FORUM SULLE MALATTIE REUMATICHE INFIAMMATORIE CRONICHE AUTOIMMUNI (MA.R.I.C.A.) DEL GRUPPO REUMAMICI

luigi90 ha scritto:Hai ragione, speriamo solo che non si alzino ancora e sia costretto a sospendere il mtx. L'accoppiata mtx+humira pare stia funzionando, perlomeno non mi sveglio con i dolori alla schiena e temo che provare l'humira in monoterapia possa portarmi in contro a delusioni. Vabbè, stiamo a vedere, tanto non sono io che decido, ma il mio corpo e il mio reum.

cmq ci sta un rialzo momentaneo, è il corpo che si abitua, magari alla doppia terapia.
quando iniziai il nicozid (per la tubercolosi) mi si alzarono tantissimo il primo mese, lo dovevo fare per 9 mesi, e pensai: se continuo di questo passo non ci arriverò mai alla fine dei nove mesi xche facendo due conti tra 1 mese o due sono già fuori il livello di guardia!
e invece indovina un po? per altri 15 gg mi si sono alzate e poi hanno cominciato a scendere di 1-2 punti ogni mese, finche alla fine non le ho avute identiche all'inizio della terapia.
questo xchè quando una sostanza è tossica il corpo all'inizio si intossica, ma poi piano piano si abitua al veleno che gli dai, e lo metabolizza, trova il modo per renderlo meno tossico possibile! sembra incredibile ma è cosi!

Il tuo ragionamento in linea di massima è corretto, però l'humira normalmente non è epatotossico. Può causare riattivazione di epatite B o indurre epatite autoimmune, ma questa è tutta un'altra cosa. A me sembra come se abbia destabilizzato la mia tolleranza verso il mtx, ora appunto quello che c'è da scoprire è se per accumulo mi renderà sempre meno tollerante o ha solo modificato alcuni parametri a cui il corpo si deve adattare, quindi un po' come dicevi tu. In entrambi i casi servirà del tempo per capire.

Vorrei fare un po' un resoconto della mia situazione attuale.

Prima di tutto comunico quella che secondo me è una buona notizia, ovvero che Humira sta funzionando perché mi sveglio praticamente tutti i giorni senza nessun problema articolare a schiena e anche (gli schiocchi sono concessi? ). Anche il mtx ripensandoci ha fatto rientrare un pochetto la rigidità mattutina anche se a settembre ebbi quella degenerazione dei dolori alla schiena. Penso che alle rmn di aprile 2014, se continua così potrei risultare disinfiammato.

Per il discorso delle transaminasi leggermente oltre la norma, lunedì farò un prelievo di sangue per verificare la situazione. Auguriamoci che non si siano alzate o addirittura siano rientrate. Forza fegato!

Ultimo cosa e l'unico neo della mia faccenda sono le ginocchia. Ho questa insofferenza, spesso riferita come bruciore, che peggiora con il movimento e stando seduto (=ginocchia piegate). La mattina appena alzato invece il fastidio è quasi nullo. Ora, dato che il reumatologo mi ha detto di prendere brufen e io ho deliberatamente evitato di prenderlo, ma comunque lo risentirò, sarei lieto di ricevere lumi da voi che avete qualche annetto in più di questa patologia. Cosa potrebbe essere? Una insofferenza cartilaginea? Dal canto mio sto ossevando riposo da qualsiasi attività fisica, è migliorato sicuramente rispetto a inizio ottobre, ma persiste.

Vedo che in giro è un po' un periodaccio a tutte voi, però se questo mio commento può darvi una briciolo di speranza ne sarò lieto.
Un saluto caloroso a tutti/e.

che bello, da qualche giorno a questa parte mi brucia la schiena

domani analisi sangue

NON SAPREI PER IL GINOCCHIO, PERO' QUALCHE GIORNO CON FANS COME TI HA CONSIGLIATO IL MEDICO, POTRESTI PROVARE, CON OPPORTUNA PROTEZIONE GASTRICA

