FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CIAO AZZURRA
PURTROPPO LEGGO SOLO ADESSO, DATA LA MIA MOMENTANEA DIMINUTA PRESENZA, E SOLO ADESSO POSSO DARTI UN GRANDE ABBRACCIO
IO COMINCIO APPENA ADESSO A VIVERE QUESTO TIPO DI PROBLEMA E POSSO QUINDI SOLO IMMAGINARE QUANTO POSSA DIVENTARE DIFFICILE LA STRADA.
ADESSO LA TUA MAMMA NON SOFFRE PIU' E QUESTO DEVE DARTI UNA, SIA PUR PICCOLISSIMA, CONSOLAZIONE

MI SPIACE ANCHE IO SONO LATITANTE DA UN BEL PO E L'HO SAPUTO SOLTANTO OGGI, UN ABBRACCIO CARA LORETTA.

SALVE A TUTTI, ECCOMI QUA DOPO UN PERIODO DI ASSENZA INIZIATO SUBITO DOPO LA SCOMPARSA DI MIA MADRE DOPO LA SUA MALATTIA E IL SUO CALVARIO IN OSPEDALE TRA RICOVERI, DIMISSIONI, DAY HOSPITAL FINO ALL'ULTIMO RICOVERO CHE E' STATO QUELLO FINALE CHE LO HA ACCOMPAGNATA FINO AI SUOI ULTIMI GIORNI DI VITA.
DA SETTEMBRE MI SONO TRASFERITA IN PROVINCIA DI BOLOGNA. HO CHIESTO IL TRASFERIMENTO PER QUANTO RIGUARDA IL LAVORO ED E' STATO ACCOLTO IN QUANTO L'AZIENDA E' DI BOLOGNA. DOPO CHE MIO PADRE MI HA DETTO CHE SONO UN PESO NON CI HO PENSATO DUE VOLTE E ME NE SONO ANDATA VIA.
IN QUESTO PERIODO SONO PREOCCUPATA PER UNA PERSONA CHE NON VEDEVO PIÙ DAI TEMPI DELLA SCUOLA. SABATO LUI ED IO SIAMO STATI IN MONTAGNA INSIEME AD UN SUO AMICO E LA SUA RAGAZZA E AL RITORNO LA SERA IL SUO AMICO E' RIUSCITO A CONVINCERLO AD ANDARE AL PRONTO SOCCORSO PER UN CONTROLLO. ERA PRATICAMENTE DA LUGLIO CHE GLI SI ERA GONFIATO L'INGUINE SINISTRO POI DA SETTEMBRE UN GROSSO LINFONODO SUL LATO DESTRO DEL COLLO CHE ULTIMAMENTE SONO DIVENTATI DUE GROSSI LINFONODI UNO SOPRA L'ALTRO. CON EPISODI RADI DI FEBBRE. SINTOMI DI MAL DI PANCIA SPECIE ALLA SERA O DOPO I PASTI, MALE ALLA SCHIENA, QUALCHE SUDORAZIONE NOTTURNA, E FREQUENTE BISOGNO DI ANDARE IN BAGNO AD URINARE. AVEVA FATTO NEL FRATTEMPO DELLE ECOGRAFIE ALL'ADDOME E AI LINFONODI SENZA NIENTE DI SIGNIFICATIVO MA CON IL CONSIGLIO SOLO DI FARE L'AGO ASPIRATO CHE PRESO L'APPUNTAMENTO IN NOVEMBRE SAREBBE ANDATO A FINIRE A FARE QUESTO ESAME A FINE APRILE.
ERA UN PO' DI TEMPO CHE GLI DICEVO CHE DOVEVA ANDARE AL PRONTO SOCCORSO E TANTO TEMPO CHE DICEVA CHE CI SAREBBE ANDATO MA PER MOTIVI DI LAVORO E POCA VOGLIA DI ANDARCI NEGLI AVANZI DI TEMPO LIBERO NON CI E' MAI ANDATO. FATTO STA CHE HA RESISTITO PERCHE' E' UN TIPO MOLTO FORTE E NON HA NEANCHE PRESO L'ANTIBIOTICO CHE GLI AVEVA PRESCRITTO IL SUO MEDICO PERCHE' DICEVA CHE SENZA SAPERE DI COSA SI TRATTA ERA INUTILE PRENDERLO. MAH!

