FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

sì..hai ragione! mi sono spiegata male io ! intendevo un immunosoppressore, non per forza il mtx!!
la ciclosporina non ne ha mai fatto cenno la reum di Gloria...non so il perchè!
secondo me il mtx l'ha aiutata per anni, ma poi ha perso di efficacia, e lei continua a darglielo!
cioè, quando ha avuto la riacutizzazione a dicembre, lei era senza terapia da 6 mesi! si pensava a remissione dopo tanto tempo senza alcun sintomo di nulla...ed invece......allora ripreso il metho...ma nulla o quasi! allora aggiunto il corti, poi il plaquenil, poi humira.
io spero tanto che tu abbia ragione riguardo agli effetti collaterali che sta dando humira a Glo! cioè che siano reversibili!
riesci sempre a tranquillizzarmi..grazie davvero! ieri ho parlato di Remicade (e di te, ma lo avevo già fatto) a Gloria, chiedendole cosa ne pensasse, andare a fare flebo ecc...le ho detto che tu ti organizzavi e il tempo passava in fretta....e per diverse settimane non ci pensavi più! non mi è sembrata contraria, flebo ne ha già fatto, sia per l'operazione alla mano, che quando ha avuto attacco di appendicite (o cos'altro fosse stato), e ha ammesso che a parte l'ago non fa male.
ha solo convenuto che si perde tutta la giornata, io di lavoro e lei di scuola.....se dovesse continuare con questi disturbi però può essere che proveremo a cambiare.....ieri è stata una giornata da incubo, con lei che pendeva dal sonno tutto il giorno! questa mattina le ho dato anche mezza tazzina di caffè (lei non ne prende, anche il normale cappuccino le fa venire tachicardia) ...speriamo che oggi pomeriggio non crolli come ieri a dormire!

PER IL SONNO E' "NORMALE", ANCHE IO ALTERNO MOMENTI DI TREMENDA SONNOLENZA AFFIANCATA A STANCHEZZA FISICA E MENTALE E NON C'E' CAFFE' CHE TENGA. PIERPAOLO PER ESEMPIO ANCHE LUI QUALCHE VOLTA CROLLA PURE STANDO AL TELEFONO, QUINDI NON MANGIARTI TROPPO IL CERVELLO.
BACI A GLO

Ciao Silvana,anche se vorrei essere come è nel mio carattere e nel mio modo di vivere,mi accorgo che mi viene difficile,
Troppe cose si sono aggiunte una dietro l'altra e starci dietro,pur mantenendo inalterato il mio equilibrio interiore ...è impossibile,allora cedo
come è necessario fare,perchè non si può sempre andare avanti,forzando la volontà.
Faccio tante cose che possono distrarmi....ma le lascio per strada....la forte nausea mi impedisce anche di uscire.
Ma i dolori vanno meglio,sto scalando il cortisone,e allora? forse è meglio sopportare e vedere come và.
Io mi accorgo di non riuscire ad avere più ,quel controllo che mi permetteva di gestire al meglio la mia vita,è questo mi fa rabbia e mi demoralizza.
Ma ogni anno che passa ...fa perdere la voglia di tante cose.Mi ritrovo a rifiutare quello che prima cercavo.
Se sono sola ...prima faccio ciò che voglio...poi piango!!!sto diventando scema?
Scusa il mio sfogo,tu mi puoi capire!

amica, 10 anni di remissione, ma sto remicade l'hai assunto tutto il tempo, no? che remissione sarebbe se prendi ancora il medicinale? la remissione ci può essere, però rimani sempre malato... ecco cos'è che non va!!!
ad ogni modo tranquille, ci abituiamo tutti a questa situazione


mammona, questa perdita di memoria potrebbe non essere allarmante... io da quando ho problemi di salute ho accusato strani vuoti mentali, ma penso siano da associarsi maggiormente alla depressione e a una specie di overhead cognitivo indotto dai cattivi pensieri che riempono le nostre giornate
non troverei risposta migliore, altrimenti perché si dice che i pazienti reumatici soffrono di difficoltà di concentrazione? naturalmente non sto dicendo che una persona non possa avere pure problemi neurologici, però e che cavolo, tutte a noi devono capitare?

