Paperarosa .... alla ricerca di una diagnosi

[rosaria1956]

MI SPIACE TESORO
ANCORA A PENARE...E COME SI FA' A STARE TRANQUILLI E SERENI ED A NON DEPRIMERSI MESSI COSI' ???
PORTA PAZIENZA, SAI QUANTO SIA DIFFICILE, DOVRA' ARRIVARE IL MOMENTO ANCHE PER TE DI AVERE QUESTA BENEDETTA DIAGNOSI
INTANTO HAI MAI PROVATO A FARE DELLE SEMPLICISSIME PROVE COME QUESTE:
CONTROLLA SE IL DOLORE TI MIGLIORA E DORMI MEGLIO DOPO AVER FATTO UN LUNGO BAGNO CALDO E RILASSANTE (WEEE....CALDO NON BOLLENTE EH!! MI RACCOMANDO )
CON UN FANS IL DOLORE TI MIGLIORA OPPURE NO?
GIA' QUESTO POTREBBERO ESSERE DEI PICCOLI INDIZIO DA DARE AI MEDICI

[amica68]

ciao Paperarosa.....mi dispiace molto sentirti così......
volevo chiederti: ma questa tua stanchezza non può essere dovuta a "stanchezza cronica"? non ne so molto ma so che esiste come diagnosi e mi stavo domandando se era mai stata valutata, anche in abbinamento ad altro.....
e hai mai pensato di valutare un supporto psicologico per questa forma di ansia/depressione? intendiamoci non intendo dire che tu non abbia altro, ma proprio perché nella ricerca di una diagnosi e in questo tuo continuo malessere ti stai snervando magari un aiuto psicologico ti può aiutare......
io se ne avessi avuto la possibilità quando stavo male ed ero ancora senza diagnosi (per ben 4 anni) l'avrei fatto, ma nel mio caso ero una ragazzina e poi agli inizi degli anni 80 queste cose non si "usavano", ma credo mi sarebbe stato di grande aiuto nell'affrontare quello che stavo passando senza che nessuno capisse cosa avessi.........
diversamente non saprei cosa consigliarti, perché qualunque sia la tua diagnosi questo tuo stato psicologico temo ahimè non ti aiuti molto, anzi come più volte detto, temo possa solo aggravarne sia il decorso che i sintomi....
ti abbraccio e ti auguro cmq di arrivare presto alla soluzione.....magari con il nuovo reumatologo.....

[Paperarosa]

Ciao Rosaria.
Tra quelli provati il farmaco che risponde meglio ai miei dolori è il Tachidol (il paracetamolo da solo non fa nulla).
A dire il vero il bagno caldo non l'ho mai provato, perché faccio la doccia. Su alcuni dolori meglio il caldo (per esempio su quelli cervicali), su altri cerco il freddo. In effetti il caldo accentua un po' i dolori. Per esempio ora che fa caldo quando mi fanno le mani trovo sollievo con l'acqua fresca (non troppo ghiaccia) mentre quando fa freddo ho bisogno di tenerle al caldo e uso l'acqua calda anche per lavare le verdure (ho un forte Raynaud).
Comunque ammetto che vado a periodi (a volte a giornate). Tra gennaio e febbraio ho consumato scatole di Tachidol, mentre ora mi capita solo ogni tanto di doverne prendere uno (non che i dolori manchino del tutto, ma sono più che accettabili).

ma questa tua stanchezza non può essere dovuta a "stanchezza cronica"? non ne so molto ma so che esiste come diagnosi e mi stavo domandando se era mai stata valutata, anche in abbinamento ad altro.....
e hai mai pensato di valutare un supporto psicologico per questa forma di ansia/depressione? intendiamoci non intendo dire che tu non abbia altro, ma proprio

Intanto grazie.
E' da anni che mi sento stanca, che faccio esami e sento pareri medici. nessuno ha mai preso in considerazione la possibilità della stanchezza cronica, la fibromialgia è stata esclusa (ma io ancora non sono convinta)...
Quanto ad un aiuto psicologico, a parte il fatto che ora non ne avrei la possibilità né per il tempo né per i soldi, devo ammettere che ci credo il giusto. Forse esistono anche bravi terapeuti.... ma non ho una grande fiducia. Sarà che ne conosco alcuni come persone e conosco dei ragazzi che studiano psicologia e.... no, mi spiace, non fa per me.
Una decina d'anni fa, in crisi per altri motivi, mi rivolsi ad una psicologa che dicevano brava... beh, secondo me mi ha aiutato solo a fare delle scelte sbagliate. Ma forse sono solo io che sono una paziente strana...
So bene che la tensione non aiuta, ma credo che ormai sia diventato un cane che si morde la coda. Comunque ora aspettiamo il 9 maggio e vediamo come va a questo giro.

Intanto ho cominciato a prendere degli integratori e vediamo se mi aiutano un po'.

[Paperarosa]

Finalmente ho i plantari ai piedi. Mi avevano detto che ci sarebbe voluto un po' di tempo per abituarmi ma devo dire che per ora sto.... benissimo!
L'unico neo è che ovviamente le devo portare con scarpe un po' diverse da quelle a cui sono abituata, e malgrado abbia preso delle Geox (quelle che mi sono parse più comode e meno calde....) mi sento il piede troppo caldo.

