FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

CARA MAMMA LORY , SON 19 ANNI CHE PRENDO IL TORO PER LE CORNA, LA STESSA VITA MA UN'ALTRA LUNGA STORIA DI DOLORE E SOFFERENZA PER LA MIA FAMIGLIA...
HAI RAGIONE DICENDO DI RIMBOCCARMI LE MANICHE E DI REAGIRE, DI COMBATTERE SUL SERIO, MA CI SONO MOMENTI IN CUI, QUESTE BENEDETTE MANICHE, VORREI SROTOLARLE E RIPRENDERMI UN PO', METTERE UN VESTITINO ROSA LEZIOSISSIMO E VIVERE CON UN PO' PIU' DI LEGGEREZZA. SI, LO SO, DIPENDE TUTTO DA ME, E IN FONDO LO SAI CHE FARO' DI TUTTO PER INDOSSARLO QUEL DANNATO VESTITINO, COSTASSE QUEL CHE COSTASSE. HO LOTTATO PER POTER MUOVERE UN PO' DI PIU' IL BRACCIO DISTRUTTO, LOTTO OGNI GIORNO PER RAFFORZARE IL BRACCIO SANO...COME TUTTI, COME DICE GIUSTAMENTE ROSARIA DEVO IMPARARE AD ACCETTARE E QUESTO STRADA E' DOLOROSA, ANCHE SE SPERO NON TROPPO LUNGA.
IERI NE HO PARLATO CON MAMMA, MI SON FATTA UNA FRIGNATINA DEGNA DI MIA NIPOTE DI 6 ANNI, E' D'ACCORDO CON ME, DEVO IMPARARE A CONVIVERE CON LA MALATTIA, ALTRIMENTI QUESTA GIOCHERA' SEMPRE CONTRO DI ME, MEDICINE INCLUSE.MI STARA' ACCANTO COME HA SEMPRE FATTO CON TUTTI NOI FIGLI. HA CAPITO CHE STO CERCANDO DI DARE IL MASSIMO MA CHE NON SEMPRE MI RIESCE, HA CAPITO CHE A VOLTE DO TROPPO E POI STO MALE E MI SENTO FRUSTRATA. NON E' D'ACCORDO SUL FATTO CHE RIPRENDA A VEDERE LO SPARA PSICO CAVOLATE, PER LEI LA SITUAZIONE NON E' COSI' TRAGICA. DESIDERA INVECE CHE MI PRENDA UNA PICCOLA VACANZA APPENA SARA' POSSIBILE, SI DA STACCARE UN PO' DA TUTTO E VEDERE POSTI NUOVI. APPENA PAOLO SARA' LIBERO ANDREMO VIA UN PAIO DI GIORNI. E' GIA' DECISO.
CREDO DI AVER SOLO BISOGNO DI ESSERE RASSICURATA, CHE UN GIORNO ACCETTERO' QUESTA SITUAZIONE, CHE ARRIVERA' FINALMENTE IL MOMENTO IN CUI POTRO' DIRE "OK, OGGI STO BENE"...
GRAZIE PER LA STRIGLIATA MAMMA LORY TI ABBRACCIO

dolcissima Pao.. causa mancanza di tempo ero rimasta un pochino indietro con i tuoi aggiornamenti.. Ora mi sono messa al pari ed ho letto tutto io ti auguro davvero che presto le cose inizino a girare per il verso giusto.. so bene che quando non va.. non va.. Ho letto con particolare attenzione il discorso sugli attacchi di panico.. e ho letto che scrivi che ci devi imparare a convivere.. Ti chiedo scusa se mi permetto di dire la mia opinione Paoletta.. ma mi sento di dirti che non è vero che bisogna imparare a conviverci.. bisogna solo imparare ad essere più forti degli attacchi.. Non è semplice, e forse la paura che tornino, dentro nell'anima di chi con gli attacchi di panico ci ha convissuto, resterà sempre.. ma superarli si può.. bisogna solo trovare la strada giusta, ci possono volere anche anni.. ma alla fine.. chi non molla vince e sono certa che tu non mollerai dolcezza.. e che di conseguenza, riuscirai a sconfiggerli definitivamente.. Scusami se mi permetto di dirti queste cose, ma credimi, parlo con cognizione di causa, e mi sento anche di dirti che tra tutti i mali, forse quelli peggiori sono proprio quelli causati dalla mente quindi mi raccomando Pao.. testa alta e non mollare mai..... ma proprio mai.. e sai perchè? Perchè lo devi A TE STESSA.. Credimi.. quando avrai superato tutto questo, sarai ancora più forte di quanto sei ora ( e già lo sei forte!!).. e la forza che avrai.. non te la toglierà mai più nessuno.. Spero le mie parole siano chiare Pao.. questo è il mio modo di cercare di darti un po' di sostegno e fare il tifo per te se hai bisogno, conta pure anche su di me..

