FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

anna maria ha scritto:buona domenica a tutti è tanto che non scrivo ma in questo mare di cose da fare non riesco a scrivere ma vi leggo spesso intanto vi aggiorno un po il 10 luglio farò la 6 infusione di remicarde sto un po meglio con la schiena e le mani anche se sono molto spesso gonfie il problema ora sono le caviglie i gomiti e tutto il lato dx il mio reum non è molto soddisfatto pensava di raggiungere risultati migliori anche perchè non riesco a togliere ne il cortisone ne l antidolorifico eventualmente a settembre cambieremo biologico ma tutto sommato io mi sento un po meglio è la stanchezza la cosa che piu mi da fastidio e le gambe che sono sempre tanto pesanti ora martedi vado x la flebo e parlerò con il dottore intanto buone vacanze a tutti e un grande abbraccio

mi piace leggere che ti senti un pò meglio.

un abbraccio Anna Maria


Silvia

anche io credo che dopo 6 infusioni avresti dovuto avere maggiori benefici
il traguardo della terapia di fondo è proprio quello di riuscire ad eliminare antinfiammatori e cortisone stando bene il che garantisce quindi il controllo del farmaco sul decorso della malattia
facci sapere quale altro immunosoppressore bio decideranno di somministrarti

un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)

CIAO ANNA MARIA, MI SPIACE CHE IL REMICADE NON FUNZIONA MI SA CHE NE DEVI PROVARE UN ALTRO..... ASPETTIAMO LA VISITA DEL 23 E INCROCIAMO L'INCROCIABILE AFFINCHE' ANCHE TU POSSA TROVARE IL FARMACO GIUSTO. UN ABBRACCIO

Anche a me dispiace Anna Maria, speriamo che il reum tenti con un altro biologico. La nostra disgrazia è che purtroppo si va per tentativi e, gira che ti rigira, troveranno quello adatto a te. Ti faccio i migliori auguri per la visita del 23 agosto con tanti incrocini.
Un abbraccio

anna maria ha scritto:un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)

CARA ANNA MARIA,
MI DISPIACE PER IL BIO...IO ALLA SECONDA FLEBO HO SOSPESO PER REAZIONE ALLERGICA...CHE PIZZA
COME NON CAPIRTI ,DOMANI MI TOCCA LA SECONDA INIEZIONE DI SIMPONI...FORSE ANCHE A TE TI DARANNO LO STESSO MIO, IO CON QUESTO NUOVO FARMACO STO UN POCHINO MEGLIO...MA ...ASPETTIAMO ,NON DICO NULLA...NON SI SA MAI
DI DOLORI NE HO TANTI ANCHE IO...MA SPERO CHE PER ENTRAMBE QUESTA NUOVA TERAPIA VADA A BUON FINE.
TI ABBRACCIO ED IN BOCCA AL LUPO FAMMI SAPERE POI CHE TI DARANNO

Ciao Annamaria,
ho visto che sei on line così ho letto la tua storia. Accidenti, anche tu sei messa bene.Certo che queste patologie sono tutte molto simili. Cambiano nome ma il dolore è comune e io sto perdendo la pazienza . Ti auguro di stare meglio che puoi... un abbraccio
Nives

CIAO ANNAMARIA, FATTA LA VISITA? COSA TI HA DETTO IL REUM?

anna maria ha scritto:un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)

CIAO ANNA MARIA,
MI DISPIACE TANTO CHE TU NON ABBIA RAGGIUNTO IL RISULTATO SPERATO CON QUESTO FARMACO.
PER QUANTO TEMPO L'HAI FATTO ?
VEDI, OGNUNO DI NOI E' UN UNIVERSO A SE'. IL REMICADE PER ME E' STATO MIRACOLOSO. HO FATTO INFUSIONI OGNI 2 MESI PER UN ANNO E SONO STATA PROPRIO BENE.

DI FARMACI BIOTECNOLOGICI CE NE SONO TANTI E VEDRAI CHE IL TUO REUM TROVERA' QUELLO PIU' ADATTO A TE.
PURTROPPO NON POSSIAMO ANDARE A COLPO SICURO MA PER TENTATIVI FINO A TROVARE QUELLO GIUSTO.

UN GRANDE ABBRACCIO E L'AUGURIO CHE TU POSSA STARE BENE AL PIU' PRESTO.

anna maria ha scritto:un saluto a tutti eccomi qua con gli ultimi aggiornamenti veramente brutti il bjo (REMJCADE) non fa il suo dovere o per lomeno quello che mi aspettavo e che aspettava il mio reum sono piena di dolori cammino malissimo e ora ho anche problemi alle spalle e davanti in corrispondenza dello sterno dosi massicce di cortisone un nuovo antinfiammatorio in piu al bisogno tachidol il 23 di agosto appuntamento in ospedale e vediamo cosa succedeà jntanto buon ferragosto a tutti (scusatemi ma faccio molta fatica a scrivere e stare davanti al pc)

il non "vederti" mi aveva fatto ben sperare....

un abbraccio dolcissimo Anna Maria


Silvia





la visita?