Dal alcuni giorni mi sento le mani (soprattutto le dita) particolarmente rigide. Non sono molto gonfie (a volte più, a volte meno, a volte nulla) ma sono rigide (me le sento impacciate) e mi fanno un po' male. Vediamo quanto dura....

[Paperarosa]

Oggi due mie colleghe si sono impressionate per le mie mani gonfie (io in realtà so che ci può essere di peggio). In particolare mi fa male l'indice della mano destra....
Beh... saranno messe così anche domani, visto che domani ho la visita reumatologica? O faranno le timide come al solito e saranno perfette?
Si accettano preghiere e incroci, affinché i medici possano finalmente capirci qualcosa

[rosaria1956]

INCROCIATISSIMA PAPERAROSA
SPERIAMO CHE SIA LA VOLTA BUONA

[lorichi]

SPERIAMO CHE STAVOLTI ARRIVI LA DIAGNOSI E PUOI INIZIARE UNA CURA ADEGUATA! IN BOCCA AL LUPO!

[BabiGe]

Paperarosa incrocissimi per la visita di oggi,
vedrai che quando vedra' le mani gonfie ti capira',
spero ti dia la cura giusta e che tu stia meglio al
piu' presto !!!
Un abbraccio

[duilia49]

Ciao paperella,spero tu possa avere una diagnosi presto,e così ti potrai sentire in grado di affrontare la malattia..curarti e avere dei periodi migliori.
Io lo sto vivendo un periodo buono ,a parte la maculopatia all'occhio e i denti,ma mi sento di affrontare le cose con una visione più serena.
Le nostre malattie ci fanno vivere così,purtroppo!
Però ..basta saperci convivere e approfittare dei momenti buoni,spero di avere presto notizie.

[GIULIA76]

Ciao Paperarosa!Allora come stai com'è andata la visita?Ti mando un abbraccio forte

[Paperarosa]

Ciao a tutte. la visita è stata surreale.... più del solito. Avevano dei problemi in reparto, erano indietro di quasi due ore... secondo me la dottoressa era al limite, stanchissima, ancora non aveva finito con le visite (erano quasi le 14) e tutti se la pigliavano con lei per problemi che da lei non dipendevano.... Insomma, un gran caos. E' stata carina come sempre ma probabilmente un po' meno concentrata.
Secondo lei la maggior dei miei problemi sono semplicemente legati al Raynaud (e per fortuna il Raynaud di per sé non è nulla!). Mi ha dato un antinfiammatorio da prendere a cicli di 10 giorni al mese, diversi tipi di integratori... e mi ha prescritto un ecg holter per episodi di cardiopalmo e fitte al petto (già fissato per i primi di giugno).
A ottobre rifarò le analisi del sangue (compresi ANA e ENA) e a novembre nuovo controllo.
E si va avanti così....

[Tiffany]

CHE IL RAYNAUD SIA UN ROMPI-BIGLIE E' UN DATO DI FATTO!
SAI.. ANCHE A ME FURONO PRESCRITTO I PLANTARI E DOVETTI SOSTITUIRE LE SCARPE (UN NUMERO IN PIU'). NON PRENDERMI COME ESEMPIO PERCHE' LI HO USATI POCHISSIMO PERCHE' SI "MUOVEVANO" ALL'INTERNO DELLE SCARPE. MI CONSIGLIARONO DI USARE LE SCARPE "SABOT" (QUELLE APERTE DIETRO)... LA MIA POCA SOPPORTAZIONE AL "MOVIMENTO" MI FECE ARRENDERE.
GRAZIE PER ESSERE PASSATA NEL MIO POST.
UN ABBRACCIO

[rosaria1956]

BE'...CERTO CHE IL REYNAUD E' UN GRAN ROMPI!!!
DAI ...TESORO...SPERO CHE LA TERAPIA NUOVA DIA PRESTO I SUOI FRUTTI
ALMENO SAI CHE SI TRATTA SOLO DI REYNAUD SENZA COMPLICAZIONI PIU' PESANTI

[Paperarosa]

Ieri sono andata dalla mia dottoressa per farmi fare la ricetta dell'Algix90 e abbiamo parlato un po' della mia situazione, visto che ultimamente si sono risvegliati i dolori e ieri sono stata parecchio male per una sciatalgia.
Ieri era in buona. Secondo lei devo portar pazienza e andare avanti. Forse un giorno si scoprirà la causa dei miei mali, o forse no....
Quello che mi ha lasciato perplessa è che secondo lei la fibromialgia non esiste, ed è solo un'etichetta che viene usata quando i medici non riescono a capire la causa del dolore e dagli esami non emerge nulla. Secondo lei nel mio caso non è fibromialgia perché alcuni esami indicano problemi, anche se mancano marcatori nel sangue. Ammetto che questo ragionamento mi ha lasciato un po' perplessa!
Comunque alla fine mi ha proposto di provare con Cymbalta. Io le ho espresso qualche perplessità ma lei mi ha tranquillizzato e così ho detto.... "proviamo".
Ieri sera ho assunto la prima pastiglia. Stanotte ad una cert'ora mi sono svegliata, avevo caldo (cosa strana per me!) eppoi non ho più dormito, solo un po' appisolata. E soprattutto avevo una forte nausea, che mi è durata fino a stamani. Intorno alle 9 migliorata la nausea e così ho preso un caffé per cercare di svegliarmi, visto l'enorme sonnolenza. Ora va un po' meglio ma non mi sento completamente lucida e ho un cerchio alla testa. Sono molto perplessa. Vorrei resistere un altro po' prima di smettere ma ammetto che butterei tutto nel cestino....

