CIAO A TUTTI!!!!

spazio dedicato alla presentazione dei nostri iscritti, pazienti e genitori e di piccoli pazienti, e diario personale di ognuno di essi
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

katia6672 ha scritto:ciao Mavi,scusami se mi faccio sentire adesso ma problemi in famiglia : RedFace : mi spiace sapere che non stai bene : RedFace : ma come dici tu noi siamo forti : Flexion : : Weight lift : BISOGNA VINCERE E VINCEREMO : PirateCap : : Thumbup : un bacio GRANDE GRANDE alla mia Mavi : Love : : Love : : Love :
ciao katia che tesoro che sei....ma certo che vinceremo siamo come il ferro ci pieghiamo ma non ci spezziamo hahahahaha..bella questa è!!!!! spero che i tuoi problemi in famiglia sono risolvibili e niente di grave...dammi tue notizie ok katia ti abbraccio forte forte e ti sono vicina.mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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katia6672
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da katia6672 »

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Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

CUCCIOLA COME STAI? HO LETTO CHE SONO GIORNI DIFFICILI ANCHE PER TE. QUANTO MI SPIACE TESORO.IO GIOVEDI' HO UN'ALTRA VISITA DA UN ALTRO REUMATOLOGO PER SENTIRE UN ALTRO PARERE. STO AVENDO DIFFICOLTA' CON I FARMACI,PERCHE' FORTI E IL MIO FISICO LI TOLLERA MALE. CARA MAVI SPERO DI LEGGERE PRESTO TUE BUONE NOTIZIE PER IL MOMENTO TI MANDO UN BACIO GRANDE E UN ABBRACCIO DI QUELLI FORTI FORTI. TVB
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giovigio
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da giovigio »

Cara Mavi, mi spiace leggere : book : che le difficolta sono ancora lì, sempre pronte a renderti i giorni pesanti. Capisco che quando si sta male si vorrebbe trovare qualcosa di risolutivo per far passare il momento difficile il più velocemente possibile.
Ma ho scoperto una cosa 8) ...tutto nella vita ha un tempo....e purtroppo noi non sempre riusciamo a stare al passo con il nostro tempo. Io non ci riesco quasi mai.
Sai tutti mi dicevano e mi dicono che bisogna essere positivi..., spesso mi chiedo se le persone sanno veramente cosa significa essere positivi? : WallBash : : WallBash : Il solo fatto che accettiamo di correre dei rischi (i nostri farmaci non sono passaggiete all'aria aperta) e teniamo duro ci fa diventare per forza delle persone positive.
Ma sai tanti hanno bisogno di dire qualcosa...perchè molti non sono in grado di ascoltare in silenzio il tuo dolore e la tua paura. Tu sei una ragazza forte...ma capisco che ogni tanto non si ha voglia neanche di essere forti, si ha voglia solo di essere coccolati e rassicurati.
E' vero noi barcolliamo spesso ma non molliamo mai...ma ogni tanto ci sembra più difficile... :(
Ti abbraccio Mavi e ti penso : Love : Giò
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"Esiste una porta comune dalla quale tutti, senza eccezione, possono entrare e uscire di nuovo: è la speranza. Così preziosa come l'esistenza stessa, la speranza ci salverà. Spetta a noi averne cura con tutti i mezzi che possediamo. Spetta a noi vegliare su di lei. Affinché non si consumi con dubbi e angosce, custodiamola come le pupille dei nostri occhi”
Dedicata a tutti noi

"Se urli tutti ti sentono...se bisbigli ti sente solo chi ti sta vicino, ma se stai in silenzio solo chi ti ama ascolta..." Gandhi

"Muore solo un amore che smette di essere sognato" Pedro Salina
_________________________________________________________________________________________

