDIZIONI, MI DAVA L'IMPRESSIONE CHE CERCAVA IN TUTTO PER TUTTO PER AGGRAPPARSI ALLA VITA, TENERSELA STRETTA...RESISTERE...COMBATTEVA, MA PIU' DI COSI' NON POTEVA FARE. LEI HA SEMPRE PENSATO CHE SAREBBE TORNATA A CASA, MA ULTIMAMENTE UN PO' DI MENO, SI STAVA ACCORGENDO CHE QUALCOSA DENTRO DI LEI STAVA ACCADENDO, QUALCHE GIORNO PRIMA DELL'ATTACCO DI CRISI COMINCIAVA A VEDERE DI MENO E HA SENTIRE E CAPIRE DIMENO...GUARDAVA LA TV E DICEVA CHE PARLAVANO TROPPO IN FRETTA DA NON CAPIRE QUELLO CHE DICEVANO. NELLA STRUTTURA PRATICAVANO LA TERAPIA DOLCE, ACCOMPAGNARE IL PAZIENTE MALATO ONCOLOGICO FINO AL TERMINE DEL LORO PERCORSO DI VITA EVITANDOGLI IL MENO POSSIBILE DI SOFFRIRE E SENTIRE DOLORE.
DOMANI CI SARA' IL FUNERALE... SCUSATE MA ADESSO NON C'E' LA FACCIO A PARLARE DI ME, MI FARO' RISENTIRE...

Carissima nn ci conosciamo, e so che in queste situazioni le parole nn servono, siamo cmq eesseri umani ed avere un mess di solidarietà penso ci faccia sentire un po meno soli......

Mi dispiace Azzurra.....ma proprio tanto tanto.......ti sono vicina.........

ho letto e mi è tanto dispiaciuto....ma penso che la terapia più dolce la tua mamma l'abbia avuta avendo voi figlie vicine che le tenevate la mano, sempre!
il sorriso che aveva stampato era per voi, per dirvi di stare tranquille, che non soffre più, se ne è andata in pace, e ora dovete solo pensare a lei nei momenti più belli, più sereni.
Ti sono vicina con affetto e comprensione.

silvana

forse si è riappacificata col mondo. Quando vuoi fatti sentire che noi ci siamo.

In questi momenti le parole di circostanza servono poco...
Ti sono vicina e ti abbraccio,
Tiffany

un forte abbraccio

Ti abbraccio forte.

GRAZIE AMICHE DEL FORUM

DOPO PIU' DI UN ANNO DALLA RICHIESTA PER L'AGGRAVAMENTO DI INVALIDITA' CIVILE E DALLA RISPOSTA ALLA DOMANDA SENZA L'ACCOGLIMENTO DELL'ACCOMPAGNAMENTO E DOPO VARIE INSISTENZE E RECLAMI E A CIRCA DUE MESI DAL DECESSO E' ARRIVATA L'ACCOGLIMENTO PER L 'ACCOMPAGNAMENTO CON DECORRENZA DALLA DATA DEL 17 GENNAIO (DATA DELLA NUOVA RICHIESTA) FINO AL DECESSO! CHE VERGOGNA! BISOGNA ASPETTARE DI CADERE E FARSI MALE GRAVEMENTE PER ESSERE AIUTATI ANCHE IN CASO DI NON ESSERE AUTOSUFFICIENTI? ERA ARRIVATA AL PUNTO DI NON ALZARSI PIU' DAL LETTO NEGLI ULTIMI MESI ANCHE PRIMA DELLA CADUTA!

VERBALE DELLA COMMISSIONE MEDICA :
DATI ANAMNESTICI: COMPATIBILE CON LA FORMULAZIONE DIAGNOSTICA IN SOGGETTO GIA' RITENUTO INVALIDO CIVILE 100% SENZA NECESSITA' DI REVISIONE ALCUNA E PORTATORE DI HANDICAP GRAVE....
ESAME OBIETTIVO: COMPATIBILE CON LA FORMULAZIONE DIAGNOSTICA E CON LA ESPRESSIONE VALUTATIVA (ACCERTAMENTO ESPLETATO C/O HOSPICE ONCOLOGICO OVE IL SOGGETTO TROVASI RICOVERATO PER CERTIFICATA INTRASPORTABILITA' DELLO STESSO)
DIAGNOSI; SINDROME DA ALLETTAMENTO E DEPERIMENTO PSICO-ORGANICO IN PORTATRICE DI MICROCITOMA POLMONARE SINISTRA CON CONSENSUALE VERSAMENTO PLEURICO OMOLATERALE MASSIVO E SECONDARISMI DESTRA CEREBELLARI, POLMONARI CONTROLATERALI, EPATICI, OSSEI E VEROSIMILMENTE SURRENALICI, GIA' TRATTATO CON CHT ED IN ATTUALE ESCLUSIVA SINTOMATICO/SUPPORTIVA LESIONE ESPANSIVA FRONTO POLARE SINISTRA AD IMPIANTO MENINGEO (MENINGIOMA SECONDARISMO NPLASTICO?), IN ENCEFALOPATIA VASCOLARE CRONICA. RECENTE CRUSH-SYNDROME DA POTRATTO ATTERRAMENTO DOPO CADUTA. PREGRESSA MATECTOMIA RADICALE DESTRA + LINFOADENECTOMIA ASCELLARE OMOLATERALE (2004) PER CA DUTTALE INFILTRANTE (PT3 N1 M0 - G3) ANCHE A SUO TEMPO TRATTATO CON RT E CON ORMONOTERAPIA. CARDIOPATIA ISCHEMICO, IPERTENSIVA, GIA' ESITATA IN IMA (2001), DISPLIDEMIA, IRC DI GRADO LIEVE, IN NEFROANGIOSCLEROSI, ARTROSI POLITOPA, PSORIASI, ALLERGIA A M.D.C JODATO, PREGRESSA VASCULITE NECROTIZZANTE AAII. PREGRESSA TEA CAROTIDEA DESTRA IN ATEROMASIA BILATERALE DEI TSA, SINDROME DEPRESSIVA.