TORNIAMO A SABATO SERA CHE L'HO ACCOMPAGNATO AL PRONTO SOCCORSO E POI CI HA RAGGIUNTI ANCHE IL SUO AMICO CON LA FIDANZATA. ABBIAMO ASPETTATO UN PO' CON IL CODICE VERDE DI INGRESSO POI E' STATO CHIAMATO DENTRO. DOPO UN PO' MI HANNO CHIAMATO E MI HANNO DETTO CHE GLI HA IL DIABETE E INOLTRE LO DOVEVANO TRATTENERE IN OSSERVAZIONE PER LA NOTTE E POI RICOVERARLO PER I LINFONODI AL COLLO.
IN QUESTI GIORNI GLI HANNO FATTO ALCUNE INIEZIONI DI INSULINA E COSTANTEMENTE IL TEST MISURATORE DELLA GLICEMIA, ANTIBIOTICI PER VIA ENDOVENA CON FLEBO, ESAMI DEL SANGUE, ECOGRAFIE, RAGGI, INTERVENTO A UN LINFONODO CON BIOPSIA IN ATTESA DI ESITO. OGGI E DOMANI ANCORA A DIGIUNO PER ESAMI DI MATTINA. DEVE ANCORA FARE UNA PET O TAC AL PETTO E ADDOME PER VEDERE SE CI SONO ALTRI LINFONODI SOSPETTI E UN ESAME FINALE DA ANDARE A FARE AL SANT'ORSOLA DI BOLOGNA.
OGGI SAREBBE VOLUTO TORNARE A CASA E FIRMANDO SOTTO LA SUA RESPONSABILITA' CHE USCIVA DALL'OSPEDALE, PERCHE' AVEVA UN LAVORO PROGRAMMATO DA FARE SU CONTRATTO CON DATA STABILITA E PER UNA SETTIMANA FUORI REGIONE CHE GLI PREMEVA DA FARE PERCHE' E' FA UN LAVORO DA ARTIGIANO E NON E' DIPENDENTE...MA PER FORTUNA QUANDO E' VENUTO A TROVARLO IL SUO AMICO LA CONVINTO A RIMANERE IN OSPEDALE PERCHE' NON SI GIOCA CON LA SALUTE. IO GLI HO CHIESTO SE PREFERISCE FARE QUEL LAVORO E POI PIU' NIENTE OPPURE SALTARE QUELLO MA FARE TANTI ALTRI LAVORI DOPO. LA RISPOSTA E' STATA PER LA SECONDA OPZIONE. E' STATO RICOVERATO IN MEDICINA CURE DI MEDIA E ALTA INTENSITA', CON TUTTI GLI ESAMI CHE GLI STANNO FACENDO, SE LO STANNO TRATTENENDO CON I TEMPI DI ADESSO E TENENDO PRESENTE DEI LIMITI DEI POSTI LETTO SIGNIFICA CHE C'E' UN QUADRO COMPLESSO E VOGLIONO SCOPRIRE DI SPECIFICO DI CHE COSA SI TRATTA. SPERIAMO AL MEGLIO E CHE SI ARRIVI PRESTO AD UNA SOLUZIONE.
GIA' A LUGLIO GLI ESAMI EVIDENZIAVANO TROPPO GLUCOSIO NEL SANGUE NELLE URINE, IL MEDICO LO AVEVA SOLO MESSO A DIETA, PROBABILMENTE IL DIABETE LO HA EREDITATO PER FAMILIARITA' DA PARTE DEL PADRE CHE NE SOFFRIVA. HO FATTO NOTARE IN OSPEDALE CHE DELLA PSORIASI ALLE GAMBE CHE HANNO CONFERMATO TRATTARSI PROPRIO DI PSORIASI.

INVECE A MIO PADRE E' VENUTO UN PROBLEMA DI RECENTE DI SOFFRIRE ALLE CORONARIE, GLI AVEVANO CONSIGLIATO IL RICOVERO E UN'OPERAZIONE DA FARE E CHE SE NON SAREBBE BASTATO AVREBBE DOVUTO FARE UN'ALTRA OPERAZIONE SUBITO DI SEGUITO A CUORE APERTO. MA NONOSTANTE IL SUO MEDICO DI BASE, MIA SORELLA ED IO GLIELO ABBIAMO RACCOMANDATO, LUI HA AVUTO UN PO' DI SPAVENTO E NON SE LA E' SENTITA DI FARE L'OPERAZIONE E A CHIESTO DI FARE SOLO LA CURA FARMACOLOGICA IN PASTIGLIE.

