FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

Ciao Ragazze!!
Esami di routine ok, come il solito li ho mandati per e.mail al reum e già che c'ero ho chiesto se dovevo continuare la cura di 200mg di Plaquenil a giorni alterni, la sua risposta è stata "continui così ma si faccia visitare dal medico di famiglia".
Ma secondo voi perchè dovrei farmi visitare dal medico si famiglia? a parte il fatto che capisce meno di zero (la prima volta che gli ho fatto vedere le petecchie mi ha risposto "non so cosa dirle"... è una risposta da dottore??? )
E poi cmq Io sto bene, e se il reum dice continuare la cura così continuerò ,(anche se speravo di liberarmi del plaquenil) e poi fra qualche mese andrò a fare una visita di controllo da lui... tipo questa primavera a circa un anno dall'ultma volta...
Poi magari se nel frattempo mi capita di andare per altro dal medico di famiglia(influenze stagionali etc etc) gli dico qualcosa...
Concordate vero??
Meno dottori posso vedere meglio è!!
Un abbracciiiiooo!!
Ilaria

Oggi mi viene da piangere, oggi mi prende così....
e non centra la vasculite, cioè un po' è responsabile pure quella, ma oggi mi prende così, posso vero? posso ogni tanto sentirmi un po' giù senza sentirmi in colpa?
Perchè troppo spesso mi capita questo, mi sento in colpa perchè mi sento giù, e allora ci passo sopra e vado avanti e mi dico che in fondo sono fortunata, che ho una bella famiglia, che ho il mio lavoro (che ultimemente mi fa veramente schifo) ma ho un laovoro... etc etc.... ma oggi mi sento giù e non ci posso fare nulla....
Sto cercando di cambiare la mia vita, ma non ci riesco, voglio costruire qualcosa con il mio ragazzo, ma tutto questo dipende dal cambio di lavoro perchè mi voglio traferire... ma non trovo uno straccio di lavoro, cioè io un lavoro ce l'ho... fisso... il fatto è che tre anni fa mi ero appena messa a cercare lavoro ma poi è salata fuori la vasculite ed ho dovuto occuparmi di me, tenerla sotto controllo, vincerla... e allora in questi giorni in cui mi prende così mi dico, ma non poteva proprio venire in un altro momento??? Ho smesso di chiedermi, ma doveva proprio venirmi perchè la risposta è SI a quanto pare doveva proprito... allora dico, non poteva magari venire prima così non avrei nemmeno iniziato a fare dei progetti a sognare un po'... o meglio li avrei fatti diversi, forse non mi sarei maimessa a fare la pendolare.... o magari dopo, quando avevo già un posto di lavoro diverso, non lo so quando ma ha sbagliato la tempistica.... punto.
E continuo a ripetermi che devo approffitare di questo momento di salute perchè porca miseria magari fra una anno si risveglia e passo altri due anni a curarmi e poi... etc etc etc e appena sento un dolorino mi viene l'ansia... ho l'ansia di dover fare tutto ora mentre sto bene, cambiare lavoro, cambiare casa, fare un figlio il più presto possibile... e non ci riesco... e non riesco a fare nulla di tutto questo... Mi sento appiccicata a questa sedia... prigioniera di questo momento...
Oggi mi sento così.... domani starò meglio, ma oggi va così...