LA COMMISSIONE MEDICA RICONOSCE L'INTERESSATO:
INVALIDO ULTRASESSANTACINQUENNE CON NECESSITA' DI ASSISTENZA CONTINUA NON ESSENDO IN GRADO DI COMPIERE GLI ATTI QUOTIDIANI DELLA VITA (L. 508/88)

CODICE DM 5/2/92; CODICE ICD9
ESONERO DA FUTURE VISITE DI REVISIONE PER APPLICAZIONE DEL DM 2/8/2007: NO.

cara Azzurra hai tutta la mia vicinanza e comprensione.....è vergognoso....ed ancora di più lo è vedere che le cose non cambiano mai...nemmeno nei decenni....quello che tu descrivi a me successe già nel 1992 con mia madre (49enne tumore pancreas) e nello stesso identico modo nel 2005 con mio padre (64enne e per di più con esattamente la stessa patologia di tua madre, il verbale sembra identico, tranne mastectomia e depressione)......ed in entrambi i casi il riconoscimento d'invalidità arrivò dopo il loro decesso............
Hai tutta la mia solidarietà.......

Perché l'inps ci marcia per fare cassa..per non pagare aspettando che la gente muore anche perché non ha i soldi per assistenza o altro...un pò come aumentare l'età pensionabile,, ti danno la pensione quando sei nella bara....cosa dire è vergognoso......spero di sentirti presto.

che vergogna!!!! È come dire: tua madre ne aveva diritto...ma noi non avevamo i soldi ( oppure noi non l'abbiamo capito....che è anche peggio )...quindi te li diamo adesso che, purtroppo, non le gioveranno più!!!! pensa cosa succederebbe se ragionassimo così anche noi nel momento in cui dobbiamo pagare l'irpef!!!!! Altro che interessi e ravvedimento operoso!!!
VERGOGNA!!!!

Mi unisco al dolore per la perdita di tua mamma, per il resto non ho parole....

Alla mia famiglia sta succedendo adesso.. Nel pieno di questa malattia del ...
mio padre ancora lotta, e noi abbiamo fatto ricorso forse riusciremo a fargli avere quanto gli spetta dopo una vita intera di lavoro onesto da padre premuroso e gentile.
chissà... È rimasto cosi poco tempo...
assoluta vicinanza.
Laura

GRAZIE DAVVERO PER AVERE ESPRESSO IL VOSTRO PENSIERO A RIGUARDO

SI PUO' ANCHE DIRE CHE I MALATI GRAVI CHE NON DISPONGONO DELLE RISORSE ECONOMICHE NON HANNO ALTERNATIVE, NON POSSONO PROVVEDERE AD UNA ADEGUATA ASSISTENZA MA NON SOLO ASSISTENZA, LE CURE EFFICACI COSTANO...
GUARDATE UN PO' QUESTE NOTIZIE:
http://www.ilgiornale.it/news/io-guarit ... -anni.html


http://www.ilgiornale.it/news/salute/co ... umore.html

http://www.ospedaleniguarda.it/content/ ... onare.html


MIA MADRE POCO DOPO ESSERE STATA RICOVERATA MI HA DETTO: "L'ITALIA AVEVA LA CURA EFFICACE PER I TUMORI E IL CANCRO MA L'HA VENDUTA ALL'ESTERO PER RECUPERARE DENARO..."