e' passato tanto tempo, ma sei veramente te quella della foto, vow cambiare aria con tutti ti fa bene. Mi spiace per la tua nuova famiglia e il compagno spero ne usciate fuori. Quanto alla tua famiglia di origine e quella da cui hai divorziato perché mi pare che non per colpa tua hai dovuto divorziare pure dalle figlie, visto che dove abitavate era casa loro, ops della nonna materna ma autodestinata a loro, non ho nulla da dire, visto che sei catalogata come peso, ma vieni chiamata quando fai comodo, un bel ciao ci sta. E se puoi la tua parte ereditaria, liquidala così da non avere più legami purtroppo dolorosi. Io ad Aprile devo farmi confermare la 104 per la terza volta, incrociamo. I bimbi stanno bene, il maschio è fuori taglia, non vuole mangiare alla nuova scuola, la materna, forse per la sorellina o forse perchè mi sa fa schifo. La bimba cresce bene ed è vicina al peso triplicato avendo 8 mesi, supera i 70 cm, era nata a 46, spero che sicuramente a 3 anni doppi l'altezza alla nascita.

LA DIAGNOSI E' LINFOMA T PERIFERICO A GRANDI CELLULE GRADO ELEVATO E DIABETE MELLITO TIPO 2. CHE DILEMMA...SPERIAMO BENE CON LA CHEMIOTERAPIA. UFFA CON QUESTE MALATTIE DI OGNI GENERE MA QUANTO SONO DIFFUSE! E' COSI' FACILE TROVARLE? EPPURE IL LINFOMA NON E' FREQUENTE, MA CON TUTTE LE MALATTIE CHE ESISTONO A VOLTE BASTA GUARDARSI ATTORNO FRA AMICI, FAMILIARI, PARENTI E COMPAGNI CHE QUALCOSA CHI PIU' E CHI MENO C'E' SEMPRE.

CIAO CASSANDRA, SONO CONTENTA DI RICEVERE TUE NOTIZIE, LA LEGGE 104 CHE HA SCADENZA, MAGARI FOSSE ILLIMITATA MA INVECE SI VOGLIONO TENERE SUL SICURO, E I BIMBI STANNO BENE QUESTO E' IMPORTANTE. COME SI DICE QUANDO C'E' LA SALUTE C'E' TUTTO! SE SI PENSA BENE CI SI ACCORGE CHE E' PROPRIO VERO!

In ritardo... mi associo. Non sono nonna (... per la serie "non se ne vogliono andare"), ma auguro a tutti i nonni lunga vita! Se per 10 minuti i giovani si allontanassero dalla tecnologia potrebbero imparare tante cose dai nonni!

Buona sera rieccomi qua! Come state? Tutto bene?
Sono qui per chiedere una semplice domanda in base alla vostra esperienza, qualcuno di voi ha mai vissuto situazioni di emarginazione non solo per quanto riguarda la famiglia ma anche nel lavoro e dalla intera società ? Aspetto vostre esperienze! Inoltre avete mai avuto problemi all'interno della vostra famiglia per la vostra malattia perchè non è mai stata accettata per i vostri limiti o semplicemeente non è mai stata capita o presa in considerazione? Via allo sfogo! Raccontatemi! A presto! Un abbraccio a tutti!

Ciao Luce,
Mia madre purtroppo non c'è più
Mio padre ora vive da solo, non posso aiutarlo economicamente e se la cava meglio da solo
Comunque è passato tanto tempo ma abbiamo anche l'amicizia su fb
I dolori sono aumentati quelli muscolari. i sintomi da fibromialgia e respiratori, ho trascurato le visite da più di un anno, ma si stanno avvicinando i miei esami e visita troppo rimandata, stavolta non devo mancare....
Ho posto questa domanda perchè in altri siti sono tantissimi che hanno riscontrato problemi sul lavoro e a livello sociale, familiare e via di seguito...
Per quanto riguarda le mie figlie e l'ex marito non saprei spiegare....di certo stiamo distanti quindi non litighiamo più....Almeno ho risolto la psoriasi pustolare plantare che è andata via dopo qualche mese dalla separazione e non mi è più ritornata, quella mi creava molto dolore a camminare e non è poco....