ciao pao ti leggo sempre e mi rattristra saperti ancora cosi' male.
anchio ho passato un periodo che pensavo nn avessi l'ar e mi curavo per niente,
e' stato quando ho scoperto il forum cercavo testimonianze , e dottori pronti asmentire quello che il mio reum
aveva azzaccato da subito e sai cose' successo, a che stavo benissimo
a che ero caduta col morale a terra i dolori si sono riacutizzati e + pensavo e + stavo male
poi un giorno che piangevo e piangevo ho guardato mio figlio e mio marito
distrutti dal vedermi cosi' e ho detto ''ma perche' sono caduta in questo baratro''
lentamente mi sono rialzata e senza cambiare cura tutto e' ritornato alla normalita'
perche' ti dico questo
perche' la ns mente gioca con noi ache nelle cure io nn volevo accettare le malattia e
il mio corpo nn reagiva + alle medicine
quando io mi sono rassegnata anche il mio corpo ha risposto di nuovo alla cura
e cosi' accadra' a te quando sarai pronta mentalmente tutto andra' a posto
ci vuole solo tempo
ti mando un grosso abbraccio
mary

DOLCISSIMA PICCOLA PAO
E' VERO SAI, LA MENTE GIOCA UN RUOLO FONDAMENTALE CON LE NOSTRE MALATTIE
MA IL TUO ULTIMO MESSAGGIO GIA' MI SEMBRE PIU' POSITIVO E MATURO
PICCOLA CE LA FARAI ANCHE TU
TVB

BOLLETTINO DI GUERRA:



RITIRATO ESAMI DEL SANGUE, PCR E VES SEMPRE PIU' ALTE, INIZIA LA SIMMETRIA, STA PARTENDO ANCHE LA CAVIGLIA SANA.

E ANDIAMO. HUMIRA POTREBBE NON FUNZIONARE. ALTRO BIO DA LUNEDI'?

CIAO PAO...HO GIA' MESSO LA MIMETICA E IL CASCO SONO PRONTA A COMBATTERE CON TE!!!! POSSO TRANQUILLAMENTE DARTI UNA PARTE DELLA MIA FORZA...ORA RILASSATI SOLO UN PO', COME HAI DETTO CERCATI UNO SPAZIO PICCOLO PICCOLO SOLO PER TE E LONTANO DA TUTTO...RESPIRA E APPENA SEI PRONTA RAGGIUNGIMI IN TRINCEA...IO NEL FRATTEMPO CERCO DI FARTI TANTE COCCOLE...MA LA GUERRA LA VINCERAI TU. NOI SIAMO TOSTI GIO'

Sei dolcissima Gio grazie!!!!

MI PIACE L'IDEA DI GIO'! COMPRIAMO TUTTI ELMETTO E MIMETICA E ANDIAMO ALL'ASSALTO.
DAI PAOLA VEDRAI CHE COMINCERA' A PIOVERE DA QUALCHE ALTRA PARTE!