anno 2003 tiroidite di hashimoto, fattore autoimmune altissimo, cura solo con eutirox 125
anno 2008 Artrite, associata fibromialgia e gonoartrosi seria: cura (vista la mia paura verso i farmaci) con dona bustine, Kolibrì per controllare il dolore;
maggio 2009: salazoripirina En e dona, dopo 3 settimane dall'assunzione seria crisi allergica
09/09/09: MTX 10 mg ogni settimana, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore.
07/12/09: MTX 10 mg ogni 10 gg, folina 5 mg. dopo 24 ore, Kolibri (tramadolo e paracetamolo) per il dolore
18/05/10: sospeso MTX in attesa di iniziare farmaco biologico HUMIRA
06/08/10: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/04/11: Humira penna 40 mg. ogni settimana
06/04/11: BRANIGEN 2 compresse da 500mg dopo colazione
02/06/11: Lyrica 25 mg.
04/06/11: Humira penna 40 mg. ogni 14 gg
06/07/11: Lyrica 25 mg. momentaneamente sospeso, in attesa di valutare altra terapia o partecipare a protocollo sperimentale per la fibro
06/07/11: Oromorph per il dolore 12 gocce, dovrei arrivare a 20 gocce
14/07/11: sospeso Oromorph non reggo gli effetti della morfina (meglio!!!!)
15/07/11: Tradonal 50 sr (per il dolore, farmaco a rilascio lento, dovrebbe coprire 12 ore), farmaco che reggo meglio come effetti collaterali rispetto alla morfina
21/09/11: Enbrel 25 mg. 2 volte a settimana, martedì notte e venerdì notte, continuo con Branigen, lansox 30 mg e eutirox 100 mg SOSPESO IL 28/03/2012
11/11/11: Palexia 100 mg 2 volte al giorno (8-20), sostituisce Tradonal 50 mg. SOSPESO IL 28/03/12
28/03/12: Simponi (3 bio) (Golimumab) ogni 28 gg per provare, se non funziona ogni 20 gg, se non funziona entro 4/6 mesi, verrà sostituito con farmaco bio per infusione
28/03/12: Brufen massimo 3 al giorno per 5 giorni consecutivi, ma da regolarsi al bisogno
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
COME STAI?
TVB
: Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

CIAO FRA INSOMMA NON STO MOLTO BENE DOMANI COMUNQUE RIENTRO AL LAVORO PER POI DA LUNEDI ANDARE IN FERIE E MARTEDI SARO' IN DH VEDIAMO CHE DICONO COMUNQUE IL MIO MEDICO DI FAMIGLIA HA DETTO CHE L'ARTRITE SI E' RIACUTIZZATA CHE VUOI CHE TI DICO PURTROPPO LA CURA LA STO FACENDO MA NON SO PIU' CHE PENSARE SO SOLTANTO CHE A VOLTE E' DIFFICILE SOPPORTARE TUTTO QUESTO.....IO CE LA METTO TUTTA PER ESSERE FORTE E NON BUTTARMI GIU' SONO BRAVA ME LO DICO DA SOLA E MIO MARITO MI DICE SEMPRE CHE LUI VORREBBE LA MIA FORZA PERCHE' NON MI ABBATTO MA NON TI NASCONDO CHE MI PRENDE UNA TRISTEZZA DENTRO AL CUORE PERCHE' A VOLTE LE GIORNATE SCORRONO IN FRETTA E NON VEDO TUTTI STI MIGLIORAMENTI.....CHE DEVO DIRE STRINGERO' I DENTI ANCORA PIU' FORTE E CONTINUERO' A SORRIDERE PER I MIEI SOPRATUTTO MIO FIGLIO E ANCHE PER VOI TUTTI...TVB FRA UN ABBRACCIO FORTE FORTE MAVI : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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francesca77
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da francesca77 »

CIAO!!!
MI DISPIACE!TU SEI FORTE,HA RAGIONE TUO MARITO!CORAGGIO!
INCROCIO PER DH XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX
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LE MIE MANI SONO ROSSE ANCHE D'ESTATE!IL DOTT DETTO CHE NORMALE,PERCHè VASCULITE C'è SEMPRE!E CHE PEGGIORA CON EMOZIONE!
: Love : : Love :
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nel 2000 diagnosi di les e sindrome da anticorpi antifosfolipidi.
nel 2003 diagnosi di glomerulonefrite lupica di classe 2b
fenomeno di raynaud
emicrania cronica
esofagite da reflusso
mutazione in omozigosi del fattore MTHFR della coagulazione

terapia:
medrol 4 mg,plaquenil,sandimmun neoral,cardioaspirina,omeprazen,gaviscon,prefolic,anafranil
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katia6672
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da katia6672 »

Ciao Mavi, come ti senti, spero sempre meglio. : Thumbup :
Un bacio grande, Katia : Love : : Love : : Love :
Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

ciao katia ciao francy oggi sto un pò meglio la febbre non l'ho voluta misurare.....tanto non cambia ora aspetto solo di andare martedì per il dh....,vi abbraccio forte mavi e grazie vvb : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
carotina
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ciao sono carotina

Messaggio da carotina »

Oggetto: I: Ogni 823 anni

Sperando che funzioni ...

Quest'anno nel mese in corso (Agosto)

ci sono 5 domeniche, 5 lunedì e 5 martedì:

l'evento accade solo ogni 823 anni e nel

fengshui cinese pare che porti soldi

a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;

provate magari anche voi a fare altrettanto.
carotina
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ciao sono carotina

Messaggio da carotina »

Oggetto: I: Ogni 823 anni

Sperando che funzioni ...