E NO, NO, NO, CARISSIMA ILARIA....NON FARE COSì!!
MA CERTO CHE DOVEVI SOGNARE, HAI FATTO BENE, E SONO CONTENTA CHE CONTINUI A FARLO! I TUOI SOGNI NON SONO IRREALIZZABILI, E PRESTO DIVENTERANNO CONCRETI, VEDRAI!!
PER LA TUA VASCULITE....VISTO CHE STAI BENE, NON PENSARCI: NON PUOI FARE TUTTO IN UNA VOLTA, E QUANDO E SE SI RIPRESENTERà....LO SAI, TI CURERAI PIù APPROFONDITAMENTE E LA BUTTERAI DA UNA PARTE ....TU SEI ILARIA E DEVI PASSARE, NON PERMETTERAI DI CERTO CHE TI OSTACOLI NEL TUO CAMMINO DI VITA!!
DICIAMO CHE FORSE A FARTI SENTIRE COSì è ANCHE L'ETà...(LO SO CHE TI SENTI VECCHIA E ADULTA, MA COSì NON è!! )....L'ETà IN CUI TUTTO è ANCORA POSSIBILE, E SI HA ANCHE PAURA DI SBAGLIARE, SI HA UN PO' PAURA A PRENDERE UNA STRADA ANZICHè UN'ALTRA,...MA SAI, LE TUE PAURE, INCERTEZZE, LA TUA VOGLIA DI FARE, I TUOI SE....SONO NORMALISSIMI PER IL PERIODO DELLA VITA CHE STAI VIVENDO, SENTIMENTI COMUNI ANCHE ALLE RAGAZZE CHE NON HANNO AVUTO A CHE FARE CON MALATTIE VARIE!!
DICIAMO CHE STAI SCALPITANDO UN PO': Chessygrin : E LE COSE NON VANNO VELOCI COME VORRESTI.....MA NON TI FAR CONDIZIONARE TROPPO DALLA TUA OSPITE SGRADITA, UNA COSA DOPO L'ALTRA CAMBIERAI LAVORO, AVRAI UNA CASA TUA, CON IL TUO RAGA, AVRAI UN FIGLIO, PUNTO.
IO HO PASSATO UN PERIODO DELLA MIA VITA MOLTO BRUTTO (ERO SEPARATA DA POCO, LA MIA PRIMA FIGLIA AVEVA 3 ANNI CIRCA, IL MIO LAVORO NON MI SODDISFACEVA E NON MI FACEVA GUADAGNARE ABBASTANZA, E POI..ALTRE COSE..) E SO COSA VUOL DIRE SENTIRSI IMPRIGIONATE ALLA SEDIA DELL'UFFICIO, ANZI DELLA VITA.....MI DICEVO "MA NON PASSERà MAI QUESTA SITUAZIONE"? E CERCAVO DI PENSARE AL FUTURO, A QUANDO AVREI GUARDATO INDIETRO, MI DICEVO CHE VOLEVO E DOVEVO FARE QUALCOSA, MA NON SE NE PRESENTAVA L'OCCASIONE....POI TUTTO è AVVENUTO....C'è VOLUTO UN PO' MA è SUCCESSO, ED ORA è "IL DOPO"!
SENZA CHE TE NE ACCORGI VEDRAI CHE LE COSE CAMBIERANNO....FORZA, ILA, SEI UNA RAGAZZA POSITIVA, CHE MI PIACE, E VOGLIO SENTIRTI SEMPRE PIMPANTE!!
TVB!! (NON TE L'HO MAI DETTO, VERO?? )

SILVANA

ILARIA!!!!! PROPRIO TU FAI QUESTI DISCORSI? NO DAI, E' UN MOMENTO CHE PASSERA' DI SICURO. TU SEI UNA RAGAZZA RESPONSABILE, POSITIVA, CAPACE DI VEDERE ANCHE IL ROVESCIO DELLA MEDAGLIA.
E' NORMALE AVERE CATTIVI PENSIERI OGNI TANTO, E' ANCHE GIUSTO, COSI' CI SI SFOGA UN PO' MA POI SI GIRA PAGINA, CI SI RIMBOCCA LE MANICHE E SI VA AVANTI. LO SAI CHE PER NOI VALE IL "COGLI L'ATTIMO"..........OGGI STO BENE FACCIO TUTTO QUELLO CHE MI RIESCE, DOMANI STO MALE E RIPOSO.
SONO CERTA CHE PER TE ARRIVERANNO TUTTE LE COSE CHE DESIDERI, REALIZZERAI I TUOI PROGETTI E CONTINUERAI A GUARDARE AVANTI, MAGARI FARAI TUTTO CON UN PO DI CALMA E DILAZIONATO NEL TEMPO MA LO FARAI. BUTTA GIU' UN ELENCO DI PRIORITA' E CERCA DI SPUNTARE UNA VOCE ALLA VOLTA. VEDRAI CHE ......UNA COSA ALLA VOLTA UN GIORNO DOPO L'ALTRO E TUTTO SI FA.
BACI.

lorichi ha scritto: TU SEI UNA RAGAZZA RESPONSABILE, POSITIVA, CAPACE DI VEDERE ANCHE IL ROVESCIO DELLA MEDAGLIA.

Ma lori mi consoci proprio bene ....

Lo so, lo so che sono così, è la parte che ho ereditato da mia madre, mentre l'ansia l'ho ereditata da mio padre... ma è un anno che sono in questo limbo.... e certi giorni sono presa dallo scoforto totale... solo certi giorni... su 365... magari sono 10 (bè non consideriamo la "psicosi" da sondrome premestruale ma quella è giustificata) ....

mammona ha scritto:DICIAMO CHE FORSE A FARTI SENTIRE COSì è ANCHE L'ETà...(

Cara mami mi sa che è proprio così, forse la vità e fatta di fasi... come in adolescenza c'è il passaggio da bambino all'adulto, sono nel passaggio da ventenne a trentenne....

Ma sapete che vi dico? 5 anni fa dopo una serie di relazione brevi e senza senso ero convita che sarei rimasta zitella per sempre... perchè io sono zitella dentro.-.. nel senso che sono una testona ed ho un carattere molto indipendete... e poi invece ho incontrato l'Amore.... forse ora che sono presa dallo sconforto più totale troverò lavoro... chissà... ci spero davvero, spero davvero che questa mia vita possa cambiare come dico io...