DA QUALCHE ALTRA PARTE NO DAI VORREI CHE NESSUNO SI AMMALASSE O AGGRAVASSE

DICIAMO CHE SPERIAMO CHE DA QUALCHE PARTE VENGA AL MASSIMO UNA PIOGGERELLINA LEGGERA

ALTRA BATTAGLIA?
....ALTRO BIO!!!!!!
L'IMPORTANTE E' AVERE UN'INTERA SANTA BARBARA DI FARMACI PER ANNIENTARE IL NEMICO

E TANTA PAZIENZA DA PAZIENTI PERFETTI
PAO NON CI SONO DUBBI SU CHI VINCERA'

Pao, sono con te anche io! non ho trovato la tuta mimetica della mia misura, , ma ho un intero arsenale a tua disposizione: bombe di fiducia, mitragliatrici di baci, bazooka di affetto, e tante preghiere.....
Paola, starai meglio, vedrai, non può sempre piovere sul bagnato!!!! dopo la pioggia....spuntano i germogli....e i fiori!!!!!

MA MICA VOLEVO ANNAFFIARE QUALCUNO! MAGARI PIOVESSE DOVE CE N'E' BISOGNO. CHE SO IN AFRICA PER ESEMPIO COSI' FANNO SCORTA D'ACQUA.

Pao ha scritto:DA QUALCHE ALTRA PARTE NO DAI VORREI CHE NESSUNO SI AMMALASSE O AGGRAVASSE

DICIAMO CHE SPERIAMO CHE DA QUALCHE PARTE VENGA AL MASSIMO UNA PIOGGERELLINA LEGGERA

grazie Mammona , grazie Capa
Mamma Lory tvb

Appena tornata dalla visita.
L'AR è agguerrita...ma io lo sono più di lei
Humira non funziona , tentiamo ancora per due mesi associando ARAVA a giorni alterni, e prendendo ogni giorno della vitamina D.
La simmetria è cominciata, le reum lo confermano, anche la caviglia sana sta andando (dove non lo so, ma sta andando ), idem il collo...che voglia ricongiungersi alla vita attraverso la colonna per non sentirsi solo?
Che botta famiglia
Oggi studio un piano d'attacco per tenermi su di morale nei prossimi giorni...
E a Babbo Natale chiedo un super impermeabile giallo con gli stivaloni, qui continua a piovere sul bagnato

Ciao Pao...è vero piove ancora sul bagnato, ma esiste un altro modo di dire bellissimo (è anche il titolo di una bellissima poesia di Leopardi)...arriva sempre "la quiete dopo la tempesta". Vedrai arriverà una bella e lunghissima bonaccia e quiete...e spero che le tempeste siano lontane mille miglia da tutti noi. Io continuo con mimetica e casco e non mollo...anche io sono ancora in fase attiva....ma passerà, siamo tutti in trincea, ma prima o poi ci ritroveremo nei bei campi verdi a guardare il cielo e ridere a crepa pelle. Baci Pao

pao non sai quanto mi dispiace per questo periodo nerissimo, e per i dolori.

sul farmaco sono certa che presto troverai quello che fa per te, fortunatamente ce ne sono tanti e questo è fondamentale.

per il resto ti abbraccio (pianin pianino) e vorrei poterti spedire un po' di coccole e supporto morale.

vado con DHL?

gaia

Ehi Pao, piccola.....lo sai ci vuol pazienza con questo tipo di farmaci impiegano un po' di tempo ad agire e quindi bisogna che tu aspetti ancora un po'.
Intanto incrociatissima affinchè la terapia funzioni, ma se anche così non fosse, giustissimo ciò che ha scritto Gaia, ci sono tanti farmaci da provare fino a quando non roverai il TUO farmaco

come va pao?

Cara Famiglia ,
grazie per i messaggi, tutti molto teneri ed incoraggianti.
Io sto, esisto, stringo i denti e aspetto che il nuovo cocktail funzioni...Peccato non sappia di pina colada analcolica Funzionerà sta volta, me lo sento, deve esser così, o no?
Vi leggo sempre ma scrivo meno, scusate la latitanza
Vi abbraccio Famiglia grazie per esserci

Ciao Pao, scusa se non ti ho scritto prima vorrei essere vicina a tutti voi, ma risulta complicato, ho seguito le tue "avventure" hai ragione a volte sentirsi più forti è difficile, ma cosa ci rimane da fare??? Dobbiamo solo riuscire a reagire e dire questo periodo passerà!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Coraggio Pao da quello che ho letto sei forte e la tua malattia sbatte duro con te!!
ti abbraccio

nicoletta