FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao ale
Stamattina ho sentito il reum :è sempre gentile rispondendo al telefono. ....è sempre tranquillizzante.....ma io mi sento sempre più una cavia.....
Iniziare il bio con il quantiferon positivo e con un'adenoma ipofisario che nessuno sa come risponderà , per me non e' per niente da stare tranquilli. .....sarò oggetto di studio per i ricercatori....
Ti abbraccio.

...... sarà in vacanza col suo splendido fidanzato ?????????????????
Io spero proprio di SI.

Beh comunque quando torni dicci qualcosa ... L.

Ciao bella fanciulla... come stai?

Mi dispiace tanto carissima. Torna a trovarci presto e speriamo con buone notizie.

Ciaooo Alessia finalmente sei ritornata...stavo cominciando a preoccuparmi e oggi sono contenta di leggere il tuo messaggio ma sono dispiaciuta molto per quello che scrivi.
Sono veramente addolorata leggere della tua febbre e dei tuoi dolori.Sai quanto comprendo il tuo dolore che toglie il respiro ma sono certa che tutto si risolverà .Sai benissimo che con la nostra malattia dobbiamo armarci di tanta..tantissima pazienza.

Vedrai che anche questo brutto periodo passerà e ritroverai il tuo equilibrio.
Io non ho ancora inziato il bio e in questi giorni prenderò appuntamento con il reum.
Ma tu vieni sempre a Napoli?
Spero di avere presto tue belle notizie .
Aspettiamo tutti i tuoi prossimi aggiornamenti e ti lascio un grande abbraccio.

Ciao alessia e un piacere rileggerti
Mi dispiace che tu non sia ancora riuscita ad iniziare la terapia
A presto Giovanna

Ciao Alessia, io me la cavo. Al mattino si scende in trincea e si affronta il dolore, con la speranza che sia sopportabile. Spero solo che tu riesca a risolvere presto qualcosa. SEI GIOVANE E DEVI SPACCARE IL MONDO!!!!
Un bacio

Ciao! Piacere sono Lavinia, anche io sono di Roma e ho 23 anni (24 la prossima settimana)! Spero che tu riesca a trovare presto una risposta, se mi posso permettere di darti un consiglio (visto che dal 2011 quando tutto è iniziato ho girato un po'!) io mi sono trovata molto bene alla Columbus (distaccamento del Gemelli). Ho fatto due visite a pagamento con il professor Angelo Zoli e poi sono stata inserita nel loro programma ambulatoriale (gratuito) e ormai da tanto tempo mi segue la Dottoressa Fedele, che è bravissima e veramente umana! Stai tranquilla e non ti abbattere per i dolori, è questione di tempo, appena il problema sarà inquadrato e ti verrà data una terapia starai certamente meglio! se hai bisogno di qualsiasi consiglio non esitare a contattarmi

Scusa non avevo letto le tue risposte precedenti in cui dicevi di aver trovato un bravo reumatologo e di aver avuto una diagnosi! Mi limito allora a farti un grande in bocca al lupo!

CIAO ALESSIA,
BEN RITROVATA.
MI SPIACE CHE TU STIA ANCORA TANTO MALE, SPERO CHE LA FEBBRE SCOMPAIA E TU POSSA INIZIARE UNA TERAPIA DEFINITIVA
CHE TI CONSENTA DI ELIMINARE I DOLORI.
NOI SIAMO SEMPRE IN ASSETTO DA COMBATTIMENTO MA CE LA FACCIAMO.
TI ABBRACCIO FORTE E TI MANDO UNGROSSO BACIONE E UN GRANDISSIMO IN BOCCA AL LUPO.

Ciao alessia e' un piacere rileggerti
Io sto continuando humira ormai da due anni con buoni risultati
Per quanto riguarda la tiroide da venti anni ho la tiroidite con tutti gli anticorpi positivi
Per un certo periodo ho dovuto fare eutirox perché i valori tiroidei erano bassi ora però da sola la funzionalità si è riportata nella norma
Come sono i tuoi valori tiroidei?
Il fatto che il tsh si alzi indica che la tiroide inizia a fare fatica e dovresti tendere all' ingrasso non dimagrimento
Hai fatto un' eco tiroide?
Per quanto riguarda l' anemia lo sono stata molto legata alla malattia cronica ora sto recuperando da quando sto bene con l ' artrite
Considera che esistono tanti tipi di anemia e devi assolutamente indagare la causa
Se sei molto anemica la tachicardia e' una conseguenza
Cerca di risolvere piano piano tutti i problemi
A presto GIOVANNA

Ciao Alessia!! Che bello rileggerti!! Avrei preferito vedere notizie migliori,almeno sul versante dolori... In effetti però hai appena cominciato humira e ci vuole pazienza!
Le anche fanno molto male, ne so qcosa.. E non ti nascondo che spesso pensavo alle tue! Limitano il cammino è tormentano giorno e notte!! Spero che, a differenza di me, con il bio tu possa risolvere del tutto il problema. Stai utilizzando ausili per camminare?
Per quanto riguarda la tiroide ....anche quello è un problema comune a molti di noi! Io stessa ho la tiroidite autoimmune . in fase acuta era gonfia e faceva male! Se si tratta di quello i valori di tsh possono essere molto variabili.. A volte alti, a volte bassi e anche normali !!! Questo perché la malattia attraversa fasi di ipo, di iper e di normalità .. Spero che tu possa trovare presto un endocrinologo che ti dia fiducia e che ti chiarisca tutti i dubbi ( peraltro molto legittimi!).
L'anemia invece è una new entry!! Il reum dovrà andare a fondo perché potrebbe essere una conseguenza della malattia o un effetto collaterale dei farmaci... E anche qui bisognerebbe capire!!
Siamo parecchio complicate..non trovi?
Poi magari humira risolverà tutto!! Mi dispiace che tu l'abbia potuto iniziare solo da ottobre... Con le infezioni in atto però non potevi proprio fare diversamente!!
Facci sapere gli aggiornamenti!! Ripeto : le tue anche sono sempre nei miei pensieri... Mi raccomando.. Cerca di camminare sempre ...anche con gli ausili se servono e non farti scrupoli : la tua libertà di movimento e l'uso delle gambe sono decisamente più importanti di ogni sguardo indiscreto e di ogni commento che possano essere suscitati dall'uso di bastone o stampelle.. Anche se spero logicamente che tu non ne abbia bisogno!!
Un forte abbraccio!!!

CARISSIMA ALESSIA, proprio ieri ti pensavo ... Ero indecisa se mandarti un messaggio ma poi non volevo disturbarti e ho pensato ... Forse "sentito " ... che saresti arrivata.
Mi associo alle colleghe qui sopra in tutto e per tutto ...
E poi, anche a parte, sei la mia fotocopia in quanto a sintomi come al solito ...
Appena prima di cominciare Humira, la mia annosa anemia aveva assunto caratteri di emolisi.
Adesso va un po' meglio, anzi direi decisamente.
Aspetta un po' di tempo, perché ci vuole un po' per sentire gli effetti di Humira.
E un altra cosa ancora ... Bentornata, cara. Laura.