Ciao Luigi, evviva per Humira (almeno nel tuo caso), per le ginocchia.....
Da come lo descrivi sembrerebbe un dolore più di tipo meccanico....te la devo dire tutta?
Come forse avrai letto nella mia presentazione io un anno fa stavo così bene, ma così bene, senza neppure un dolore alla caviglia (anche se radiologicamente malmessa da tanti anni di malattia) che andavo a corricchiare......ed io stessa ho descritto quell'esperienza come una delle più belle della mia vita, e tutt'ora quando vedo passare quelli che fanno footing mi viene un nodo in gola, per non dirti di quando accompagno marito e sorella che corrono le mezze maratone..... .........pensavo....se dovesse farmi male il piede o altro smetterò.....e così ho fatto quando ad un certo punto mi è venuta quella che sembrava una tendinite.....ma da allora si è innescato il delirio, perché (come mi hanno spiegato entrambi gli ortopedici da cui sono stata in visita) nelle nostre patologie sono così tanti i problemi che possono inserirsi a livello articolare (tendini, legamenti, cartilagini, carico mal bilanciato etc ) che poi non basta stare a riposo, come purtroppo funziona per le persone "sane"...............perché le nostre articolazioni sono con un equilibrio mooooolto delicato e qualsiasi cosa che può infastidirle anche minimamente poi rischia di risvegliare problemi maggiori....
Con questo intendo dire che forse un solo mese di riposo dall'attività sportiva (intesa a carico articolare come corsa e forse nel tuo caso anche bici) non sempre è sufficiente per quietare tutto....dai un po' più tempo ai farmaci di agire e nel contempo dedicati solo ad attività supersoft e vedi come va....
Al contempo non voglio che questo messaggio ti risulti come "scordati di rifare mai più nella vita questo o quello", perché non è affatto così, le cose cambiano con il tempo e quando starai meglio farai le giuste valutazioni............la vita ci sorprende sempre, ma in alcuni periodi è giocoforza doversi adeguare....
ti auguro di stare meglissimo al più presto!! ginocchia comprese!!

ciao Luigi, un saluto di passaggio! Forza e coraggio

Ciao Luigi! Queste articolazioni non lasciano proprio un attimo di pace!! capisco che sono difficili da sopportare! Aggiornaci sulle analisi, spero sia tutto a posto!

Eccomi qua! Grazie a tutti per il sostegno.

il risultato delle analisi è il seguente (riporto i valori rilevanti):

got=25 (0:40)
gpt=42 (0:40)
ggt=15 (8:61)
ves=2 (3:8)
pcr=0 (0:5)
bilirubina totale=3.55 (0:1)
piastrine=144 (150:450)

Allora, a parte una lieve piastrinopenia e la bilirubina che spicca il volo (dovrei avere la s. di gilbert e in situazioni di affaticamento epatico enfatizza i suoi effetti), valori che oserei definire normali nelle mie analisi, in generale le transaminasi si sono abbassate (3 settimane fa erano got=38, gpt=54).

Dal canto suo il reum mi risponde sempre strano alle telefonate. Raramente mi ascolta perché ha fretta e così ricevo direttive, a mio parere, raffazzonate.
Dunque, per la terapia mi ha detto di andare avanti senza problemi mentre per le ginocchia mi dice di aspettare... come? l'altra volta invece mi aveva detto che se volevo potevo chiedere di anticipare la visita di controllo... certo io mi attengo alle sue indicazioni e così ho lasciato perdere. Tuttavia........... ho chiesto un consulto su medicitalia e il reum di turno mi ha suggerito di fare una rmn (e io vedrò di farla) alle ginocchia sottilineando che il mio sospetto del problema meccanico potrebbe sussistere data la sintomatologia che racconto e soprattutto, oserei aggiungere io, l'inefficacia del tauxib (in genere miracoloso sui miei problemi articolari) la dice lunga. Anche il mio reum dice (per telefono) che non è un dolore infiammatorio e devo dare all'humira il tempo di fare effetto... ma sto farmaco non sfiamma? cosa dovrebbe aggiustare nelle mie ginocchia? dovrei sperare che una volta, semmai accaddesse, debellata l'infiammazione il mio organismo incominci a riparare di testa sua le mie povere ginocchia? io sono stufo di aspettare (da luglio!) e non ci sto a starmene con le mani in mano perché il tempo passa e io trascorro i miei giorni un po' depresso/ un po' ansioso per la situazione generale. Quindi, sperando che la rmn non richieda ricetta dello specialista, andrò a farmela... sempre che non costi troppo!!!