ciao atutti mi prima di tutto mi scuso x non avervi risposto e vi ringrazio molto siete persone meravigliose ma ho passato veramente un bruttissimo periodo non solo x i forti dolori che non mi hanno fatto camminare e muovere le mani ma abbiamo problemi anche sul lavoro e siamo in cassa integrazione e perciò il tutto ha contribuito ha peggiorare tutta la situazione e ho rifiutato ogni cura poi la santa pazienza del mio reumatologo e l amore di mio figlio e del mio compagno ho ricominciato le terapie sospeso il Remicade stamattina prima puntura del SIMPONI speriamo bene nel frattempo aumentato il cortisone medrol a 16 mg e il brufen 2 al giorno lunedi tornerò al lavoro e vediamo come va vi ringrazio di nuovo e spero di essere piu presente ma credetemi vi penso sempre e vi voglio bene un abbbraccio a tutti

anna maria ha scritto:ciao atutti mi prima di tutto mi scuso x non avervi risposto e vi ringrazio molto siete persone meravigliose ma ho passato veramente un bruttissimo periodo non solo x i forti dolori che non mi hanno fatto camminare e muovere le mani ma abbiamo problemi anche sul lavoro e siamo in cassa integrazione e perciò il tutto ha contribuito ha peggiorare tutta la situazione e ho rifiutato ogni cura poi la santa pazienza del mio reumatologo e l amore di mio figlio e del mio compagno ho ricominciato le terapie sospeso il Remicade stamattina prima puntura del SIMPONI speriamo bene nel frattempo aumentato il cortisone medrol a 16 mg e il brufen 2 al giorno lunedi tornerò al lavoro e vediamo come va vi ringrazio di nuovo e spero di essere piu presente ma credetemi vi penso sempre e vi voglio bene un abbbraccio a tutti

CARA ANNA MARIA
COME STAI? LA TERAPIA FA EFFETTO? IO HO AVUTO UN PICCOLO GIOVAMENTO DA SUBITO...
ASPETTO PRESTO TUE NOTIZIE

buon giorno a tutti eccomi qua dopo un lunghissimo tempo torno a scrivere x darvi una buona notizia ho cambiato il biologico sono passata al Simponi e x il momento va un po meglio le analisi perfette i doloretti un po ci sono ma decisamente meglio il cortisone è un basso dosaggio (2 mg ) il Brufen ogni tanto al bisogno ora il grosso problema è se dura nel tempo perchè purtroppo non è la prima volta che all inizio va tutto abbastanza bene e poi torniamo come prima voglio essere fiduciosa ora aspettiamo il 4 di gennaio x fare la 4 puntura intanto un mare di auguri a tutti e un grazie x avermi ascoltato un abbraccio a tutti

Ciao Annamaria ,ricambio il tuo saluto ,vedo che fai il Simponi.
Avrei dovuto iniziarlo ,ma a causa dei denti,devo rimandare ...forse per tanto tempo.Ho dolori sopportabili e prendo solo il cortisone 5mg.spero
di andare avanti così ,perchè non ho scelta.
Una cosa alla volta,e nell'attesa ......chissà che abbia una remissione della malattia!!!
Dobbiamo pensare sempre al meglio !!!!
Ti saluto con affetto

CIAO ANNA MARIA

TANTI TANTI TANTI AUGURI DI...

un grande ciao a tutti ultima visita dal mio reum ieri sera 3 volta che mi toglie il liquido al ginocchio dx e relativa infiltrazione è l unica articolazione che non vuole stringere amicizia con il SIMPONI ma vediamo chi è piu duro non ho nessuna intenzione di dargliela vinta le analisi tutto bene e i doloretti abbastanza contenuti anzi se non fosse x il maledetto direi benino ora il 4 febbraio 5 puntura e il dopo il 20 nuova infiltrazione e andiamo avanti un abbraccio a tutti e grazie perchè siete meravigliosi

mi pare che le cose vadano meglio a parte il ginocchio, ma tanto nei hai un altro
vedrai che risolverai anche con questo

anna maria ha scritto:un grande ciao a tutti ultima visita dal mio reum ieri sera 3 volta che mi toglie il liquido al ginocchio dx e relativa infiltrazione è l unica articolazione che non vuole stringere amicizia con il SIMPONI ma vediamo chi è piu duro non ho nessuna intenzione di dargliela vinta le analisi tutto bene e i doloretti abbastanza contenuti anzi se non fosse x il maledetto direi benino ora il 4 febbraio 5 puntura e il dopo il 20 nuova infiltrazione e andiamo avanti un abbraccio a tutti e grazie perchè siete meravigliosi

CARA ANNA MARIA...A PARTE IL GINOCCHIO SE IL RESTO VA MEGLIO IO SONO FELICE PER TE
CON ME INVECE STO SIMPONI NON VUOLE LAVORARE...MAGARI NON GLI STO MOLTO SIMPATICA...BEH NON SI PUO' PIACERE A TUTTI NO? TI ABBRACCIO E SPERO CHE ANCHE IL TUO GINOCCHIO SMETTA DI RIBELLARSI
A PRESTO

ciao atutti dopo questo lungo periodo questa mattina per la prima volta ho sentito la necessità di condividere questo gran dolore che mi ha tolto la voglia di combattere 1 mese fà è morta la mia migliore amica che x me era come una sorella aveva 56 anni e yna voglia di vivere incredibile un maledetto tumore se lè portata via e lei non voleva morire x i suoi figli x lei stessa pregava implorava non voleva morire e insieme a lei è morta una parte di me sicuramente la migliore ora non ho voglia nemmeno di dirvi dei miei dolori scusatemi avevo solo il bisogno di dirvi che non riesco a darmi pace che il mio cuore è talmente ferito da non riuscire piu neanche a pregare mi manchi molto Stefania vorrei sapere come stai lassu e mi mancano i tuoi abbracci il tuo sorriso quel sorriso solare e bellissimo

CARA ANNA MARIA, MI SPIACE MOLTISSIMO PER LA TUA AMICA. L'UNICA CONSOLAZIONE, FORSE, E' SAPERE CHE ORA STARA' SICURAMENTE MEGLIO.
UN ABBRACCIO