Prometto che domani sarò di nuovo in forma e pimpante

baci e abbracci!
Ilaria

gnoma82 ha scritto: Prometto che domani sarò di nuovo in forma e pimpante

baci e abbracci!
Ilaria

QUESTA PROMESSA E' CERTEZZA
ILARIA CARISSIMA, MOMENTI COSI' E' NORMALE CHE CI SIANO ...PURCHE' PASSINO IN FRETTA E TU SEI TROPPO POSITIVA PER LASCIARE CHE ESSI OCCUPINO TROPPO DEL TUO TEMPO

Era un giorno un po così, oggi va nettamente meglio... cioè la speranza è sempre un po' bassa.... ma cerco di non pensarci e di viviere la giornata.
Non mi sono mai pentita delle scelte che ho fatto nella mia vita perchè ogni scelta l'ho fatta autonomamente e perchè ci credevo pienamente ma a giorni faccio prendere il controllo della mia vita alla paura e all'ansia della malattia.
Ma oggi ho ripreso io il timone e sono più tranquilla.
un abbraccio
Ilaria

E brava Ilaria...ne ero sicura!

capisco l'ansia di non riuscire a fare tutto a causa della malattia.......ma se ci pensi, chi ci riesce??
se solo anche le persone mai toccate da un malattia pensassero al rischio anche solo di vivere....l'ansia prenderebbe anche loro,...tutti quanti!
a volte io mi chiedo quanto sia stata avventata a fare due figlie! e se mi fosse successo qualcosa? e se fossero nate malformi o..?
era il coraggio della mia gioventù!
tu sei solo più consapevole di tanti altri di ciò che potrebbe accadere.....appunto il condizionale!!
forza Ilaria, vivi al meglio......

silvana

Esami di routine tutto ok.... ANA sempre positivi... e io che speravo di liberarmi del plaquenil, ma se è così secondo me il reum (che vedrò per un controllini fra tre settimane) mi farà continuare... sigh sigh...
evvvabbbbè l'importante che io mi senta ok, alla faccia degli ANA

CIAO ILA!!!
PER ANALISI!!
CHE TI SENTI BENE!!
PAZIENZA PER IL PLAQUENIL!!QUANTO è CHE LO PRENDI?
IN BOCCA AL LUPO PER LA VISITA!!

poco poco 200 mg a giorni alterni (di più non lo sopporto)
pssss non sono regolarissima ma non dirlo alle cape Lory e Rosy che poi mi sgridano!!

MI HAI DETTO: "BASTA SCRIVERE CHE MI RICORDO"!!!! TI DOBBIAMO MULTARE? TI MANDO UNA SQUADRA DI POLIZIOTTI? ?

ILA!!!
INDISCIPLINATA!!!
DA QUANTI AA LO PRENDI?

lorichi ha scritto:
MI HAI DETTO: "BASTA SCRIVERE CHE MI RICORDO"!!!! TI DOBBIAMO MULTARE? TI MANDO UNA SQUADRA DI POLIZIOTTI? ?

OPS!!!LORY SE NE è ACCORTA!!

MI SA TI DEVO STRILLARE ANCH'IO!!LE TERAPIE VANNO PRESE!! : RedFace :EHM,ANCHE IO A VOLTE LE DIMENTICO!!

Ma Lory in raltà io sono regolarissima.... lo dico solo per avere la vostra attenzione...
UAHAHAHAHAHAHAHAHAHA

FRA LO prendo dal 2009, Shonlein ha fatto 3 anni pochi giorni fa
secondo google con sintomi "puntini rossi" sui piedi avevo tre giorni di vita , direi che mi è andata bene UAHAHAHAHAHAHAHAAHHA

MI MANDI IL TUO INDIRIZZO PER FAVORE?????? E' UN ORDINE ..... DEVO VENIRE DI PERSONA A PUNIRTI

IN BASE ALL'ARTICOLO 2.500.789.327,5207 DEL NOSTRO REGOLAMENTO TI ORDINO DI INVIARE L'INDIRIZZO A ROSARIA E TI MULTO CON L'OBBLIGO, ASSOLUTO ED INDEROGABILE, DI COMUNICARE L'ASSUNZIONE DEI FARMACI AD OGNI RICHIESTA DEGLI ISPETTORI DEL FORUM!
ORA VADO NELL'ALTRA DISCUSSIONE E RICOMINCIO CON LA SVEGLIA!

ROSY,LORY

ILA,IL PLAQUENIL LO PRENDI ININTERROTTAMENTE DAL 2009?

IN BOCCA AL LUPO!!!