CERTO CHE QUESTO NON TOGLIE CHE CONTA MOLTO LA POSITIVITA', NON AVERE PAURA, LA FORZA, LA DETERMINAZIONE, L'AUDACIA, LA FIDUCIA, IL CORAGGIO, NON PERDERSI D'ANIMO, NON MOLLARE...DICONO CHE SIANO ELEMENTI INDISPENSABILI OLTRE LA CURA PER LA GUARIGIONE, ALTRIMENTI CONTA POCO LA CURA ANCHE SE TUTTO CIO' NON E' FACILE

CERTO CHE QUESTO NON TOGLIE CHE CONTA MOLTO LA POSITIVITA', NON AVERE PAURA, LA FORZA, LA DETERMINAZIONE, L'AUDACIA, LA FIDUCIA, IL CORAGGIO, NON PERDERSI D'ANIMO, NON MOLLARE...DICONO CHE SIANO ELEMENTI INDISPENSABILI OLTRE LA CURA PER LA GUARIGIONE, ALTRIMENTI CONTA POCO LA CURA ANCHE SE TUTTO CIO' NON E' FACILE[/quote]

E' UNA BELLISSIMA LETTERA SCRITTA DA UNA TREDICENNE PRIMA DI MORIRE DI UN TUMORE ALLE OSSA, UN ESEMPIO DI RIFLESSIONE DI VITA COLTO IN UN SUO MOMENTO PARTICOLARE. COLPISCE E LASCIA RIFLETTERE, ANCORA DI PIU' LO E' TENENDO CONTO CHE SIA STATA SCRITTA DA UNA BAMBINA DI SOLI 13 ANNI. MERITA VERAMENTE DI ESSERE LETTA.

Muore di cancro a 13 anni, lascia
un messaggio dietro lo specchio
Un’ode alla vita, alla felicità, all’amore. La lettera di una ragazzina inglese ai genitori scritta prima della sua morte su un pannello in camera
di Elmar Burchia
4 INGHILTERRA

shadow
Il dolore è immenso: Dean e Caroline Orchard, della città inglese di Leicester, hanno appena perso la propria figlia. Aveva solo 13 anni. I genitori entrano nella sua cameretta per prendere un paio di cose e, quando spostano il grande specchio sulla parete, non credono ai propri occhi: sul retro trovano un lungo testo, 3000 parole scritte col pennarello dalla figlia Athena. «Ho iniziato a leggere, ma ha dovuto smettere perché era davvero troppo. Era straziante», ha detto il padre.
Quel che resta
La diagnosi terribile è arrivata a dodici anni: osteosarcoma, un tumore maligno dell’osso. Operazioni d’urgenza, chemioterapia: negli ultimi mesi l’adolescente ha dovuto subire una lunga serie di trattamenti. Quei cicli di chemio l’avevano fortemente debilitata. Nel corpo, non nell’anima. La sua gioia di vivere non si era ancora spenta. Athena Orchard ha perso la sua battaglia una settimana fa. A casa sua, circondata dalla sua famiglia: mamma, papà, le sei sorelle e i tre fratelli.
Istruzioni per la vita
Athena, 13 anni
Athena, 13 anni
Nei giorni scorsi, i genitori hanno trovato quel messaggio nascosto mentre facevano ordine tra gli oggetti della figlia. Una lettera d’addio piena di emozioni, scritta pochi mesi prima di morire. Non nelle pagine di un diario o su dei fogli di carta, bensì sul retro del suo specchio. E che inizia così: «Ogni giorno è speciale, viveteli tutti al massimo. Domattina potrebbe capitarvi una malattia mortale come è successo a me, ma la vita è brutta solo se noi la consideriamo tale». E ancora: «La felicità dipende da noi stessi, è una direzione, non una destinazione. E ricordate che la vita è fatta di alti e bassi, ma gli alti senza i bassi non avrebbero senso». E poi l’amore. «L’amore è raro, è come il vento: si può sentire, ma non si può vedere. La vita è un gioco per tutti e l’amore è il premio». Il suo personale rapporto con l’amore? «Sto aspettando di innamorarmi di qualcuno, qualcuno cui poter aprire il mio cuore», scrive. Sottolinea che «nulla è per sempre», che «la gente cambia». E conclude: «Non c’è bisogno di piangere, perché so che sarete sempre al mio fianco».
Metafora
I genitori sono rimasti meravigliati. Non solo per le parole riflessive della figlia di 13 anni, ma anche perché Athena aveva tenuto nascosto quel messaggio dietro al suo specchio. «Ma le si addice», ha raccontato il padre, 33 anni. La madre la descrive come una ragazza che adorava scrivere. Dean e Caroline Orchard hanno deciso di condividere questa storia col mondo. Athena è stata sempre una bambina solare, positiva fino all’ultimo. «Terremo per sempre lo specchio: leggendo quelle parole è come se fossa ancora tra noi», ha detto la madre 37enne Caroline. Perché la giovane abbia scelto il retro dello specchio non si saprà mai. Forse non è nemmeno così importante, forse è una bella metafora della vita.
6 giugno 2014 | 11:43
© RIPRODUZIONE RISERVATA

http://www.corriere.it/esteri/14_giugno ... 132d.shtml

grazie per averlo condiviso,
il rubinetto delle lacrime non riesce a chiudersi ma sono lacrime di stima per un piccolo angelo che in cielo ci da una lezione di vita

lA CONOSCO. TOCCANTE