amica68 ha scritto:Ciao Luigi, evviva per Humira (almeno nel tuo caso), per le ginocchia.....
Da come lo descrivi sembrerebbe un dolore più di tipo meccanico....te la devo dire tutta?
Come forse avrai letto nella mia presentazione io un anno fa stavo così bene, ma così bene, senza neppure un dolore alla caviglia (anche se radiologicamente malmessa da tanti anni di malattia) che andavo a corricchiare......ed io stessa ho descritto quell'esperienza come una delle più belle della mia vita, e tutt'ora quando vedo passare quelli che fanno footing mi viene un nodo in gola, per non dirti di quando accompagno marito e sorella che corrono le mezze maratone..... .........pensavo....se dovesse farmi male il piede o altro smetterò.....e così ho fatto quando ad un certo punto mi è venuta quella che sembrava una tendinite.....ma da allora si è innescato il delirio, perché (come mi hanno spiegato entrambi gli ortopedici da cui sono stata in visita) nelle nostre patologie sono così tanti i problemi che possono inserirsi a livello articolare (tendini, legamenti, cartilagini, carico mal bilanciato etc ) che poi non basta stare a riposo, come purtroppo funziona per le persone "sane"...............perché le nostre articolazioni sono con un equilibrio mooooolto delicato e qualsiasi cosa che può infastidirle anche minimamente poi rischia di risvegliare problemi maggiori....
Con questo intendo dire che forse un solo mese di riposo dall'attività sportiva (intesa a carico articolare come corsa e forse nel tuo caso anche bici) non sempre è sufficiente per quietare tutto....dai un po' più tempo ai farmaci di agire e nel contempo dedicati solo ad attività supersoft e vedi come va....
Al contempo non voglio che questo messaggio ti risulti come "scordati di rifare mai più nella vita questo o quello", perché non è affatto così, le cose cambiano con il tempo e quando starai meglio farai le giuste valutazioni............la vita ci sorprende sempre, ma in alcuni periodi è giocoforza doversi adeguare....
ti auguro di stare meglissimo al più presto!! ginocchia comprese!!

Già, io ogni volta che vedo gente sulla bici da corsa o che corre tranquilla al tramonto provo invidia, ma soprattutto ciò che mi fa arrabbiare di più è la gente che tratta malissimo il proprio corpo e continua a star bene. Siamo stati troppo sfortunati a capitare in un corpo così fragile.
Riguardo la problematica dei traumi che innescano il putiferio mi ci ritrovo. L'anno scorso mi feci male al polpaccio superiore, forse uno strappetto, ma da lì si è instaurata una probabile entesite... ma il bello è che affligge tendini che non c'entrano nulla con il trauma, ma sono nelle vicinanze. Però una cosa in positivo c'è, da quel problema sono giunto a consultare il mio secondo reumatologo e iniziare una terapia.

rosaria1956 ha scritto:NON SAPREI PER IL GINOCCHIO, PERO' QUALCHE GIORNO CON FANS COME TI HA CONSIGLIATO IL MEDICO, POTRESTI PROVARE, CON OPPORTUNA PROTEZIONE GASTRICA

Domanda da un milione di dollari, anzi euro. Se ves e pcr sono praticamente nulle nelle mie analisi, a cosa mi serve un antinfiammatorio?
In realtà poi sto cercando di aiutare il mio fegato, quindi via alcol (e quando parlo di alcol, parlo di tracce, es. tarallini al vino, birra analcolica, perché io non bevo), fritture, qualsiasi alimento sembri un po' vecchio e forse avariato (forse muffe=funghi=tossine), farmaci non fondamentali. Cerco di integrare omega3 con pesce grasso, semi di lino e noci nel frattempo. Chiamiamola medicina naturale.

sai anch'io sono dell'idea che il tuo dolore alle ginocchia sia meccanico....
come pure ormai il mio al piede, mi hanno detto 4 reumatologi e 2 luminari di ortopedia.....(non so se ricordi tutta la mia storia per cui su un danno artritico ormai vecchio e appurato si sarebbe inserito un problema anche artrosico per età, usura e degenerazione delle cartilagini)..........................e non credo si siano sbagliati......ma chissà com'è che io con il Fans giusto (nel mio caso funziona solo Voltaren) ho beneficio (anche se poco) e ora che sono tornata a Remicade il dolore al piede è quasi scomparso..... ...........eppure anch'io son convinta fosse giusto ciò che loro dicevano..........ed il dolore era esclusivamente a carico............... ..........mistero..........potremmo proporlo a KAZZINGER!!!!
e per gli esami come VES e PCR non me ne parlare nemmeno.....li ho avuti nella norma praticamente 34 anni e mezzo su 35 di malattia!!! eppure i dolori c'erano eccome, la patologia era appurata, e i danni come posso costatare tutt'oggi ci sono stati, e non pochi......a più articolazioni anche medio/grandi..........ma i miei esami praticamente sempre nel range.............non so, saranno i farmaci (e non parlo solo dei nuovi bio, ma di tutti quelli che assumiamo in genere), .............non credo ne esista spiegazione....io sono semplicemente giunta alla conclusione che gli esami del sangue (specie nelle nostre patologie) spesso non dicono proprio nulla.........anzi, sembrano confondere e nascondere i problemi........