@ Luigi :
hai ragione Luigi, forse remissione non è la parola esatta, in realtà per sapere se lo ero o no avrei dovuto sospendere bio...ma non l'ho fatto anche perché stavo appunto troppo bene per rischiare di ricadere .....cmq facevo la flebo ogni 10/12 settimane e nient'altro....ne fans, ne immunosoppressori ne altro e la mia vita era pressoché normale....
sulla difficoltà di concentrazione non sono d'accordo che riguarda tutti i pazienti reumatici, così come non credo che debba necessariamente portare ad uno stato depressivo come alcuni sostengono....certo può succedere e ci sta, ma non è la regola....credo sia più una predisposizione personale, alcuni trovano un modo diverso di reagire, altri no....e poi in queste cose intervengono anche un sacco di fattori esterni ed ambientali che è difficile dire....

CIAO SILVANA, HO LETTO TUTTI GLI ULTIMI AGGIORNAMENTI (PERDONATEMI TUTTI MA NON ENTRO SPESSO E NON RIESCO A LEGGERE TUTTO DI TUTTI).........PREMESSO CHE MI SEMBRA CHE GLORIA SIA MOLTO BEN SEGUITA, DA QUELLO CHE LEGGO IL PROBLEMA PIU' GROSSO SONO GLI EFFETTI COLLATERALI IN GLORIA CHE LE CAUSANO CALI DI MEMORIA, SONNOLENZA ECC.............MA DI TUTTO QUESTO LA DOTTORESSA COSA PENSA? E' NORMALE E PASSERANNO DOPO UN PO DI TEMPO, OPPURE NON RIENTRANO FRA GLI EFFETTI COMUNI? A ME SEMBRA CHE SIA QUESTO IL NODO DA SCIOGLIERE PER TRANQUILLIZZARE TE E GLORIA E DECIDERE, EVENTUALMENTE, UN CAMBIO DI TERAPIA.
GLORIA PRENDE TANTI FARMACI E QUESTO E' QUELLO CON CUI DOBBIAMO FARE I CONTI NOI REUMATICI, MA BISOGNA SEMPRE FARE IL BILANCIO COSTI/BENEFICI; TU, CARA SILVANA, HAI BISOGNO DI ESSERE TRANQUILLIZZATA SU QUESTO PERCIO' IL MIO CONSIGLIO E' DI CONTATTARE LA DOTTORESSA, MAGARI VIA E-MAIL, E PORRE PUNTO PER PUNTO TUTTE LE DOMANDE CHE TI VENGONO IN MENTE. LE SPIEGHI CHE SEI PREOCCUPATA ED HAI BISOGNO DI RISPOSTE CHIARE. MI SEMBRA CHE LEI SIA DISPONIBILE...........
UN ABBRACCIO A TE E GLO.

amica68 ha scritto:@ Luigi :
hai ragione Luigi, forse remissione non è la parola esatta, in realtà per sapere se lo ero o no avrei dovuto sospendere bio...ma non l'ho fatto anche perché stavo appunto troppo bene per rischiare di ricadere .....cmq facevo la flebo ogni 10/12 settimane e nient'altro....ne fans, ne immunosoppressori ne altro e la mia vita era pressoché normale....
sulla difficoltà di concentrazione non sono d'accordo che riguarda tutti i pazienti reumatici, così come non credo che debba necessariamente portare ad uno stato depressivo come alcuni sostengono....certo può succedere e ci sta, ma non è la regola....credo sia più una predisposizione personale, alcuni trovano un modo diverso di reagire, altri no....e poi in queste cose intervengono anche un sacco di fattori esterni ed ambientali che è difficile dire....

Io penso che una persona molto attiva possa deprimersi per via della sedentarietà indotta dalla malattia, figuriamoci un adolescente... ma questo non implica assolutamente che capiti proprio a tutti perché, se una persona è totalmente equilibrata mentalmente, sa come affrontare i problemi in modo da non finire nel limbo della depressione, ma proprio perché troverà sempre dei rimedi. Però quante sono le persone che arrivano alla diagnosi senza avere un qualche tipo di turba mentale, anche solamente ansia?

Silvana sai che forse anche sul mio futuro aleggia Remicade? non so se sia proprio lui, ma la reum mi ha parlato di una flebo mensile quindi può essere no? a me il pensiero di sostituire le mie care iniezioni quotidiane con un flebo mensile non dispiace sai anche se odio le flebo!! certo poi bisognerà vedere l'efficacia! chissà potrei cambiare ospedale, venire a milano con voi e poi potremmo organizzare dei super incontri anti-noia da Remicade prendiamola sul ridere, va! Buona domenica care

@ piccola:
eh no basta!!!..........cosa sono tutte sté "squinzie giovincelle" che mi vogliono rubare il fidanzato???

mi spiace Noemi che devi cambiare ancora farmaco, ma se ne avrai i giovamenti che ne ho avuto io mi sento quasi di augurartelo
la flebo è una sciocchezza, ago ti buca solo un attimo come per prelievo, poi in vena ti resta solo il cateterino di gomma per la durata della flebo...