Nooooooooo Vi giuro che sto facendo la brava bravvissima e lo sto prendendo con regolarità!!!

Fra: ho interrotto il plauqenil solo nel periodo invernale dello scorso anno, ma solo per pochi mesi, siccome era la prima estate che facevo senza sintomi il reum ha preferito ricominciarlo con l'arrivo della primavera visto che le vasculiti come altre malattie autoimmuni sono sensibili ai raggi solari... poi da quanto ho avuto ANA positivi (la scorsa estate) mi ha fatto sempre continuare.
Io vorrei tanto poterlo interrompere.... ma poi i dolorini vari mi ricordano che questa cosa e cronica e quindi piuttosto che interrompere e avere una ricaduta presferisco tenere un dose "di mantenimento".


Ieri però sono andata a passeggiare in un parco innevato... due paia di pantaloni e scarponi... e ho dimenticato tutti i dolori e le preoccupazioni!!! Non ho mai amato le passeggiate della natura come negli ultimi anni!!!

gnoma82 ha scritto:
1) Nooooooooo Vi giuro che sto facendo la brava bravvissima e lo sto prendendo con regolarità!!!

2) Ieri però sono andata a passeggiare in un parco innevato... due paia di pantaloni e scarponi... e ho dimenticato tutti i dolori e le preoccupazioni!!! Non ho mai amato le passeggiate della natura come negli ultimi anni!!!

1) MA CHE BRAVA BIMBA

2) ECCO QUELLO CHE INTENDO QUANDO DICO CHE LA MALATTIA MOLTO CI HA TOLTO MA QUALCOSA CI HA DATO: LA CAPACITA' DI GODERE DI COSE SEMPLICI CHE CHI NON SOFFRE DA' PER SCONTATE MENTRE NON LO SONO AFFATTO

Ciao ragazze, è da questa mattina quando sono entrata in ufficio che cerco di scrivervi…. ma sono giorni un po'… vivaci e non ho tregua… così mi sono scritta tutto su una mia mail che ora finalmente riesco a copiarvi…

Ieri sono andata a trovare il reum… ogni tanto faccio un controllino, una volta all'anno, dentro di me c'era una piccola speranza di interrompere il plaquenil visto il periodo di benessere.
Ogni volta che faccio una visita con lui esco rincuorata e positiva… e poi fa sempre un sacco di complimenti a me e alla mia mami, che non mi lascia mai sola manco a pagarla….

Al momento non ho nulla di attivo, mi ha comunque visitato, anche per vedere come stanno le mie cicatrici sui piedi e poi il solito, poi mi ha chiesto un po' della mia vita, del lavoro, mi ha detto che dovrei lavorare più vicino casa (e gli ho detto che non mi dispiacerebbe di certo ma non trovo nulla)…. insomma abbiamo chiaccherato del più e del meno… Comunque il senso era che un vita tranquilla mi può aiutare a stare megio… ehhh gggià…
Poi gli ho esposto il problema della dismenorrea e siamo arrivati all'accordo di poter prendere l'ibuprofene, ma con moderazione e solo in casi eccezzionali, per ciò che funziona il paracetamolo continuare ad utilizzare quello (tipo mal di testa etc etc).
Poi mi ha fatto ridere quando ha visto ciò che mi aveva prescritto la gine, cioè questo integratore che dovrebbe aiutare la sindrome premestruale "se non c'è su questo libro dei farmaci può prenderne tutta la scatola"… vabbè abbiamo capito che non ha un'alta considerazione della "medicina alternativa"…. ma cmq continuerò a prenderlo… male non mi farà e chissà che mi faccia bene

Poi mi ha fatto la capillaroscopia, è anni che considera di farmela, ma siccome voleva vedere di persona (e cmq eravamo riusciti a inquadrare la malattia e controllarla) non me l'ha mai fatta fare, ma ieri doveva fare l'esame a un'altra signora ricoverata e così ha colto l'occasione…. l'esito sulle'sito ha messo la X su Sclerodermia dubbia e poi ha scritto qualcosa del tipo alterazioni evidenti ma non troppo… in pratica dice che ho una forma di connetivite latente che stiamo tenendo ben sottocontrollo e che magari avanzerà nei decenni…
Voleva aumentarmi la dose di plaquenil per via dell'aumento della luce, ma siccome mi fa venire la cefalea ha deciso di lasciarlo così, visto che sto bene… cmq soliti esami ogni tre mesi….

Sono stata troppo prolissa??????? Così intanto ho fatto una pausa dal lavoro… pensavo di fare un bel cartello da mettere sulla scrivania: NON MI DOVETE STRESSARE, LO DICE IL DOTTORE!!!

un bacione, quanto prima mi aggiorno sulle vostre situazione e saluto i nuovi arrivati!