...mi ricordo di un vecchio topic inserito da una reumamica, nel vecchio forum, che ebbe un bel seguito...era intitolato "...quando le analisi sono OK ma con i dolori sono KO..."
questo per dirti che non è tanto raro

Quanto siete rassicuranti su ves e pcr!

Ad ogni modo sono andato al medico di base per sentire un parere sulle mie ginocchia. Pure lui, senza nemmeno visitarmi, ha concordato con l'indicazione del reumatologo di aspettare. Mi ha prescritto anche l'integratore per la vitamina D da assumere per un anno dopo che gli ho fatto vedere il valore (29 ng/ml) più recente. Niente di nuovo, devo tirare un altro mese e alla prossima visita di controllo esigerò che qualche esame mi sia prescritto perché io non ho intenzione di andare avanti così.

Piccolo aggiornamento, ho fatto delle analisi.

Vitamina D calata ancora, stavolta è 26 ng/ml. Questo nonostante l'integrazione iniziata più di un mese fa, pesce grasso (l'alimento naturale, togliamo l'olio di fegato di merluzzo, più ricco di questo nutriente essenziale) quasi tutte le sere, un po' di sole qua e là. Solo una domanda... perché??? Colpa dei farmaci?
Colesterolo LDL calato ancora, quindi anche quello totale. Pure i trigliceridi molto giù. Il pesce funziona e la frutta secca anche, a sto punto.
Parametri epatici GOT, GPT, GGT e ALP completamente normali. Emocromo anche. Parametri renali super-ok. PCR e VES vicine ai limiti inferiori, quindi perfette. Solita bilirubina alle stelle.
Transferrina leggermente sotto, ma ferro e ferritina ok. C'entrano le malattie infiammatorie a quanto leggo, è vero?

Tra 3 giorni visita di controllo!

[Luigi] ha scritto:Piccolo aggiornamento, ho fatto delle analisi.

Vitamina D calata ancora, stavolta è 26 ng/ml. Questo nonostante l'integrazione iniziata più di un mese fa, pesce grasso (l'alimento naturale, togliamo l'olio di fegato di merluzzo, più ricco di questo nutriente essenziale) quasi tutte le sere, un po' di sole qua e là. Solo una domanda... perché??? Colpa dei farmaci?
Colesterolo LDL calato ancora, quindi anche quello totale. Pure i trigliceridi molto giù. Il pesce funziona e la frutta secca anche, a sto punto.
Parametri epatici GOT, GPT, GGT e ALP completamente normali. Emocromo anche. Parametri renali super-ok. PCR e VES vicine ai limiti inferiori, quindi perfette. Solita bilirubina alle stelle.
Transferrina leggermente sotto, ma ferro e ferritina ok. C'entrano le malattie infiammatorie a quanto leggo, è vero?

Tra 3 giorni visita di controllo!

guarda non ti meravigliare, la vitamina d sono arrivata ad averla a 5, il colesterolo totale a 119, i trigligeridi a 29. tutto ampliamente sotto i valori minimi consigliati, nonostante un'alimentazione normale e il resto delle analisi perfette.

Ma il calo di colesterolo è collegato alla patologia o perlomeno alla terapia? Direi di no a prima vista anche se il colesterolo è anche il precursore della vitamina D. Da quando mi impegno costantemente sulla mia alimentazione, nel giro di 9 mesi, ho abbassato il totale di 43 (attualmente sono a 140). E non solo. Il quadro è migliorato qualitativamente. Le HDL sono aumentate moderatamente (+11) e le LDL sono scese molto significativamente (-30). Non è una cosa casuale. Ho controllato almeno 4 volte il colesterolo in questi mesi e in ogni analisi i valori variavano nella direzione appena descritta. Peccato che il tutto coincide con l'inizio della terapia con mtx, ma non credo che il farmaco c'entri nulla. Trigliceridi attuali: 58, record personale. Facciamo a gara? Mi pare che anche tu comunque segui un regime alimentare ipocalorico rispetto alla media, no?
Ah, vorrei segnalare che, in accordo con quanto dicevi qualche tempo fa, le abbuffate isolate non contano nulla... e non è che io non fossi d'accordo con te, però volevo una conferma. L'ho ricevuta. Durante le feste natalizie ci sono state 3 abbuffate (di cui l'ultima il giorno prima del prelievo di sangue anche se rimpiazzai la cena con uno spuntino alle 18) e ho guadagnato 1kg in tutto. Le analisi invece sono migliori di quelle di novembre.