@ Luigi:
no no certo che ci sta ansia e stati depressivi, accidenti eccome, anche nella mia biblica presentazione ne racconto ampiamente....sono più che giustificati....credo solo bisogni cercare di non lasciarli cronicizzare ma legarli ad un periodo specifico dal quale bisogna provare in tutti i modi a trovare un'uscita....
ma nello specifico di Gloria il punto è capire se è dovuto/scatenato da Humira o se è un suo periodo così.....

piccola ha scritto:Silvana sai che forse anche sul mio futuro aleggia Remicade? non so se sia proprio lui, ma la reum mi ha parlato di una flebo mensile quindi può essere no? a me il pensiero di sostituire le mie care iniezioni quotidiane con un flebo mensile non dispiace sai anche se odio le flebo!! certo poi bisognerà vedere l'efficacia! chissà potrei cambiare ospedale, venire a milano con voi e poi potremmo organizzare dei super incontri anti-noia da Remicade prendiamola sul ridere, va! Buona domenica care

ma dai Noemi!!! hai visto com'è arrabiata Amica68?
sì, tutto sommato non è per la flebo in sè....ma sono idee che mi faccio io....perchè alla fine, invece che tutti i giorni, o come nel caso di Glo ogni 15 giorni (e brucia)....meglio una volta al mese, ma inizialmente, perchè la reum mi ha detto che sarebbe poi ogni 8-12 settimane se funziona bene!
sarei felicissima se venissi a Milano!!!!! ci organizzeremmo per le giornate, e sarebbe davvero splendido poteste diventare amiche!! sììììììì!!!! dai!!! ...però Bergamo-Milano...quanto tempo ci vorrebbe? magari preferiresti restare lì.... vabbè, dai, poi ne parleremo!
@ AMICA 68 ma nello specifico di Gloria il punto è capire se è dovuto/scatenato da Humira o se è un suo periodo così.....
naturalmente hai colto il punto!! non solo se scatenato da Humira, o da un periodo così, ma anche bisogna vedere la tiroide come sta andando....non credo proprio che faccia pensieri poi tanto neri.....nella norma, penso!

io mi trovo d'accordo con Amica68
non dimentichiamo che l'adolescenza è proprio il tipico periodo delle pseudo depressioni, e scrivo "pseudo" perchè quelle adolescenziali, le considero proprio fisiologiche all'età.
E' ovvio, umano e dovremmo meravigliarci del contrario, se la malattia e le relative terapie non contribuissero ad essere uno dei fattori coinvolti nello stato di malinconia che spesso assale gli adolescenti, ma quando c'è un buon equilibrio di fondo, si supera tutto, occorrerà un po' di tempo e pazienza, il giusto tempo per diventare adulti e metabolizzare meglio e con più consapevolezza, i propri limiti, i propri difetti, i propri pregi, la realtà che ci circonda

Bè si, in effetti ai ragazzi assalgono le più svariate paturnie, succede a noi di stare di traverso figuriamoci agli adolescenti. Un bravo genitore osserva il proprio figlio e quando si rende conto che c'è qualcosa che non torna si affronta il problema insieme. Io ho due maschi di 25 e 18 e fortunatamente c'è un buon rapporto. Sono più disinvolti con me che con il padre anche se spesso, vuoi per i miei acciacchi, vuoi perché aspetto che siano loro a confidarsi non colgo tempestivamente i malumori e anche gli entusiasmi.

Per quanto riguarda la mia visita il medico nemmeno lo conoscevo. Sono andata in ambulatorio, neurologia generale del secondo policlinico. Gli antidepressivi non li prenderò perché ho sofferto di depressione e conosco benissimo i sintomi, anche se la mia era definita depressione mascherata.
Come sta adesso Glo?
Un bacio