[Paperarosa]

Sono stata rintronata tutto il giorno e continuo a non sentirmi bene. Tornata a casa mi sono messa nel letto e ad un certo punto mi sentivo tutta la parte destra intorpidita.... una sensazione davvero brutta.
Nei prossimi giorni devo guidare e ora non sarei nelle condizioni di farlo. Penso che manderò Cymbalta in vacanza.... sarà anche vero che questi effetti collaterali poi spariscono, ma ora non posso rischiare.

[MaCris]

Ciao cara, Cymbalta all'inizio da tanti fastidi ma entro una decina di giorni passano e gli effetti positivi li senti almeno dopo un mese. Almeno per me è stato così. L' ho usato per un anno e per me è stato utile sul dolore neuropatico ma non su mal di testa. Io l' ho sospeso da un mese per sostituirlo con Mirapexin e da quando non lo prendo più sono molto meno stanca e assonnata
Per quanto dice la tua dottoressa sono in molti a pensarla così e anche io col tempo e per esperienza sono arrivata alle stesse conclusioni. Anche a me era stata fatta una diagnosi di f.primaria ma è stata smentita da tutti gli specialisti successivi in alcuni casi con commenti piuttosto decisi e irritati.. Buona giornata cara

[rosaria1956]

CIAO PAPERAROSA, EFFETTIVAMENTE DOVRESTI ASSUMERLO PER UN PO' DI TEMPO PER RISENTIRE DEI BENEFICI SENZA AVERE PIU' GLI EFFETTI COLLATERALI
MA CAPISCO LE TUE PERPLESSITA' SE DEVI GUIDARE
LA FIBROMIALGIA E' UNA PATOLOGIA MOLTO COMPLESSA,PRESSOCHE' SCONOSCIUTA ED ADDIRITTURA NON CREDUTA DA MOLTI, COME TU STESSO HAI DETTO.
PERO' SE HAI ALTRI SEGNALI OBIEETTIVI DI PATOLOGIE DIVERSE, PERCHE' QUESTO MEDICO NON SI ESPRIME IN MERITO? NON TI DICE IL SUO PENSIERO?
PER ALTRE PATOLOGIA IL CYMBALTA NON SAREBBE APPROPRIATO MAGARI E QUINDI FARESTI UNA TERAPIA INUTILE

[Paperarosa]

Non so cosa dire Rosaria. Comunque non ho il coraggio di provare a riprendere Cymbalta. A parte i malesseri già descritti ho avuto anche cefalea muscolo tensiva per 4 giorni. Ora sto meglio e non ho proprio il coraggio di riprovare. ne riparlerò con la dottoressa appena possibile.
Con Algix90 sono spariti quasi tutti i dolori, a parte la sciatalgia (o quella che io descrivo come tale). Per quella a volte prendo ancora Tachidol che mi fa più effetto.
Quanto alle ipotesi.... in realtà la mia dottoressa di base non è arrivata a nessuna conclusione specifica... secondo lei c'è qualcosa di autoimmune anche se le analisi sino ad ora sono state negative.
Non so nemmeno io cosa dire, se non che vorrei stare bene o almeno mettere un nome ai miei disturbi, per poter guardare in faccia la malattia e gestirla in modo diverso, almeno psicologicamente.

[MaCris]

Ciao Paperarosa, ma hai iniziato con basso dosaggio? Parlane con la dottoressa, a me avevano detto che all'inizio c'erano effetti che poi sparivano e così è stato. Io avevo nausea e secchezza in bocca ma più il tutto è sparito. Per il dolore sciatalgico o dolore neuropatico cronico è assolutamente efficace, almeno su di me ha funzionato e gli unici farmaci efficaci su questo tipo di dolore sono quelli della classe antiepilettici o antidepressivi, non funzionano fans ne oppioidi , nemmeno a me tachidol fa nulla per quel problema. Guarda un post che ho messo nella sezione farmaci. Ci son parecchi studi in merito. Io non voglio riprendere Cymbalta ma devo ammettere che il dolore alla gamba è ritornato dopo un mese di sospensione. Ti auguro di arrivare a qualche elemento diagnostico ma ci vuole a volte tempo e pazienza. Un abbraccio

[Paperarosa]

Mi stai facendo venire la tentazione di riprovare. Comunque avevo il dosaggio da 30 mg, che credo sia il più basso.