Il ritardo di 1 ora rispetto all'orario accordato c'è sempre (anzi mi hanno fatto prendere il numeretto!), ma alla fine la visita è stata fatta. Dottoressa differente (sembra capiti il dott. di turno, non c'è uno fisso per ogni paziente), giovane, ma molto disponibile. Mi ha fatto raccontare la sfilza di sintomi che avevo trascritto su quasi metà di un foglio a4 e mi ha dato una risposta per ogni problema.
Mi hanno fatto ecografia a entrambe alle ginocchia da cui non è risultato nulla. La situazione alla schiena invece la reputano migliorata, hanno preso di nuovo le misure e forse sono risultato più flessibile, non saprei.
La terapia è stata modificata. Hanno deciso di portare a 15mg/sett. il Methotrexate perché questo farmaco, a detta loro, è quello che in genere si rivela più efficace sul quadro periferico. Humira invece lavora meglio sull'assiale e comunque nel complesso si è già rivelato buono. Forse qualche acciacco articolare che mi è tornato di recente può essere dovuto ai miei episodi influenzali senza febbre per cui riguardo ciò non assumerò nulla e proseguirò la terapia antireumatica. Il Dibase è stato raddoppiato, ora prenderò 25000UI ogni 2 settimane. Li devo aggiornare sulla situazione delle ginocchia tra un mesetto e mezzo per dare tempo al mtx di fare qualcosa e poi ci rivediamo a metà maggio. Attività fisica lieve concessa, per esempio anche la bici. Nuoto consigliato per i miei acciacchi al collo di vecchia data.

Bene!
Anche a me il reumatologo ha detto che il mtx funziona sul periferico infatti io che per ora ho solo interessamento assiale sto facendo il bio in monoterapia
ma tu ogni quanto vai di solito a controllo?
Giovanna

Ogni 3-4 mesi.

LUIGI MI SEMBRANO NOTIZIE BUONE
IL METHO COMINCERA' A FARTI EFFETTO DOPO 6/8 SETTIMANE DI ASSUNZIONE, QUINDI A BREVE DOVRESTI STARE ANCORA MEGLIO
IO NON HO MAI, MA PROPRIO MAI AVUTO COLESTEROLO ALTO NE' TRIGLICERIDI
MI E' CAPITATO PER LA PRIMA VOLTA, AL CONTROLLO DI DICEMBRE, DI AVERE UN RISULTATO LIEVEMENTE ALTERATO DEL COLESTEROLO
SPERO SIA STATO UN EPISODIO ISOLATO, A MARZO DEVO RIFARE TUTTI GLI ACCERTAMENTI E VERIFICHERO' ANCHE PERCHE', APPENA MI SARA' COMPLETAMENTE PASSATA LA TOSSE, DOVREI FINALMENTE INIZIARE SIA IL NUOVO BIO CHE ASSOCIARVI IL METHO....MA DI QUESTO RACCONTERO' NEI MIEI AGGIORNAMENTI

Sicuramente la schiena è migliorata dalla fine dell'estate 2013 che è stato il periodo peggiore per me. Speriamo che questo nuovo mix si riveli davvero efficace. A me sarebbe piaciuto smettere con questo mtx che ti fa sempre preoccupare per la funzionalità epatica, ma se tale è il prezzo da pagare, diciamo che per il momento ho le carte in regola per tollerare o almeno così sembrerebbe. Magari poi alle prossime analisi troverò le transaminasi in orbita, meglio starsi zitti prima di giudicare e pronosticare.
Ti auguro di rimetterti presto, è sempre bello rinnovare le speranze per il futuro quando si inizia una nuova terapia.

Per quanto riguarda il colesterolo consiglio a tutti la visione del seguente video che è molto illuminante. Il soggetto che parla dell'argomento è un nutrizionista e ricercatore universitario.
https://www.youtube.com/watch?v=Zlvi4Yox6DE
Bisognerebbe sfatare questo mito del colesterolo alto/basso. Sono molte gli esperti nella rete che lo segnalano. Allo stadio delle conoscenze mediche più recenti ciò che conta di più è il rapporto ldl/hdl che dovrebbe essere < 4 e nel video viene spiegato ampiamente perché. La colesterolemia non si altera a causa del colesterolo alimentare (da cui è derivata la demonizzazione delle uova per es.), ma da altri fattori tra cui una dieta ricca di zuccheri/carboidrati raffinati che peggiorano il quadro in maniera silente dato che sono ancora troppe le persone che raccomandano una piramide alimentare alla cui base ci sono pane, pasta e riso.