SONO SERIAMENTE PREOCCUPATA PER GLO:
GIà AVEVA LAMENTATO CONFUSIONE MENTALE, MANCANZA DI CONCENTRAZIONE, ECC....MA ORA LA COSA STA ANDANDO AVANTI ....
QUESTA MATTINA, INTERROGATA DI INFORMATICA, è RIUSCITA A PRENDERE UN 6, MA IL FATTO è CHE MI HA SCRITTO CHE SI è RESA CONTO CHE LE COSE CHE SAPEVA BENISSIMO (è UNA DELLE SUE MATERIE PREFERITE), NON LE RICORDAVA, E ANCHE QUANDO IL PROF. LE HA CHIESTO DI PARLARE DI QUELLO CHE VOLEVA LEI...HA AVUTO UN VUOTO MENTALE ASSURDO.....E FACEVA ANCHE FATICA A CAPIRE LE DOMANDE, CHE PER SUA AMMISSIONE NON ERANO DIFFICILI!
VORREI DOMANDARE, A CHI HA PRESO O PRENDE HUMIRA, SE HA AVUTO EPISODI SIMILI.....QUELLI DI GLORIA SONO LA NORMA....SEMBRA CHE STIA PERDENDO LA MEMORIA, SONO SPAVENTATISSIMA.....SARà UN EFFETTO CHE POTRà SPARIRE O LE STA PROPRIO ROVINANDO LA MENTE??
CERTO, OGGI SCRIVO ALLA REUM, MA CIò NON TOGLIE CHE SONO PROPRIO PREOCCUPATA E SPAVENTATA!

INOLTRE IERI HA AVUTO CAPOGIRI, NAUSEA, POI ANCHE DOLORE DIETRO AL COLLO E SPALLE, A SCENDERE VERSO GLI AVAMBRACCI...MI HA DETTO COME "SE AVESSI REMATO".
A ME STO HUMIRA MI SEMBRA CHE LE STIA PORTANDO TANTI EFFETTI COLLATERALI...ULTIMAMENTE LE GIRA SPESSO LA TESTA ED HA NAUSEA, LE SI SONO ANCHE SECCATI GLI OCCHI AI BORDI ESTERNI....E QUELLA ZONA è PIù SCURA, POI L'OCCHIO DOVE DI SOLITE LE VIENE L'IRITE HA L'OCCHIAIA PIù SCURA....E POI SEMPRE TANTA, TANTA STANCHEZZA...E SONNO....NON PUò ANDARE AVANTI COSì!!!!!!
E POI PENSO CHE SE CAMBIA FARMACO, MAGARI IL REMICADE.....NON è DETTO CHE NON ABBIA GLI STESSI EFFETTI, O ALTRI ANCHE IMPORTANTI....IO CONTINUO A PENSARE CHE ....QUESTI FARMACI PER L'AR.......NON VANNO BENE...LA VITA NON è PIù VITA....LA QUALITà DI ESSA NON è LONTANAMENTE PARAGONABILE A QUELLA DI UNA PERSONA "NORMALE".....ORMAI E' UN ANNO CHE ANDIAMO AVANTI CON FATICA, PROBLEMI GIORNALIERI , DEPRESSIONE, E TANTO, TANTO DOLORE DENTRO......

Silvana accidenti mi spiace che Gloria abbia tutti questi effetti collaterali.....per quanto riguarda la stanchezza e perdita di memoria se anche la reum ritiene siano effetti di humira mi sa che l'unica possibilità è cambiare farmaco, ma non credo assolutamente siano effetti irreversibili.
La stanchezza l'avevo anch'io....la perdita di memoria e concentrazione no, certo io non sono più in fase studio quindi forse lo noterei meno, ma ai livelli che tu ci dici di Gloria penso me ne sarei accorta....
Per la pelle secca agli angoli esterni degli occhi....ma a lei in questo periodo piangono gli occhi? perché di solito succede che con il freddo ad alcune persone venga proprio la lacrimazione ai lati esterni degli occhi, che poi rimanendo umidi la pelle si irrita e si secca...
Senti che ti dice la reum ma non essere spaventata di cambiare farmaco, capita che qualcuno ci sfagioli un po' meno e crei problemi ma non è assolutamente detto che le capiterà con tutti, non devi nemmeno pensarlo....
Capisco cosa tu intendi, ma d'altronde la vita per noi malati può essere solo con farmaci (salvo i periodi di remissione s'intende, ma quelli sono a sorpresa e non garantiti).....quindi l'unica possibilità è trovare quello che ci da il miglior rapporto "rischi/benefici" con i minori effetti collaterali possibili....e spesso è una ricerca più difficile che trovar marito......ma purtroppo io un'altra soluzione non la vedo.....
Vi abbraccio e resto incrociatissima per voi....

