FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

[Luigi] ha scritto:Care amiche, condivido pienamente ciò che mi avete scritto. Dovrei nuotare, ahimé non mi decido mai ad andare perché ho sempre fatto sport sul lungomare. Mi metto l'abbigliamento sportivo e in 5 minuti sono fuori... la palestra me la sono comprata (pesi, bilancieri e manubri che ovviamente non posso più usare) e ce l'ho a casa. Andare a nuotare in piscina significa vestirsi, prendere la macchina e andare in un posto. Insomma, richiede un po' più di tempo e forza di volontà, cosa che da quando mi sono ammalato sta a venendo a mancare un bel po'. Io sono vicino al lungomare e là sì che vedo ciclisti e podisti a bizzeffe, una cosa terribile per me!

Vero, me lo dico sempre che un giorno potrei tornare a correre. Lo devo prendere come un infortunio lunghissimo, ma lungo qualcosa come 20 anni per esempio. Magari a 40 anni riprendo a correre seriamente, sarebbe molto bello. Nel frattempo, quando sto un po' meglio, mi illudo che è tutto ok e torno a fare un po' di corsa salvo accorgermi dopo 1-2km che qualcosa non va ancora. Non ho dolori veri e propri, solamente bruciore e una sensazione di umido intorno alle articolazioni. Forse l'Humira non fa per me se la situazione a riposo è statica.

La bici è peggio della corsa per le mie povere ginocchia.

Per quanto il discorso delle rmn a me piacerebbe monitorare la situazione. Possibile che i reum decidano come curare sulla base dei sintomi che racconto? Potrei sbagliarmi, potrebbero esserci delle infiammazioni a cui bado poco e che porterebbero a scegliere altri farmaci. So che avrebbe un costo elevatissimo, ma secondo me un malato reumatico andrebbe scansionato completamente dalla testa ai piedi ogni 6 mesi. La rmn a differenza della radiografia utilizza onde elettromagnetiche non ionizzanti, cioé che non causano alcun danno a livello molecolare per cui, in teoria, non ci sarebbero effetti collaterali.

Dato che sembra un post deprimente, ci metto qualche faccina contenta che qua non è morto nessuno. Finché c'è vita, c'è speranza.

[Luigi] ha scritto:Ciao Loredana,
credo che al momento non si possa avere una terapia migliore di quella che sto facendo, avendo iniziato con i farmaci più noti per la loro efficacia su una grande fetta di malati. Inoltre, anche se non sembra, sono molto contento di non avere bisogno di sintomatici e penso che per i doloretti cronici, sebbene fastidiosi, sia inutile aggiungere un fans o cortisone che a livello di erosione articolare non fanno niente. Mi piacerebbe invece trovare immunosoppressori più efficaci per me, sempre che ce ne siano, ma, si sa, è un processo molto lento. È chiaro che devi stare a provare e passano mesi/anni prima di arrivare al cocktail perfetto e quando i doloretti aumentano o si diffondono capisci che purtroppo il fisico sta deperendo.

Forse nel tuo caso quei dolori più insistenti si sono concretizzati in veri e propri danni, no? Credo che allo stadio attuale delle cose sia inevitabile per tutti noi perché non si può controllare periodicamente lo stato di infiammazione di tutti i distretti articolari e, anche se si potesse, fino quando il nuovo farmaco fa, sempre che lo faccia, effetto passa parecchio tempo in balia della malattia a pieno regime. Spesso ci accontentiamo del farmaco che ci dà almeno un 80-90% di efficacia perché 1) non è facile trovare uno che dà il 100% e 2) appunto non è detto che quello successivo sia migliore del precedente. Quindi, quel 10-20% di malattia fuori controllo qualcosa la deve pur fare. Vedremo se è vero che i biologici fanno miracoli prendendoli fin da subito, ma soprattutto speriamo che escano nuove cure per tutti noi e i prossimi malati. Qua anche se più acciaccati, si combatte sempre.

Tiffany ha scritto:Quanto ti capisco!!! E hai perfettamente ragione, quando affermi che è impossibile controllare ogni singola articolazione. Mi sento depressa e incavolata perché con tutto il cortisone che assumo sto di cioccolato , che poi il reuma dell'ospedale mi ha levato il farmaco di fondo puntando sul cortisone, dimenticandosi della mia grave osteoporosi. Certo che lo sa... ma si è giustificato che la dose non è poi così massiccia e.. giù dolori articolari e ossa.
Oggi sono particolarmente "nera" e non mi sento acciaccata felice

piccola ha scritto:Ciao Luigi ho letto i tuoi post recenti e del tuo dispiacere per non riuscire a correre, o meglio per avere dolore dopo aver corso. Volevo riportarti la mia esperienza perché anche io come te sono sempre stata una sportiva! ho fatto nuoto per 8-9 anni, equitazione per 2-3 e basket per 10 (delle volte ho fatto più sport contemporaneamente visto che ho 18 anni ) ed ora da un mese sono ferma, quindi ti lascio immaginare come mi possa sentire. Verso i 12-13 anni un medico mi disse che se avessi continuato a giocare a pallacanestro entro i 20 anni non avrei più camminato.. io gioco ancora sai?
certo in questi anni ci sono stati dei periodi in cui sono stata ferma ma se devo essere sincera sono stati pochi quelli lunghi! 2-3 mesi nel 2011 e un mesetto adesso, anche se in realtà per quasi tutto il resto del tempo avevo dolori dopo essermi allenata, come capita a te! però non voglio essere pessimista e continuo a sperare che un giorno io possa tornare a giocare senza dolori, così come tu tornerai a correre sul lungomare, vedrai

[Luigi] ha scritto:Sai, più che riprendere ho riscoperto uno sport che nella situazione attuale non mi crea problemi. Nel 2010 invece mi causò una forte sacroileite tanto per dirne una e lo abbandonai. È sempre bello poter fare attività di questo tipo perché puoi spostarti su lunghe distanze e visitare posti, campagne e tanto altro con la sola locomozione muscolare. Finché non mi sorgono nuovi problemi continuerò anche se non mi aspetto di riuscire a continuare per anni, ma per ora va bene e rimedio così. Vi faccio sapere come, e se, va più in avanti.