Quest'anno nel mese in corso (Agosto)

ci sono 5 domeniche, 5 lunedì e 5 martedì:

l'evento accade solo ogni 823 anni e nel

fengshui cinese pare che porti soldi

a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;

provate magari anche voi a fare altrettanto.
carotina
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Iscritto il: 17/06/2010, 10:41

ciao sono carotina

Messaggio da carotina »

Oggetto: I: Ogni 823 anni

Sperando che funzioni ...

Quest'anno nel mese in corso (Agosto)

ci sono 5 domeniche, 5 lunedì e 5 martedì:

l'evento accade solo ogni 823 anni e nel

fengshui cinese pare che porti soldi

a chi lo fa presente ad altri 8 amici: quindi... ecco qua;

provate magari anche voi a fare altrettanto.
Silvia
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Silvia »

: RedFace :
Dolcissima Mavi,
ti auguro un fine settimana sereno e pieno di sorprese piacevoli.

Un bacio grandissimo : Love :

Silvia
" ... Noi siamo E il problema E la soluzione del problema..."
paolaspano
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Iscritto il: 27/07/2010, 9:15

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da paolaspano »

ciao mavi, ti auguro un buon week end e sii forte!!
ciao paola :)
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Giulia73
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Iscritto il: 03/01/2010, 12:54

Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da Giulia73 »

TENERISSIMA MAVI,UN MONDO DI DOLCISSIMI SALUTI E UN CARO ABBRACCIO.--GIULIA ;)
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mavi74
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da mavi74 »

pinzipinzi1 ha scritto:TENERISSIMA MAVI,UN MONDO DI DOLCISSIMI SALUTI E UN CARO ABBRACCIO.--GIULIA ;)
grazie giulia davvero anche tu sei molto dolce una buona domenica mavi : Love :
Nel 2001 diagnosticata al settimo mese di gravidanza una HELP "una gestosi molto grave" con piastrinoperia echimosi agli arti inferiori con tumefazioni ipertensione con rischio compromissione dei reni ( INVECE DOPO SETTE ANNI HO SCOPERTO CHE AVEVO IL LUPUS SISTEMICOE SINDROME ANTICORPI-ANTIFOSFOLIPIDI)....nel 2008 tromosi venosa con echimosi nel 2009 diagnosticato les con sindrome sicca...nel 2010 ricovero con diagnosi les artrite e sindrome SICCA... 21 SETTEMBRE 2010 SPONDILOARTRITE ora in cura con medrol, plaquenil, cardioaspirina, ferrogad, calcio per inizio osseoporosi all'anca, mtx da 15mg intramuscolo una a sett. e dopo 24 ore folina.
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katia6672
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da katia6672 »

Cioa Mavi come sempre sei carinissima,un abbraccio grande grande,Katia
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Artrite psoriasica diagnosticata in luglio 2010,in cura con sulfasalazina e etoricoxib.
roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

MAVI CARA BUONA DOMENICA ANCHE A TE E SPERO SIA PASSATA SERENAMENTE E CHE ANCHE LA FEBBRE E I DOLORI TI ABBIANO LASCIATA TRANQUILLA. LA MIA DOMENICA RINGRAZIANDO DIO E' STATA SERENA,TRASCORSA IN TRANQUILLITA'CON LA MIA PICCOLA UFFI LUFFI : Love : E MARITO. SAI IL FARMACO CHE STO PRENDENDO E' FORTE E I DOLORI LI TOGLIE ANCHE SE POI CI SONO GLI EFFETTI COLLATERALI. FAMMI SAPERE COME VA IL D.H IO TI TERRO' INFORMATA PER LA MIA VISITA DI GIOVEDI'. TI VOGLIO BENE MIA DOLCE AMICA E TI AUGURO UNA SERENA NOTTE CON TANTI SOGNI BELLI BELLI BELLI. UN BACIONE
daniela47
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da daniela47 »

ciao MAVI come stai?? sei stata al DH come e' andata la visita?? . SE ti fa piacere dammi tue notizie,,,,un' abbraccio daniela,,,,,,, : Love :
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Sono in cura x dermatomiosite all'ospedale di Careggi Firenze le medicine sono tante troppe!!!! MTX 15mg la settimana, deltacortene 10mg il giorno, immunoglobuline in vena 25mg 2 giorni il mese, folina e varie compresse x la pressione alta .
Daniela
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roberta78
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Re: CIAO A TUTTI!!!!

Messaggio da roberta78 »

TESORO COME STAI? COME E' ANDATO IL DH? SPERO DI AVERE TUE BUONE NOTIZIE. MAVI CARA TI VOGLIO BENE TANTO TANTO TANTO LO SAI VERO?
: Love : : Love : : Love : ROBY
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