Silvana mi dispiace tantissimo per Glo.. so quanto è dura stare male, impegnarsi comunque a scuola magari ottenendo risultati che non ci meriteremmo, cercare di condurre una vita normale.. spero che risolviate il problema, sia che sia causato da humira che da altro.. però non disperare, esistono anche biologici che non hanno tanti effetti collaterali..perlomeno io mi trovo bene con anakinra.. poi so che ogni storia è diversa! però forza eh! non si molla mai

Cara Silvana, mi spiace davvero tanto aprire il tuo libro e leggere peggioramenti... L'unico sano consiglio che ti posso dare è quello di rivolgerti alla reuma di Gloria, solo lei puo' aiutarti in questo momento! ! Io dopo lo spavento per l'effetto collaterale pesantuccio di azatriopina, parlando con il mio reuma mi ha confidato che ha un sacco di pazienti che prendono lo stesso farmaco da anni e hanno tratto solo giovamenti, mentre io dopo solo un mese ho un'epatopatia al fegato e un futuro nero e difficile, il corpo reagisce in tante maniere diverse in tutti noi e questo purtroppo non lo possono prevedere neanche i dottori. Mi auguro che la reuma non sottovaluti la cosa e sia una persona coscienziosa e che eventualamente se possibile glielo sostituisca con altro, per la menoria sta tranquilla, se è i lfarmaco che le provoca i vuoti, sospendendolo nel giro di breve tempo tornerà la Gloria di sempre.
Vi abbraccio forte

cara Silvana...mi spiace veramente tanto per quello che state passando...passerà, deve passare al più presto...
Un abbraccio forte forte
Alessia

Io non o di questi problemi con humira, di depressione ci soffro, ma stranamente me la allevia. Non credo che la secchezza sia da humira, forse una sjogren secondaria come ce la ho io? Disturbi neurologici possibile, ma potrebbe essere che la confusione sia anche dovuta a problemi di cervicale. Non so senti reuma. Associa qualcosa ad Humira? Se è il metho si insieme fanno dei gran casini.

QUESTA MATTINA SONO DISPERATA...MI SONO GIà FATTA IL MI BEL PIANTO...QUI....E LO FAREI ANCORA...UN PIANTO LUNGO...DI DOLORE...
GLO CONTINUA A MANDARMI DA SCUOLA SMS CON SMILES CHE PIANGONO, CON LACRIME....ANCHE 10 SMILES ALLA VOLTA....LE CHIEDO IL PERCHè....MI DICE CHE PER DOMANI DEVE PREPARARE DUE INTERROGAZIONI E PER DOPODOMANI UNA VERIFICA...E CHE LEI NON RICORDA NULLA DI NULLA....AMNESIE, CONFUSIONE, VUOTI.....
IERI SI E' ANCHE SPAVENTATA PERCHè NON RICORDAVA DI AVER GIà MESSO IL BERRETTO NELLO ZAINO, E L'HA CERCATO TANTO....PROPRIO NON LO RICORDAVA....LE SEMBRAVA IMPOSSIBILE....
IO SONO PIù SPAVENTATA DI LEI....E SE NON FOSSE HUMIRA + REUMAFLEX (10 MG) A DARLE QUESTI DISTURBI COSì GRAVI?
E SE CI FOSSE ALTRO???
IERI SERA HO SCRITTO MAIL ALLA REUM SPIEGANDOLE I FATTI.....NON MI HA RISPOSTO, IN COMPENSO MI HA RISPOSTO AD UNA INSULSA MAIL CHE LE AVEVO FATTO IN RISPOSTA AI SUOI INVITI PER NATALE...RISTORANTI, PANETTONI ECC..PER BENEFICENZA E PER ARG ITALIA....HA RISPOSTO ALLE 6.45 DI QUESTA MATTINA....E L'ALTRA MAIL CHE ERA PARTITA PER PRIMA, BEN PIù IMPORTANTE, E' STATA IGNORATA....
POI HO PROVATO QUESTA MATTINA A TELEFONARLE, MA STA VISITANDO, HA LA SEGRETERIA TELEFONICA, E AL FISSO NON RISPONDONO.
NON MI RISULTA CHE A NESSUNO SIA MAI CAPITATO DI AVERE QUESTI GROSSI PROBLEMI DI MEMORIA....DI VUOTI....ED E' PER QUESTO CHE SONO TERRORIZZATA!
HO BRUTTISSIMI PENSIERI.....

Cara mami, mi dispiace davvero tanto.... sai quando prendevo Plaquenil cosa mi accadeva? Arrivavo a casa la sera dal lavoro e mi veniva in mente che magari una cosa non l'avevo fatta o l'avevo fatta male... e ci perdevo tutta la notte a cercare di ricordare se e come l'avevo fatta... mi sembrava di essere matta... in realtà non l'ho mai detto al Reum, pensavo che ero stanca, stressata etc... e uò accadere.,... poi pero diminuendo e sospendendolo non è più accaduto... cerca di metterti in contatto con la reumatologa a costo di essere insistente, solo lei ti può tranquillizzare!

Un bacione!
Ilaria